Cum m-am descurcat cu îngrijirea copilului meu după un diagnostic de RA

Angela Paterson a fost diagnosticată cu RA la scurt timp după ce s-a născut fiica ei; un moment obișnuit pentru a începe simptomele RA. Ea discută despre modul în care acest lucru a afectat-o ​​pe ea și maternitatea și cum a găsit sprijinul atât de necesar din partea NRAS și HealthUnlocked pentru a o ajuta să treacă.  

Când am fost diagnosticată, am căutat cu disperare orice speranță, apoi am găsit site-ul NRAS HealthUnlocked și am găsit speranță de la mulți dintre membrii săi, un membru în special, Gina, mai ales că ori de câte ori i-am citit blogurile m-am simțit mereu înălțat. Ea a obținut remisie, deși o „remisie indusă chimic”. 

În noiembrie anul trecut, eram întinsă în pat, frumoasa Baby Amy de doar 3 zile în brațe, ningea puternic afară, ascultam radioul așteptând să aud dacă școala primară din localitate se va închide din cauza vremii: așa era fiul meu de 10 ani. ar fi acasă cu noi, împreună cu soțul meu; am fost cu toții împreună acasă și ne-am simțit bine pentru o zi. O melodie minunată a venit la radio și am plâns pentru că eram atât de fericită și mulțumită și viața mea se simțea completă.
 
5 saptamani mai tarziu m-am trezit in toiul noptii, ma durea peste tot si nu ma puteam misca sau sa ma ridic; asta s-a acumulat de câteva săptămâni, aveam deja telefonul lângă mine, așa că l-am sunat pe soțul meu care era în tură de noapte. Eram atât de speriat în cazul în care Amy se trezea și nu puteam ajunge la ea; a venit acasă imediat, a sunat la A&E local care mi-a prescris niște analgezice puternice pentru a mă ajuta să trec peste noapte. Acesta a fost punctul nostru cel mai de jos, amândoi ne-am gândit că așa va fi viața noastră din acel moment. Asteptam sa vad reumatologul dar doctorul meu confirmase ca era foarte probabil sa am RA, poate asta se datora unui rezultat al factorului reumatoid de 1200 (atunci cand 400 este mare si confirma RA nu exista nici o indoiala).
 
Săptămânile următoare au fost groaznice, era atât de puțin ce puteam face. Când soțul meu mergea la muncă în fiecare zi, m-am confruntat cu provocarea dificilă de a avea grijă de Amy; a purtat pijamale în mod constant deoarece nu puteam face față cu poppers, îmi foloseam dinții pentru a o dezbra/îmbraca și trebuia mereu să-i las soțului meu să o facă baie. De câteva ori am ieșit din casă au fost să merg la doctor. Stăteam în mașină cu o durere în inimă să văd mame împingând cărucioare și îmi amintesc că am văzut o mamă pe bicicletă cu copilul ei pe scaun: eram atât de geloasă, invidioasă și frântă de inima, încât era ceva ce visasem. de a face. Cel mai mult mi-a fost frică – ce avea să se întâmple când Amy a început să se târască, să meargă și să devină prea grea pentru a o ridica?
 
La sfârșitul lunii februarie l-am văzut pe consultant și chiar înainte să mă așez el a clătinat din cap și a spus că este RA: a continuat să mă evalueze, mi-a dat un scor DAS de 7,6, urmat de câteva injecții cu steroizi și o combinație de medicamente; Naproxen, Metotrexat, Hidroxiclorochina și Sulfasalazina, toate să înceapă dintr-o dată folosind metoda step down, unde le tratează agresiv; avea să mă vadă peste o lună.
 
În noaptea următoare am făcut baie pe Amy.
 
Voi sări peste câteva luni până în iulie, mă simțeam mult mai bine, nu grozav, dar aș putea face atâtea lucruri pentru mine acum; scorul meu DAS (Disease Activity Score) a fost cel mai scăzut, 4,6, așa că, în opinia consultantului meu, nu suficient de bun, așa că am început să folosesc Enbrel în august.
 
4 saptamani mai tarziu mi-am dat seama ca nu atarnam sa ma dezbrac, apoi la 6 saptamani am observat ca dupa ce am mers putin ca imi lipsea schiopatul, puteam deschide cutiile aproape; 8 săptămâni pot curăța un măr, nu mă lupt cu Amy într-un scaun de mașină.
 
10 săptămâni mai târziu – În ultima săptămână am purtat o pereche mică de tocuri pentru a ieși la cafea(!) am făcut și eu o baie (după ce m-am blocat anterior mi-a fost prea frică); Am dansat prin casă cu Amy în brațe și așteaptă... am ieșit pe bicicletă cu Amy bâjbâind fericită pe spate!
 
Mi-am văzut consultantul săptămâna trecută, nu l-am întrebat care este scorul meu DAS de data aceasta; Știu că mă descurc mai bine decât am sperat vreodată, am doar câteva articulații umflate ale degetelor, poate niște dureri, dar nimic de reproșat. Sunt atât de norocos și trăiesc în fiecare zi simțindu-mă recunoscător că deocamdată medicamentele mele funcționează.
 
Chiar nu știu cum m-aș descurca fără NRAS: am sunat când am fost diagnosticat prima dată și am primit sprijin de la o fată drăguță care m-a lăsat să plâng; I-am pus o mulțime de întrebări, ea a ascultat și mi-a trimis informații suplimentare care chiar m-au ajutat nu numai pe mine, ci și pe familia mea. Am avut informații despre atât de multe lucruri, inclusiv încălțăminte, dietă și exerciții fizice și revenirea la muncă (angajatorul meu are și broșurile), dar ceea ce am găsit cel mai important este informații despre medicamentele disponibile și să citesc despre cercetările privind medicamentele viitoare este foarte reconfortant.
 
Mulțumesc foarte mult NRAS!

 Iarna 2011 : Angela Paterson