Societatea Nationala de Artrita Reumatoida (NRAS) este singura organizatie condusa de pacienti din Marea Britanie specializata in artrita reumatoida (RA) si artrita idiopatica juvenila (JIA). Citiți mai jos pentru a afla cum a fost fondată NRAS , viziunea și misiunea sa și oamenii care lucrează în culise.
Simon este un inginer autorizat care și-a petrecut cea mai mare parte a carierei lucrând în consultanță inginerească în sectoarele feroviar și autostrăzi. Experiența sa include conducerea afacerilor cu responsabilitate pentru furnizarea de servicii, managementul comercial și performanța afacerii. El este dornic să aplice experiența dobândită în timpul carierei sale în beneficiul NRAS și să maximizeze ajutorul pe care acesta îl poate aduce persoanelor cu RA.
Simon a devenit conștient de munca enorm de valoroasă a NRAS prin soția sa Sarah, o suferindă de lungă durată a RA și membru NRAS. Prin implicarea ei în NRAS, el a putut aprecia gama extinsă de servicii pe care organizația le oferă și impactul pozitiv pe care îl are asupra vieții celor care trăiesc cu RA.
În calitate de președinte al consiliului de administrație, Simon lucrează îndeaproape cu echipa de conducere și consiliul de administrație pentru a oferi direcții strategice NRAS, asigurând finanțe solide și asigurând un viitor durabil pentru caritate. Scopul nostru este să continuăm să lărgim acoperirea și apelul ANR -urilor printre toți cei care suferă de RA și Jia și să le oferim cel mai bun sprijin și înțelegere disponibil.
Simon are trei copii vitregi și locuiește în Gloucestershire cu Sarah și cei doi câini ai lor.
Peter C. Taylor a fost numit la catedra Norman Collisson de Științe Musculoscheletice de la Universitatea din Oxford în 2011 și este membru al Colegiului St. Peter's Oxford. S-a născut la Londra și a studiat științe medicale preclinice la Gonville și Caius College la Universitatea din Cambridge. Ulterior, a studiat medicina clinică la Universitatea din Oxford și a primit titlul de doctor în 1996 de la Universitatea din Londra. A fost ales membru al Colegiului Regal al Medicilor în 2000 și membru distins al Societății Britanice de Reumatologie în 2016. În vara anului 2015, Peter a fost numit consilier medical șef al Societății Naționale de Artrită Reumatoidă și a avut întotdeauna cel mai înalt nivel. admirație pentru contribuția remarcabilă pe care organizația de caritate o face pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu poliartrită reumatoidă să ducă o viață plină și activă. Peter a lucrat îndeaproape cu Ailsa, fondatorul NRAS, și cu Clare și echipa ei în negocieri cu NICE privind accesul la tratamente avansate.
Peter are interese clinice de specialitate în artrita reumatoidă și o experiență de peste treizeci de ani în proiectarea de studii clinice și conducere în studii de terapii biologice și moleculare mici, inclusiv cele mai timpurii studii seminale ale terapiei cu receptorii anti-TNF și anti-IL-6, precum și inhibitori JAK. . El are, de asemenea, interese de cercetare în măsurile de bunăstare și abordări ale îngrijirii holistice dincolo de intervenția farmacologică.
Peter și soția lui locuiesc în Oxfordshire. Au doi copii adulți și o pasiune pentru mediul rural și muzica clasică.
Anna Woolf este directorul London Arts and Health, precum și doctorand la Royal Central School of Speech and Drama. În calitate de director al London Arts and Health, ea sprijină artiștii, practicienii creativi și profesioniștii din domeniul sănătății din întreaga Capitală și nu numai, promovând excelența și implicarea în domeniul artei și al bunăstării. Organizația își propune să extindă raza de acțiune a artei către comunități și indivizi care altfel ar fi excluși ca organizație de sprijin sectorială lider, care pledează pentru arte și sănătate în Londra. Cercetarea de doctorat a lui Anna examinează arta implicată social și participativ, sănătatea și teatrul aplicat în relație cu adolescenții care trăiesc cu boala complexă autoimună Artrita idiopatică juvenilă. Înainte de a-și începe studiile de doctorat, Anna a lucrat pentru o serie de companii și s-a angajat într-o serie de proiecte de cercetare și predare atât la Universitatea Centrală, cât și la Goldsmith's University din Londra. Specializările ei includ lucrul cu tineri de la școala primară până la vârsta universitară, împreună cu practicile digitale în special. Munca ei se întinde pe natura interdisciplinară a teatrului aplicat și a practicilor digitale, cum ar fi rețelele sociale, comunitățile online, realizarea de filme și facilitarea digitală. Anna are o legătură cu artrita reumatoidă ca fiica Ailsa Bosworth, fondatorul NRAS. Ea aduce consiliului de conducere marketing, cercetare și cunoștințe și interes în domeniul artelor și sănătății. Anna are două fiice și locuiește la Londra cu soțul ei.
Rich lucrează pentru ScoutsCymru în calitate de șef de strategie care sprijină grupurile organizațiilor din Țara Galilor. El are o gamă largă de experiență în sectorul de voluntariat, inclusiv guvernare de caritate, sprijin voluntar, comunicare și afaceri externe.
După ce a fost diagnosticată cu RA în 2014, NRAS a fost organizația la care Rich a apelat pentru sprijin și sfaturi în înțelegerea stării. Trăind în Țara Galilor și în momentul în care NRAS își crea rețelele de campanii, Rich a vrut să dezvolte unele dintre experiențe și și-a asumat un rol în cadrul ambasadorilor din Țara Galilor NRAS, sprijinind activitatea organizațiilor în lobby-ul guvernului galez și angajându-se cu părțile interesate pentru a avansa serviciile de reumatologie. în Țara Galilor, inclusiv sprijinirea activității JIA la NRAS în campania pentru un serviciu de reumatologie pediatrică pentru Țara Galilor.
Rich este căsătorit, are patru copii și îi place să viziteze situri istorice și să coace.
Rayman are 14 ani de experiență în strategie, comunicare corporativă, dezvoltare de afaceri și leadership pentru corporații globale.
La MTC, a deținut funcțiile de Director al Grupului Valoare Socială și Director Executiv pentru Dezvoltarea Afacerilor și Comunicare Corporativă. El a jucat un rol esențial în stabilirea mărcii companiei și extinderea acoperirii acesteia pe piețele interne și internaționale.
Rayman a obținut un master executiv în administrarea afacerilor de la Warwick Business School și a servit ca lider adjunct pentru conservatorii din Slough ca consilier timp de cinci ani.
Ray a devenit conștient de NRAS prin Bibi (bunicul său), care suferea de RA pe termen lung, dar a fost diagnosticat mult mai târziu în viață din cauza lipsei de cunoștințe despre RA din partea familiei sale.
Ray s-a alăturat în calitate de administrator în 2023 și își propune să-și folosească cunoștințele și experiența în strategie, comunicații corporative, parteneriate și politici pentru a ajuta echipa NRAS să-și susțină membrii și să sensibilizeze RA și JIA.
Jim este un expert contabil calificat, care a lucrat în practică și în industrie timp de aproape 25 de ani. După cel mai recent rol al său de Chief Financial Officer (CFO) la Institutul de Directori, Jim și-a schimbat atenția către lucrul ca CFO de portofoliu, ajutând companiile antreprenoriale să-și realizeze strategia.
Jim a devenit conștient de sprijinul oferit de NRAS prin intermediul soției sale, Sophie, când aceasta a fost diagnosticată cu RA în 2010, la vârsta de 30 de ani. De când a văzut sprijinul și sfaturile care i-au fost oferite soției sale pentru a înțelege starea, Jim a fost cu adevărat capabil să aprecieze impactul pozitiv pe care îl are asupra vieții celor care trăiesc cu RA. În ultima vreme, NRAS a fost, de asemenea, locul potrivit pentru ea în căutarea de informații despre vaccinurile COVID-19 și impactul potențial al acestora asupra persoanelor cu RA.
Jim s-a alăturat ca administrator în 2021 și își propune să-și folosească cunoștințele despre finanțe și afaceri pentru a-l ajuta pe Clare și echipa NRAS să-și sprijine membrul și să continue să sensibilizeze RA și JIA.
Jim locuiește la Londra cu soția și fiul său, împreună cu câinele și cele două pisici. Îi plac majoritatea sporturilor și este un alergător și un ciclist pasionat.
Claire a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă în 2020. Călătoria către găsirea unui medicament care a funcționat a fost obositoare și Claire i s-a părut deosebit de dificilă adaptarea mentală la noua ei stare de sănătate. În multe privințe, s-a simțit ca și cum își întrista vechiul eu.
Claire nu are antecedente familiale de RA și a fost diagnosticată la o vârstă relativ fragedă. Acest lucru, împreună cu pandemia, a făcut ca primii ani după diagnosticul ei să se simtă foarte singuri. Descoperirea informațiilor și comunității NRAS i-a permis lui Claire să se conecteze cu alții cu experiențe trăite similare și să se adapteze la starea ei. Acum Claire se simte capabilă să-și susțină echipa medicală, are încredere în gestionarea simptomelor și știe că sprijinul este întotdeauna disponibil.
Pe plan profesional, Claire are peste zece ani de experiență în sectorul serviciilor financiare, specializată în risc operațional și reziliență. Experiența ei acoperă sectorul public și privat, inclusiv redactarea politicilor la autoritatea de reglementare. Devenind administrator la NRAS, Claire speră să-și folosească experiența pentru a continua marea lucrare a NRAS și pentru a se asigura că alții care trăiesc cu artrită reumatoidă continuă să fie în centrul organizației de caritate.
Claire locuiește în sud-vestul Londrei cu partenerul ei și pisica lor foarte prietenoasă.
Fostprim-ministru și deputat în Parlament pentru Maidenhead
Viața și vremurile celei de-a doua femei prim-ministru sunt documentate pe larg în altă parte!
Theresa este deputată pentru Maidenhead din 1997 și, în calitatea ei de deputată de circumscripție, a sprijinit-o pentru prima dată pe fondatorul și directorul executiv al nostru, Ailsa Bosworth, care nu putea, la acel moment, să aibă acces la tratamentul de care avea nevoie. După lansarea organizației de caritate, în 2001, Theresa sa angajat cu entuziasm cu NRAS, participând la evenimente locale și întâlnindu-se în mod regulat cu Ailsa pentru a afla despre problemele care contează pentru persoanele cu RA. La scurt timp după ce am fost fondați, ea a devenit patronul nostru.
În perioada ei în calitate de ministru de interne din 2010-16, Theresa a continuat să fie generoasă cu timpul ei mai limitat și a continuat să găzduiască premiile noastre bienale ale Campionilor în domeniul sănătății în Camerele Parlamentului și să participe la un eveniment anual în zona locală. Cu puțin timp înainte de a deveni prim-ministru, Theresa a facilitat o întâlnire cu secretarul de stat pentru muncă și pensii de atunci, Stephen Crabb, parlamentar, la cererea noastră. Întâlnirea productivă ne-a oferit ocazia să îi informăm pe Theresa și Stephen cu privire la activitatea NRAS și la provocările cu care se confruntă persoanele cu RA în accesarea sistemului de asistență socială. Acum, în calitate de prim-ministru, așteptăm cu nerăbdare o relație reînnoită cu ea ca patronă, recunoscând în același timp presiunile crescute ale timpului.
În calitate de organizație de caritate, suntem apolitici și este important să afirmăm că este posibil să fim în dezacord uneori cu deciziile luate de guverne, de orice culoare politică, dar acest lucru nu ar trebui să ne împiedice să fim un prieten critic pentru a ne putea angaja eficient. .
Deși suntem foarte recunoscători pentru patronajul fostului prim-ministru, continuăm să ne angajăm cu politicienii din toate partidele și din toate zonele Regatului Unit.
După șase ani în calitate de consilier medical șef al NRAS, profesorul Panayi a fost foarte amabil de acord să devină un patron al NRAS.
El a lucrat neobosit în numele nostru în această perioadă și a fost un susținător ferm al organizației de caritate. Suntem încântați că a acceptat să preia acest nou rol și așteptăm cu nerăbdare să lucrăm cu el în viitor.
Câteva cuvinte de la profesorul Panayi:
„Sunt onorat, mândru și foarte fericit să devin un Patron al NRAS, alăturându-mă deputatului Theresei May, care și-a oferit timpul și energia atât de nespus Societății. Am petrecut o viață profesională ca reumatolog academic. În calitate de profesor arc de reumatologie am avut trei funcții importante: furnizarea de reumatologie clinică pacienților care suferă de artrită reumatoidă; predarea studenților la medicină, reumatologi stagiari și membri ai profesiilor conexe reumatologiei (asistente, kinetoterapeuți și ergoterapeuti); și cercetarea mecanismelor de inflamație care provoacă leziuni articulare cu problemele rezultate de durere, dizabilitate, pierderea muncii și izolarea socială a pacienților. Toate aceste trei activități sunt în mod clar împletite, deoarece am simțit întotdeauna că practica clinică își concentrează atenția asupra pacienților și problemelor acestora și, prin urmare, este o forță puternică care direcționează tipul de cercetare care trebuie făcut. În plus, rezultatul cercetării, dacă nu este aplicat înapoi sub formă de noi tratamente în clinică și dacă nu este transmis viitorilor practicieni în reumatologie, este steril.
Cu toate acestea, în ciuda acestor eforturi, am simțit întotdeauna că lipsește un al patrulea ingredient din eforturile mele profesionale. Ingredientul care lipsea era dimensiunea politică a puterii răbdătoare. Activitățile politice ale medicilor în numele pacienților lor pot fi întotdeauna interpretate greșit ca promovare a interesului profesional. Nici un astfel de punct de vedere icter nu poate fi exprimat, cel puțin deschis, atunci când pacienții folosesc mijloace politice pentru a obține mai multe finanțări și, prin urmare, un tratament mai bun, deoarece în domeniul sănătății, la fel ca în alte sfere ale vieții, competiția pentru resurse este o realitate. Cu toate acestea, deși existau multe organizații care promovau interesele pacienților cu boli reumatismale, nu a existat nicio organizație care să facă campanie special pentru cei cu poliartrită reumatoidă. Acesta a fost o lacună curioasă și inexplicabilă. Nu am putut vedea cum putea fi umplut acest gol până nu am întâlnit-o pe Ailsa Bosworth. Ne-am lovit de la bun început. După cum știm, ea și-a asumat sarcina herculeană de a organiza NRAS. Și după cum știm, ea a transformat-o într-o organizație caritabilă de succes, cu adevărat națională, care este recunoscută la nivel internațional. Am fost foarte bucuros să susțin toate activitățile NRAS, dar am fost deosebit de bucuros să răspund la întrebările și îngrijorările pacienților care mi s-au adresat prin e-mailurile lor în calitate de Consilier Medical Național NRAS.
Acum, în noua mea calitate de Patron, voi continua desigur acest sprijin. Într-adevăr, în calitate de profesor emerit de reumatologie la King's College din Londra, am mai mult timp și sper să contribui și mai mult.”
Reumatolog consultant pensionar, Spitalul Universitar Norfolk și Norwich din 1988; Hon.
profesor la Universitatea din East Anglia; Director clinic la Norfolk & Suffolk Comprehensive Local Research Network; Ofițer de implicare a pacienților RCP; Fost consilier medical șef al NRAS; Consilier medical Raynaud's & Scleroderma Assoc; interes de lungă durată pentru vasculita sistemică cu peste 250 de recenzii/editoriale/articole; alte interese de cercetare: epidemiologia artritei reumatoide (Norfolk Arthritis Register), aspecte clinice, sanitare, economice și psihosociale și relevanța lor pentru introducerea terapiei biologice
Profesorul Iain McInnes
Vicedirector și șef al Colegiului de Științe Medicale, Veterinare și a Vieții
Spitalul Haywood, Parteneriatul Midlands NHS Foundation Trust
De la directorul executiv
Societatea Națională de Artrită Reumatoidă (NRAS) este singura organizație condusă de pacienți din Marea Britanie specializată în artrita reumatoidă (RA) și artrita idiopatică juvenilă (JIA). Datorită focalizării pe RA și JIA, NRAS oferă servicii cu adevărat experte și cuprinzătoare pentru a sprijini, educa și campanie pentru persoanele care trăiesc cu aceste afecțiuni autoimune complexe, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care le tratează.
Viziunea lor este de a sprijini pe toți cei cu RA sau JIA să trăiască viața din plin cu o misiune fundamentală de a:
sprijiniți pe toți cei care trăiesc cu impactul RA sau JIA la început și la fiecare pas al călătoriei lor
a informa – să fie prima lor alegere pentru informații fiabile și
dă putere tuturor să aibă o voce și să preia controlul asupra RA sau JIA
NRAS a fost fondată în 2001 de Ailsa Bosworth MBE, care acum acționează ca campioană națională a pacientului NRAS, conducând organizația de caritate în calitate de CEO timp de 18 ani.
Ne mândrim cu faptul că tot ceea ce susținem și facem este condus de răbdare. Echipa noastră de personal de la sediul central lucrează îndeaproape cu toți membrii și voluntarii noștri NRAS, Consiliul de administrație și grupul nostru de consilieri medicali și consilieri profesioniști din domeniul sănătății pentru a proiecta, coordona, finanța și furniza o gamă largă și cuprinzătoare de produse și membri de înaltă calitate. servicii pentru toți cei afectați de RA și JIA.
Cu cele mai bune urări,
Peter Foxton CEO NRAS
Despre noi
Viziunea noastră
Viață fără limite pentru toți cei cu RA sau JIA.
Misiunea noastră
Pentru a permite comunității RA și JIA să prospere oferind acces la
Sprijin
Logodnă
Cunoștințe de specialitate
Cercetare
Campanie
toate acestea sunt informate de cei care trăiesc cu aceste boli autoimune complexe și incurabile în prezent.
Valorile noastre fundamentale
Ne abordăm angajamentul față de toți, cu empatie, cunoștințe, profesionalism, pasiune și entuziasm. Ne străduim continuu să obținem cel mai bun rezultat posibil pentru cei care sprijină și trăiesc cu artrită reumatoidă (RA) și artrită idiopatică juvenilă (JIA). Valorile de bază care stau la baza modului în care lucrăm sunt:
NRAS își propune să cultive cunoștințele și abilitățile indivizilor pentru a obține cele mai bune rezultate pentru ei înșiși. Hrănirea aspirațiilor tuturor colegilor, voluntarilor, membrilor și tuturor celor care trăiesc cu sau afectați de artrită inflamatorie pentru a-și atinge obiectivele de viață.
Ca organizație de pacienți bazată pe dovezi, vă puteți baza pe NRAS pentru a vă oferi cele mai actualizate și de încredere informații despre artrita reumatoidă și juvenilă. Se poate baza pe NRAS pentru a susține și campanie în numele tuturor celor care trăiesc cu RA sau JIA pentru a asigura acces echitabil la cea mai bună îngrijire.
NRAS aspiră să furnizeze cele mai bune servicii de RA și JIA cu scopul de a realiza un viitor în care un diagnostic de RA sau JIA să nu mai suprasoliciteze individul, familiile sau serviciile de sănătate și în care oamenii să poată prospera și să-și atingă ambițiile vieții în ciuda faptului că au RA sau AJI. JIA.
NRAS există pentru a sprijini toți cei afectați de RA sau AJI, familiile lor, profesioniștii lor din domeniul sănătății, precum și întreaga comunitate de reumatologie. NRAS sprijină cercetări de ultimă oră, inclusiv studii clinice, sociale și observaționale.
Folosim cookie-uri pe site-ul nostru pentru a vă oferi cea mai relevantă experiență, amintindu-vă preferințele și vizitele repetate. Făcând clic pe „Accept toate”, sunteți de acord cu utilizarea TOATE cookie-urile. Cu toate acestea, puteți accesa „Setări cookie” pentru a oferi un consimțământ controlat.
Acest site web folosește cookie-uri pentru a vă îmbunătăți experiența în timp ce navigați pe site. Dintre acestea, cookie-urile care sunt clasificate ca fiind necesare sunt stocate în browser-ul dvs., deoarece sunt esențiale pentru funcționarea funcț...
Cookie-urile necesare sunt absolut esențiale pentru ca site-ul să funcționeze corect. Această categorie include doar cookie-uri care asigură funcționalitățile de bază și caracteristicile de securitate ale site-ului. Aceste cookie-uri nu stochează nicio informație personală.
Orice cookie-uri care ar putea să nu fie deosebit de necesare pentru funcționarea site-ului web și sunt utilizate în mod special pentru a colecta date personale ale utilizatorului prin analize, reclame, alte conținuturi încorporate sunt denumite cookie-uri nenecesare. Este obligatoriu să obțineți consimțământul utilizatorului înainte de a rula aceste cookie-uri pe site-ul dvs. web.
Cookie-urile funcționale ajută la îndeplinirea anumitor funcționalități, cum ar fi partajarea conținutului site-ului web pe platformele de rețele sociale, colectarea feedback-urilor și alte funcții terțe.
Cookie-urile de performanță sunt utilizate pentru a înțelege și analiza indicii cheie de performanță ai site-ului web, ceea ce ajută la furnizarea unei experiențe de utilizator mai bune pentru vizitatori.
Cookie-urile analitice sunt folosite pentru a înțelege modul în care vizitatorii interacționează cu site-ul web. Aceste cookie-uri ajută la furnizarea de informații despre valorile numărului de vizitatori, rata de respingere, sursa de trafic etc.
Cookie-urile de publicitate sunt folosite pentru a oferi vizitatorilor reclame relevante și campanii de marketing. Aceste module cookie urmăresc vizitatorii pe site-uri web și colectează informații pentru a oferi reclame personalizate.
