Totul a început cu o durere la încheietura mâinii drepte
RA mea este încă în remisie și mă pot bucura de activități precum mersul cu bicicleta și mersul pe jos. În august anul trecut, am avut o vacanță în familie în Țara Galilor și am reușit să urc pe Snowdon – un adevărat sentiment de realizare. Încă mai am niște dureri și umflături la articulații, în special la încheieturile mâinilor și la mâini, dar în comparație cu locul în care mă aflam acum câțiva ani, sunt o persoană diferită, cu o calitate a vieții mult mai bună.
Am pus asta pe seama ridicării și purtării lui Magnus, copilul meu de opt luni, dar pe măsură ce timpul a trecut, mâinile mele au început să se umfle și am avut dureri la ambele picioare. Inițial am pus durerea din picioare până la purtarea unei perechi de cizme pe care nu le mai purtasem de ceva vreme.
Cu toate acestea, curând a devenit evident că durerea și umflarea mâinilor și picioarelor mele erau ceva mai grave. Eram în continuă durere, ridicarea din pat era o luptă, tragerea de haine, deschiderea sticlelor de șampon, borcanelor cu mâncare, blaturi de lapte; totul a fost atât de dificil și dureros. Eram în lacrimi în majoritatea dimineților și eram copleșit de oboseală. Lucram cu jumătate de normă ca director de marketing, așa că să mă apuc de muncă și să-mi îndeplinesc sarcinile obișnuite a fost o luptă. Testele de sânge inițiale la cabinetul meu de medicină generală au exclus orice activitate a bolii, dar după alte două programări, am fost trimis să văd un specialist reumatoid la spitalul local. Consultantul reumatoid a confirmat că am avut RA. Eram devastată și nu știam cum mă voi descurca să am grijă de fiul meu foarte activ de 16 luni. Bunica mea a avut artrită reumatoidă și mâinile ei au fost atât de grav afectate încât au fost deformate. Gândul meu imediat a fost „Nu vreau să ajung ca bunica”. Aveam doar 31 de ani și eram o mamă ocupată, cu un fiu mic de îngrijit.
Consultantul meu a fost genial și mi-a început un studiu în orb în care mi s-a administrat fie tocilizumab, fie metotrexat sau o combinație a ambelor. Din nefericire, după 6 luni de studiu, simptomele mele nu s-au îmbunătățit, așa că consultantul meu a decis să mă retragă din studiu și mi-a început terapia triplă cu metotrexat, sulfasalazină și hidroxiclorochină. În acest timp articulațiile mele erau foarte umflate și dureroase. Am avut câteva injecții cu steroizi care au retrăit durerea ușor, dar nu semnificativ. Să mă îmbrac a fost destul de chinuit, dar a trebuit să mă îmbrac, să mă hrănesc, să mă schimb, să mă fac baie, să mă joc cu Magnus și să alerg după Magnus. M-am simțit foarte jos și înșelat că pot face toate lucrurile pe care le făceau alte mame. În acest moment am vorbit cu cineva prin intermediul serviciului de asistență peer to peer telefonică NRAS. Persoana cu care am vorbit era o mamă a 2 copii și avea RA înainte de sarcină. Această conversație telefonică m-a ajutat cu adevărat să simt că nu sunt singur și mi-a dat speranța că lucrurile se vor îmbunătăți.
Eram un biciclist pasionat înainte de RA și făcusem cu bicicleta o serie de trasee de lungă distanță prin țară. Am făcut o plimbare cu bicicleta pe distanțe lungi cu prietena mea în acest timp și am reușit doar cu o cantitate imensă de sprijin din partea ei, inclusiv ajutându-mă să mă îmbrac dimineața. După acea plimbare, am știut că trebuie să-mi pun ciclismul în așteptare temporar, deoarece nu voiam să risc nici o deteriorare pe termen lung a articulațiilor. Îmi amintesc că consultantul meu mi-a spus că scopul lui era să mă readucă pe bicicletă și asta mi-a dat puțină speranță.
După 6 luni de terapie triplă, era evident că nu funcționează și așa că am fost trimis să văd medicul specialist în biologie de la Spitalul Freeman din Newcastle. In octombrie 2011 am inceput sa folosesc Enbrel (in combinatie cu metotrexat) si in 2 saptamani am observat diferenta. Inflamația a început să scadă și am putut să fac sarcinile de zi cu zi fără a avea dureri insuportabile. În câteva luni, am simțit că mi-am recăpătat o parte din viața anterioară. Aș putea să alerg prin parc cu Magnus, să-l împing pe leagăne și să merg din nou cu bicicleta fără să fiu în agonie; lucruri pe care le-am luat de bune înainte de RA.
Eu și soțul meu ne-am dorit întotdeauna un alt copil, dar știam că aveam nevoie ca RA mea să fie în remisie înainte de a ne gândi. După 6 luni în care am fost în remisie cu Enbrel și metotrexat combinat și în discuție cu consultantul meu, am decis să nu mai iau metotrexat și să văd cum s-a descurcat corpul meu. RA mea a rămas în remisie în acest timp și așa am decis că era momentul potrivit pentru a planifica un alt copil.
Iona s-a născut pe 27 octombrie 2013. În timpul sarcinii, RA mea a continuat în remisie și nu am luat deloc medicamente. M-am simțit grozav! Am fost monitorizată îndeaproape de consultantul meu și, de asemenea, de un reumatolog care este specializat în RA în timpul sarcinii la spitalul Royal Victoria Infirmary, Newcastle. Mi-a plăcut o sarcină și o naștere normale. De asemenea, am putut să alăptez timp de 6 luni, lucru care a fost foarte important pentru mine și în acest timp RA mea a rămas în remisie. Când am încetat să alăptez, am simțit că articulațiile mele au început să se umfle și să devină dureroase, așa că am început din nou la Enbrel. Și eu mă întorceam la muncă în acest moment.
RA mea este încă în remisie și mă pot bucura de activități precum mersul cu bicicleta și mersul pe jos. În august anul trecut, am avut o vacanță în familie în Țara Galilor și am reușit să urc pe Snowdon – un adevărat sentiment de realizare. Încă mai am niște dureri și umflături la articulații, în special la încheieturile mâinilor și la mâini, și găsesc că schimbarea scutecelor este unul dintre cele mai grele lucruri! Dar, comparativ cu locul în care eram acum câțiva ani, sunt o persoană diferită, cu o calitate a vieții mult mai bună.
Familia și prietenii mei mi-au susținut cu toții RA și mi-au înțeles foarte mult RA (fratele meu are spondilită anchilozantă ) și nu aș fi putut face față fără încurajarea și pozitivitatea lor constantă. Soțul meu, Matt, a fost extrem de susținut și ajută enorm în îndeplinirea majorității sarcinilor casnice - sarcini cu care mă confrunt. Magnus are acum 5 ani și înțelege că uneori nu pot face anumite activități din cauza RA mea. Ca familie, ne bucurăm de un stil de viață activ și cu RA în remisie, pot continua să conduc acel stil de viață cu unele adaptări.
Consultantul meu (profesorul Isaacs) și alți membri ai echipei medicale de la Spitalul Freeman (în special Karl Nichol, asistent medical specialist în biologie) au fost fantastici. Din prima zi scopul lor a fost să mă ajute să duc stilul de viață pe care îl duceam înainte de RA și simt că împreună am atins acest scop.