Reflecții asupra vieții mele cu artrită reumatoidă, în această Zi Mondială a Artritei

Blog de Ailsa Bosworth MBE, fondatoarea NRAS și campioană națională a pacienților

Tema acestei Zile Mondiale a Artritei, 12octombrie 2023, este „Trăind cu o boală reumatică și musculo-scheletică în toate etapele vieții”. La 74 de ani, am trăit mult timp și 43 de ani din această viață i-am petrecut alături de tovarășul meu nedorit, poliartrita reumatoidă seronegativă. 

Tatăl meu a avut spondilită anchilozantă înainte să mă nasc, iar acest lucru a avut un efect masiv asupra vieții lui și a mamei mele. A murit la vârsta de 62 de ani din cauza unei combinații a bolii și a medicamentelor - la acea vreme, corticosteroizii erau pilonul principal al tratamentului. Din fericire, acum știm mult mai multe despre daunele pe care le pot provoca aceste medicamente, administrate pe termen lung. Într-un fel, mă bucur că tata nu era prin preajmă când am fost diagnosticată, pentru că cred că l-ar fi devastat să mă vadă trăind cu artrită inflamatorie. Efectul asupra bietei mele mame a fost o consternare totală că acum fiica ei avea această boală cumplită.

Desigur, știam mult mai puține despre artrita reumatoidă când am fost diagnosticată decât știu acum și, deși a început la genunchiul drept, după ce s-a născut fiica mea Anna în 1982, s-a extins rapid la restul corpului meu. Am avut prima operație când Anna avea 9 luni - o sinovectomie. Să am grijă de un bebeluș mic și să mă plimb în cârje timp de 6 săptămâni nu au mers bine împreună, iar când a afectat celălalt genunchi, mâinile și încheieturile mâinilor, schimbarea scutecelor a devenit o provocare pe care am reușit să o depășesc întorcând-o din față în spate folosind pantalonii de plastic cu legături care se puneau peste scutecele de pluș! Nu părea să se deranjeze să fie întoarsă ca pe o clătită! 

Au urmat ani de genunchi și coate umflate pe care nu le puteam îndrepta și care au trebuit aspirate de atâtea ori; atele pentru mâini, atele pentru încheieturi, atele pentru picioare, atele pentru gât, atele de repaus, atele de lucru. Glezna stângă a dezvoltat o derivă în valgus la început, după cum puteți vedea în fotografie, și am fost spitalizat pentru repaus la pat de multe ori și am primit o perfuzie cu steroizi doar pentru a calma lucrurile. Pare o altă lume acum, privind în urmă, pentru că niciunul dintre medicamentele standard de modificare a bolii nu a funcționat pentru mine. Am ceea ce este cunoscut în termeni medicali sub numele de „boală refractară”, ceea ce înseamnă practic că puține medicamente au vreun impact.

Sunt norocos că am avut un șef minunat și care m-a susținut în acești primi ani de carieră și nu am avut niciodată probleme în a-mi lua liber pentru a merge la atâtea programări medicale. Drept urmare, am muncit incredibil de mult. Când ai o afecțiune pe termen lung, cum ar fi artrita reumatoidă (AR), simți că ai ceva de demonstrat – sunt sigur că acesta este un sentiment care va rezona cu alții afectați de boli cronice. Am devenit director al companiei de mașini-unelte a șefului meu și viața a continuat, întreruptă la fiecare an sau doi de încă o intervenție chirurgicală. Natura distructivă a AR, atunci când nu este controlată în mod adecvat, este progresivă și, treptat, am dobândit din ce în ce mai multe structuri metalice în corp. 

Întotdeauna am lucrat și am avut norocul să găsesc o bonă inițial, când Anna era un bebeluș, iar eu m-am întors la muncă când avea 3 luni. Apoi, pe măsură ce a crescut puțin, ajutoarele mamei și persoanele au pair au devenit parte din viața noastră. Nu puteam să muncesc și să fac orice altceva, așa că ajutorul a fost esențial. Cred că a fost o perioadă dificilă atât fizic, cât și emoțional, deoarece nu puteam face tot ce îmi doream cu Anna din cauza bolii reumatoide, iar acest lucru m-a afectat emoțional și mental. De asemenea, a trebuit treptat să renunț la lucruri precum sportul și hobby-urile și să accept necesitatea de a solicita o insignă albastră. M-am luptat foarte mult cu asta, pentru că nu puteam accepta că, la treizeci de ani, eram etichetată drept „persoană cu dizabilități”.

Apariția medicamentelor biologice la sfârșitul anilor '90/începutul anilor 2000 a revoluționat reumatologia și pe mine! Am reușit să intru într-un studiu clinic al unuia dintre primii anti-TNF în 2000, iar acesta a fost primul medicament, după aproape 20 de ani de boală agresivă, care a funcționat cu adevărat pentru mine, în afară de temuții steroizi. A fost eficient foarte repede și, după ani, am putut vedea o licărire de îmbunătățire a calității vieții. Această experiență m-a condus în cele din urmă la începerea NRAS în 2001. Habar n-aveam că la începutul anilor '50 îmi voi schimba cariera și voi înființa o organizație caritabilă. Anna pleca la universitate și un nou capitol al vieții mele se deschidea, destul de neașteptat.

Munca a fost întotdeauna o parte importantă a vieții mele și adesea este prioritizată în detrimentul altor lucruri, de asemenea, importante - cum ar fi familia și viața socială! (Nu apelați niciodată la mine pentru sfaturi privind echilibrul dintre viața profesională și cea personală!!) Cu toate acestea, începerea studiilor la NRAS a fost o experiență complet diferită. Având anterior experiență în industrii dominate de bărbați, cum ar fi ingineria, calculatoarele și audiovizualul, unde faptul că nu eram inginer sau programator nu mă mai limita în ceea ce puteam face, acest lucru mi-a deschis noi posibilități și oportunități interesante.

Deși știam instinctiv că există o nevoie reală ca oameni ca mine să aibă o voce dedicată în Regatul Unit, bazată pe propria mea experiență de a trebuit să descopăr singură cum să gestionez această boală timp de mulți ani, fără niciun sprijin (în afară de familia mea), nu aveam nicio idee cât de mare era, de fapt, această nevoie. Sistemul de asistență medicală pentru reumatologie (SAR) a crescut destul de rapid după primii 2-3 ani de existență. Ne-am mutat în primul nostru cabinet în 2004 și am crescut și mai mult. Învățam atât de multe discutând cu echipe de reumatologie și cu persoane cu artrită reumatoidă din Regatul Unit. Boala mea a progresat, am fost supusă mai multor operații, am dezvoltat uveită, SAR a crescut și mai mult, iar în 2013 ne-am mutat în cabinete mai mari. Până atunci, Anna avea un partener, iar prima mea nepoată s-a născut în ianuarie 2014. 

Acum trebuia să mă confrunt cu o altă provocare emoțională, sentimentul copleșitor de vinovăție și tristețe că nu aș fi fost capabilă fizic să-mi ajut fiica cu nepoata mea așa cum o fac majoritatea bunicilor. Această boală te afectează cu adevărat în moduri diferite, în funcție de etapa vieții în care te afli. Alba are acum 8 ani, iar Luna are 4. A fost mai ușor să am grijă de ele și să mă joc cu ele odată ce mergeau, vorbeau și erau puțin independente, dar chiar dacă compensezi în moduri diferite faptul că nu le poți ridica, arunca și te pui pe podea să faci lucruri cu ele, le iubești la fel de mult.

Privind în urmă la diferitele etape ale vieții mele, faptul că trăiesc cu artrită reumatoidă (AR) mi-a adus o mulțime de beneficii pe care nu le-aș fi avut fără ea. Cred că m-a făcut o persoană mai tolerantă și mai empatică decât aș fi putut fi, cu siguranță a făcut ca familia mea minunată și suportivă să fie mai înțelegătoare și mai atentă la dizabilitățile invizibile. Adversitatea m-a făcut mai puternică și mai rezistentă și cred că dezvoltarea rezilienței este o componentă foarte importantă pentru a face față vieții în secolul XXI. Lucrul pentru NRAS a fost și continuă să fie o parte importantă a vieții mele, care m-a îmbogățit, m-a educat, m-a umilit și a fost o adevărată onoare și nu aș fi vrut să ratez nimic din toate acestea.

Vrei să împărtășești povestea experienței tale cu artrita reumatoidă, la fel ca Ailsa? Contactează-ne pe rețelele de socializare prin Facebook, Twitter, Instagram și chiar abonează-te la canalul nostru de YouTube.