Povestea lui Donna – diagnostic după naștere și modul în care NRAS a fost un colac de salvare

Prima dată am fost afectată de RA în februarie 2009, la 9 luni după ce am avut primul meu copil. A deveni mamă în 2008 a fost cel mai bun lucru care mi s-a întâmplat vreodată și să dezvolt RA atât de curând după aceea a fost greu de rezolvat. Am aflat de atunci că sarcina poate fi un factor declanșator în dezvoltarea RA pentru unele femei. 

Prima dată am fost afectată de RA în februarie 2009, la 9 luni după ce am avut primul meu copil. A deveni mamă în 2008 a fost cel mai bun lucru care mi s-a întâmplat vreodată și să dezvolt RA atât de curând după aceea a fost greu de rezolvat. Am aflat de atunci că sarcina poate fi un factor declanșator în dezvoltarea RA pentru unele femei. 

Simptomele mele au apărut aproape peste noapte, am început să am dureri și rigiditate pe tot corpul dimineața și seara – am simțit că făcusem exerciții excesive când nu făcusem deloc. Am fost nedumerit cu privire la ce ar putea fi cauza și m-am dus la un medic care a pus problema durerilor și durerilor normale și a primelor semne de îmbătrânire. Am doar 38 de ani, dar aproape peste noapte mă simțeam ca un bătrân de 90 de ani. Nu cred că medicul generalist a luat în considerare cât de rău mă simțeam. Explicația lor asupra simptomelor mele a fost că, pentru că eram subțire, simțeam efectele îmbătrânirii mai rău decât aș fi avut dacă aș fi o persoană mai grea. Am fost sfătuit să iau glucozamină pentru puterea articulațiilor și să mănânc mai multe alimente bogate în grăsimi pentru a crește în greutate.
 
Din nou, am fost la medicul de familie când am dezvoltat dureri și umflături în articulația degetului mare care s-au înrăutățit și nu s-au îmbunătățit cu odihnă sau cu analgezice. Acest lucru a fost cauzat de efortul de a-mi ridica copilul, de a turna ibricul și de sarcini repetitive, cum ar fi pregătirea sticlelor cu lapte. Eram îndoieli că aceasta ar fi cauza, totuși am urmat sfatul medicului de familie și am continuat să iau suplimente recomandate, am mâncat bine și am început să mă bazez mai mult pe analgezice pentru a încerca să ușurez durerea.
 
Cu toate acestea, lucrurile s-au înrăutățit rapid. Slabam si nu ma mai puteam ridica de pe canapea dupa ce ma asez seara sau sa ma ridic din pat dimineata fara rigiditate extrema pe tot corpul. Chiar și învârtirea mânerului unei uși sau ridicarea bebelușului mi-a provocat o asemenea durere, încât deseori eram în lacrimi. Redoarea dimineții a îngreunat îmbrăcarea și spălarea și, de obicei, a durat până la ora prânzului, așa că rutinele zilnice normale au fost afectate. Am început să mă retrag de la prietenii și nu am putut participa la nicio viață socială. De asemenea, genunchiul meu devenise dureros și nu puteam să-l îndoiesc sau să îngenunch, am pus asta doar la o încordare temporară și nu l-am legat de degetul mare umflat. În curând, am mers șchiopătând și nu am reușit să merg nici măcar pe distanțe scurte și m-am bazat foarte mult pe folosirea mașinii mele pentru a merge la magazinele locale.
 
După câteva luni de a face față durerii, acum mă luptam cu adevărat. Voiam cu disperare să știu ce era în neregulă cu mine. L-am rugat chiar și pe un medic de familie să mă lase să încerc relaxante musculare care, în ultimă instanță, ar putea ameliora rigiditatea corpului meu. Desigur, nu au funcționat, dar eram dispus să încerc orice până în acest stadiu.
 
Nu puteam să mă întind confortabil în pat, să-mi ridic fiica din pătuț sau să o îmbrățișez dimineața fără durere. M-am tot întors pentru a vedea medici diferiți, dar fără succes. Mi s-au prescris analgezice mai puternice și diverse analize de sânge unde au fost trimise. Cel mai semnificativ, care detectează sau nu prezența factorului reumatoid, a revenit negativ. Eram în punctul de rupere și îmi puneam speranțele într-un diagnostic de vreun fel din rezultatele testelor de sânge, deși acum știu că nu poți diagnostica RA doar printr-un test de sânge. Mi s-a dat speranță când un alt medic a spus că mă va trimite la un reumatolog.
 
După 6 săptămâni lungi de așteptare, în iulie anul acesta, am primit programarea la spital și diagnosticul de artrită inflamatorie cu debut precoce. La fel ca mulți oameni, aveam o idee preconcepută despre ceea ce credeam că este RA – o afecțiune care deteriorează articulațiile și apare la bătrânețe. Acum știu din experiență cât de debilitant este și că îți afectează chiar apetitul și nivelul de energie. Mi s-a făcut o injecție cu steroizi în acea zi și mi s-au prescris tablete de sulfasalazină. Injecția a fost ca un leac minune și timp de aproape o săptămână m-am simțit în vârful lumii. Redoarea s-a ușurat și m-am bucurat nespus de bucuros a doua zi că am putut să-mi urmăresc fetița, să o îmbrățișez și să o ridic din nou. Pe măsură ce steroizii puternici au dispărut, rigiditatea a revenit, dar nici pe departe la fel de rău ca înainte.
   
Este încă devreme pentru mine și îmi fac un control de sânge în fiecare lună pentru a monitoriza progresul. Pot vedea semne încurajatoare că inflamația care provoacă rigiditatea și durerea corpului scade încet ca urmare a medicamentelor pe care le-am început. Pentru mine, cel mai dificil lucru cu care se face față la RA este epuizarea. Are un impact asupra tuturor aspectelor vieții tale – este dificil să gestionezi sarcini precum curățarea, gătitul, cumpărăturile și îngrijirea unui copil mic atunci când nu ai deloc energie. După o perioadă de timp, acest lucru începe să te uzeze. A trebuit să-mi adaptez viața în mod considerabil și să accept că există limitări în ceea ce pot face – nu are rost să te învingi. Câteva zile doar să mă spăl, să mă îmbrac și să ne hrănesc amândoi vor fi tot ceea ce voi putea să mă descurc – învăț că restul poate aștepta. Mă consolez de la alți suferinzi care au fost în poziția mea și îmi pot spune din propria experiență că vor urma zile mai bune.
 
M-am simțit foarte singur și îngrijorat pentru viitor când am primit prima dată diagnosticul. Din păcate, nu cred că clinicile oferă atât de mult sprijin pe cât aveți nevoie în acest moment. Îmi imaginez că acest lucru se datorează pur și simplu lipsei de resurse. În zona mea, asistenta de reumatologie este disponibilă pentru a răspunde la orice întrebări prin telefon doar în două dimineți pe săptămână. Nici prietenii și familia nu înțeleg pe deplin afecțiunea, iar acest lucru se adaugă la izolarea și depresia pe care le simți atunci când te împaci cu diagnosticul oricărei afecțiuni de-a lungul vieții.
 
Aderarea la NRAS a fost linia mea de salvare. Pachetul de informații gratuit pe care îl oferă m-a făcut mai conștient de starea mea și mă simt mai în control. Doar știind că nu ești singurul care a trecut prin asta, poate elimina o parte din tensiune. Rețeaua de voluntari înseamnă că poți vorbi oricând cu cineva la telefon.
 
Am învățat că călătoria fiecăruia cu RA va fi diferită și că primul an este adesea cel mai rău. Sunt ușurat că acum știu ce am și de aici încolo lucrurile vor începe să se îmbunătățească. Pentru mine, lucrul pe care îl aștept cel mai mult este o calitate mai bună a vieții și să mă bucur de copilul meu așa cum ar trebui să fie fiecare proaspătă mamă.
 

Iarna 2009: De Donna O'Gormley, membru NRAS