Dieta și exercițiile fizice pot ajuta – dar în cazul poliartritei reumatoide pot apărea totuși pusee – povestea lui Malcolm

Scris de Malcolm

Malcolm este membru NRAS și unul dintre Reprezentanții noștri pentru Părerea Pacienților. El și-a împărtășit amintirile despre diagnostic și sprijinul pe care l-a primit din partea comunității NRAS.

Încă îmi amintesc ziua din 1984, când am fost diagnosticat. Consultantul a intrat pur și simplu în cameră și a spus:

„Ai poliartrită reumatoidă.”

„Ce-i asta?”, am întrebat. 

„Artrita reumatoidă”

„Și care este prognosticul?”, am întrebat.

„Ei bine, vei folosi tablete tot restul vieții”, a fost răspunsul lui. Apoi a părăsit pur și simplu camera.

Primele mele simptome au apărut în timpul unei vacanțe cu familia în Franța. Avusesem amigdalită și, cât timp am fost plecați, am observat această rigiditate pe tot corpul. Îmi era greu să mă rostogolesc în pat noaptea. Am crezut că sunt doar efecte secundare ale amigdalitei, dar când am ajuns acasă am încercat să alerg și abia am reușit să alerg 100 de metri. Atunci mi-am dat seama că trebuie să merg la medic.

Prima reacție a medicului meu de familie a fost „nu e artrită, ești doar epuizat”. Pe vremea aceea, înainte de internet și rețele sociale, era mult mai greu să afli informații. Așa că, atunci când medicul de familie a exclus artrita, nu am mai investigat. Dar după câteva luni, simptomele agravându-se, am fost trimis la spital – și atunci am fost diagnosticat.

Trebuie să recunosc, mi-era frică. Aveam peste 30 de ani, eram căsătorit, aveam copii de 9 și 12 ani și aveam un post de profesor responsabil, director de școală generală. Întotdeauna fusesem activ fizic – un om obișnuit, îmi iubeam sportul! Jucam rugby, cricket, golf, alergam semimaratoane. Și dintr-o dată am simțit că e sfârșitul. Acest consultant părea să-mi spună că trebuie să renunț la orice activitate și să mă duc acasă și să iau pastilele.

Printr-o coincidență stranie, a doua zi, soția mea, Sheila, a văzut o carte într-un magazin de produse naturiste despre artrita reumatoidă și dietă. Întotdeauna am crezut că nutriția joacă un rol important, așa că am încercat această dietă. Desigur, fiecare persoană este diferită și nu spun că schimbarea dietei va ajuta pe toată lumea, dar cu siguranță a făcut o diferență inițială pentru mine. Mâinile mele se umflaseră atât de mult încât nu-mi puteam pune verigheta. Dar am observat că umflătura scădea, așa că asta m-a încurajat să continui - și de atunci am ținut aceeași dietă: evitând carnea roșie, alcoolul și lactatele. Încerc și să mă mențin activă. Merg fie la sală, fie la o plimbare cu bicicleta în majoritatea zilelor. Mă ajută să-mi mențin articulațiile în mișcare - mă simt mai rău dacă nu am făcut-o.

Deci, pentru mine, dieta și exercițiile fizice ajută cu adevărat. Dar știm cu toții că, în cazul artritei reumatoide, poți avea întotdeauna pusee. Într-o zi bună, sunt bine. Dar într-o zi în care mă chinui, poate fi o altă poveste. Am tendința să am rigiditate în principal la nivelul umerilor și genunchilor. Oboseala mă frustrează foarte tare - asta și faptul că nu pot face lucruri cu mâinile. Mă chinui să deschid borcane și sticle, ceea ce este foarte enervant! Dar soția și familia mea mi-au fost întotdeauna un sprijin imens. Sunt binecuvântat cu două fiice, care au avut întotdeauna grijă de mine. Îmi cunosc limitele și mă tratează cu blândețe. Nepoata mea face la fel, deși își bate joc de pocnetul articulațiilor mele!

La câțiva ani după diagnosticare am găsit site-ul NRAS. Am aruncat o privire rapidă, dar la momentul respectiv încă mă gândeam: nu am nevoie de sprijin. Pot rezolva asta singură. Mare greșeală! Dar apoi cineva de la NRAS m-a contactat și m-a invitat la o întâlnire locală, unde am stat de vorbă cu alți oameni, împărtășind poveștile noastre despre cum trăim cu poliartrită reumatoidă. Și, pentru prima dată după mult timp, am simțit că nu trebuie să mă explic. Când vorbești cu alte persoane care au și ele poliartrită reumatoidă, pur și simplu te înțeleg. Această camaraderie este atât de utilă - sunt foarte recunoscător NRAS pentru asta.

Am dobândit o mulțime de informații utile din modulele de e-learning SMILE. Recunosc că am o capacitate de concentrare limitată, îmi plac lucrurile scurte și concise. Și lucrul minunat la SMILE este că merge direct la subiect. Am găsit modulele despre medicamente, nutriție și exerciții fizice deosebit de utile. Sunt bune pentru a reafirma ceea ce știi deja și pentru a-ți oferi informații noi suplimentare - lucruri practice pe care le poți încerca și face. 

De asemenea, urmăresc online actualizările săptămânale ale NRAS News – sunt o bună sinteză a tot ce se întâmplă în cadrul NRAS, în lume, cercetare și tratamente și așa mai departe. Păstrez câteva dintre ele pe lista mea de urmărit mai târziu, în cazul în care vreau să revin la ele.

Un lucru care mi-aș fi dorit să fie disponibil când am fost diagnosticat este verificatorul de simptome NRAS.

Internetul are utilizările lui, dar este important să ai un instrument conceput special pentru artrita reumatoidă. Dacă aș fi avut acces la așa ceva, aș fi avut mai multe cunoștințe atunci când vorbeam cu medicii. Nu voi ști niciodată dacă ar fi putut scurta timpul necesar pentru diagnosticarea mea, dar cel puțin i-aș fi spus medicului meu: „Acestea sunt simptomele mele, cred că ar putea fi artrită reumatoidă”. Dar, bineînțeles, pe vremea aceea, trebuia doar să ai încredere în medicul tău de familie și în cunoștințele lui. Așadar, cred că un verificator online de simptome este o idee genială. Din cauza momentului în care am fost diagnosticat, mi-a luat câțiva ani să găsesc NRAS. Dar mă bucur că am făcut-o! Mi-au oferit asistență online și față în față și o comunitate care a fost atât de importantă. NRAS m-a făcut conștient de lucruri de care nu eram conștient înainte și am întâlnit oameni care îmi vor rămâne prieteni pentru tot restul vieții. Sunt veșnic recunoscător pentru NRAS.

Ajutați-ne să continuăm să oferim informații, prietenie și sprijin oamenilor ca Malcolm – participați la tombola noastră aniversară de 25 de ani .

Împărtășirea poveștii tale nu te poate ajuta doar pe tine, ci și pe alții care trăiesc cu artrită reumatoidă. De ce nu ne contactați? Trimiteți un e-mail la adresa fundraising@nras.org.uk sau, alternativ, trimiteți-ne un mesaj pe rețelele de socializare prin Facebook, X și Instagram.