Am continuat să merg înainte, iar acum îmi iubesc viața

Am 24 de ani, iar la 19 ani, lumea mea a fost răsturnată când am fost diagnosticată cu o formă agresivă de RA. Cumva, am continuat să împing înainte, iar acum îmi iubesc absolut viața și totul despre ea! 

Numele meu este Eleanor Farr – cunoscută prietenilor mei ca Ellie sau Ell! Am 24 de ani, iar la 19 ani, lumea mea s-a dat peste cap când am fost diagnosticată cu o formă agresivă de artrită reumatoidă. 

Până atunci, trăisem o viață „normală”, cu o copilărie fericită și fără indicii despre ceea ce îmi va avea viitorul în ceea ce privește sănătatea mea. În timp ce studiam la Universitatea Leeds, am devenit incredibil de prost. Am contractat o tulpină a ceea ce se numește adesea „gripa proaspătă” și nu am putut să mănânc în timp ce vomita fără încetare timp de aproximativ o săptămână. Mi-am revenit după asta și câteva zile mai târziu am fost lovit de o durere chinuitoare în umărul stâng. Nu legasem asta de starea de rău – făceam cursuri de exerciții fizice intense în acel moment și credeam că mi-am dislocat. După o călătorie la A&E fără noroc (prost cronometrată deoarece era noaptea de Halloween!!) și câteva analize de sânge la doctori, s-a dezvăluit că inflamația din corpul meu era „înaltă” și una dintre cele mai mari pe care le avea medicul. văzut vreodată. Am fost trimis rapid la Spitalul de Reumatologie Chapel Allerton din Leeds, unde, în ianuarie 2014, am fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă. Este posibil ca bug-ul pe care l-am avut, să fi „declanșat” boala mea autoimună, în timp ce sistemul meu imunitar a lucrat în exces pentru a lupta împotriva bolii. 

Nu-mi amintesc să fi fost deosebit de supărat când am fost diagnosticat. Cea mai mare îngrijorare, pentru mine, a fost să iau medicamente pentru tot restul vieții. Dacă aș fi știut atunci ceea ce știu acum, m-aș fi stricat complet; deci probabil că e bine că nu eram deloc mai înțelept la acea vreme. M-am gândit că ar fi cazul să iau niște comprimate și dacă nu le-aș lua atunci aș avea niște dureri în articulații – dar atâta timp cât am luat comprimatele, aș fi bine. Nu aș fi putut greși mai mult și nu știam că sunt pe cale să intru în lupta vieții mele. 

Boala mea a progresat rapid, iar durerea din umăr a devenit durere în picioare, genunchi, glezne, încheieturi, gât, coate și degete. De multe ori nu-mi puteam mișca articulațiile umflate, iar durerea era complet insuportabilă. În timp ce boala mea a devenit din ce în ce mai puternică și distructivă, spitalul a muncit din greu pentru a găsi un medicament la care boala mea să răspundă. Următoarea problemă cu care m-am confruntat a fost că corpul meu a respins majoritatea medicamentelor pe care le-am încercat sau m-am luptat cu efectele secundare. Primul medicament pe care l-am încercat a fost metotrexat, care nu numai că mi-a făcut rău, dar ficatul meu a reacţionat rău la el şi am ajuns să fiu internat în spital în timp ce ei au readus situaţia sub control. Următorul medicament care mi s-a dat a fost hidroxiclorochina, care nu a avut efecte secundare adverse în afară de durerile de cap, dar pur și simplu nu a funcționat. Următoarea etapă a fost o injecție biologică săptămânală, unul dintre medicamentele anti-TNF despre care am auzit denumit și „medicament miracol”. Am avut mari sperante in acest tratament si dupa aproape jumatate de an in care ma injectam in picior in fiecare saptamana cu un stilou care imi ustura atat de tare piciorul incat ma facea lacrimi; era clar că corpul meu nu răspundea la el, deoarece boala era încă la fel de activă ca întotdeauna. 

Între timp, în timp ce treceam de la drog la drog, fiecare eșuând, boala mea progresa și devenea din ce în ce mai distructivă. Am ajuns în cele din urmă la stadiul în care eram legat la pat și mă bazam pe morfină și steroizi zilnic pentru a-mi permite o mișcare limitată. Morfina mi-a făcut foarte rău și m-am străduit să țin orice mâncare în jos, în timp ce steroizii m-au făcut să mă îngraș mult prin retenția de apă și efectul secundar „față de lună”. Am urât cum arătam și am trecut de la a fi ambasador al magazinului la Hollister la a fi supraponderal, umflat și umflat; Chiar m-am chinuit să mă împac cu schimbările în aspectul meu. Utilizarea pe termen lung a steroizilor a făcut, de asemenea, să fiu diagnosticat cu osteopenie, deoarece steroizii provoacă o pierdere a densității osoase. Nu am putut lua alte analgezice puternice, deoarece ficatul meu a răspuns prost la ele. Până în acest moment, nu depindeam doar de mama mea pentru a mă ajuta cu sarcini simple, cum ar fi să mă îmbrac, dar eram incredibil de deprimată. Fiind la vârsta fragedă pe care o aveam, mi-a fost incredibil de greu să cred că va trebui să suport acest nivel de durere pentru tot restul vieții. 

Am ajuns atât de aproape să fiu deprimat permanent, dar ceva mă tot împingea înainte. Strângerea speranței că într-o zi aș putea să mă fac mai bine m-a tras. Din fericire, următorul medicament care mi-a fost dat a fost Rituximab și mi-a împins boala în remisie. Aveam acum 21 de ani și, după ce am îndurat doi ani de Iad, începeam să-mi revendic viața. În ianuarie 2017, am avut o proteză totală de șold stâng, care mi-a schimbat viața! Îi lăsasem pe doctori nedumerit de modul în care artrita mea distrusese complet o articulație atât de mare într-un spațiu atât de mic de timp, dar spitalul a răspuns rapid și, în martie a acelui an, mă plimbam fără cârje ca și cum nimic nu s-ar fi întâmplat! 

Combinația dintre intervenția chirurgicală și Rituximab mi-a redat complet viața. Am leziuni permanente la unele articulații în care cartilajul a dispărut complet, în mare parte sau parțial și acest lucru îmi provoacă o oarecare durere; dar este absolut incomparabil cu nivelul de durere la care eram anterior. Atâta timp cât sunt atent și nu fac nimic prea obositor, trăiesc o viață fără durere, fără limitări. De când viața mea de tânăr adult mi-a fost smulsă, am trăit fiecare zi ca și cum ar fi ultima mea și sunt atât de mândru de tot ce am realizat. Mi-am deschis propria afacere de fotografie când aveam 22 de ani, Stretton Studios Photography, și îmi iubesc absolut munca! Acum sunt finalista la concursul Miss Anglia și m-am calificat ca cea mai bună strângere de fonduri din Nord pentru strângerea mea de fonduri pentru PAPYRUS, o tânără organizație caritabilă de prevenire a sinuciderii. Am ajuns la știrile naționale pentru că am fost în Miss Anglia cu starea mea. Am câștigat recent un premiu pentru eroi locali pentru că am fost numit Tânărul Performant al Anului. Și acum, am fost rugat de NRAS să fiu ambasador și sunt mândru să pot reprezenta o astfel de organizație de caritate minunată și demnă. 

Dacă cineva care se luptă cu durerea citește acest lucru acum, atunci vă rugăm să acordați o atenție deosebită acestui lucru. Am fost târât prin Iad de ambele mâini și, sincer, am pus atât de puțin preț pe viața mea când am avut atâta durere. Nu puteam vedea niciun viitor semnificativ – cum aș putea, când mama mea trebuia să mă îmbrac în fiecare zi? Viața mea se simțea fără sens și fără valoare și mă simțeam ca o povară. M-am bazat pe familia și pe iubitul meu pentru a face totul pentru mine. Fratele și sora mea mai mică susțineau examene care au fost complet trecute cu vederea, deoarece eram în centrul atenției părinților mei. Ziua de naștere a surorii mele chiar a trecut complet sub radar un an pentru că eram în spital. Eram în agonie în fiecare secundă a fiecărei zile, corpul meu nu răspundea la niciun drog, îmi uram înfățișarea, m-am întrerupt social și abia mă puteam mișca din pat. Și totuși, cumva, am continuat să împing înainte, iar acum îmi iubesc absolut viața și totul despre ea! Un cuvânt de luat din asta este SPERĂ. Pentru că asta te va duce înainte și asta te va vedea peste linia de sosire. S ă stăpânesc O n P ain E nds.