Diagnosticul precoce și accesul la îngrijire – lumea ideală și realitatea

„Timpul este comun – Articulațiile de-a lungul timpului” „Diagnostic precoce și acces la îngrijire în bolile reumatice și musculo-scheletice (RMD) – lumea ideală și realitatea – povestea mea personală”, concursul lui Jayney Goddard la Premiul Edgar Stene 2017. 

Sunt sigur că un diagnostic mai devreme ar fi făcut toată diferența din lume pentru mine – cu toate acestea, apreciez, de asemenea, că acest lucru a fost dificil pentru medici, deoarece primele mele simptome s-au prezentat acum 23 de ani – așa că erau mai puține teste disponibile atunci. De asemenea, a existat și problema confuză a faptului că sunt balerină – așa că durerile și durerile nu au fost neașteptate. 

Am supraviețuit cel mai rău pe care îl poate aduce boala reumatică și acum sunt în remisie completă – iar acest lucru îmi oferă libertatea și capacitatea de a acționa ca un avocat al pacienților – atât pentru medici, cât și pentru cei care suferă, evidențiind nevoia de educație, recunoaștere, diagnosticare precoce. și tratamentul acestor stări devastatoare.  

Iată povestea mea… 

Genunchii strânși, „derrière” ascuns dedesubt, miezul cuplat și brațele, gâtul, umerii și capul slăbit – arată elegant și mai presus de toate, fără efort. M-am uitat în oglinda de lungime completă și totul era perfect aliniat. Corpul meu pe care l-am șlefuit de-a lungul anilor arăta corect – pentru o dată. Balerinii sunt cei mai răi critici ai lor.  

Pianul a lovit o coardă și, la prima numărătoare, mi-am început plié-ul inițial al zilei, genunchii îndoindu-se ușor - ușurându-mă în ritmul orei de balet, exercițiile începând ușor și devenind mai intense pe măsură ce mușchii, tendoanele și articulațiile s-au slăbit. și a început, unul câte unul, să se alăture dansului.  

Astăzi a fost însă diferit; Am observat că tendoanele mele lui Ahile erau rigide. Am respins instantaneu acest disconfort neplăcut – balerinii sunt destul de obișnuiți să trăiască cu dureri și dureri – noi pur și simplu „începem cu asta”. Pe măsură ce m-am încălzit, durerea s-a domolit și am făcut o notă mentală să-l verific oricum. Bineînțeles, am uitat și abia după câteva zile, când durerea de dimineață a continuat să revină, m-am dus la medic. Ea mi-a spus că a fost „doar tendinită” și de anticipat la vârsta mea – o balerină de 30 de ani este oricum pozitiv geriatrică și chiar ar trebui să se aștepte la probleme. Nu sa considerat că merită investigat, în ciuda faptului că am un istoric puternic de boli autoimune de ambele părți ale familiei mele.  

Acest tipar de a suferi de dureri, de a merge la doctori și de a fi concediat a durat aproximativ un an, iar corpul meu a devenit din ce în ce mai paralizat de durere și umflături la o varietate de articulații. Mi s-a spus constant că nu este nimic în neregulă cu mine și că ar trebui să mă aștept să trăiesc în durere – după ce mi-am împins corpul la limita absolută – aproape toată viața. Până la urmă, am reușit să-mi fac niște analize, iar factorul meu reumatoid a ieșit negativ, așa că mi s-a spus să accept că viața mea de balerin mă ajunsese în sfârșit din urmă. În acest moment, foloseam cârje, iar durerile de la picioare, glezne, genunchi, umeri, încheieturi, mâini și coate deveniseră atât de puternice încât mi-am dat seama în sfârșit că am nevoie de un scaun cu rotile. Viteza cu care s-a întâmplat totul a fost șocantă și cu adevărat devastatoare. Cu toate acestea, deoarece nu aveam un diagnostic oficial, nu aveam nicio idee despre ce se întâmplă cu adevărat – și am presupus că mă voi îmbunătăți cumva. 

Apoi, a avut loc dezastrul și totul a mers la vale foarte repede. Am fost implicat într-un accident de mașină – am fost lovit din spate și am suferit diverse răni și dintr-o dată am intrat într-o erupție uriașă care mi-a afectat întregul corp – și a devenit foarte evident că nu sufeream de răni legate de dans – nu contează ce îmi spuneau medicii.  

Toate articulațiile mele și multe organe interne au fost afectate - în timp ce focul inflamației necontrolate a izbucnit. Am slăbit rapid în timp ce corpul îmi consuma mușchii – a fost terifiant. Am trecut de la o greutate sănătoasă de 112 lb (51 kg/8st) la 80 lbs (36,4 kg/5,7st) în decurs de trei săptămâni. Și, nu mă puteam mișca - aveam dureri chinuitoare și corpul meu s-a contractat într-o poziție fetală. Am fost mutat într-o locuință rezidențială pentru că eram atât de fragil și suferea atât de mult încât a trebuit să fiu hrănit, spălat și îngrijit complet. Mi-am pierdut nu numai corpul, ci și toată demnitatea umană. În acest moment, mi s-a spus că ar trebui să-mi pun treburile în ordine, deoarece doctorii mei chiar nu credeau că aș putea supraviețui. Mi s-au dat doar două săptămâni de trăit. 

Testele au continuat însă și, în cele din urmă, un medic și-a dat seama că am poliartrită reumatoidă. De asemenea, mi-a spus că tratamentul obișnuit ar fi Metotrexat, dar în opinia lui, corpul meu era atât de fragil în acest moment încât ar fi fost o prostie să mă apuc de acest medicament. Eram blocat – nu era nimic altceva de oferit. Era într-adevăr doar de mine să găsesc o cale de a scăpa din această capcană totală – corpul meu mă dezamăsese – a fost un șoc, deoarece întotdeauna îmi dădusem de la sine aptitudinea fizică extremă. Eram acum blocat într-un corp care nu se putea mișca de la sine – și dacă eram mișcat, durerea era atât de insuportabilă încât nici măcar nu puteam să țip. 

Nu exista niciun tratament convențional viabil oferit – așa că m-am orientat către nutriție, abordări ale medicinei minții/corpului, biofeedback și multe altele pentru a potoli inflamația scăpată de sub control și pentru a-mi câștiga ceva timp. M-am uitat la natură și am realizat că un animal rănit pur și simplu s-ar ascunde și s-ar odihni, permițând corpului său să revină la un fel de echilibru. Nu exista niciun medicament convențional viabil oferit și asta era tot ce aveam la dispoziție – și, din fericire, a funcționat, iar inflamația s-a diminuat foarte treptat. Apoi mi-am organizat propria fizioterapie, folosind o mașină de „slăbire” care stimula mușchii electrici pentru a-mi aminti creierului unde erau mușchii mei… A trebuit să fac asta pentru că puținul rămas din mușchi a devenit „deconectat” de la creier și deși am încercat să mă mișc, pur și simplu nu-mi aminteam cum. A trebuit să reînvăț cum să stau în picioare și apoi să merg. Încet, încet, m-am descurcat. 

Am suferit mai multe deformări articulare de durată, dar am fost incredibil de norocos să găsesc în cele din urmă un reumatolog care s-a interesat de cazul meu și s-a luptat din greu pentru a mă duce la o terapie biologică, astfel încât aceste deformări să nu se agraveze. În primul rând, a trebuit să încerc să „eșuez” la diferite DMARDS pentru a „califica” pentru terapia biologică oferită de NHS din Marea Britanie. Am început să iau Infliximab și Metotrexat – Infliximab a fost incredibil, dar am suferit multe efecte secundare cu MTX și am oprit acest lucru – totuși utilizarea continuă a Infliximab mi-a permis să intru în remisie. Până la urmă mi-am recăpătat viața, m-am simțit bine pentru prima dată după mulți ani și s-a luat decizia să opresc tratamentul. Totul a mers bine și am rămas în remisie câțiva ani până când am luat o infecție respiratorie care m-a scos imediat din remisie, iar simptomele RA au revenit cu răzbunare. Am revenit să fiu utilizator de scaun cu rotile. Medicul meu genial mi-a trecut pe injecțiile săptămânale cu Tocilizumab, iar acum am revenit în remisie completă și continuă să fiu bine. 

Experiența mea cu RA a fost extrem de provocatoare – mai ales că am fost o persoană „super-fit” înainte de dezvoltarea afecțiunii. Dar, de asemenea, mă uit înapoi la aceste experiențe cu oarecare mulțumire, deoarece mi-au permis să experimentez boala reumatică pe tot spectrul - de la cel mai rău scenariu - până la remisie completă, durabilă și durabilă datorită terapiilor biologice împreună cu stilul de viață sănătos. abordări. 

Toate acestea înseamnă că atunci când ajut la educarea persoanelor cu boli reumatice, pot vorbi de pe o platformă de cunoaștere profundă și empatie deplină. Fiind prins de RA atâția ani și pierzându-mi complet autonomia, am din nou independența mea. Sunt liber să călătoresc acum, crescând gradul de conștientizare cu privire la necesitatea diagnosticării și a tratamentului precoce și sperăm că îi împiedic pe alții să se confrunte cu tot ceea ce poate aduce boala reumatică. 

Așa cum sunt acum – fericit, sănătos și, mai ales, fără durere, am suficientă energie pentru a inspira oamenii cu boli reumatice să trăiască sănătos – și pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare cu privire la nevoia crucială de diagnosticare și tratament precoce. 

Despre mine și de ce am vrut să particip la Premiul de eseu Stene 

Numele meu este Jayney Goddard; Locuiesc în Hastings, un orășel mic de pe Coasta de Sud a Angliei – pretenția noastră de faimă este că am fost invadați de normanzi în 1066 – avem amintiri lungi și nu s-au întâmplat prea multe acolo de atunci. 

Tocmai am ajuns la 53 de ani și chiar am trecut printr-o călătorie lungă, dureroasă, dar în cele din urmă înălțătoare, cu artrita reumatoidă. Simt că participarea la Premiul Stene îmi oferă șansa ca povestea mea să fie auzită. Am suferit foarte mult din cauza faptului că nu am reușit să obțin un diagnostic sau un tratament precoce și cred că acest premiu de eseu oferă o platformă pentru ca persoanele cu boli reumatice să poată vorbi despre importanța vitală a ambelor acestea și despre realitatea care trăiesc cu boli reumatice. Am auzit de Premiul Stene de la revista NRAS – pe care l-am citit cu aviditate deoarece este o resursă excelentă pentru a afla despre numeroasele progrese în domeniul Bolilor Reumatice. 

Sunt dedicat să ajut oamenii să învețe despre bolile reumatice, diagnostic și tratamente și îmi petrec o mare parte din timp scriind și vorbind despre asta atât formal, cât și informal. De asemenea, sunt dornic să împărtășesc informații despre cât de mult putem face ca pacienți pentru a ne susține bunăstarea generală prin adoptarea unor stiluri de viață sănătoase – inclusiv nutriție, exerciții fizice adecvate și utilizarea intervențiilor medicale pentru minte/corp, inclusiv, de exemplu, „Răspunsul de relaxare” al doctorului Herbert Benson ”. A face bine tratamentul mi-a permis să-mi îndeplinesc ambiția personală de a obține masterul și mă simt suficient de bine pentru a-mi începe doctoratul anul viitor - și îmi propun să cercetez educația și comunicarea pacienților în contextul bolii reumatice. Dacă aș avea norocul să primesc un Premiu Stene, aș folosi fondurile pentru a mă sprijini pe parcursul cercetării mele de doctorat. 

Apropo, m-am întors la cursurile mele de dans – o victorie personală mică, dar semnificativă. Desigur, nu mai sunt balerină profesionistă – dar, oricum, sunt foarte puține balerine profesioniste de vârsta mea. Nu, pur și simplu merg la o clasă locală și încep încălzirea făcându-mi ușor plie și mă minunez de călătoria mea lungă – și de faptul că nu mă doare! 

În încheiere, aș dori să mulțumesc întregii echipe de reumatologie de la Spitalul Queen Elizabeth, Woolwich – în special doctorului Gerald Coakley și echipei sale de asistente medicale de specialitate, care s-au luptat din greu pentru ca eu să pot primi terapie biologică. Mi-au dat viața înapoi și sunt mai recunoscător decât pot exprima cu adevărat cuvintele.