Răspunsul NRAS la Planul de sănătate pe 10 ani 

22 ianuarie 2025

În noiembrie 2024, Peter, CEO-ul NRAS, a scris o postare pe blog în care confirma pașii pe care NRAS îi lua în calitate de organizație caritabilă pentru a răspunde și a se implica în consultarea publică în curs de desfășurare privind Planul de Sănătate pe 10 ani al NHS. Am continuat să încurajăm pe toată lumea să se implice în platforma de consultare și să ia parte la proces. 

Platforma Change NHS.org este activă din octombrie, permițând publicului, pacienților, personalului și experților să își împărtășească comentariile cu privire la cele trei domenii principale identificate ca prioritare: 

  • Boală pentru prevenire 
  • De la spital la comunitate 
  • Analog la digital 
Site-ul Change.nhs

În calitate de organizație națională a pacienților, ne-am redactat răspunsul cunoscând provocările cu care se confruntă cei care trăiesc cu poliartrită reumatoidă și artrită juvenilă idiopatică. Credem că principalele priorități enumerate mai sus pot deveni elementele de bază pentru îmbunătățirea accesului la servicii și o îngrijire mai bună pe tot parcursul vieții beneficiarilor noștri. În răspunsul nostru, am evidențiat o serie de probleme, dar și câteva soluții creative care ar putea fi utilizate, iar în acest articol împărtășim câteva dintre mesajele cheie din răspunsul nostru organizațional.  

Ce dorește NRAS să vadă inclus în Planul de sănătate pe 10 ani și de ce? 

Răspunsul nostru a identificat faptul că artrita reumatoidă (AR), artrita idiopatică juvenilă (AIJ) și alte forme de afecțiuni musculo-scheletice nu au fost, din punct de vedere istoric, incluse în planificarea specifică pentru NHS. Acest lucru este probabil surprinzător, deoarece 30% din populația Regatului Unit (aproximativ 20 de milioane de persoane) are o afecțiune musculo-scheletică, aproximativ 450.000 dintre aceste 20 de milioane de persoane având AR și încă 12.000 de copii trăind cu AIJ (adică o proporție destul de mică din total). Majoritatea persoanelor diagnosticate cu AR vor fi în vârstă de muncă, iar asupra persoanelor și societății există o povară semnificativă legată de pierderea locului de muncă/productivității și, în consecință, de creșterea costurilor pentru NHS.  

De asemenea, am subliniat că aceste afecțiuni sunt probleme de sănătate pe termen lung, adesea pe tot parcursul vieții, și necesită, de obicei, îngrijiri specializate pentru tot restul vieții. Afecțiunile cronice pe termen lung necesită o planificare diferită față de îngrijirea de urgență sau cea unică, iar acest lucru ar trebui să se reflecte în planul pe 10 ani. Munca cu care NRAS a contribuit la studiul Forgotten Lives a evidențiat faptul că aproximativ 13 milioane de oameni trăiesc cu mai mult de o afecțiune de sănătate pe termen lung.  

Un alt aspect pe care dorim ca NHS să îl ia în considerare în planul său este implicarea părților interesate relevante (organizații și persoane cheie) în procesul decizional. Prea des vedem NHS lucrând în compartimente izolate (singur și fără a lucra împreună), ceea ce nu este propice partajării proactive a celor mai bune practici. Acest lucru nu este legat doar de o singură boală sau afecțiune, ci de regiuni și țări din Regatul Unit. Observăm domenii de excelență și inovare care ar putea fi distribuite și adoptate pe scară largă, dar din păcate nu sunt: ​​ceea ce face ca NHS să reinventeze constant rotițele. Sectorul caritabil poate fi o sursă valoroasă de informații și resurse și este important să nu se continue irosirea timpului și a resurselor NHS, aflat în dificultate, și a forței sale de muncă. Implicarea sectorului voluntar și comunitar într-un stadiu incipient al dezvoltării Planului va fi de un beneficiu imens, deoarece organizațiile caritabile din domeniul sănătății au o bogăție de cunoștințe și abilități pentru a putea oferi ceea ce oamenii își doresc și au nevoie cu adevărat. 

Boală pentru prevenire 

Am subliniat faptul că prevenția nu este un proces universal valabil și că se pune mult accent pe prevenția primară din cauza factorilor de risc evidenți, cum ar fi fumatul, obezitatea și dependența de alcool. Nu există la fel de multe discuții despre prevenția secundară a altor afecțiuni pe termen lung la persoanele care trăiesc deja cu cel puțin o afecțiune pe termen lung. Poliartrita reumatoidă (ART) și artrita idiopatică juvenilă (ART) sunt afecțiuni care nu pot fi prevenite, dar se pot lua măsuri pentru a împiedica agravarea lor. De asemenea, este posibilă prevenirea afecțiunilor secundare comune, cum ar fi bolile de inimă, diabetul, osteoporoza etc.  

Pentru cei care trăiesc cu artrită reumatoidă (AR), am evidențiat punctele declanșatoare ale indivizilor în parcursul lor de diagnosticare: timpul dintre debutul simptomelor și consultarea unui medic de familie, numărul de consultații cu un medic de familie înainte de trimiterea la asistență medicală secundară și timpul necesar pentru a consulta un specialist și a începe tratamentul. Întârzierea oricăruia dintre aceste trei puncte declanșatoare poate duce la o creștere a leziunilor articulare și la rezultate pe termen lung mai slabe. Ne-am concentrat asupra modului de a asigura accesul și trimiterea la timp și am evidențiat povești de succes de la spitale și trusturi din întreaga țară.  

În cele din urmă, am comentat problema persoanelor care trăiesc cu afecțiuni pe termen lung și care adesea se luptă să obțină acces facil la servicii specializate atunci când este nevoie. De exemplu: am realizat anul trecut un sondaj privind accesul pacienților la liniile telefonice de consiliere specializate pentru asistente medicale și am constatat că oamenii așteaptă mult mai mult timp pentru un răspuns, iar asistentele medicale se confruntă cu impactul creșterii volumului de apeluri care nu sunt finanțate. Acest lucru poate duce la lipsa de sprijin a persoanelor și la potențialul de leziuni articulare suplimentare sau instabilitate a bolii. 

De la spital la comunitate 

Pentru beneficiarii noștri, majoritatea vor fi tratați de un specialist la o clinică spitalicească, deoarece gestionarea și tratarea artritei inflamatorii este complexă. Am recunoscut că există adesea riscul ca persoanele să călătorească pe distanțe considerabile pentru a consulta specialiști - acest lucru se poate întâmpla adesea în cazul AIJ, atunci când multe familii nu se află în imediata apropiere a unui centru specializat de reumatologie pediatrică și pentru cei cu AR/AIJ care locuiesc în zone mai rurale. Prin urmare, am subliniat importanța asigurării faptului că medicii de familie sunt bine instruiți și plătiți pentru monitorizarea de rutină, ceea ce ar asigura că prevenția se află în centrul activității desfășurate de NHS. Aproximativ 80% dintre persoanele cu AR vor avea o afecțiune secundară, așadar monitorizarea și prevenția ar trebui să fie în fruntea agendei dacă se dorește reducerea costurilor pe termen lung pentru NHS. Acest lucru este valabil pentru oricine trăiește cu o afecțiune autoimună inflamatorie, nu doar pentru AR/AIJ. 

Următoarele noastre puncte au fost legate de faptul că simpla mutare a personalului medical în comunitate nu va însemna neapărat un acces universal mai bun la cea mai bună îngrijire sau că problemele nu vor continua să apară. Inegalitățile în materie de sănătate sunt bine documentate, iar lipsa programelor de informare care să deservească persoanele și comunitățile mai puțin predispuse să interacționeze cu serviciile de sănătate, care locuiesc în zone defavorizate social și/sau care locuiesc la mare distanță de un centru de reumatologie, va continua să fie dezavantajate.  

Analog la digital 

Una dintre principalele provocări pe care le-am evidențiat a fost legată de tehnologia învechită utilizată în cadrul NHS. Am făcut referire la exemple în care rețetele tipărite trebuie trimise prin poștă și la modul în care aceste metode mai vechi de comunicare duc la întârzieri și adaugă o povară inutilă unei forțe de muncă din domeniul sănătății deja suprasolicitate.  

De asemenea, am discutat despre importanța partajării pe scară largă a datelor pentru a ne asigura că pacienții primesc cea mai bună îngrijire posibilă. Un exemplu în acest sens ar fi monitorizarea de la distanță a afecțiunilor precum artrita reumatoidă (AR) și artrita idiopatică juvenilă (AIJ). Există o mare dependență de indivizi pentru a-și gestiona propria îngrijire, mai ales acolo unde își vizitează echipele mai rar (căi de urmărire inițiate de pacient). Posibilitatea de a accesa instrumente și resurse digitale disponibile de la organizații precum NRAS va fi benefică pentru satisfacția generală a pacienților și pentru dobândirea unor abilități îmbunătățite de autogestionare asistată. 

Recomandări 

Pe parcursul răspunsului nostru, am furnizat: 

  • exemple clare despre cum pot fi îmbunătățite lucrurile  
  • a evidențiat exemple din lumea reală în care îngrijirea este remarcabilă 
  • a îndemnat NHS să ia în considerare nu doar evidențierea bunelor practici, ci și partajarea instrumentelor pentru a face din excelență o practică standard 
  • a încurajat o mai mare utilizare și colaborare cu organizații din sectorul terțiar, cum ar fi NRAS, însărcinând aceste organizații cu sarcina de a sprijini și educa pacienții.  
  • a subliniat importanța asigurării existenței unor programe de informare pentru comunitățile și grupurile demografice care au nevoie de mai mult sprijin.  

Deși acest document nu include toate detaliile pe care le-am inclus în documentul nostru, acesta servește la evidențierea punctelor importante pe care le-am ridicat în numele tuturor celor care trăiesc cu artrită reumatoidă (AR), artrită idiopatică juvenilă (AIJ), al familiilor și rețelelor lor de profesioniști din domeniul sănătății.  

Încurajăm pe toată lumea să răspundă la platformă cu propriile feedback-uri și răspunsuri folosind linkul de mai jos: