Perspectiva pacientului asupra experiențelor negative de consultare
Nu mă simt supărat că am artrită reumatoidă. Mă simt supărat că programările mele la spital până în prezent nu au oferit un spațiu adecvat pentru a exprima ce înseamnă pentru mine să am artrită.
Un extras din povestea lui Liz Morgan a fost prezentat în revista noastră de primăvară 2017. Citiți povestea ei completă aici.
Probabil că nu te-ar surprinde să știi, dar apariția de artrită reumatoidă nu era pe lista mea de lucruri. Din punct de vedere tehnic, niciunul nu a fost diagnosticat cu artrită reumatoidă. Dar fără un diagnostic, nu poți primi tratament. Așadar, de dragul caracterului complet și al anonimatului, voi spune că în prezent sunt tratat la un spital didactic din centrul Londrei. Am un consultant bărbat care a terminat și un doctorat și a publicat mai multe articole de cercetare.
Nu-mi amintesc la ce rezultat mă așteptam de la prima mea consultație. Cred că mă așteptam ca un expert în domeniul său să confirme că durerile de la încheieturile mâinilor mele au fost doar ca urmare a prea multă tastare la serviciu. Era corect că fusesem îndrumat să-l văd, deoarece avea nivelul de expertiză necesar pentru a exclude orice sinistru și m-ar da bucuros înapoi în grija cuiva mai potrivit. Un pacient linistit; caseta bifata. E amuzant cum viața nu merge conform planului.
Boala s-a manifestat mai întâi cu slăbiciune în mâini și dureri la degete, în special degetul mijlociu al mâinii drepte. Mă trezeam cu unul sau mai multe degete încovoiate și aveam diferite grade de durere când le îndreptam din nou. Chiar și acum sunt precaut în a îndoi anumite degete de teamă să nu le pot desface din nou. Destul de potrivit, un deget mijlociu drept și întins este un rezumat destul de bun al sentimentului pe care îl simt despre artrită!
La jumătatea anilor de 20 de ani, am fost diagnosticată cu boala Menier, după o perioadă de 2 ani de amețeli, care mi-a lăsat auzul redus la urechea stângă. Există ceva care se simte foarte „individual” despre a fi surd și artritic la jumătatea anilor de 30 de ani. Sigur, până când colegii mei vor avea 70 și 80 de ani, probabil că și ei vor fi surzi și/sau artritici. Până când colegii mei se vor obișnui să dea din cap, să nu audă ce se întâmplă sau să nu mai deschidă borcanele, voi fi o mână bătrână, după 30 de ani. mai devreme. Pentru o dată în viața mea, pot fi un creator de tendințe!
Când am încercat să explic asta consultantului meu, am ajuns doar să spun că nu mă așteptam să fiu surd și artritic până la vârsta de 35 de ani. nu artritic”. Mi s-a părut oarecum ridicol să întreb de ce am fost la o întâlnire cu un consultant reumatolog dacă nu eram artritic. Presupun că a bazat acest comentariu pe cel mai recent scor al meu de activitate a bolii. Dar în ceea ce mă privește și sunt, am avut diagnosticul de artrită și am avut durere și rigiditate. Prin urmare, în termeni profani, eram artritic. Răspunsul lui m-a înțepat. Nu pentru că pretind că sunt un inteligență remarcabil, mai mult că am simțit că consultantul meu nu înțelege umorul auto-depreciant ca un mecanism de adaptare. Poate după definițiile clinice, nu eram artritic, dar dacă încercarea de a face o glumă despre asta m-a ajutat să mă împac cu ceva ce mi s-a părut destul de copleșitor și înfricoșător, există vreun rău în asta?
La una dintre primele mele întâlniri, mi s-a făcut o ecografie la ambele încheieturi și mi s-a spus că am avut noroc să am asta ca mijloc de diagnostic, deoarece nu era ceva folosit în mod obișnuit. Mie mi s-au părut niște băieți cu jucării. Cât de recunoscător trebuie să fie consultantul meu, că diagnosticul meu i-a oferit o scuză pentru a se juca cu un scaner de ecouri scump, strălucitor? Dacă acesta pare a fi un răspuns neplăcut, nu este menit să fie. Dar atât de curând după ce mi s-a dat un diagnostic care schimbă viața, cuvântul „norocos” nu era cu adevărat ceea ce voiam să aud.
După cum spune și titlul piesei: „ The Drugs Don’t Work ” – deci la 6 luni de la diagnosticul meu
Am fost pus pe metotrexat. Dacă menționezi metotrexat, oricine a auzit de el îți va spune de obicei că este un medicament urât. S-ar putea să cunoască chiar pe cineva care nu a fost capabil să-l tolereze pentru că este un drog urât. Nimeni din afara cabinetului de consultații nu mi-a spus că luarea de metotrexat îmi va aminti cum este să nu mai doare. De ce ar face-o? La urma urmei, este un drog urât În schimb, mi s-a spus, foarte clar, foarte intenționat și în mod repetat, că nu trebuie să rămân însărcinată și că trebuie să mă asigur că folosesc contracepție de încredere. Fiind căsătorit de 8 ani la acel moment, dacă nu știam de unde provin bebelușii și cum să-i opresc, atunci probabil că există puține speranțe pentru mine. Accept pe deplin că rolul unui clinician este să se asigure că pacientul este pe deplin conștient de riscuri înainte de a i se prescrie un medicament, dar mi s-a părut că aceasta este o conversație extrem de incomodă de purtat cu un bărbat pe care l-am întâlnit o singură dată înainte. Ultima dată când am avut o conversație atât de asertivă despre contracepția pe termen lung a fost cu soțul meu de acum, iar el a așteptat cel puțin până la a treia întâlnire.
Nu mă surprinde că există o legătură puternică între artrită și depresie. Am considerat că artrita este un loc foarte singuratic. Deși există o mulțime de experiențe comune pe care le am cu prietenele mele, artrita nu este una dintre ele. Apoi mai este rutina de a fi bolnav – analize de sânge (necesare, dar invazive), analize oculare, programări la medic generalist, programări la spital, excursii la farmacie pentru a colecta medicamente, amintirea de a lua efectiv medicamentele, înapoi la spital. În cea mai mare parte, pot bloca faptul că am artrită și pot pretinde că totul este normal, dar rutina bolii îmi amintește întotdeauna că nu este cazul. Acesta este motivul pentru care nu sunt niciodată cel mai fericit când vizitez spitalul, pentru că nu numai că îmi amintește că sunt bolnav, îmi amintește de primul diagnostic și de sentimentele care mi-au generat.
Îmi amintesc de o consultație specială – într-o perioadă stresantă a masterului meu, în perioada în care am ridicat plângerea cu privire la operația mea de medic generalist. A comentat că păream foarte jos, ceea ce, să fiu corect, eram. Pur și simplu nu am văzut beneficii în a intra în colaps în timpul întâlnirii. Am păstrat asta timp de 10 minute mai târziu în toaleta doamnelor. Mai important, după ce mi sa spus anterior că nu sunt artritică, nu m-am simțit cu adevărat încurajat să mă deschid și să-mi împărtășesc gândurile.
Sunt conștient că un diagnostic se poate pune doar pe ceea ce prezintă pacientul. Vă rugăm să înțelegeți că noi, pacienții, putem fi speriați sau confuzi sau pur și simplu timizi și s-ar putea să nu vă oferim toate informațiile de care aveți nevoie. Recunosc că acesta este ceva la care nu sunt bun. Pentru mine, întrebările deschise, cum ar fi cum sunteți sau cum este viața, nu vor provoca un răspuns util. Dacă consultantul meu nu ar fi comentat pur și simplu că păream defavorizată, ci și-ar fi pus, de fapt, întrebările directe – „te simți defavorizat sau anxios”, „este ceva în minte în mod special” sau „te simți în special lacrimi sau găsești asta dificil de făcut față”, consultația poate să fi avut un rezultat foarte diferit.
Nu mă simt supărat că am artrită reumatoidă. Rahatul se întâmplă și se întâmplă tuturor. Mă simt supărat că programările mele la spital până în prezent nu au oferit un spațiu adecvat pentru a exprima ce înseamnă pentru mine să am artrită. Timpul pentru programările clinice este limitat, iar reumatologii nu sunt instruiți, consilieri. Pentru mine, diagnosticul a fost o formă de durere, dar un fel de durere care nu urmează un proces liniar. Ca și cum ar fi, am crize emoționale, precum și fizice. Nu știu întotdeauna cum sau unde este cel mai bun loc pentru a consolida.
Pentru mine, concluzia este că nu voi avea niciodată artrită. S-ar putea să obțin această „epuizare” mitică pe care a menționat-o o asistentă specializată în reumatologie, dar îngrijorarea unei erupții sau a altor complicații va fi mereu acolo. Un diagnostic de artrită nu indică doar o schimbare în tine, individ, dar schimbă și modul în care te raportezi la lumea din jurul tău.