Cine suntem

Simon este un inginer autorizat care și-a petrecut cea mai mare parte a carierei lucrând în consultanță inginerească în sectoarele feroviar și autostrăzi. Experiența sa include conducerea afacerilor cu responsabilitate pentru furnizarea de servicii, managementul comercial și performanța afacerii. El este dornic să aplice experiența dobândită în timpul carierei sale în beneficiul NRAS și să maximizeze ajutorul pe care acesta îl poate aduce persoanelor cu RA. 

Simon a devenit conștient de munca enorm de valoroasă a NRAS prin soția sa Sarah, o suferindă de lungă durată a RA și membru NRAS. Prin implicarea ei în NRAS, el a putut aprecia gama extinsă de servicii pe care organizația le oferă și impactul pozitiv pe care îl are asupra vieții celor care trăiesc cu RA. 

În calitate de președinte al Consiliului de administrație, Simon lucrează îndeaproape cu Clare, cu echipa ei de management și cu Consiliul pentru a oferi direcție strategică NRAS, asigurând finanțe solide și asigurând un viitor durabil pentru organizație de caritate. Scopul nostru este să continuăm să lărgim aria de acoperire și atractivitatea NRAS în rândul tuturor celor care suferă de RA și JIA și să le oferim cel mai bun sprijin și înțelegere disponibil.  

Simon are trei copii vitregi și locuiește în Gloucestershire cu Sarah și cei doi câini ai lor. 

Peter C. Taylor a fost numit la catedra Norman Collisson de Științe Musculoscheletice de la Universitatea din Oxford în 2011 și este membru al Colegiului St. Peter's Oxford. S-a născut la Londra și a studiat științe medicale preclinice la Gonville și Caius College la Universitatea din Cambridge. Ulterior, a studiat medicina clinică la Universitatea din Oxford și a primit titlul de doctor în 1996 de la Universitatea din Londra. A fost ales membru al Colegiului Regal al Medicilor în 2000 și membru distins al Societății Britanice de Reumatologie în 2016. În vara anului 2015, Peter a fost numit consilier medical șef al Societății Naționale de Artrită Reumatoidă și a avut întotdeauna cel mai înalt nivel. admirație pentru contribuția remarcabilă pe care organizația de caritate o face pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu poliartrită reumatoidă să ducă o viață plină și activă. Peter a lucrat îndeaproape cu Ailsa, fondatorul NRAS, și cu Clare și echipa ei în negocieri cu NICE privind accesul la tratamente avansate.

Peter are interese clinice de specialitate în artrita reumatoidă și o experiență de peste treizeci de ani în proiectarea de studii clinice și conducere în studii de terapii biologice și moleculare mici, inclusiv cele mai timpurii studii seminale ale terapiei cu receptorii anti-TNF și anti-IL-6, precum și inhibitori JAK. . El are, de asemenea, interese de cercetare în măsurile de bunăstare și abordări ale îngrijirii holistice dincolo de intervenția farmacologică.

Peter și soția lui locuiesc în Oxfordshire. Au doi copii adulți și o pasiune pentru mediul rural și muzica clasică.

Anna Woolf este directorul London Arts and Health, precum și doctorand la Royal Central School of Speech and Drama. În calitate de director al London Arts and Health, ea sprijină artiștii, practicienii creativi și profesioniștii din domeniul sănătății din întreaga Capitală și nu numai, promovând excelența și implicarea în domeniul artei și al bunăstării. Organizația își propune să extindă raza de acțiune a artei către comunități și indivizi care altfel ar fi excluși ca organizație de sprijin sectorială lider, care pledează pentru arte și sănătate în Londra. Cercetarea de doctorat a lui Anna examinează arta implicată social și participativ, sănătatea și teatrul aplicat în relație cu adolescenții care trăiesc cu boala complexă autoimună Artrita idiopatică juvenilă. Înainte de a-și începe studiile de doctorat, Anna a lucrat pentru o serie de companii și s-a angajat într-o serie de proiecte de cercetare și predare atât la Universitatea Centrală, cât și la Goldsmith's University din Londra. Specializările ei includ lucrul cu tineri de la școala primară până la vârsta universitară, împreună cu practicile digitale în special. Munca ei se întinde pe natura interdisciplinară a teatrului aplicat și a practicilor digitale, cum ar fi rețelele sociale, comunitățile online, realizarea de filme și facilitarea digitală. Anna are o legătură cu artrita reumatoidă ca fiica Ailsa Bosworth, fondatorul NRAS. Ea aduce consiliului de conducere marketing, cercetare și cunoștințe și interes în domeniul artelor și sănătății. Anna are două fiice și locuiește la Londra cu soțul ei.

Richard a lucrat pentru Anglian Water Group pentru cea mai mare parte a carierei sale și este în prezent director de dezvoltare strategică în cadrul Anglian Venture Holdings și director al principalelor filiale operaționale. Richard are o gamă largă de experiență, de la operațiuni zilnice până la dezvoltarea și livrarea de proiecte comerciale și strategice. Rolul său actual implică sprijinul comercial pentru o serie de afaceri și dezvoltarea strategică a oportunităților de creștere și de piață în Marea Britanie și Irlanda.

După ce a fost diagnosticat cu RA în 2015, site-ul NRAS a fost unul dintre primele site-uri vizitate de Richard pentru a înțelege mai multe despre RA. Recunoscând beneficiile pe care NRAS le oferă celor nou diagnosticați cu RA, el este dornic să sprijine și să contribuie la munca noastră. Richard a fost foarte activ în activitatea de caritate, prezidând comitetul de strângere de fonduri WaterAid al Anglian Water din 2011 și ca membru al Consiliului de Administrație al Proiectului Beacon (un program de îmbunătățire a apei, canalizării și igienei în orașul Lahan – lucrând cu guvernul nepalez, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, Municipiul Lahan și Anglian Water) – experiență pe care speră că va beneficia și NRAS.

Richard este căsătorit, are patru copii și dorește să rămână cât mai activ posibil – bucurându-se de majoritatea sporturilor, în special de ciclism, înot și alpinism.

Rich lucrează pentru ScoutsCymru în calitate de șef de strategie care sprijină grupurile organizațiilor din Țara Galilor. El are o gamă largă de experiență în sectorul de voluntariat, inclusiv guvernare de caritate, sprijin voluntar, comunicare și afaceri externe. 

 După ce a fost diagnosticată cu RA în 2014, NRAS a fost organizația la care Rich a apelat pentru sprijin și sfaturi în înțelegerea stării. Trăind în Țara Galilor și în momentul în care NRAS își crea rețelele de campanii, Rich a vrut să dezvolte unele dintre experiențe și și-a asumat un rol în cadrul ambasadorilor din Țara Galilor NRAS, sprijinind activitatea organizațiilor în lobby-ul guvernului galez și angajându-se cu părțile interesate pentru a avansa serviciile de reumatologie. în Țara Galilor, inclusiv sprijinirea activității JIA la NRAS în campania pentru un serviciu de reumatologie pediatrică pentru Țara Galilor. 

 Rich este căsătorit, are patru copii și îi place să viziteze situri istorice și să coace.

Rayman are 14 ani de experiență în strategie, comunicare corporativă, dezvoltare de afaceri și leadership pentru corporații globale.

La MTC, a deținut funcțiile de Director al Grupului Valoare Socială și Director Executiv pentru Dezvoltarea Afacerilor și Comunicare Corporativă. El a jucat un rol esențial în stabilirea mărcii companiei și extinderea acoperirii acesteia pe piețele interne și internaționale.

Rayman a obținut un master executiv în administrarea afacerilor de la Warwick Business School și a servit ca lider adjunct pentru conservatorii din Slough ca consilier timp de cinci ani.

Ray a devenit conștient de NRAS prin Bibi (bunicul său), care suferea de RA pe termen lung, dar a fost diagnosticat mult mai târziu în viață din cauza lipsei de cunoștințe despre RA din partea familiei sale.  

Ray s-a alăturat în calitate de administrator în 2023 și își propune să-și folosească cunoștințele și experiența în strategie, comunicații corporative, parteneriate și politici pentru a ajuta echipa NRAS să-și susțină membrii și să sensibilizeze RA și JIA. 

Jim este un expert contabil calificat, care a lucrat în practică și în industrie timp de aproape 25 de ani. După cel mai recent rol al său de Chief Financial Officer (CFO) la Institutul de Directori, Jim și-a schimbat atenția către lucrul ca CFO de portofoliu, ajutând companiile antreprenoriale să-și realizeze strategia.

Jim a devenit conștient de sprijinul oferit de NRAS prin intermediul soției sale, Sophie, când aceasta a fost diagnosticată cu RA în 2010, la vârsta de 30 de ani. De când a văzut sprijinul și sfaturile care i-au fost oferite soției sale pentru a înțelege starea, Jim a fost cu adevărat capabil să aprecieze impactul pozitiv pe care îl are asupra vieții celor care trăiesc cu RA. În ultima vreme, NRAS a fost, de asemenea, locul potrivit pentru ea în căutarea de informații despre vaccinurile COVID-19 și impactul potențial al acestora asupra persoanelor cu RA.

Jim s-a alăturat ca administrator în 2021 și își propune să-și folosească cunoștințele despre finanțe și afaceri pentru a-l ajuta pe Clare și echipa NRAS să-și sprijine membrul și să continue să sensibilizeze RA și JIA. 

Jim locuiește la Londra cu soția și fiul său, împreună cu câinele și cele două pisici. Îi plac majoritatea sporturilor și este un alergător și un ciclist pasionat. 

Claire a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă în 2020. Călătoria către găsirea unui medicament care a funcționat a fost obositoare și Claire i s-a părut deosebit de dificilă adaptarea mentală la noua ei stare de sănătate. În multe privințe, s-a simțit ca și cum își întrista vechiul eu.

Claire nu are antecedente familiale de RA și a fost diagnosticată la o vârstă relativ fragedă. Acest lucru, împreună cu pandemia, a făcut ca primii ani după diagnosticul ei să se simtă foarte singuri. Descoperirea informațiilor și comunității NRAS i-a permis lui Claire să se conecteze cu alții cu experiențe trăite similare și să se adapteze la starea ei. Acum Claire se simte capabilă să-și susțină echipa medicală, are încredere în gestionarea simptomelor și știe că sprijinul este întotdeauna disponibil.

Pe plan profesional, Claire are peste zece ani de experiență în sectorul serviciilor financiare, specializată în risc operațional și reziliență. Experiența ei acoperă sectorul public și privat, inclusiv redactarea politicilor la autoritatea de reglementare. Devenind administrator la NRAS, Claire speră să-și folosească experiența pentru a continua marea lucrare a NRAS și pentru a se asigura că alții care trăiesc cu artrită reumatoidă continuă să fie în centrul organizației de caritate.

Claire locuiește în sud-vestul Londrei cu partenerul ei și pisica lor foarte prietenoasă.

Fost prim-ministru și deputat în Parlament pentru Maidenhead

Viața și vremurile celei de-a doua femei prim-ministru sunt documentate pe larg în altă parte!

Theresa este deputată pentru Maidenhead din 1997 și, în calitatea ei de deputată de circumscripție, a sprijinit-o pentru prima dată pe fondatorul și directorul executiv al nostru, Ailsa Bosworth, care nu putea, la acel moment, să aibă acces la tratamentul de care avea nevoie. După lansarea organizației de caritate, în 2001, Theresa sa angajat cu entuziasm cu NRAS, participând la evenimente locale și întâlnindu-se în mod regulat cu Ailsa pentru a afla despre problemele care contează pentru persoanele cu RA. La scurt timp după ce am fost fondați, ea a devenit patronul nostru.

În perioada ei în calitate de ministru de interne din 2010-16, Theresa a continuat să fie generoasă cu timpul ei mai limitat și a continuat să găzduiască premiile noastre bienale ale Campionilor în domeniul sănătății în Camerele Parlamentului și să participe la un eveniment anual în zona locală. Cu puțin timp înainte de a deveni prim-ministru, Theresa a facilitat o întâlnire cu secretarul de stat pentru muncă și pensii de atunci, Stephen Crabb, parlamentar, la cererea noastră. Întâlnirea productivă ne-a oferit ocazia să îi informăm pe Theresa și Stephen cu privire la activitatea NRAS și la provocările cu care se confruntă persoanele cu RA în accesarea sistemului de asistență socială. Acum, în calitate de prim-ministru, așteptăm cu nerăbdare o relație reînnoită cu ea ca patronă, recunoscând în același timp presiunile crescute ale timpului.

În calitate de organizație de caritate, suntem apolitici și este important să afirmăm că este posibil să fim în dezacord uneori cu deciziile luate de guverne, de orice culoare politică, dar acest lucru nu ar trebui să ne împiedice să fim un prieten critic pentru a ne putea angaja eficient. .

Deși suntem foarte recunoscători pentru patronajul fostului prim-ministru, continuăm să ne angajăm cu politicienii din toate partidele și din toate zonele Regatului Unit.

cD, MD, FRCP Consultant Reumatolog

După șase ani în calitate de consilier medical șef al NRAS, profesorul Panayi a fost foarte amabil de acord să devină un patron al NRAS.

El a lucrat neobosit în numele nostru în această perioadă și a fost un susținător ferm al organizației de caritate. Suntem încântați că a acceptat să preia acest nou rol și așteptăm cu nerăbdare să lucrăm cu el în viitor. 

Câteva cuvinte de la profesorul Panayi:

„Sunt onorat, mândru și foarte fericit să devin un Patron al NRAS, alăturându-mă deputatului Theresei May, care și-a oferit timpul și energia atât de nespus Societății. Am petrecut o viață profesională ca reumatolog academic. În calitate de profesor arc de reumatologie am avut trei funcții importante: furnizarea de reumatologie clinică pacienților care suferă de artrită reumatoidă; predarea studenților la medicină, reumatologi stagiari și membri ai profesiilor conexe reumatologiei (asistente, kinetoterapeuți și ergoterapeuti); și cercetarea mecanismelor de inflamație care provoacă leziuni articulare cu problemele rezultate de durere, dizabilitate, pierderea muncii și izolarea socială a pacienților. Toate aceste trei activități sunt în mod clar împletite, deoarece am simțit întotdeauna că practica clinică își concentrează atenția asupra pacienților și problemelor acestora și, prin urmare, este o forță puternică care direcționează tipul de cercetare care trebuie făcut. În plus, rezultatul cercetării, dacă nu este aplicat înapoi sub formă de noi tratamente în clinică și dacă nu este transmis viitorilor practicieni în reumatologie, este steril.

Cu toate acestea, în ciuda acestor eforturi, am simțit întotdeauna că lipsește un al patrulea ingredient din eforturile mele profesionale. Ingredientul care lipsea era dimensiunea politică a puterii răbdătoare. Activitățile politice ale medicilor în numele pacienților lor pot fi întotdeauna interpretate greșit ca promovare a interesului profesional. Nici un astfel de punct de vedere icter nu poate fi exprimat, cel puțin deschis, atunci când pacienții folosesc mijloace politice pentru a obține mai multe finanțări și, prin urmare, un tratament mai bun, deoarece în domeniul sănătății, la fel ca în alte sfere ale vieții, competiția pentru resurse este o realitate. Cu toate acestea, deși existau multe organizații care promovau interesele pacienților cu boli reumatismale, nu a existat nicio organizație care să facă campanie special pentru cei cu poliartrită reumatoidă. Acesta a fost o lacună curioasă și inexplicabilă. Nu am putut vedea cum putea fi umplut acest gol până nu am întâlnit-o pe Ailsa Bosworth. Ne-am lovit de la bun început. După cum știm, ea și-a asumat sarcina herculeană de a organiza NRAS. Și după cum știm, ea a transformat-o într-o organizație caritabilă de succes, cu adevărat națională, care este recunoscută la nivel internațional. Am fost foarte bucuros să susțin toate activitățile NRAS, dar am fost deosebit de bucuros să răspund la întrebările și îngrijorările pacienților care mi s-au adresat prin e-mailurile lor în calitate de Consilier Medical Național NRAS.

Acum, în noua mea calitate de Patron, voi continua desigur acest sprijin. Într-adevăr, în calitate de profesor emerit de reumatologie la King's College din Londra, am mai mult timp și sper să contribui și mai mult.”

Reumatolog consultant pensionar, Spitalul Universitar Norfolk și Norwich din 1988; Hon.

profesor la Universitatea din East Anglia; Director clinic la Norfolk & Suffolk Comprehensive Local Research Network; Ofițer de implicare a pacienților RCP; Fost consilier medical șef al NRAS; Consilier medical Raynaud's & Scleroderma Assoc; interes de lungă durată pentru vasculita sistemică cu peste 250 de recenzii/editoriale/articole; alte interese de cercetare: epidemiologia artritei reumatoide (Norfolk Arthritis Register), aspecte clinice, sanitare, economice și psihosociale și relevanța lor pentru introducerea terapiei biologice

Universitatea din Glasgow

Nuffield Departamentul de Ortopedie, Reumatologie și Științe Musculoscheletice, Universitatea din Oxford

King's College din Londra/King's College Spitalul

Spitalele universitare din Morecambe Bay NHS Trust/ Universitatea Manchester

Institutul de Științe Clinice, Colegiul de Științe Medicale și Dentare, Universitatea din Birmingham

St George's University Hospitals NHS Foundation Trust/Institutul de Educație Medicală și Biomedicală, St George's, Universitatea din Londra

Spitalul Universitar din Țara Galilor

West Hertfordshire Teaching Hospitals NHS Trust

Centrul CREATE, Secția de Reumatologie, Școala de Medicină a Universității Cardiff

Universitatea din Southampton și Solent NHS Trust

Spitalul de copii Alder Hey, Liverpool / Universitatea din Liverpool

Portsmouth Hospitals University NHS Trust

Trustul Fundației NHS Airedale

Spitalul King's College/ King's College din Londra

Haywood Hospital, Midlands Partnership Foundation Trust și Keele University

Centrul de cercetare clinică NIHR Southampton, Spitalul universitar Southampton NHS Foundation Trust, Southampton

Chirurgie Honiton și Spitalul Royal Devon și Exeter

Salford Royal NHS Foundation Trust, Universitatea Metropolitană din Manchester

Trustul Fundației NHS a Spitalului Barnsley

Trustul Fundației NHS din Lancashire și Cumbria de Sud

Royal Cornwall Hospitals NHS Trust

Universitatea din Manchester / Universitatea Manchester NHS Foundation Trust

Trustul Fundației NHS al Universității Manchester

Spitalul de copii din Țara Galilor, Cardiff

Spitalul Haywood, Parteneriatul Midlands NHS Foundation Trust