Măsuri de rezultat raportate de pacient pentru severitatea simptomelor de artrită reumatoidă: dezvoltarea unui test adaptativ computerizat și a unei bănci de itemi folosind metodologia modelului Rasch

Fundal

Monitorizarea activității bolii (DA) este un standard de îngrijire în artrita reumatoidă (AR). Evaluările actuale DA necesită teste de laborator și/sau aportul personalului medical (HCP). Măsurile de rezultat raportate de pacient (PROM), care sunt instrumente completate de pacienți pentru a stabili percepțiile asupra sănătății lor, pot fi, prin urmare, de preferat. Cu toate acestea, nu există un consens cu privire la modul de măsurare a RA DA folosind un PROM.

Standardul actual de îngrijire în RA este „Treat-to-Target”, în care evaluarea regulată a RA DA este o parte integrantă. Puțini medici medicali au capacitatea de a evalua pacienții la fel de frecvent, așa cum este stipulat de ghiduri și, prin urmare, tratamentul nu este ajustat suficient. Pandemia de COVID-19 a făcut ca problema să fie mai vizibilă cu consultări la distanță, mai degrabă decât față în față. Cercetările anterioare au sugerat că PROM-urile sunt cea mai informativă modalitate de a evalua RA DA și că permit o utilizare mai eficientă a resurselor NHS.

Există o nevoie clinică presantă de a îmbunătăți monitorizarea atentă a severității simptomelor și de a ajusta tratamentul în consecință. Ar fi de preferat ca persoanele care trăiesc cu RA să se auto-monitorizeze acasă, la fel ca pacienții cu diabet care monitorizează glicemia sau pacienții cu hipertensiune arterială care măsoară tensiunea arterială. Acest lucru ar reflecta o abordare a tratamentului mai centrată pe persoană. Această monitorizare ar putea fi realizată folosind PROM-uri. Persoanele care trăiesc cu RA la nivel local și național își exprimă dorința de a avea un simplu PROM pentru monitorizarea propriei boli la domiciliu. Dacă sunt concepute bine, cu date care circulă de la persoanele care trăiesc cu PR către echipele clinice pentru a face evaluările necesare, persoanele care trăiesc cu RA cu boală stabilă nu ar trebui să participe la programările de rutină în ambulatoriu; în timp ce pentru persoanele care trăiesc cu RA a căror boală se agravează treptat, echipa lor clinică ar putea programa o consultație imediată înainte de o criză majoră. Odată cu apariția sănătății electronice în NHS, un PROM de această natură are potențialul de a transforma îngrijirea clinică în viitor.

Ce a fost studiul SOCRATE?

Studiul SOCRATE a fost finanțat din octombrie 2019 până în iulie 2023. Au fost utilizate mai multe metode, care au inclus:

1. o trecere în revistă a literaturii de specialitate urmând ghiduri internaționale actualizate;
2. analize ale datelor colectate prin chestionare trimise persoanelor care trăiesc cu RA în patru consilii de sănătate ale universității din South Wales (UHB). Chestionarele au fost trimise persoanelor care trăiesc cu RA în septembrie 2020, plus iunie, octombrie și noiembrie 2021;
3. analize ale discuțiilor purtate cu persoanele care trăiesc cu RA. Discuțiile cu persoanele care trăiesc cu RA au avut loc între noiembrie 2022 și februarie 2023. Și;
4. dezvoltarea unui instrument online care decide ordinea întrebărilor.

Teza de doctorat a fost depusă în ianuarie 2024.

Rezultat

Obiectivul de a găsi un PROM pentru monitorizarea DA pentru a facilita furnizarea standardului de îngrijire a arătat că niciunul dintre PROM moșteniți nu poate fi utilizat. S-a constatat că niciun PROM-uri RA DA existente nu pot fi recomandate pentru utilizare ulterioară și că niciun PROM-uri RA DA existente sau alte PROM-uri relevante nu sunt pe deplin valabile, ceea ce înseamnă că nu există dovezi că măsoară corect RA DA. Cu toate acestea, în cadrul acestor PROM-uri, există întrebări care, atunci când sunt combinate, pot evalua RA DA. S-a demonstrat că domeniul global al pacientului este două domenii distincte de activitate a bolii și sănătate generală. 12 întrebări din domeniile Durere, Activitatea bolii, Sensibilitate și umflare, Funcționare fizică și Rigiditate pot fi folosite pentru a măsura RA DA.

Prin discuții cu persoanele care trăiesc cu RA, s-a stabilit că nu lipsesc întrebări sau concepte care ar trebui acoperite. În cele din urmă, s-a descoperit că un instrument online care decide ordinea întrebărilor nu oferă un avantaj major în scopul punerii celor 12 întrebări. Prin urmare, RA DA poate fi măsurată cu doar cinci întrebări, cu câte una din domeniile Durere, Activitatea bolii, Sensibilitate și umflare, Funcționare fizică și Rigiditate. Următorii pași sunt să descoperiți cum să proiectați cel mai bine aceste cinci întrebări și să le testați capacitatea de a măsura RA DA, înainte de a le utiliza ca parte a unui instrument săptămânal de monitorizare a DA.

Contribuții

Studiul SOCRATES a fost realizat de Tim Pickles printr-o bursă de doctorat NIHR din Wales și ca doctorand la Universitatea Cardiff. Tim a fost supravegheat de profesorul Ernest Choy (supervizorul principal al acestei burse și doctorat, Universitatea Cardiff), doctorul Mike Horton (Universitatea din Leeds), profesorul Karl Bang Christensen (Universitatea din Copenhaga), doctorul Rhiannon Phillips (Universitatea Metropolitană din Cardiff) și doctorul David Gillespie (Universitatea din Cardiff).

Mulțumiri

Studiul SOCRATE a fost sponsorizat de Universitatea Cardiff. Patru UHB din Țara Galilor de Sud au acționat ca centre de identificare a pacienților pentru a trimite chestionare: Cardiff și Vale UHB, Swansea Bay UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB și Aneurin Bevan UHB. Discuțiile cu persoanele care trăiesc cu RA au avut loc cu un eșantion reprezentativ de 20 dintre cei care au returnat chestionare și au fost identificați de Cardiff și Vale UHB.

Implicarea pacientului și a publicului (PPI) este vitală pentru cercetare, deși cercetarea privind PROM-urile RA a lipsit în mod surprinzător în acest domeniu. Nu ar fi fost posibil să se facă această cercetare cu contribuția PPI, așa că a fost minunat că Jan Davies și Sue Campbell s-au prezentat în urma unei reclame prin intermediul rețelei de cercetare în domeniul sănătății și îngrijirii din Țara Galilor pentru implicarea oamenilor.

Jan și Sue au fost o constantă pe tot parcursul procesului de solicitare a bursei de doctorat NIHR, precum și a bursei și a doctoratului. Împreună, implicarea lor a inclus scrierea în comun a rezumatelor în limba engleză, co-dezvoltarea materialelor de studiu, cum ar fi fișe de informații pentru participanți, formulare de consimțământ, chestionare și ghiduri de subiecte, pilotarea interviurilor cognitive și diseminarea. Contribuția lor în jurul interviurilor cognitive a fost deosebit de crucială. Jan m-a lăsat să fac un interviu cognitiv pilot cu ea, permițându-mi să formulez și să simplific mai bine solicitările și întrebările. Acest lucru a fost foarte util pentru un intervievator foarte neexperimentat ca mine și a însemnat că toate interviurile au mers fără probleme. Discuțiile care au urmat interviurilor cognitive au ajutat, de asemenea, la înțelegerea temelor care au fost adunate și, de asemenea, ce modificări ar fi și nu ar fi utile.

Ce urmează? PLAN-HERACLES

Titlul studiului: Plan pentru determinarea proprietăților psihometrice și fezabilitatea implementării unui instrument electronic de măsurare a rezultatelor raportate de pacient pentru monitorizarea activității bolii artritei reumatoide

A Next Steps Award de la Health and Care Research Wales, care a început în februarie 2024. Prin aceasta vor fi trei sondaje și vor analiza datele colectate.

Primul și cel de-al doilea sondaj vor fi despre utilizarea viitoarei colectări de date și prezentarea instrumentului săptămânal de monitorizare DA pentru persoanele care trăiesc cu RA și HCP implicate în îngrijirea persoanelor care trăiesc cu RA. Sondajul pentru persoanele care trăiesc cu RA va fi trimis prin NRAS și va pune întrebări despre cât de util le-ar fi un instrument săptămânal de monitorizare a DA, cât de probabil ar fi să folosească instrumentul, cât de des ar dori să introducă date în instrument (în prezent ipotezat a fi săptămânal), câte articole ar dori să completeze și cât de eficient ar trebui să fie instrumentul pentru ca colectarea repetată de date să merite.

Sondajul pentru profesioniștii din domeniul sănătății va fi trimis prin intermediul Societății Britanice de Reumatologie (BSR) pentru a pune întrebări despre cum ar avea în vedere utilizarea instrumentului, cât de util le-ar fi instrumentul, cât de probabil ar fi să-l folosească și cum ar fi ei cred că ar fi ușor de implementat.

Al treilea sondaj va fi trimis prin intermediul rețelelor sociale și a reclamelor din clinicile relevante utilizatorilor actuali ai sistemului My Clinical Outcomes (MCO) din Cardiff și Vale University Health Board (C&VUHB) pentru a-i întreba despre interacțiunile lor cu sistemul, ce le place. și ceea ce cred ei că ar putea fi îmbunătățit. Motivul din spatele întrebării despre sistemul MCO este că MCO are un contract cu C&VUHB pentru colectarea PROM-urilor electronice. Prin urmare, orice noțiune de îmbunătățire pe care le putem face în acest sistem îl va îmbunătăți pentru persoanele care trăiesc cu RA înainte de a-l folosi și va duce la îmbunătățiri ale sistemului MCO pentru toți utilizatorii.

Scopul Premiului Next Steps este, de asemenea, de a aplica pentru o bursă postdoctorală și va fi aplicat până la sfârșitul anului 2024.

Publicare
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

Bloguri
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -colegiul-de-reumatologie-convergenta-2023/

Site-uri web pentru SOCRATES
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ masuri-rezultat-raportat-pacient-simptom-artrita-reumatoida