Scrisoarea unei fiice către tatăl ei, care trăiește cu artrită reumatoidă

Dragă tată, ai avut grijă de mine în brațele tale puternice până am putut merge, apoi m-ai îmbrățișat în fiecare zi după aceea, menținând legătura noastră puternică pentru totdeauna. Ai avut grijă de mine și încă o ai, dar vreau să vorbesc despre momentul în care acest caz s-a inversat. Să mă gândesc la momentul în care a trebuit să am grijă de tine și la momentul în care l-am întâlnit pe Arthur. 

Dragă tată 

Ai fost prima persoană care m-a îmbrățișat în clipa în care m-am născut. Lacrimile îți curgeau pe fața radiantă cu cea mai intensă fericire; toți cei din cameră puteau simți asta. Mi-ai examinat fața pentru toate trăsăturile pe care le-am preluat de la tine și de la oricare dintre mame, îmbrățișând realitatea de a-mi crea o viață. 

De atunci, ai avut grijă de mine în brațele tale puternice până când am putut merge, apoi m-ai îmbrățișat în fiecare zi după aceea, menținând legătura noastră puternică pentru totdeauna. Ai avut grijă de mine și încă o ai, dar vreau să vorbesc despre momentul în care acest caz s-a inversat. Să mă gândesc la momentul în care a trebuit să am grijă de tine și la momentul în care l-am întâlnit pe Arthur. 

Ceasul meu deșteptător, alimentat cu baterii, de modă veche a sunat, ora 6:50. Era o dimineață de joi, într-o zi geroasă de noiembrie. Mi-am făcut rutina obișnuită, m-am dat jos din pat fără ezitare, am mers pe holul scârțâitor până la bucătărie, unde am turnat un bol imens de cereale și apoi am adăugat peste el vreo 6 linguri de zahăr. M-am așezat confortabil pe canapea și cu mâna stângă am răsfoit canalele TV căutând emisiunea mea obișnuită, iar cu dreapta mi-am îndesat cerealele pe gât. 

La 7:05 dimineața, am auzit o chemare profundă, dar blândă, de la tine. M-am dus repede în camera ta și te-am văzut stând pe marginea patului, în felul tău obișnuit, inconfortabil. Ai avut nevoie să-ți pun șosetele astăzi, pentru că era prea greu. Cu un zâmbet și un „nu-ți face griji, e în regulă”, m-am așezat pe podea, am rulat șoseta în mâini și am strecurat-o ușor pe piciorul tău butucănos. Am făcut-o cu celălalt picior, apoi, ca un ceasornic, am repetat-o ​​din nou, dar cu șosete mai mari, pentru căldură. După aceea, am luat pantofii tăi uriași BFG, care se potriveau perfect picioarelor tale ciudat deformate și, slăbind șireturile cât mai mult posibil, i-am încălțat și i-am strâns ca pe o a doua piele. Imediat te-ai ridicat în poziția „gata de plecare”, iar eu am stat direct paralel cu tine, cu brațele întinse înainte, nu prea departe de brațele tale ramificate, și te-ai întins înainte pentru a-mi întâlni degetele. Fără cuvinte, ai început cele trei legănare ca o mașină de curse care își tura motorul în pregătire. 1, 2,…3 și cu o lansare te-ai aruncat în sus, cu sprijinul forței mele de 10 ani. Uriașul meu cocoșat, de doi metri, se înălța acum deasupra mea ca un copac, o priveliște mereu reconfortantă pentru mine. Picioarele tale ciudate, înclinate la unghiuri de 60 de grade față de alinierea normală a corpului oricui, te-ai împiedicat să ajungi la bucătărie ca să-ți iei medicamentele. „Paracetamol, Tramadol, Prednisolon, Metotrexat, Acid folic…” Am trecut prin lista lungă de pastile de care aveai nevoie pentru dimineața aceea și am scotocit prin cutii ca să le pun în recipientul alb și drăguț. După vreo 6-7 pastile, am luat recipientul și mi-am strecurat degetele prin fiecare, asigurându-mă că erau toate acolo, apoi te lăsam să verifici din nou. Apoi, înapoi la canapea, mi-am continuat să mă uit la televizor și să iau micul dejun. 

Pe la 7:20 dimineața, inconștient, simțurile mele erau intensificate, așteptând zgomotul taxiului peste limitatorul de viteză gigantic de afară. Când acesta sosea, eu aveam să fiu balustrada de joc de rol de care nu aveam nevoie ca să te sprijinim în timp ce coborai cu greu treptele spre mașină. 

În vara anului 2009, ați fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă, o boală debilitantă care atacă articulațiile. Este cunoscută ca fiind cel mai sever tip de artrită. Inițial, a fost detectată doar la nivelul picioarelor. Fiind un jucător pasionat de golf și un fost fotbalist, erați evident obișnuit să stați în picioare, așa că această veste nu a fost tocmai grozavă, ca să spun cel puțin. „Voi fi operat și va dispărea, va fi rezolvat”. Totuși, în cazul dumneavoastră lucrurile nu au fost atât de simple și directe. Având în vedere că eu aveam 8 ani și fratele meu 6, nu ni s-a spus niciodată despre „problema” cu picioarele tatălui, nu aveam nevoie să știm cu adevărat până nu am aflat cu adevărat.  

După operația din septembrie 2009, marea părea calmă, până când tsunami-ul a lovit și aproape ne-a înecat pe toți. Niciun avertisment, nicio protecție, nicio idee. Fiecare zi nu era mai ușoară decât ziua precedentă și nici mai bună decât următoarea, pe măsură ce sistemul imunitar te ataca, iar artrita îți domnea teroarea asupra articulațiilor – „Arthur”, așa cum îl numeam noi, sosise în forță. Întregul corp era îmbibat de boală, iar Arthur te sufoca până la punctul în care te sufoca chiar înainte de moarte – pur și simplu te lua în stăpânire, tata. În câteva luni, majoritatea dintre tine a dispărut, pierdută în adâncurile bolii. Mușchiul smuls din corp într-o clipă și puțina grăsime pe care o mai aveai spălată. Pielea ta bej devenea acum gri, iar fața ta goală și neagră, dar partea cea mai rea era că bucuria ta se estompa încetul cu încetul odată cu ea. Conceptul unei întregi familii trezindu-se în miez de noapte pentru a consola un bărbat de 40 de ani, în lacrimi pentru că îl durea pe dinăuntru și pe dinafară, era ceva ce nimeni nu-și putea imagina vreodată. Ce i-ai spune unui bărbat care plânge și care pur și simplu devine prea dururător ca să mai trăiască? Îți înfășori ușor brațele în jurul corpului lor dureros până când lacrimile nu mai sunt pentru amândoi și viața trebuie să continue. Sincer, moartea părea mai liniștită atunci. 

Încă ești bolnav, deși am știut întotdeauna că e incurabil. Da, ești încă mult mai slab decât orice bărbat de vârsta ta și tot nu mai ești deloc ca înainte, dar mental, prosperi. L-am recuperat pe tata în mare parte, și asta înseamnă totul. Glumele tale inteligente și cântecele nepotrivite ne răsună din nou în urechi. Te ținem mult prea ocupat de noi pentru noua ta pasiune pentru bowling, împotriva tuturor bătrânilor din sat. 

De-a lungul întregului proces din ultimii 8 ani, am trăit cu Arthur; construim încet punți cu el și devenim din nou unul. Mă întreb adesea cum ar fi fost viața dacă Arthur nu ar fi intrat niciodată în viețile noastre. Cum am fi fost ca familie, lucrurile pe care le-am fi putut face și experimenta. Dar el a făcut-o și am supraviețuit. Desigur, ar însemna enorm pentru noi toți dacă cineva ar găsi un leac pentru această boală îngrozitoare care îl rănește pe tatăl meu, dar în afară de asta, aș putea spune cu încredere că mi-a schimbat viața în bine. M-a făcut mai puternică, mai matură și mai recunoscătoare pentru lucrurile pe care le câștig și le primesc. Mi-a deschis ochii asupra importanței familiei și a faptului de a fi acolo, indiferent de situație. Pot empatiza cu oamenii aflați în durere și disconfort și pot ști instantaneu ce trebuie să fac pentru ei. Și cel mai important, sunt bună. Nu doar o persoană prietenoasă și bună, ci și un străin de pe stradă care sare în fața unui autobuz pentru a salva viața cuiva, bună. Știu că nu toată lumea vorbește cu voce tare despre durerea lor, dar experiența ta și a mea m-au format în bine și acum sunt acel „ce mai faci” constant pe hol. Vocea aceea care te verifică mereu pe tine și pe ceilalți, asigurându-se că totul este în regulă, pentru că sunt amabil, tu și Arthur m-ați făcut amabil. Tu m-ai făcut pe mine și ceea ce le place oamenilor la mine. Acum, tati, vei fi pentru totdeauna cel mai puternic, mai enervant și mai rezistent om pe care îl cunosc.   

Vei fi mereu BFG-ul pe ai cărui umeri m-am așezat și m-am simțit mai sus decât norii 

Vei fi mereu BFG-ul pe ai cărui umeri am stat și m-am simțit mai sus decât norii și bărbatul care îi va speria de moarte pe oricare dintre viitorii mei iubiți, dar cel mai important, gigantul blând care ne iubește pe mine și pe Dylan peste măsură, pentru totdeauna. În ziua în care voi pleca de acasă, să nu uiți niciodată, voi fi mereu fiica care va avea grijă de tine și te va iubi din toată inima mea până când va înceta să mai bată. Pentru totdeauna, tată. 

Dar acum suntem aici.