Resursă

Crearea de valoare suplimentară pentru pacienți în cadrul căilor de tratare a artritei reumatoide (AR)

Blog de Ailsa Bosworth, MBE, campioană națională a pacienților NRAS

Maximizarea impactului potențial al căilor de îngrijire revizuite, inclusiv aplicații digitale de monitorizare la distanță, aplicații de sănătate și monitorizare inițiată de pacient în artrita inflamatorie.

Multe servicii de reumatologie își revizuiesc căile de îngrijire, în principal ca răspuns la gestionarea problemelor rezultate din pandemie. Deși COVID ar putea fi catalizatorul pentru inițierea unor astfel de revizuiri ale serviciilor acum, nevoia de căi de îngrijire îmbunătățite, de utilizare mai eficientă a timpului clinic și de rezultate mai bune pentru pacienți exista cu mult înainte de izbucnirea COVID în 2020. Dacă vrem să ieșim ceva bun din statisticile devastatoare din ultimii doi ani, cu siguranță merită să ne străduim să obținem un serviciu de sănătate mai eficient, în care pacientul potrivit este consultat de profesionistul potrivit din domeniul sănătății la momentul potrivit, chiar dacă acest lucru ar putea părea imposibil de realizat pe termen scurt, având în vedere restanțele și deficitul de forță de muncă cu care se confruntă multe servicii.

Utilizarea dosarelor medicale deținute de pacient (PHR), căile de urmărire inițiate de pacient (PIFU), un mix hibrid de programări față în față și la distanță, aplicarea tehnologiei digitale, inclusiv a aplicațiilor de sănătate și a platformelor de monitorizare la distanță, sunt toate luate în considerare atunci când se analizează cum se poate îmbunătăți îngrijirea pentru toți, dar în special pentru cei cu afecțiuni cronice, pe termen lung, care necesită monitorizare pe termen lung de către echipe de îngrijire specializate.

Este de înțeles că oamenii își exprimă îngrijorarea cu privire la posibilitatea ca soluțiile tehnologice și PIFU să stimuleze în loc să rezolve inegalitățile în domeniul sănătății și avem dreptate să fim conștienți și să ne pese de cei care nu pot sau nu doresc să se implice în aceste reforme ale serviciilor, indiferent de motiv, inclusiv bariere lingvistice și culturale, precum și alfabetizarea în domeniul sănătății și privațiunile sociale. Cu toate acestea, același lucru se poate spune despre introducerea multor tehnologii noi și disruptive, dar acestea nu sunt motive pentru a pune frâne. Trebuie să ne asigurăm că sistemul răspunde nevoilor tuturor și, prin creșterea eficienței serviciilor pentru „cei mulți”, sunt de acord în principiu cu argumentul că noile modalități de lucru ar trebui să creeze capacitatea de a-i identifica pe cei ale căror nevoi sunt cele mai mari și care s-ar putea să nu fie în măsură să adopte astfel de reforme ale serviciilor. Acest lucru nu va fi ușor și va dura timp, dar simt că există în prezent un val de angajament atât în rândul pacienților, cât și al profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a produce schimbarea și a se adapta, ceea ce nu cred că era la fel de evident înainte de pandemie.

Aceste reforme ale serviciilor, deși necesare, sunt toate disruptive și nimeni nu salută schimbarea atunci când acestea combat incendiile pe numeroase fronturi. Din cercetările pe care le-am efectuat și din grupurile de discuții pe care le-am organizat în cadrul NRAS pe o varietate de subiecte relevante, impresia mea este că mulți pacienți sunt pregătiți și dispuși să adopte noi modalități de accesare și primire a îngrijirii, inclusiv utilizarea tehnologiei digitale. În 2020, statisticile arată că 84% dintre adulții din Marea Britanie dețineau un smartphone și 53% dintre persoanele cu vârsta peste 65 de ani aveau unul. De asemenea, în 2020, în medie, britanicii petreceau 2 ore și 34 de minute online pe smartphone-urile lor în fiecare zi. Îmi imaginez că în primăvara anului 2022 aceste statistici vor fi și mai mari și, de fapt, se preconizează că creșterea deținerii de smartphone-uri va ajunge la 93,7% până în 2025. Tabelul următor arată accesul generațional la internet prin intermediul unui telefon mobil, din statistici din 2020.

Tabelul 1 – Accesul la internet pe generații prin intermediul telefonului mobil:

Grupă de vârstă	Are acces la internet prin telefonul mobil	Nu are acces la internet prin telefonul mobil
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tabel care prezintă accesul la internet pe generații prin intermediul unui telefon mobil, din 2020.}

Aceste statistici în creștere subliniază faptul că, până în a doua jumătate a acestui deceniu, marea majoritate a oamenilor vor putea gestiona un dosar medical electronic pe telefon. Schimbările numărului de persoane care au lucrat de acasă în ultimii 2 ani vor accelera, de asemenea, această creștere. Până atunci, îmi imaginez că monitorizarea de la distanță, cu rezultatele relevante raportate de pacient pe telefonul dvs. setat la intervale potrivite, cu mementouri care vă îndemnă să le completați, va fi norma, mai degrabă decât excepția. Vom fi obișnuiți să avem consultațiile noastre (unde este cazul) de la distanță, poate cu o utilizare mai mare a videoclipurilor până atunci, mai degrabă decât prin telefon, așa cum este cazul în prezent. Și, sperăm, mica minoritate fără acces la internet, precum și cei cu nevoi urgente și/sau care pot avea bariere lingvistice sau culturale, vor putea fi consultați în persoană.

Va funcționa totul perfect? Vor fi pacienții mai bine și cu rezultate mai bune? Acesta este aspectul cu care mă lupt. Există atât de multe lucruri minunate de care să fiu mândru în ceea ce privește ceea ce a realizat NHS. Există îmbunătățirile raportate în auditul național NEIAA, câștigătorii premiilor BSR pentru cele mai bune practici din 2022 și multe altele. Există, de asemenea, un număr mai mare de persoane cu afecțiuni MSK care sunt tratate corespunzător în comunitate, ceea ce se presupune că lasă mai multă disponibilitate pentru cei cu afecțiuni inflamatorii și ale țesutului conjunctiv pentru a fi consultați în spital și totuși avem încă multe trimiteri nepotrivite, care sunt trimise pe o cale greșită, irosindu-le timpul lor și al clinicii. De asemenea, nu există răspunsuri ușoare la deficitul sever de forță de muncă, așa cum se raportează în Raportul BSR pe acest subiect: O forță de muncă în criză2. Există restanțe de proporții înspăimântătoare în majoritatea domeniilor, deoarece reumatologia a fost una dintre domeniile de specialitate ale medicinei chemate în prima linie a COVID (și este încă afectată). Chiar săptămâna trecută am ascultat un reumatolog consultant spunând că este foarte îngrijorat de atât de mulți oameni care trebuie consultați și de lipsa programărilor timp de luni de zile. Este însă o imagine mixtă, deoarece unele unități spun că sunt capabile să vadă oameni și par să gestioneze lucrurile în mod corespunzător, însă procesul și raportul GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology - Reușind de la prima încercare în reumatologie) au consolidat, de asemenea, provocările cu care se confruntă multe unități, inclusiv cererea tot mai mare de servicii, resursele limitate și o forță de muncă suprasolicitată.

Este adevărat că nu am avut niciodată atât de multe opțiuni pentru a trata persoanele cu artrită inflamatorie – o abundență de tratamente (în comparație cu ceea ce aveam acces acum peste 40 de ani!). Cu toate acestea, în ciuda progreselor în tratament care au contribuit la îmbunătățirea rezultatelor pentru pacienții reumatologici, obiectivele, speranțele și așteptările tratamentului nu sunt întotdeauna îndeplinite pentru pacienți și profesioniștii din domeniul sănătății, iar artrita inflamatorie, precum artrita reumatoidă, continuă să reprezinte o povară umană și economică considerabilă.

Complexitățile acestui subiect sunt mai mari decât pot fi abordate în detaliu în acest blog. Cu toate acestea, am vrut să închei într-o notă pozitivă, deoarece, în ciuda divagațiilor mele de mai sus, sunt optimist în ceea ce privește viitorul, iar la NRAS petrecem timp și energie considerabile analizând dificultățile „sistemului” și încercând să găsim soluții care să sprijine nu numai individul, ci și profesioniștii din domeniul sănătății care ne tratează și sistemul NHS în cadrul căruia operează.

Am contribuit la o serie de echipe care își reproiectează căile de îngrijire inflamatorie (IA) și suntem întotdeauna pregătiți să sprijinim echipele de reumatologie în acest fel. Cei 21 de ani de experiență ca organizație națională specializată a pacienților cu artrită reumatoidă (AR) ne asigură că suntem capabili să oferim date și feedback actualizate și relevante cu privire la nevoile și așteptările pacienților din lumea reală atunci când proiectăm noi căi de îngrijire. Sprijinim cercetătorii în multe moduri diferite, care caută noi modalități de furnizare a îngrijirii. Avem servicii și resurse care ajută profesioniștii din domeniul sănătății să își îndeplinească responsabilitățile în ceea ce privește Ghidul NICE pentru AR și Standardele de Calitate, precum și Recomandările EULAR pentru implementarea strategiilor de autogestionare în artrita inflamatorie. Acestea includ servicii la care profesioniștii din domeniul sănătății și medicii pot trimite pacienții direct prin intermediul unui formular online de pe site-ul nostru web – în special: New2RA Right Start (pentru cei diagnosticați în ultimele 12 luni) și „Living with RA” (pentru cei cu boală preexistentă), iar programul de e-learning NRAS SMILE-RA are deja aproape 1.000 de înregistrări de la lansarea sa în septembrie 2021. Asigurarea faptului că persoanele care trăiesc cu artrită inflamatorie sunt educate cu privire la boala lor și sunt echipate corespunzător pentru a se autogestiona și automonitoriza va fi esențială în acest nou sistem de furnizare a îngrijirilor, mai la distanță. Puteți afla mai multe despre toate aceste resurse în secțiunea de autogestionare de pe site-ul nostru web.

Ne considerăm parteneri ai forței de muncă din domeniul reumatologiei, „parte a echipei multidisciplinare”. Obiectivele noastre se aliniază cu cele ale profesioniștilor din domeniul sănătății reumatologiei atunci când vine vorba de cea mai bună îngrijire bazată pe dovezi pentru persoanele cu poliartrită reumatoidă (AR) și artrită idiopatică juvenilă (AIJ). Este interesant că în prezent dorim să introducem un serviciu similar cu Right Start în cazul AIJ, despre care credem că va fi de mare beneficiu pentru familii, New2JIA Right Start.

În prezent, am început să recrutăm pacienți din 5 unități de reumatologie din Marea Britanie pentru a realiza o evaluare a serviciului New2RA Right Start, cu scopul de a colecta date empirice privind valoarea acestuia atât pentru persoanele diagnosticate cu poliartrită reumatoidă, cât și pentru NHS (Serviciul Național de Sănătate). Această evaluare a serviciilor este realizată în colaborare cu Universitatea din Manchester.

Avem cel mai mare stand de până acum la congresul BSR din acest an și vom fi prezenți în număr mare și în persoană pentru a prezenta postere despre serviciile și resursele menționate mai sus, așa că, dacă participați la Conferința BSR din 2022, vă rugăm să ne vizitați și să aflați cum vă putem ajuta să vă ajutați pacienții să trăiască „viața fără limite”.

Referințe

Sursă: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analiză realizată de finder.com.
Raportul Societății Britanice de Reumatologie privind forța de muncă, 2021: O forță de muncă în criză.
Impactul artritei reumatoide asupra bolii la pacienții netratați cu terapii avansate; rezultatele sondajului realizat de Societatea Națională de Artrită Reumatoidă.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Progrese în practică în reumatologie, volumul 5, numărul 1, 5 ianuarie 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.