Reflecții despre viața mea cu RA, această Zi Mondială a Artritei

Blog de Ailsa Bosworth MBE, fondator NRAS și campion național al pacienților

Tema pentru această Zi Mondială a Artritei, 12 ^octombrie 2023 este „Traiul cu o boală reumatică și musculo-scheletică în toate etapele vieții”. La vârsta de 74 de ani am trăit mult timp și 43 de ani din acea viață au fost petrecuți cu tovarășul meu nedorit, Artrita reumatoidă seronegativă.

Tatăl meu a avut spondilită anchilozantă dinainte de a mă naște, iar acest lucru a avut un efect masiv asupra vieții lui și a mamei mele. El a murit la vârsta de 62 de ani din cauza unei combinații dintre boală și medicamente – la acea vreme corticosteroizii erau principalul tratament. Din fericire, acum știm mult mai multe despre daunele pe care aceste medicamente le pot face, luate pe termen lung. Într-un fel, mă bucur că tata nu era prin preajmă când am fost diagnosticat, deoarece cred că l-ar fi devastat să mă vadă trăind cu artrită inflamatorie. Efectul asupra sărmanei mele mame a fost o consternare totală că acum fiica ei avea această boală îngrozitoare.

Desigur, știam mult mai puțin despre RA atunci când a fost diagnosticat decât acum și, deși a început la genunchiul meu drept, după ce fiica mea Anna s-a născut în 1982, a migrat rapid către restul meu. Am avut prima operație când Anna avea 9 luni – o sinovectomie. Îngrijirea unui copil mic și șochetarea în cârje timp de 6 săptămâni nu au mers bine împreună, iar când mi-a lovit celălalt genunchi, mâini și încheieturi, schimbarea scutecelor a devenit o provocare pe care am reușit să o stăpânesc răsturnând-o din față în spate. folosind pantalonii cravate din plastic care au trecut peste scutece! Nu părea să o deranjeze să fie răsturnată ca o clătită! 

Au urmat ani de genunchi și coate umflate pe care nu le-am putut îndrepta și care au trebuit să fie aspirate de atâtea ori; atele de mână, atele de încheietură, atele de picioare, gulere de gât, atele de repaus, atele de lucru. Glezna mea stângă a dezvoltat o derivă în valgus devreme, așa cum puteți vedea în fotografie, și am fost spitalizată pentru odihnă la pat în multe ocazii și am pus o perfuzie de steroizi doar pentru a calma lucrurile. Parcă acum o altă lume, privind în urmă, pentru că niciunul dintre medicamentele standard pentru modificarea bolii nu a funcționat pentru mine. Am ceea ce este cunoscut în termeni medicali ca „boală refractară”, ceea ce înseamnă practic că puține medicamente au vreun impact.

Sunt norocos că am avut un șef minunat și care mă susține în acești ani de început de carieră și nu am avut niciodată o problemă în a avea timp liber pentru a participa la atâtea întâlniri medicale. În consecință, am muncit incredibil de mult. Când aveți o afecțiune pe termen lung precum RA, simțiți că aveți ceva de dovedit – sunt sigur că acesta este un sentiment care va rezona cu alții afectați de boli cronice. Am devenit director al companiei de mașini-unelte a șefului meu și viața a continuat, întreruptă în fiecare an sau doi de încă o intervenție chirurgicală. Natura distructivă a RA atunci când este controlată inadecvat este progresivă și treptat am dobândit din ce în ce mai multă metalurgie în corpul meu. 

Am lucrat întotdeauna și am fost în poziția norocoasă de a obține o dădacă inițial când Anna era un copil mic și m-am întors la muncă când avea 3 luni. Apoi, pe măsură ce a crescut puțin, ajutorul mamei și au-pairs au devenit parte din viața noastră. Nu puteam să lucrez și să fac orice altceva, așa că ajutorul era esențial. Cred că a fost o perioadă dificilă atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional, deoarece nu am putut face toate lucrurile pe care mi-am dorit să fac cu Anna din cauza RA, iar acest lucru m-a afectat emoțional și mental. Treptat, a trebuit, de asemenea, să renunț la lucruri precum sportul și hobby-urile și să mă împac cu a trebui să iau în considerare aplicarea pentru o Insigna albastră. Chiar m-am luptat cu asta pentru că nu puteam accepta că la treizeci de ani să fiu etichetat ca „cu handicap”.

Apariția medicamentelor biologice la sfârșitul anilor 90/începutul anilor 2000 a revoluționat reumatologia și pe mine! Am reușit să intru într-un studiu clinic al unuia dintre primii anti-TNF în 2000, iar acesta a fost primul medicament după aproape 20 de ani de boală agresivă care a funcționat de fapt pentru mine, în afară de temuții steroizi. A fost eficient foarte repede și după ani de zile am putut vedea o licărire a unei calități îmbunătățite a vieții. Această experiență m-a determinat în cele din urmă să înființez NRAS în 2001. Nu aveam nicio idee că la începutul anilor 50 de ani îmi voi schimba cariera și voi începe o organizație de caritate. Anna era plecată la universitate și se deschidea un nou capitol din viața mea, destul de neașteptat.

Munca a fost întotdeauna o parte importantă a vieții mele și de multe ori primește prioritate față de alte lucruri, de asemenea, importante - cum ar fi familia și viața socială! (Nu veni niciodată la mine pentru sfaturi privind echilibrul dintre muncă și viață personală!!) Cu toate acestea, începerea NRAS a fost o experiență complet diferită. După ce am lucrat anterior în industrii dominate de bărbați, cum ar fi inginerie, computere și audio-vizual, unde faptul că nu eram inginer sau programator nu mai limita ceea ce puteam face, acest lucru mi-a deschis noi posibilități și oportunități interesante.

În timp ce știam instinctiv că există o nevoie reală ca oamenii ca mine să aibă o voce dedicată în Marea Britanie, pe baza propriei mele experiențe de a trebui să mă dezleg singur cum să fac față acestei boli de-a lungul multor ani fără sprijin (în afară de familia mea ), nu aveam idee cât de mare era de fapt această nevoie. NRAS a crescut destul de rapid după înființarea primilor 2-3 ani. Ne-am mutat în primul nostru birou în 2004 și am mai crescut. Am învățat atât de multe vorbind cu echipele de reumatologie și cu oameni cu PR din Marea Britanie. Boala mea a progresat, am avut mai multe operații, am făcut uveită, NRAS a crescut ceva mai mult, iar în 2013 ne-am mutat în cabinete mai mari. Până acum Anna avea un partener și prima mea nepoată s-a născut în ianuarie 2014. 

Acum trebuia să mă confrunt cu o altă provocare emoțională, sentimentul copleșitor de vinovăție și tristețe că nu aș fi capabil fizic să-mi ajut fiica cu nepoata în felul în care pot face majoritatea bunicilor. Această boală te afectează într-adevăr în moduri diferite, în funcție de locul în care te afli în viața ta. Alba are acum 8 ani, iar Luna 4. Era mai ușor să ai grijă de ei și să te joci cu ei când mergeau, vorbeau și erau puțin independenți, dar chiar dacă compensezi în diferite moduri faptul că nu poți alege sus, aruncă-le și coboară pe podea să faci chestii cu ei, îi iubești la fel de înverșunat.

Privind înapoi la diferitele etape ale vieții mele, faptul că trăiesc cu RA a avut un număr imens de beneficii pe care nu le-aș fi avut fără ea. Cred că m-a făcut un individ mai tolerant și mai empatic decât aș fi putut fi, cu siguranță a făcut familia mea minunată și susținătoare mai înțelegătoare și mai atentă față de dizabilitățile invizibile. Adversitatea m-a făcut mai puternic și mai rezistent și cred că dezvoltarea rezilienței este o componentă foarte importantă pentru a face față vieții în ²¹ . Lucrul pentru NRAS a fost și continuă să fie o parte importantă a vieții mele, care m-a îmbogățit, educat, umilit și a fost o adevărată onoare și nu aș fi vrut să ratez nimic din toate acestea.

Vrei să împărtășești povestea ta despre experiența ta cu RA ca Ailsa? Luați legătura cu noi pe rețelele sociale prin Facebook , Twitter , Instagram și chiar abonați-vă la canalul nostru YouTube .