Crearea unei valori suplimentare pentru pacient în căile RA
Blog de Ailsa Bosworth, MBE, NRAS National Patient Champion
Maximizarea impactului potențial al căilor de îngrijire revizuite, inclusiv aplicațiile digitale de monitorizare de la distanță, aplicațiile de sănătate și urmărirea inițiată de pacient în artrita inflamatorie.
Multe servicii de reumatologie își revizuiesc căile de îngrijire, în primul rând ca răspuns la rezolvarea problemelor rezultate din pandemie. În timp ce COVID ar putea fi catalizatorul pentru inițierea unor astfel de revizuiri de servicii acum, necesitatea unor căi de îngrijire îmbunătățite, a unei utilizări mai eficiente a timpului clinic și a rezultatelor mai bune pentru pacienți a existat cu mult înainte de a lovi COVID-19 în 2020. Dacă ar trebui să iasă ceva bun din devastatorul statisticile ultimilor doi ani, cu siguranță un serviciu de sănătate mai eficient, în care pacientul potrivit este văzut de profesionistul potrivit din domeniul sănătății la momentul potrivit, trebuie să merite să se străduiască, chiar dacă acest lucru ar putea părea de nerealizat pe termen scurt, atunci când se confruntă cu restanțe. și lipsa forței de muncă cu care se confruntă multe servicii.
Utilizarea înregistrărilor deținute ale pacienților (PHR), căile de urmărire inițiate de pacient (PIFU), o combinație hibridă de întâlniri față în față și de la distanță, aplicarea tehnologiei digitale, inclusiv aplicații de sănătate și platforme de monitorizare la distanță sunt toate pe masă atunci când se ia în considerare cum să îmbunătățiți cel mai bine îngrijirea pentru toți, dar în special pentru cei cu afecțiuni cronice, pe termen lung, care necesită monitorizare pe termen lung de echipe de îngrijire specializate.
Este de înțeles că oamenii își exprimă îngrijorări cu privire la posibilitatea de soluții tehnologice și de conducere PIFU, mai degrabă decât de rezolvarea inegalităților în materie de sănătate și avem dreptate să fim conștienți și să ne îngrijim de cei care nu pot sau nu doresc să se implice în aceste reforme ale serviciilor din orice motiv, inclusiv lingvistic și cultural. barierele, precum și alfabetizarea în domeniul sănătății și cauzele deprivării sociale. Totuși, același lucru se poate spune despre introducerea multor tehnologii noi și perturbatoare, dar acestea nu sunt motive pentru a pune frâna. Trebuie să ne asigurăm că sistemul răspunde nevoilor tuturor și, făcând serviciile mai eficiente pentru „cei mulți”, sunt de acord în principiu cu argumentul că noile moduri de lucru ar trebui să creeze capacitatea de a-i vedea pe cei ale căror nevoi sunt cele mai mari și care ar putea să nu fie. în poziția de a adopta astfel de reforme ale serviciilor. Acest lucru nu va fi ușor și va dura timp, dar simt că în prezent există o avalanșă de angajament atât în rândul pacienților, cât și al profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a face schimbarea și a se adapta, ceea ce nu cred că era atât de evident înainte de pandemic.
Aceste reforme ale serviciilor, deși necesare, sunt toate perturbatoare și nimeni nu salută schimbarea atunci când stinge incendiile pe numeroase fronturi. Din cercetările pe care le-am făcut și focus-grupurile pe care le-am desfășurat în NRAS pe o varietate de subiecte relevante, impresia mea este că mulți pacienți sunt pregătiți și dispuși să îmbrățișeze noi modalități de acces și de a primi îngrijiri, inclusiv utilizarea tehnologiei digitale. În 2020, statisticile arată că 84% dintre adulții din Marea Britanie dețineau un smartphone și 53% dintre persoanele cu vârsta peste 65 de ani aveau unul. Tot în 2020, în medie, britanicii au petrecut 2 ore și 34 de minute online pe smartphone-urile lor în fiecare zi. Îmi imaginez că în primăvara anului 2022 aceste statistici vor fi și mai mari și, de fapt, se estimează că creșterea deținerii de smartphone-uri va ajunge la 93,7% până în 2025. Următorul tabel arată accesul generațional la internet prin intermediul unui telefon mobil din statisticile luate din 2020.
Tabelul 1 – Acces generațional la internet prin telefonul mobil:
Grupa de vârstă | Are acces la internet prin telefonul mobil | Nu are acces la internet prin telefonul mobil |
16-24 | 98% | 2% |
25-34 | 96% | 4% |
35-44 | 97% | 3% |
45-54 | 95% | 5% |
55-64 | 77% | 23% |
65+ | 53% | 47% |
Aceste statistici în creștere subliniază că până în a doua jumătate a acestui deceniu marea majoritate a oamenilor vor fi în măsură să gestioneze o fișă electronică de sănătate pe telefonul lor. Schimbările aduse numărului de oameni care lucrează de acasă în ultimii 2 ani vor accelera, de asemenea, această creștere. Până atunci, îmi imaginez că monitorizarea de la distanță cu rezultatele relevante raportate de pacienți pe telefonul dvs. setate la intervale potrivite, cu mementouri care vă vor îndemna să le completați, va fi mai degrabă norma decât excepția. Vom fi obișnuiți să avem consultările noastre (dacă este cazul) de la distanță, poate cu mai multă utilizare a video până atunci, mai degrabă decât prin telefon, așa cum este cazul în prezent. Și, sperăm, mica minoritate fără acces la internet, precum și cei cu nevoi urgente și/sau care pot avea bariere lingvistice sau culturale, vor putea fi văzute personal.
Totuși, va funcționa totul fără probleme? Pacienții vor fi mai bine și cu rezultate îmbunătățite? Acesta este partea cu care mă lupt. Există atât de multe lucruri grozave de care să fii mândru în ceea ce privește ceea ce a realizat NHS. Există îmbunătățirile raportate în auditul național NEIAA, câștigătorii din 2022 ai premiilor BSR Best Practice și multe altele. Există, de asemenea, un număr mai mare de persoane cu afecțiuni MSK tratate în mod corespunzător în comunitate, ceea ce se presupune că lăsând mai multă disponibilitate pentru cei cu afecțiuni inflamatorii și ale țesutului conjunctiv pentru a fi consultați în spital și, totuși, avem încă multe trimiteri nepotrivite care sunt trimise pe calea greșită. pierzând timpul lor și al clinicii. De asemenea, nu există răspunsuri simple la deficitul grav de forță de muncă, așa cum este raportat în Raportul BSR pe acest subiect: O forță de muncă în criză2. Există întârzieri de proporții înspăimântătoare în majoritatea domeniilor, deoarece reumatologia a fost una dintre domeniile de specialitate ale medicinei chemate în prima linie de COVID (și este încă afectată). Chiar săptămâna trecută, l-am ascultat pe un consultant reumatolog spunând că este foarte îngrijorat de atât de multe persoane care trebuie să fie văzute și că nu există intervale de întâlniri de luni de zile. Este deși o imagine mixtă, deoarece unele unități spun că sunt capabile să vadă oamenii și par să se descurce OK, dar procesul și raportul GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) au întărit, de asemenea, provocările cu care se confruntă multe unități. , inclusiv cererea în creștere pentru servicii, resurse limitate și o forță de muncă suprasolicitată.
Este adevărat că nu am avut niciodată atâtea opțiuni de a trata persoanele cu IA – o corn abundență pozitivă de tratamente (în comparație cu ceea ce am avut acces acum peste 40 de ani!). Cu toate acestea, în ciuda progreselor în tratament care au contribuit la îmbunătățirea rezultatelor pacienților cu reumatologie, obiectivele tratamentului, speranțele și așteptările nu sunt întotdeauna îndeplinite pentru pacienți și profesioniștii din domeniul sănătății, iar artrita inflamatorie precum RA continuă să prezinte o povară umană și economică considerabilă.
Complexitățile acestui subiect sunt mai mult decât pot fi abordate în acest blog în orice detaliu. Cu toate acestea, am vrut să închei pe o notă pozitivă, deoarece, în ciuda divergențelor mele de mai sus, am speranță în viitor și la NRAS petrecem timp și energie considerabil analizând dificultățile „sistemului” și încercând să găsim soluții care să nu sprijine. doar individul, ci profesioniștii din domeniul sănătății care ne tratează și sistemul NHS în care operează.
Am avut contribuții la un număr de echipe care își reproiectează căile de IA și suntem întotdeauna pregătiți să sprijinim echipele de reumatologie în acest fel. Cei 21 de ani ca organizație națională de specialitate a pacienților cu RA ne asigură că suntem capabili să furnizăm date și feedback actualizat și relevante despre nevoile și așteptările din lumea reală ale pacienților atunci când proiectăm noi căi de îngrijire. Sprijinim cercetătorii în multe moduri diferite, care caută noi modalități de a oferi îngrijiri. Avem servicii și resurse care îi ajută pe profesioniștii din domeniul sănătății să-și îndeplinească responsabilitățile în ceea ce privește Ghidul NICE RA și Standardele de calitate, precum și Recomandările EULAR pentru implementarea Strategiilor de autogestionare în artrita inflamatorie. Acestea includ servicii la care profesioniștii din domeniul sănătății și clinicienii pot trimite pacienții direct printr-un formular online de pe site-ul nostru web – în special: New2RA Right Start (pentru cei diagnosticați în ultimele 12 luni) și „Living with RA” (pentru cei cu boală existentă) și programul de învățare electronică NRAS SMILE-RA are deja aproape 1.000 de înregistrări de la lansare în septembrie 2021. Asigurarea că persoanele care trăiesc cu artrită inflamatorie sunt educate cu privire la boala lor și sunt echipate corespunzător pentru a se autogestiona și automonitoriza va fi esențială în acest sistem nou, mai îndepărtat de furnizare de îngrijiri. Puteți afla mai multe despre toate aceste resurse în zona de autogestionare a site-ului nostru.
Ne vedem ca parteneri ai forței de muncă din reumatologie, „parte a MDT”. Obiectivele noastre se aliniază cu profesioniștii din domeniul sănătății în reumatologie atunci când vine vorba de cea mai bună îngrijire bazată pe dovezi pentru persoanele cu RA și JIA. În mod interesant, căutăm în prezent să introducem un serviciu similar cu Right Start în JIA, despre care credem că va fi de mare beneficiu pentru familii, New2JIA Right Start.
În prezent, abia începem să recrutăm pacienți din 5 unități de reumatologie din Marea Britanie pentru a efectua o evaluare a serviciului New2RA Right Start pentru a aduna date empirice despre valoarea acestuia atât pentru persoanele diagnosticate cu RA, cât și pentru NHS. Această evaluare a serviciului este realizată în colaborare cu Universitatea din Manchester.
Avem cel mai mare stand al nostru vreodată la congresul BSR din acest an și vom prezenta în forță și în persoană afișe cu privire la serviciile și resursele de mai sus, așa că vă rugăm, dacă participați la Conferința BSR 2022, veniți să ne vedeți și aflați cum am vă poate ajuta să vă ajutați pacienții să trăiască „ viață fără limite ”.
Referințe
- Sursa: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analiză realizată de finder.com.
- Raportul Societății Britanice pentru Reumatologie asupra forței de muncă, 2021: O forță de muncă în criză.
- Impactul bolii al artritei reumatoide la pacienții netratați cu terapii avansate; concluziile sondajului de la Societatea Nationala de Artrita Reumatoida.
Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.
Reumatology Advances in Practice , volumul 5, numărul 1, 05 ianuarie 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .