A durat ceva timp pentru a câștiga încredere și încredere în mine, dar acum alerg de 3-4 ori pe săptămână acoperind cca. 30-40k
Ar trebui să fiu noul Rory Underwood... În urmă cu 18 ani, am fost diagnosticat cu artrită reumatoidă și, la fel ca mulți alți suferinzi, a fost agresiv și greu de trăit uneori. A distrus ceea ce ar fi trebuit să fie cei mai buni ani din viața mea, în timp ce îmi hrăniam tânăra familie.
Bună, sunt Matt, am 52 de ani, căsătorit fericit cu Claire de 22 de ani. Avem 2 copii, Annie și Benjamin. Cei trei sunt frumoși, deștepți, grijulii și drăguți și sunt norocos să îi am.
Am avut o copilărie relativ sportivă, dar niciodată nu am avut atât de mult succes pe cât visam. Am vrut să fiu noul Rory Underwood; Eram un pic negustor de viteză.
Cu toate acestea, m-am luptat devreme cu durerile articulare, iar „medicul” școlii a diagnosticat boala Osgood-Schlatter (inflamația rotulei). Aș fi putut suferi de RA, dar pe atunci era „buza superioară înțepenită și nu te mai plânge băiete”. Cum s-au schimbat lucrurile și în bine!
Am continuat cu viața până când au revenit durerile articulare, dar mai severe de data aceasta. În principal, „genunchi care scârțâie”, care uneori erau fierbinți, roșii și puțin inflamați. M-am simțit mai obosit (obosit) decât de obicei și nu „destul de bine”. Nu știam că aceste simptome erau indicatorii vremurilor tulburi care urmează.
În cele din urmă, a sosit ziua și, simțindu-mă febril, asumându-mi o răceală iminentă, m-am culcat. M-am trezit devreme cu dureri chinuitoare la genunchi, coate, încheieturi și mâini. Genunchiul meu stâng era umflat ca o minge de fotbal. Nu-mi venea să cred cât de mult mi se întinsese pielea. Medicul meu de familie, cu un ton de îngrijorare, grijă și enervare, mi-a ordonat să merg la A&E. A sunat înainte și le-a spus să se aștepte la un domn cu artrită septică. De multe ori, el și colegii săi minunați au fost îngerii mei și cu adevărat nu le pot mulțumi suficient.
Sosirea la A&E a fost o experiență. Înainte să pot spune, „bună, mă doare piciorul un pic”, eram pe o targă și eram pregătit pentru o intervenție chirurgicală și o „spalare”. Aproape 2 săptămâni de internare mai târziu și în urma a numeroase antibiotice IV, am fost externată, dar fără răspunsuri reale. Următorii câțiva ani au fost destul de grei. În urma numeroaselor vizite la specialiștii NHS, am fost în cele din urmă diagnosticat cu artrită reumatoidă zero-negativă (printre altele).
În acest moment CRP-ul meu și factorul reumatoid erau în mod constant mari. Am fost pus direct pe diverse combinații de DMARDS. Niciunul dintre ele nu a funcționat, în afară de a mă ajuta să slăbesc foarte mult și părul care mi-a mai rămas (planuisem să cultiv un pieptene Bobby Charlton (Dumnezeu să-l binecuvânteze).
În anii următori, injecțiile cu steroizi au devenit salvarea mea. Fie direct în articulație, fie în fundul meu. Nu mi-a păsat o iotă. Tot ce îmi doream era ușurarea pe termen scurt pe care mi l-au oferit. Aceasta a fost o perioadă de timp profund oribilă, întunecată, deprimantă și supărătoare, fără un sfârșit evident în vedere. Sejururi la spital, articulații extrem de dureroase și umflate, în mod constant epuizat, încercând să-mi țin o slujbă stresantă, să-mi susțin familia, să ascund durerea, să rămân pozitiv și să nu cedez. A fost greu. Au fost multe perioade în care soția mea m-a ajutat să mă îmbrac, nu puteam să merg și m-am simțit complet dezbrăcat de demnitate. De asemenea, cochetam cu dependența de analgezice puternice. Credeam pe atunci că nu aș putea trăi fără ei.
În această perioadă, boala mea a fost considerată semnificativă pentru a justifica tratament biologic. Când spun „boala mea”, așa simt cu adevărat despre asta, este a mea. Cred că, dacă țin o parte din el pentru mine (în capul meu), atunci o pot controla și nu va depăși niciodată. Personal, acest lucru m-a ținut sănătos de-a lungul anilor (deși când e rău, vorbesc cu ea, sau mai degrabă înjur).
Primele tratamente biologice au eșuat după un timp și am început să mă simt învinsă. Cu toate acestea, sunt bucuros să raportez că acum sunt stabilit și prosper cu Abatacept (Orencia) și, pentru prima dată în ultimii ani, sunt în remisie!
Voi menționa pe scurt – în acest timp o muscă a aterizat în unguent. Am avut un atac de cord și banul nu a scăzut până nu am fost stentat. O perioadă ciudată cu multe medicamente noi și diferite de reținut. Din nou, minunatul nostru NHS a venit în ajutor. Suntem atât de norocoși în Marea Britanie. Totuși, nu s-a făcut niciun rău real, sunt sănătos și în acest domeniu.
A durat ceva timp pentru a câștiga încredere și încredere în mine, dar acum alerg de 3-4 ori pe săptămână acoperind cca. 30-40k. Ceva ce nu am crezut niciodată că aș putea face din nou. RA lui Matt v o bătălie semnificativă câștigată! M-am înscris la primul meu semimaraton și plănuiesc maratoane complete după aceea (încrucișăm degetele).
Nu pot să cred norocul meu. Îmi place. Sentimentul de realizare, sentimentul de libertate și, mai presus de toate, un sentiment de mândrie personală din nou. Pe parcursul tuturor acestor lucruri m-am simțit susținut de cei apropiați. Este infinit modul în care s-a manifestat acel sprijin – un text obișnuit – umor – îmbrățișări – privire înțelegătoare – răbdare – apeluri telefonice din senin – un cadou aleatoriu – o spunare – alergare într-un ritm mai lent pentru a se potrivi cu al meu – cercetarea RA și tratamente. Dar unul dintre cele mai mari și extrem de importante este... oamenii care înțeleg că, fără avertisment, mă retrag uneori dintr-un angajament. Dacă aveți RA, veți ști ce vreau să spun, este o chestie de încredere, un sentiment copleșitor de ce dacă (?).
Am avut, de asemenea, CEA MAI BUNĂ ÎNGRIJIRI de la echipa RA de la Spitalul Royal Hallamshire din Sheffield. Standardele lor înalte de îngrijire se motivează de fapt să continue și le voi rămâne veșnic recunoscător tuturor. Acea motivație și sentimentul că cineva te are, este extrem de important. NRAS produce informații grozave, educație și sunt acolo pentru totdeauna. M-a motivat și citirea poveștilor inspiratoare de la alții ca mine și de la cei care suferă mai rău decât mine. Există oameni cu adevărat inspirați în societatea noastră. Nu doar fotbaliști, politicieni și actori - sunt oameni obișnuiți care suportă vieți neregulate cu demnitate și decență.
Nu sunt amar? Nu chiar. Nu este vina nimănui că am această boală, dar recunosc că mi-a luat ceva timp să mă împac cu ea. Cred că există o lipsă de înțelegere în jurul RA și este important să contribuim la creșterea gradului de conștientizare, a fondurilor de cercetare și a sprijinului. Nu știi niciodată că aș putea să-l întâlnesc pe Rory într-o zi, așa că ar fi bine să arăt rolul într-o pereche de pantaloni scurți.