Reflecții despre modul în care COVID a schimbat peisajul sănătății și au evidențiat importanța autogestionării susținute

De Ailsa Bosworth, MBE

Pe măsură ce începem 2022, mi-am făcut timp să reflectez la ceea ce s-a întâmplat în furnizarea de asistență medicală în general, dar mai ales în reumatologie, și mulți dintre voi veți ști că am produs resurse pentru a sprijini oamenii într-un peisaj de asistență medicală schimbat și în schimbare. Ca și restul populației, m-am gândit la impactul COVID și am discutat despre acest lucru cu colegii, familia și prietenii, în special în legătură cu efectele pandemiei asupra persoanelor cu poliartrită reumatoidă (AR) și copiilor, tinerilor și a acestora. familiile cu artrită idiopatică juvenilă (AIJ). Am fost, de asemenea, foarte conștientă, împreună cu colegii mei de la NRAS, de impactul pe care pandemia l-a luat asupra vieților profesioniștilor din domeniul sănătății care ne îngrijesc. Cu toții avem povești, bune și rele, despre lucruri care ni s-au întâmplat în această perioadă de 20 de luni pe care niciunul dintre noi nu le-a văzut revenind în această perioadă a anului 2019! Cu toate acestea, vreau să aduc un omagiu echipei mele de reumatologie și tuturor celorlalte echipe din Marea Britanie care s-au aflat în prima linie care se ocupă de pacienții cu COVID, în timp ce încercau cu disperare să mențină o aparență de serviciu pentru pacienții lor de reumatologie în circumstanțe uneori extraordinar de imposibile.

Acum încercăm cu toții să revenim la un fel de normalitate, fiind în același timp să fim atenți și vigilenți și să minimizăm orice risc pentru siguranța noastră personală și a familiei, colegilor și prietenilor noștri. Cu toate acestea, nu am ieșit din pădure cu o cretă lungă și sunt încă îngrozit de numărul de decese din cauza COVID care au loc în fiecare săptămână și care nu mai sunt „știri” (cu excepția, desigur, pentru familiile și cei dragi aceștia). care din păcate au trecut). Numărul de infecții este acum din nou în creștere din cauza noii variante Omicron și acum vedem cozi masive în locuri precum Londra, cu oameni care așteaptă, de multe ori ore, să-și primească rapelul.

Sunt triplu vaccinat și mi-am făcut și vaccinul antigripal și, în timp ce ies mai mult, continui să port mască și să iau măsuri de precauție. Nu m-am „protejat” din iulie 2021, deși încă lucrez de acasă și voi continua să o fac pentru ceva timp, până când vom vedea cum se desfășoară lucrurile în timpul sărbătorilor de sfârșit de an și într-un an nou. Nu a existat o perioadă comparativă în viața mea (și sunt foarte bătrân!!) când atât de multe probleme (atât la nivel global, cât și în Marea Britanie), cum ar fi dezastrele legate de schimbările climatice, pandemia, criza forței de muncă din NHS, războaiele care zbârnâie mereu și care au ca rezultat uriașe. numărul de refugiați, foametea etc. au un impact atât de devastator asupra tuturor vieților noastre și asupra acestei planete frumoase, dar tulburi.

Dar să revenim la subiectul peisajului medical în schimbare/schimbat! În timp ce negociem modul în care învățăm să trăim cu pandemia, „noul normal” pentru profesioniștii din domeniul sănătății în reumatologie este orice altceva decât „normal” înainte de pandemie. Este posibil ca echipele să se întoarcă să conducă clinici care aproape s-au oprit sau s-au oprit în mare parte din 2020, dar acum se confruntă cu un număr fără precedent de pacienți care trebuie consultați în timp ce încearcă să se ocupe de trimiteri și urmăriri ca de obicei! Toate acestea într-un mediu de infecții din nou în creștere și forță de muncă în criză. Aruncă o privire la Raportul Societății Britanice pentru Reumatologie: Forța de muncă în reumatologie: O criză în cifre – 20211, care a raportat că marea majoritate a echipelor nu sunt la putere maximă sau ceva asemănător în unele locuri, ceea ce pur și simplu agravează problema.

Vedem ambele părți ca o organizație națională de pacienți – cât de mult lucrează echipele de reumatologie și presiunea necruțătoare la care sunt supuse și câți oameni întâmpină dificultăți în a obține îngrijirea de care au nevoie în timp util, prin apeluri la linia noastră de asistență și contactul cu grupurile noastre comunitare, membrii, voluntarii și comunitatea online. De asemenea, vedem problemele de accesare a medicilor de familie și a serviciilor de medici de familie pe care mulți oameni le raportează. Nu există soluții magice și chiar dacă guvernul ar investi mult mai mulți bani în pregătirea și recrutarea forței de muncă din NHS mâine, situația nu va fi rezolvată prea curând.

În opinia mea, acest lucru evidențiază nevoia critică ca persoanele cu afecțiuni pe termen lung, cum ar fi RA și JIA, să investească în învățarea despre autogestionarea susținută și în înțelegerea stării lor. În cei peste 20 de ani de experiență în conducerea NRAS (ca CEO timp de 18 ani) și acum în rolul meu de Campion Național al Pacienților, împreună cu peste 40 de ani de viață cu RA, autogestionarea susținută a devenit o pasiune și ceva pe care îl practic zilnic. Am văzut personal diferența imensă, pozitivă, pe care a făcut-o în viața mea și a celorlalți care au îmbrățișat-o. În mod interesant, tocmai am văzut o lucrare, deși din Statele Unite, care a raportat o rată relativ scăzută de persoane (cu orice fel de artrită) în Statele Unite care participă la învățarea autogestionării2.

Autorul articolului a raportat: „Artrita este o afecțiune cronică frecventă și invalidantă în rândul adulților din SUA”, a spus doctoratul Lindsey M. Duca, de la CDC Epidemic Intelligence Service și National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, pentru Healio Rheumatology. „Educația de autogestionare și activitatea fizică pot reduce durerea cauzată de artrită și pot îmbunătăți starea generală de sănătate și calitatea vieții adulților cu artrită.” Ea a adăugat: „Furnizorii de îngrijire a sănătății joacă un rol important în promovarea prezenței la cursuri de autogestionare și a activității fizice, consiliând pacienții cu artrită cu privire la beneficiile lor și îndrumându-i către programe bazate pe dovezi.”

Într-un peisaj de asistență medicală reumatologic schimbat, cred că va fi și mai important ca persoanele cu PR și tinerii adulți cu AJI să înțeleagă importanța autogestionării susținute, care include educația despre boala lor și gestionarea simptomelor acesteia. ca schimbarea stilului de viață. Pentru persoanele cu afecțiuni precum RA/JIA pentru adulți, un aspect important al îngrijirii, care adesea lipsește, este educația pentru a înțelege cu adevărat boala și a face față în mod eficient impacturilor practice, fizice și psihologice care vin odată cu ea. Aceasta se extinde dincolo de terapia medicamentoasă și pune accent pe capacitatea de a se autogestiona (cu sprijinul potrivit) ca o componentă esențială a îngrijirii. Comorbiditățile, inclusiv bolile cardiovasculare și condițiile comune de sănătate mintală, reprezintă aspecte importante, dar adesea prost abordate ale artritei inflamatorii, în ciuda impactului lor asupra rezultatelor bolii.

Cu un sistem hibrid, prin care consultațiile sunt livrate atât față în față, cât și de la distanță, prin telefon sau video, să fii sincer și sincer cu privire la felul în care ești, va fi esențial dacă vrei să obții tot ce este mai bun de la echipa ta. Unele echipe de reumatologie caută să creeze căi de urmărire inițiată de pacient (PIFU), prin care acei pacienți care sunt considerați stabili și bine gestionați vor fi invitați să se alăture unei căi PIFU. Dacă vi se oferă acest lucru (nu va fi potrivit sau aplicabil tuturor și nu va fi oferit noului diagnosticat), va rămâne la latitudinea dvs. să decideți când trebuie să fiți văzut față în față sau de la distanță. . Un alt lucru de care trebuie să fim conștienți este că nu toate unitățile sunt capabile să efectueze analize anuale holistice din cauza lipsei de resurse și a presiunilor actuale asupra echipelor, astfel încât măsurarea anuală a oricăror comorbidități (alte condiții coexistente sau în curs de dezvoltare) a câștigat. nu se întâmplă automat.

Urmărirea inițiată de pacient pune responsabilitatea ferm în instanța dumneavoastră atunci când este vorba de a determina cât de bine vă descurcați și dacă credeți că boala dumneavoastră s-a agravat și aveți nevoie de o revizuire. Prin urmare, înțelegerea bolii și a medicamentelor dumneavoastră și a modului de a vă gestiona durerea și o erupție ușoară devin și mai importante dacă nu sunteți urmărit automat de către sistem. Vorbind recent cu profesioniștii din domeniul sănătății și cu persoanele cu RA, se pare că există unele neînțelegeri despre auto-gestionare și ce înseamnă aceasta, și sper că pot dezminți două dintre acestea aici.

1. Autogestionarea NU înseamnă să-ți gestionezi singur boala, de unul singur!

2. NU înseamnă că nu vei continua să fii văzut și urmărit de echipa ta de reumatologie!

A învăța cum să te autogestionezi ar trebui ÎNTOTDEAUNA să vină cu ajutorul și sprijinul potrivit pentru a-ți permite să te autogestionezi bine și de aceea ne referim întotdeauna la asta ca „autogestionare susținută”. Aveți nevoie de sprijinul potrivit din partea echipei dumneavoastră, a familiei și a prietenilor, a colegilor de muncă și, desigur, a organizației relevante pentru pacienți (cum ar fi NRAS). Iată o definiție a autogestionării – (există o serie de definiții ușor diferite) – pe care am folosit-o în grupul operativ al Alianței Europene a Asociațiilor pentru Reumatologie (EULAR) al cărui coordonator comun, care a publicat „Recomandări pentru auto-gestionare”. Strategii de management în artrita inflamatorie'3 în 2021 care ar putea fi utile:

„Abilitatea individului de a gestiona simptomele, tratamentul, schimbările stilului de viață și consecințele psihosociale și culturale ale stărilor de sănătate”.

Un alt lucru pe care îl aud destul de des este că oamenii care au boala de câțiva ani sau chiar mulți ani, „presupun” că știu aproape tot ce este de știut despre boala lor. Desigur, ei știu cum îi afectează boala și își cunosc propriul corp, dar chiar dacă aveam RA de peste 20 de ani când am început NRAS și credeam că știu destul de multe, am învățat atât de multe de atunci și continuă să înveți lucruri noi aproape săptămânal. Nu pot să vă spun de câte ori am auzit oameni care au participat la programele noastre de autogestionare față în față spunând „ei bine, credeam că știu despre RA, dar am învățat atât de multe și am câștigat atât de multe din acest curs. '…

Obținerea comisionarilor să comisioneze și să plătească pentru programele de autogestionare de grup față în față a devenit aproape imposibil înainte de COVID, motiv pentru care ne-am hotărât să creăm un program unic de e-learning pe care l-am dezvoltat în ultimii 2 ani și care a fost lansat pe 17 septembrie anul acesta. Se numește SMILE-RA și se adresează adulților cu RA și JIA, dar ar fi util și pentru persoanele cu artrită psoriazică și pentru asistentele medicale și profesioniștii din domeniul sănătății care sunt nou în reumatologie din altă zonă de sănătate. Este ușor de utilizat și este modular cu o interfață „ca Netflix”, astfel încât să alegeți ce doriți să faceți. Scopul său este să educe, să informeze și să sprijine într-un mod captivant, bazat pe video, pentru a vă ajuta să învățați și să dobândiți abilități de autogestionare și strategii de adaptare susținute. Este interactiv și vă permite să mergeți în propriul ritm și să împărtășiți familiei (dacă doriți), astfel încât aceștia să înțeleagă mai multe despre boala dvs. și cu ce vă confruntați. Totul se bazează pe dovezi și a fost creat împreună cu profesioniștii din domeniul sănătății reumatologie și oameni cu experiență trăită la fiecare pas.

Înregistrarea și implicarea cu SMILE vă va ajuta să deveniți un auto-manager eficient și vă va indica alte resurse NRAS și NHS, de exemplu opțiunile noastre de asistență de la egal la egal (telefon 1:1 și forum comunitar online) și serviciile noastre Right Start și Living with RA , astfel încât să aveți acces la toate modalitățile prin care NRAS vă poate sprijini și asiste. www.nras.org.uk/smile

Serviciul de sănătate schimbă modul în care oferă îngrijiri persoanelor cu afecțiuni pe termen lung și, în calitate de persoane cu PR și JIA adulți, trebuie să ne schimbăm odată cu el și să ne asigurăm că profităm la maximum de toate resursele extraordinare disponibile pentru a ne ajuta. să ne gestionăm starea în cel mai bun mod posibil pentru a maximiza calitatea vieții noastre de zi cu zi. NRAS este aici pentru a vă ajuta, ca întotdeauna, la fiecare pas.

Referințe

1 – Raportul Societății Britanice pentru Reumatologie: Forța de muncă în reumatologie: O criză în cifre – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 noiembrie 2021 – „Mai puțin de 20% dintre adulții cu artrită participă la cursuri de autogestionare” https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -cu-artrita-participa la cursuri-de-autogestionare

3 – Recomandări EULAR pentru implementarea strategiilor de autogestionare în artrita inflamatorie; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/