Am continuat să merg înainte și acum îmi iubesc absolut viața

Am 24 de ani, iar la 19 ani, lumea mea s-a dat peste cap când am fost diagnosticată cu o formă agresivă de poliartrită reumatoidă. Cumva, am continuat să merg înainte și acum îmi iubesc absolut viața și tot ce ține de ea! 

Numele meu este Eleanor Farr – cunoscută drept Ellie sau Ell de către prietenii mei! Am 24 de ani, iar la 19 ani, lumea mea s-a dat peste cap când am fost diagnosticată cu o formă agresivă de artrită reumatoidă. 

Până atunci, trăisem o viață „normală”, cu o copilărie fericită și fără niciun indiciu despre ce-mi rezervă viitorul în ceea ce privește sănătatea. În timp ce studiam la Universitatea din Leeds, m-am îmbolnăvit extrem de tare. Contractasem o tulpină a ceea ce se numește adesea „gripă proaspătă” și nu puteam mânca, vomitând neîncetat timp de aproximativ o săptămână. Mi-am revenit după asta și, câteva zile mai târziu, am fost lovit de o durere atroce în umărul stâng. Nu am făcut o legătură cu starea de rău - la momentul respectiv, urmam cursuri de exerciții intense și am crezut că mi l-am dislocat. După o vizită la Urgențe fără noroc (prost programată, deoarece era noaptea de Halloween!!) și niște analize de sânge la medic, s-a constatat că inflamația din corpul meu era „extrem de mare” și una dintre cele mai mari pe care le văzuse vreodată medicul. Am fost trimis rapid la Spitalul de Reumatologie Chapel Allerton din Leeds, unde, în ianuarie 2014, am fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă. Este posibil ca virusul pe care îl aveam să-mi fi „declanșat” boala autoimună în timp ce sistemul meu imunitar lucra la capacitate maximă pentru a lupta împotriva acestuia. 

Nu-mi amintesc să fi fost deosebit de supărat când am primit diagnosticul. Cea mai mare grijă pentru mine a fost să iau medicamente tot restul vieții. Dacă aș fi știut atunci ce știu acum, aș fi cedat complet; așa că probabil e mai bine că nu am știut nimic la momentul respectiv. M-am gândit că va fi vorba de a lua niște pastile și că, dacă nu le iau, voi avea dureri la articulații - dar atâta timp cât iau pastilele, voi fi bine. Nu puteam să mă înșel mai tare și nu știam că urma să intru în lupta vieții mele. 

Boala mea a progresat rapid, iar durerea din umăr s-a transformat în durere la picioare, genunchi, glezne, încheieturi, gât, coate și degete. Deseori nu-mi puteam mișca articulațiile umflate, iar durerea era complet insuportabilă. În timp ce boala mea devenea din ce în ce mai puternică și distructivă, spitalul a depus eforturi mari pentru a găsi un medicament la care boala mea să răspundă. Următoarea problemă cu care m-am confruntat a fost că organismul meu respingea majoritatea medicamentelor pe care le încercam sau mă luptam cu efectele secundare. Primul medicament pe care l-am încercat a fost Metotrexatul, care nu numai că m-a îmbolnăvit foarte tare, dar ficatul meu a reacționat prost la el și am ajuns să fiu spitalizat în timp ce țineau situația sub control. Următorul medicament pe care l-am administrat a fost Hidroxiclorochina, care nu a avut alte efecte secundare în afară de durerile de cap, dar pur și simplu nu a funcționat. Următoarea etapă a fost o injecție biologică săptămânală, unul dintre medicamentele anti-TNF, despre care am auzit că sunt numite și „medicament miraculos”. Aveam mari speranțe pentru acest tratament și, după aproape jumătate de an în care mă injectam săptămânal în picior cu un stilou injector (pen) care mă ustura atât de tare încât mă făcea să plâng, era clar că organismul meu nu mai răspundea, deoarece boala era la fel de activă ca întotdeauna. 

Între timp, în timp ce treceam de la un medicament la altul, fiecare dintre ele eșuând, boala mea progresa și devenea din ce în ce mai distructivă. În cele din urmă, am ajuns în stadiul în care eram imobilizată la pat și mă bazam pe morfină și steroizi zilnic pentru a-mi permite o mișcare limitată. Morfina mă îmbolnăvea foarte tare și mă chinuiam să rețin mâncarea în mână, în timp ce steroizii mă făceau să iau mult în greutate din cauza retenției de apă și a efectului secundar „față de lună”. Uram cum arătam și, după ce trecusem de la statutul de ambasador al magazinului Hollister la supraponderalitate, umflată și balonată, mă chinuiam foarte mult să mă împac cu schimbările din aspectul meu. Utilizarea pe termen lung a steroizilor a dus, de asemenea, la diagnosticarea cu osteopenie, deoarece steroizii provoacă o pierdere a densității osoase. Nu puteam lua alte analgezice puternice, deoarece ficatul meu reacționa slab la ele. În acest moment, nu numai că depindeam de mama să mă ajute cu sarcini simple, cum ar fi îmbrăcatul, dar eram și incredibil de deprimată. Fiind la vârsta fragedă pe care o aveam, îmi era incredibil de greu să cred că aș putea îndura acest nivel de durere pentru tot restul vieții. 

Am fost atât de aproape de a fi deprimat permanent, dar ceva mă împingea mereu înainte. O urmă de speranță că într-o zi m-aș putea însănătoși m-a ajutat să trec peste asta. Din fericire, următorul medicament care mi-a fost administrat a fost Rituximab, care mi-a împins boala în remisie. Aveam acum 21 de ani și, după ce am îndurat doi ani de Iad, începeam să-mi recâștig viața. În ianuarie 2017, am avut o proteză totală de șold stâng, care mi-a schimbat viața! I-am lăsat pe medici nedumeriți de modul în care artrita mea distrusese complet o articulație atât de mare într-un timp atât de scurt, dar spitalul a reacționat rapid și, până în martie a acelui an, mergeam fără cârje ca și cum nimic nu s-ar fi întâmplat! 

Combinația dintre operație și Rituximab mi-a redat complet viața. Am leziuni permanente la unele articulații, unde cartilajul a dispărut complet, în mare parte sau parțial, iar acest lucru îmi provoacă dureri; dar este absolut incomparabil cu nivelul de durere pe care îl aveam anterior. Atâta timp cât sunt atentă și nu fac nimic prea extenuant, trăiesc o viață fără durere, fără limitări. De când viața mea de tânără adultă mi-a fost smulsă, am trăit fiecare zi ca și cum ar fi ultima și sunt atât de mândră de tot ce am realizat. Mi-am înființat propria afacere de fotografie la 22 de ani, Stretton Studios Photography, și îmi iubesc absolut meseria! Acum sunt finalistă la concursul Miss Anglia și m-am calificat drept cea mai bună strângătoare de fonduri din Nord pentru strângerea mea de fonduri pentru PAPYRUS, o organizație caritabilă pentru prevenirea sinuciderilor în rândul tinerilor. Am ajuns în știrile naționale pentru că am fost în Miss Anglia cu afecțiunea mea. Recent, am câștigat un premiu Local Heroes pentru că am fost numită Tânăra Realizatoare a Anului. Și acum, NRAS mi-a cerut să fiu ambasador și sunt extrem de mândră că pot reprezenta o organizație caritabilă atât de minunată și valoroasă. 

Dacă cineva care se luptă cu durerea citește acum, vă rog să fiți atenți la asta. Am fost târâtă prin Iad de ambele mâini și, sincer, am pus atât de puțin preț pe viața mea când sufeream atât de mult. Nu puteam vedea un viitor plin de sens - cum aș fi putut când mama trebuia să mă îmbrac singură în fiecare zi? Viața mea părea lipsită de sens și fără valoare și mă simțeam ca o povară. Mă bazam pe familie și pe iubitul meu să facă totul pentru mine. Fratele și sora mea mai mici susțineau examene care au fost complet trecute cu vederea pentru că eram în centrul atenției părinților mei. Ziua de naștere a surorii mele a scăpat complet sub radar într-un an pentru că eram în spital. Eram în agonie în fiecare secundă a fiecărei zile, corpul meu nu răspundea la niciun medicament, îmi uram aspectul fizic, mă izolam social și abia mă puteam da jos din pat. Și totuși, cumva, am continuat să merg înainte și acum îmi iubesc absolut viața și tot ce ține de ea! Un cuvânt de reținut din asta este SPERANȚA. Pentru că asta te va împinge înainte și asta te va ajuta să treci linia de sosire. Ține - te pe sfârșit de durere .