O retrospectivă a Săptămânii de Conștientizare a AIJ 2023
Blog de Nicola Goldstone
Pentru cei care trăiesc cu artrită idiopatică juvenilă (AIJ), mituri precum „copiii nu pot face artrită” , „întotdeauna treci peste ea” , „ieri ai fost bine, așa că nu te poți simți atât de rău azi” , pot fi supărătoare de auzit, precum și frustrante de corectat în mod constant. Așadar, pentru săptămâna de conștientizare a AIJ din acest an, ne-am propus să devenim „supereroi ai demontării mitului” și să lăsăm la o parte aceste concepții greșite, subliniind în schimb cum este cu adevărat să ai artrită idiopatică juvenilă. Dar nu am putut face asta singuri!
Supereroii AIJ din întreaga Regatul Unit au scris pe Twitter, au retweetat, au postat și au distribuit propriile fotografii și videoclipuri pentru a ilustra experiențele lor legate de neînțelegerile legate de AIJ, folosind hashtagul nostru #BustingJIAMyths . De exemplu, Megan Bennett, în vârstă de 17 ani, din Bristol, a postat zilnic un videoclip nou pe contul ei de Instagram, explicând cum poate fluctua afecțiunea, adică zile bune și zile proaste... și unele zile cu adevărat proaste; cât de greșit este să credem că simptomele se resimt doar iarna, când, de fapt, te pot afecta tot timpul anului; că durerea articulară este singurul simptom, când, de fapt, există multe altele, inclusiv umflarea articulațiilor, rigiditate și mișcare restricționată, oboseală și pierderea poftei de mâncare.
Antrenorul de fitness Isaac de la Versus Limits Coaching a vrut să demonteze mitul conform căruia copiii nu pot avea artrită - a fost diagnosticat la 11 ani și a explicat cum exercițiile fizice l-au ajutat să simtă că și-a recăpătat controlul asupra corpului și și-a îmbunătățit atât sănătatea mintală, cât și cea fizică. În timp ce Pam Duncan-Glancy, MSP pentru zona Glasgow, a împărtășit cum mamei sale i s-a spus că este vorba doar de „dureri de creștere” înainte de a fi în cele din urmă diagnosticată cu AIJ. Puteți viziona ambele videoclipuri pe canalul nostru de YouTube JIA-at-NRAS .
Chestionarul #JIAMythBuster
nostru #JIAMythBusterQuiz , un test cu 7 întrebări conceput pentru a demonta cele mai frecvente mituri despre artrita juvenilă idiopatică și pentru a explica mai bine afecțiunea, a fost completat de peste 500 de persoane pe parcursul săptămânii. Este încă disponibil pe site-ul nostru JIA-at-NRAS, așa că, dacă nu ați făcut-o deja, mergeți și verificați-l! De fapt, încurajați-vă prietenii, membrii familiei, profesorii, colegii să-l completeze! Creșterea gradului de conștientizare cu privire la artrita juvenilă idiopatică va asigura că aceștia primesc un diagnostic corect mai devreme; că primesc sprijinul și accesul la serviciile de care au nevoie; va reduce sentimentele de izolare pe care le pot simți din cauza lipsei de înțelegere și va încuraja finanțarea de noi cercetări privind modalități mai bune de diagnosticare și tratare a afecțiunii.
Pentru a afla mai multe despre ce avem de oferit la JIA-at-NRAS, urmăriți rețelele noastre de socializare JIA pe Facebook , Twitter și Instagram . De asemenea, puteți continua să verificați site-ul nostru web pentru tot ce este specific JIA.