Alianța Europeană a Asociațiilor pentru Reumatologie (EULAR)

Scopurile EULAR sunt de a reduce povara RMD asupra individului și a societății și de a îmbunătăți tratamentul, prevenirea și reabilitarea RMD. 

Promovează transpunerea progreselor cercetării în îngrijirea zilnică și luptă pentru recunoașterea nevoilor persoanelor cu boli musculo-scheletice de către organele de conducere din Europa. 

Pentru a afla mai multe despre activitatea EULAR, faceți clic aici: https://www.eular.org/index.cfm 

Cum funcționează NRAS cu EULAR 

NRAS a lucrat cu EULAR, în special cu pilonul PARE (pacient) al EULAR de la lansarea noastră în 2001.  

În fiecare an, congresul EULAR atrage aproximativ 14.000 de profesioniști în reumatologie, cercetători, reprezentanți ai industriei și organizații de pacienți din întreaga Europă și, într-adevăr, din lume, care se reunesc pentru a împărtăși noi cercetări, exemple de bune practici, prezentări orale și postere și pentru a face rețea. NRAS este întotdeauna reprezentată, iar anul acesta a fost prima dată când congresul a trebuit să fie online din cauza COVID. NRAS trimite rezumate ale muncii noastre și ale datelor de cercetare socială, iar în ultimii 12 ani sau mai mult, am prezentat la congres. 

NRAS este membru al grupului PARE CEO, care este finanțat de EULAR pentru a se întâlni anual. Acesta este un grup limitat de organizații mai mari de pacienți din Europa, cu directori generali plătiți și personal plătit ai căror directori generali se reunesc pentru a împărtăși cunoștințe, date și pentru a colabora în beneficiul persoanelor cu RMD din Europa. De asemenea, cooperăm cu biroul EULAR din Bruxelles în ceea ce privește Comisia UE și parlamentul de la Bruxelles atunci când vine vorba de influențarea politicii referitoare la RMD. 

CEO-ul nostru, Clare, participă la întâlnirile CEO și a spus: „Este cu adevărat valoros să poți să lucrezi în rețea și să înveți de la ceilalți directori generali mai mari ai organizațiilor de pacienți la aceste întâlniri și, în special, să împărtășim idei, să împărtășim cele mai bune practici și să rezolvi problemele împreună”.  

Am trimis frecvent voluntari la conferințele PARE de toamnă / primăvară pentru a reprezenta NRAS și a împărtăși experiențele lor de conviețuire cu RA, iar aceasta a fost o experiență deosebit de plină de satisfacții pentru noi amândoi. Aceste conferințe au loc în diferite orașe din Europa și, adesea, este pentru prima dată când voluntarul nostru va avea ocazia să reprezinte NRAS în acest fel și să facă rețea cu alte persoane cu RMD din toată Europa și, uneori, chiar să facă o prezentare orală sau poster. . 

Campioana noastră națională pentru pacienți, Ailsa Bosworth, este membru al grupului EULAR Patent Expert Partners, care dezvoltă un curs de pregătire pentru pacienți pentru a oferi instruire reumatologilor/medicilor în formare, cu privire la modul de examinare a articulațiilor, de a lua istoricul pacientului și de a lua decizii în comun. .  

Ea este, de asemenea, coordonatoare cu reumatologul Elena Nikiphorou a unui grup de lucru EULAR, care elaborează recomandări pentru implementarea strategiilor de autogestionare la pacienții cu artrită inflamatorie (pentru profesioniștii din domeniul sănătății). Aceste recomandări vor fi publicate în 2021. 

De asemenea, am lucrat la o serie de campanii majore la nivel european, dintre care cele mai recente au fost „Nu întârzia conectați astăzi” și „E timpul să lucrăm”. Multe organizații de pacienți și de asistență medicală din EULAR s-au unit cu o voce unită pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la importanța diagnosticului precoce în bolile reumatismale în cazul primei, și importanța sprijinirii persoanelor cu DMR la locul de muncă în cazul celor din urmă. 

Am fost una dintre organizațiile implicate în colaborarea cu EULAR pentru a ajuta la conturarea noii lor strategii pe 5 ani din 2018-2023. 

Pentru mai multe informații despre munca noastră cu EULAR, vă rugăm să contactați Clare Jacklin, clare@nras.org.uk