O privire în urmă la Săptămâna de conștientizare a JIA 2023
Blog de Nicola Goldstone
Pentru cei care trăiesc cu artrită idiopatică juvenilă (JIA), mituri precum „copiii nu pot face artrită” , „totdeuna scapi din ea” , „ai fost bine ieri, așa că nu te poți simți așa de rău astăzi” , pot fi supărător să auzi, precum și frustrant să corectezi constant. Așadar, pentru săptămâna de conștientizare a JIA din acest an, ne-am propus să devenim „supereroi care distrug miturile” și să punem în pat acele concepții greșite, evidențiind în schimb cum este să ai artrită idiopatică juvenilă. Dar nu am putut face asta singuri!
Supereroii JIA din Regatul Unit, au postat pe Twitter, au re-twittat, postat și împărtășit propriile fotografii și videoclipuri pentru a-și ilustra experiențele legate de neînțelegerile JIA cu hashtag-ul nostru #BustingJIAMyths . De exemplu, Megan Bennett, în vârstă de 17 ani, din Bristol, a postat un nou videoclip în fiecare zi pe contul ei de Instagram, explicând cum poate fluctua starea, adică zile bune și zile proaste... și unele zile foarte proaste; cum este gresit sa crezi ca simptomele se simt doar iarna cand de fapt te pot afecta pe tot parcursul anului; că durerea articulară este singurul simptom, când de fapt există multe altele, inclusiv articulații umflate, rigiditate și mișcare restricționată, oboseală și pierderea poftei de mâncare.
Antrenorul de fitness Isaac de la Versus Limits Coaching a vrut să scape de mitul că copiii nu pot avea artrită - a fost diagnosticat la 11 ani și a explicat cum exercițiile l-au ajutat să simtă că și-a reluat controlul asupra corpului și și-a îmbunătățit atât mentalul, cât și fizic. sănătate. În timp ce Pam Duncan-Glancy MSP pentru zona Glasgow, a împărtășit cum i s-a spus mamei ei că sunt doar „dureri de creștere” înainte de a fi în sfârșit diagnosticată cu JIA. Puteți viziona ambele videoclipuri pe canalul nostru YouTube JIA-at-NRAS .
#JIAMythBusterQuiz
#JIAMythBusterQuiz , a fost luat de peste 500 de persoane pe parcursul săptămânii. Este încă disponibil pe site-ul nostru JIA-at-NRAS, așa că, dacă nu ați făcut-o deja, mergeți și verificați-l! De fapt, încurajează prietenii, membrii familiei, profesorii, colegii să o ia! Creșterea gradului de conștientizare cu privire la artrita idiopatică juvenilă va asigura că copiii primesc un diagnostic corect mai devreme; să primească sprijinul și accesul la serviciile de care au nevoie; reduce sentimentele de izolare pe care le pot simți din cauza lipsei de înțelegere și încurajează finanțarea noilor cercetări în modalități mai bune de diagnosticare și tratare a afecțiunii.
Pentru a afla mai multe despre ceea ce vom avea la JIA-at-NRAS, urmăriți rețelele noastre sociale JIA pe Facebook , Twitter și Instagram . De asemenea, puteți continua să verificați site-ul nostru pentru tot ceea ce este specific pentru JIA.