Mi-a luat ceva timp să câștig încredere și să am încredere în mine, dar acum alerg de 3-4 ori pe săptămână, parcurgând aproximativ 30-40 km

Ar trebui să fiu noul Rory Underwood… Acum 18 ani, am fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă și, la fel ca mulți alți suferinzi, a fost o afecțiune agresivă și uneori greu de trăit cu ea. Mi-a distrus ceea ce ar fi trebuit să fie cei mai frumoși ani din viața mea, în timp ce îmi creșteam tânăra familie.

Bună ziua, sunt Matt, am 52 de ani, sunt căsătorit fericit cu Claire de 22 de ani. Avem 2 copii, Annie și Benjamin. Cei trei sunt frumoși, inteligenți, grijulii și drăguți și sunt norocos să-i am.

Am avut o copilărie relativ sportivă, dar nu am avut niciodată atât de mult succes pe cât visam. Voiam să fiu noul Rory Underwood; eram un pic cam pasionat de viteză.

Totuși, la început am avut dureri articulare, iar „medicul” școlii mi-a diagnosticat boala Osgood-Schlatter (inflamația rotulei). Aș fi putut suferi de artrită reumatoidă, dar pe atunci era vorba de „buza superioară rigidă și nu te mai plânge, băiete”. Cât de mult s-au schimbat lucrurile și în bine!

Mi-am văzut de viață până când durerile articulare au revenit, dar de data aceasta mai severe. În principal, „genunchi care scârțâiau”, care ocazional erau fierbinți, roșii și ușor inflamați. Mă simțeam mai obosit (extenuat) decât de obicei și nu „chiar bine”. Habar n-aveam că aceste simptome erau indicatorii unor vremuri tulburi care urmau.

În sfârșit, a sosit ziua și, simțind febră, presupunând o răceală iminentă, m-am dus la culcare. M-am trezit devreme cu dureri atroce în genunchi, coate, încheieturi și mâini. Genunchiul stâng îmi era umflat ca o minge de fotbal. Nu-mi venea să cred cât de mult mi se întinsese pielea. Medicul meu de familie, cu un ton îngrijorat, grijuliu și iritare, m-a trimis la Urgențe. A sunat dinainte și le-a spus să mă aștepte la un domn cu artrită septică complexă. În multe ocazii, el și minunații săi colegi au fost îngerii mei și chiar nu le pot mulțumi îndeajuns.

Sosirea la Urgențe a fost o experiență. Înainte să pot spune „bună, mă doare puțin piciorul”, eram pe o targă, fiind pregătită pentru operație și o „spălare”. După aproape 2 săptămâni de internare și după numeroase administrări intravenoase de antibiotice, am fost externată, dar fără răspunsuri concrete. Următorii câțiva ani au fost destul de grei. În urma numeroaselor vizite la specialiștii NHS, am fost în cele din urmă diagnosticată cu poliartrită reumatoidă zero-negativă (printre altele).

În acel moment, proteina C-reactivă (CRP) și factorul reumatoid erau constant ridicate. Am fost prescrisă direct diverse combinații de medicamente antireumatice modificate genetic (DMARD). Niciuna dintre ele nu a funcționat, în afară de faptul că m-a ajutat să slăbesc foarte mult și puținul păr rămas (plănuisem să-mi fac un pieptănat Bobby Charlton (Dumnezeu să-l binecuvânteze).

În anii următori, injecțiile cu steroizi au devenit salvarea mea. Fie direct în articulație, fie în fund. Nu-mi păsa deloc. Tot ce-mi doream era ușurarea pe termen scurt pe care o ofereau. Aceasta a fost o perioadă profund oribilă, întunecată, deprimantă și supărătoare, fără un sfârșit evident. Ședere în spital, articulații extrem de dureroase și umflate, epuizare constantă, încercarea de a menține un loc de muncă stresant, de a-mi întreține familia, de a ascunde durerea, de a rămâne pozitiv și de a nu ceda. A fost greu. Au fost multe perioade în care soția mea m-a ajutat să mă îmbrac, nu puteam merge și mă simțeam complet lipsit de demnitate. De asemenea, cochetam cu dependența de analgezice puternice. Pe atunci credeam că nu pot trăi fără ele.

În această perioadă, boala mea a fost evaluată ca fiind semnificativă pentru a justifica tratament biologic. Când spun „boala mea”, asta simt cu adevărat în legătură cu ea, este a mea. Cred că dacă țin o parte din ea pentru mine (în mintea mea), atunci o pot controla și nu mă va învinge niciodată. Personal, acest lucru m-a menținut sănătos la minte de-a lungul anilor (deși când e gravă, vorbesc despre ea sau, mai degrabă, o înjur).

Primele tratamente biologice au eșuat după un timp și am început să mă simt învins. Cu toate acestea, mă bucur să anunț că acum m-am acomodat și am progresat cu Abatacept (Orencia) și, pentru prima dată în ani de zile, sunt în remisie!

Voi menționa pe scurt – în această perioadă, o muscă a aterizat în aluat. Am avut un atac de cord și nu am avut niciun ban până nu mi s-a pus stent. O perioadă ciudată, cu adevărat, cu multe medicamente noi și diferite de reținut. Din nou, minunatul nostru NHS a venit în ajutor. Suntem atât de norocoși în Marea Britanie. Totuși, nu s-a întâmplat nimic rău, sunt și eu sănătos în acest domeniu.

Mi-a luat ceva timp să-mi recapăt încrederea și încrederea în mine, dar acum alerg de 3-4 ori pe săptămână, parcurgând aproximativ 30-40 km. Ceva ce nu am crezut niciodată că aș putea face din nou. Matt v's RA a câștigat o bătălie semnificativă! M-am înscris la primul meu semimaraton și plănuiesc să particip la maratoane complete după aceea (țin pumnii strânși).

Nu-mi vine să cred ce noroc am. Îmi place. Sentimentul de împlinire, sentimentul de libertate și, mai presus de toate, din nou un sentiment de mândrie personală. În tot acest timp, m-am simțit susținută de cei apropiați. Este infinit cum s-a manifestat acest sprijin - un mesaj obișnuit - umor - îmbrățișări - priviri înțelegătoare - răbdare - apeluri telefonice pe neașteptate - un cadou aleatoriu - o mustrare - alergarea într-un ritm mai lent ca al meu - cercetarea artritei reumatoide și a tratamentelor. Dar unul dintre lucrurile cele mai mari și extrem de importante este... oamenii care înțeleg că, fără avertisment, uneori mă retrag de la un angajament. Dacă aveți artrită reumatoidă, veți ști ce vreau să spun, este o chestiune de încredere, un sentiment copleșitor de „ce-ar fi dacă?”.

De asemenea, am beneficiat de CEA MAI BUNĂ ÎNGRIJIRE din partea echipei de medicină reumatoidă de la Spitalul Royal Hallamshire din Sheffield. Standardele lor înalte de îngrijire te motivează cu adevărat să continui și le voi rămâne veșnic recunoscător tuturor. Această motivație și sentimentul că cineva te are este extrem de important. Agențiile Naționale de Sănătate (NRAS) produc informații, educație și sunt mereu prezente. Și pe mine m-a motivat să citez povești inspiraționale de la alții ca mine și de la cei care suferă mai mult decât mine. Există oameni cu adevărat inspiraționali în societatea noastră. Nu doar fotbaliști, politicieni și actori - sunt oameni obișnuiți care suportă vieți neregulate cu demnitate și decență.

Nu sunt supărată? Nu chiar. Nu e vina nimănui că am această boală, dar recunosc că mi-a luat ceva timp să mă împac cu ea. Cred că există o lipsă de înțelegere în ceea ce privește artrita reumatoidă și este important să contribuim la creșterea gradului de conștientizare, la finanțarea cercetării și la sprijinirea acesteia. Niciodată nu se știe, s-ar putea să-l întâlnesc pe Rory într-o zi, așa că ar fi bine să arăt rolul potrivit într-o pereche de pantaloni scurți.