Jonglez cu RA!

Unii oameni spun că uneori viața te aruncă din calea ta și trebuie să-ți găsești drumul pe unul nou, cred că RA te aruncă din calea ta și te lasă agățat de o stâncă fără echipament de siguranță la kilometri de la orice potecă. Pe măsură ce m-am îmbunătățit, am început să performez. Când eram câteva minute pe scenă, adrenalina mă făcea să merg din nou. 

Când mi s-a cerut să scriu despre a fi interpret cu RA, nu eram sigur de unde să încep. Întreaga experiență a fost atât de complicată și dureroasă încât mi-am făcut griji că va ieși într-un flux uriaș de conștiință cu tentă de agonie. 

M-am întrebat dacă să scriu despre ceea ce se simțea ca inumanitatea sistemului irlandez de asistență socială față de cei care au nevoie reală, despre felul în care oamenii te tratează când ești bolnav, despre cât de dificil este să-ți menții sentimentul de sine atunci când ești constant. agonie sau despre repercusiunile asupra sănătății tale mintale și despre modul în care toate acestea împreună te izolează de lume. M-am întrebat dacă să scriu despre ceea ce se simțea ca inumanitatea sistemului irlandez de asistență socială față de cei care au nevoie reală, despre felul în care oamenii te tratează când ești bolnav, despre cât de dificil este să-ți menții sentimentul de sine atunci când ești constant. agonie sau despre repercusiunile asupra sănătății tale mintale și despre modul în care toate acestea împreună te izolează de lume. cred că sunt multe lucruri care trebuie discutate deschis despre bolile cronice și sănătatea mintală, dar nu cred că sunt suficient de bine informat sau experimentat pentru a face acest lucru cu sensibilitatea pe care o merită. Tot ce pot face este să-mi spun povestea, de unde a început, cum am trecut și unde mă duc. Deci aici este.
 
Am fost diagnosticat la sfarsitul lunii mai a anului trecut dar am avut simptome grave si bruste din ianuarie. În acea lună primisem o bursă pentru a face un curs de circ de trei luni în Anglia în care să mă specializez în acrobație și aer (trapez static, mătase). Eram foarte entuziasmat. Când am ajuns la curs pentru prima săptămână totul părea normal, eram obosit de la încălzirile de dimineață devreme, care includeau săritul coardei, chiar nu eram obișnuit cu acest gen de activitate fizică la prima oră dimineața așa că am lăsat epuizarea. la asta și am continuat pentru că asta trebuie să faci dacă vrei să înveți aceste lucruri. În a doua săptămână a început să se umfle claviculă/placa. Am fost la un kinetoterapeut care mi-a spus că am tras un mușchi. Aveam îndoieli despre asta, dar el era profesionistul, așa că am amânat. O lună mai târziu, m-am convins că nu era musculos, deoarece trăsesem mușchii înainte și s-au vindecat mai repede și nu s-au simțit așa. A insistat că era muscular și a continuat să o trateze ca atare, încurajându-mă să mă întorc la activitatea fizică. Fiind genul de persoană care sunt, m-am întors la ea, încercând să învăț poziționarea mâinilor prin strângerea dinților. În acest moment, a trebuit deja să renunț la aerul deoarece era prea dureros. Curând după aceea nu am mai putut să fac acro pentru că durerea și epuizarea se înrăutățeau. Când nu mi-am mai putut folosi brațul, darămite să jonglez, m-am hotărât că poate cel mai bine era să mă duc acasă și să iau un diagnostic. Sunt cu adevărat bucuros că mi-am dat seama de asta când am făcut, deoarece personalitatea mea era deja deformată din cauza durerii și oboselii. Eram constant anxioasă și eram deprimată.
 
Doctorul meu a crezut inițial că este o claviculă parțial luxată, m-a trimis la alt kineto pentru un diagnostic și din nou kineziatorul mi-a spus că este muscular și a tratat-o ​​ca atare, făcându-mă să mă întreb: dacă singurul instrument pe care îl aveți este un ciocan este fiecare problema cu o unghie?
 
Nu puteam să lucrez, banii erau puțini și eram epuizat și stresat. M-am întors la medic insistând că kinetoterapeutul a greșit, au fost aproape două luni în acest stadiu și „mușchiul tras” se înrăutățea. Aveam umerii înghețați bilateral, deoarece tendoanele de la celălalt braț se umflau, provocând durere și în celălalt braț. Mi-a fost greu în această etapă să am grijă de mine, mă chinuiam să fac lucruri de bază, cum ar fi să gătesc și chiar să mă îmbrac de dimineață. De data asta am luat un alt medic, ea m-a trimis la un test de sânge pentru a-mi verifica factorul reumatoid, tot spunându-mi că, pentru că umflarea nu era simetrică, probabil că nu era artrită. Nu am crezut-o, dar chiar am vrut. Gândul de a face o boală degenerativă care să-mi afecteze jonglarea și desenul m-a îngrozit. Analiza de sânge a arătat un factor reumatoid crescut și am fost îndrumat la secția de reumatologie.
 
Trecuse o lună. Mersul meu devenise mai mult un amestec, deoarece eram incapabil să merg normal în această etapă. Mă simțeam incredibil de slab și bolnav. M-am întors la doctorul meu, care a strigat foarte amabil la telefon la secția de reumatologie pentru că nu mi-a revenit. Calitatea vieții mele s-a redus dramatic, am trecut de la jonglerie și alergare în fiecare zi la să fiu închis în casă și să nu mai pot sta în picioare mai mult de zece minute jumătate de săptămână, în fiecare săptămână. Luam antiinflamatoare dar nu mai functionase si durerea devenea insuportabila.
 
În sfârșit, am primit un diagnostic după cinci luni și nu era să mă opresc aici. Odată ce am început să încercăm să ne dăm seama ce medicamente au funcționat pentru mine, am devenit incapabil să merg fără ajutorul unei cârje. Eram în mod constant epuizată și suferind atât de mult încât nu puteam gândi corect timp de cinci minute. În unele zile din săptămână m-am ușurat și am făcut tot posibilul să ies afară și să încerc să întâlnesc oameni, așa că nu am devenit un complet izolat, dar a vorbit cu oamenii a luat energie și nimeni nu părea să recunoască prin ce treceam. . Am început să mă închid din ce în ce mai mult pentru a păstra puțina energie care mi-a mai rămas. A fost un an greu. Eram îngrozit de ceea ce s-ar putea întâmpla cu mine, imagini cu mâini deformate și picioare inutilizabile mi-au trecut prin minte cu atâta regularitate încât a fost înfricoșător în sine. M-am întrebat dacă voi putea vreodată să mă mișc din nou, dacă voi avea vreodată o singură zi fără durere.
 
Am început să mă fac mai bine când au găsit medicamentul potrivit pentru mine, câteva luni mai târziu. Treptat, am început să pot să-mi iau zile libere din cârjă și încet lucrurile au început să se îmbunătățească, dar atât de încet încât în ​​unele zile am simțit că nu mă duc nicăieri și ideea de a putea încerca vreodată să mă ridic cu mâinile sau chiar să dansez sau să jonglez din nou părea imposibilă. . Mi-am cumpărat un baston, mi-a venit la îndemână să mă duc prin casă și când am stat mai bine de 10 minute m-am jucat cu el. Mâinile mele reveneau la normal și încheietura mâinii mi-ar ține și ea o vreme. Iarna aceea a fost foarte grea. Nu am știut niciodată dacă voi putea merge de la o zi la alta și valuri de depresie au continuat să coboare asupra mea, împiedicându-mă să fiu atât de pozitivă pe cât mi-aș fi dorit să fiu. Mi-a fost greu să vorbesc cu oamenii, durerea m-a făcut să fiu captivant, ceea ce doar m-a făcut să vreau să petrec mai mult timp singură, hrănind depresia. Tot timpul au fost doi pași înainte și un pas înapoi. Poate că nu sună prea mult, dar sugerează-te data viitoare când trebuie să te grăbești undeva și trebuie să te oprești rapid la bancomat să faci exact asta, să faci doi pași înainte și unul înapoi și să vezi cât de repede ajungi acolo , veți observa că frustrarea crește aproape instantaneu.
 
Unii oameni spun că uneori viața te aruncă din calea ta și trebuie să-ți găsești drumul pe unul nou, cred că RA te aruncă din calea ta și te lasă agățat de o stâncă fără echipament de siguranță la kilometri de la orice potecă. Pe măsură ce m-am îmbunătățit, am început să cânt la cabaretele locale pentru a mă menține concentrat. Nu m-am putut antrena pentru asta așa cum mi-am dorit, dar când eram pe scenă câteva minute, adrenalina mă făcea să merg din nou, mă puteam simți uman timp de trei minute la un moment dat, ușurarea era profundă și energia. Am obținut de la asta m-a făcut să trec. Pe măsură ce m-am îmbunătățit puțin, am vrut să performam mai bine, astfel încât orice timp pe care îl aveam în picioare a fost folosit cât mai eficient posibil. Am încetat să mai petrec timp cu oameni care mi-au consumat energia și am început să jonglez cu puținul timp și energie pe care o aveam, pentru a putea trece oricând și să nu mă mai întorc zile sau săptămâni. Cred că cele mai dificile părți ale RA pentru mine au fost durerea, epuizarea constantă și problemele de sănătate mintală. Nu eram pregătit pentru niciunul dintre ele, darămite pentru toate trei dintr-o singură mișcare, fără sfârșit aparent. Pe măsură ce corpul meu s-a îmbunătățit încet, la fel și mintea mea. Cred că trebuie să te împingi dincolo de limitele tale pentru a vedea unde sunt acestea. În unele zile am împins prea departe, suportând pedepse grave din corpul meu sub formă de zile de epuizare, zile de durere sau ambele. Am devenit atât de sensibil la corpul meu încât l-am simțit cum se aprinde și am început să înțeleg ce îmi spune și să știu când să mă odihnesc. Poate fi greu să le explici oamenilor că trebuie să te odihnești ca măsură preventivă și unii vor presupune că ești leneș sau egoist. Am învățat cu oarecare dificultăți să-i ignor pe acei oameni, în același mod, am învățat să-i ignor pe cei care au început propoziții cu „doar trebuie să...”
 
Până în februarie 2012, scăpasem din cârjă și jongleam mult mai regulat. Acum, că durerea din picioare a dispărut, în cea mai mare parte, singura durere pe care o simt în mod regulat este în umăr și gât. Am dureri ocazionale în picioare și mâini, dar erupțiile sunt puține și cu mult mai puțină intensitate decât au avut înainte. Sunt atât de recunoscător pentru medicina modernă, deoarece nu a fost cazul atât de mulți oameni, pentru care nu am decât cel mai mare respect, în a face față acestei dureri și a calității vieții reduse atât de mulți ani cât au avut.
 
În ultimele 18 luni sau cam asa ceva, am avut un timp prostesc să mă gândesc, nu întotdeauna clar, și m-a forțat să fac o mulțime de schimbări pozitive în viața mea. Nu îmi mai dau timpul oamenilor pe care îi iau energie de la mine, deoarece aceștia au dispărut primii când m-am îmbolnăvit. Îmi raționez timpul cu mare atenție, punând deoparte o zi pe săptămână pentru a face lucruri precum cumpărături și orice lucru legat de viață. Îmi acord o zi de pauză să mă relaxez și să nu fac nimic, chiar și atunci când nu sunt aprins, deoarece o zi cu erupție nu este o zi liberă. Jonglez cât de mult pot, împingându-mă mai tare decât m-am împins vreodată, deoarece acum sunt atât de familiarizat cu corpul meu și cu limitele lui, încât mă simt mai confortabil să merg pentru o întindere mai profundă sau să țin o poziție de întărire mai mult timp. Habar n-am cât durează zilele mele bune înainte să se instaleze oboseala, așa că le apuc cu ambele mâini și merg la asta. Îmi petrec timpul făcând lucruri nesolicitante din punct de vedere fizic, cum ar fi desenul, scrisul sau învățând ukulele, mi-am cumpărat recent unul roșu și sunt îndrăgostit de el. Nu-mi provoacă deloc disconfort fizic și este atât de ușor de învățat încât mă ține distras de la orice probleme fizice cu care aș putea să mă confrunt.
 
Mă bucur să pot spune acum că fac față doar disconfortului fizic și oboselii. Nu este ideal, dar este departe de agonia de anul trecut. Mai am un drum lung de parcurs înainte de a-mi reveni complet la viață, dar ajung acolo cu pași de bebeluși și ședințe regulate. Mă tratez mai bine decât am avut vreodată, mă las să am bunătăți pe care mi le-aș fi refuzat înainte și îmi permit să mă odihnesc și să-mi iau timp pentru mine. RA mi-a schimbat prioritățile în bine. Încă îmi este frică de complicațiile pe care le poate aduce această boală în viitor și nu știu cât timp voi putea face ceea ce îmi place să fac, dar știu, de asemenea, că s-ar putea să obțin remisie indusă de medicamente cu medicamentele. . Cred că pentru mine se rezumă la ideea că mi-e frică de potențialele daune permanente sau deformarea pe care RA mi-o poate provoca dacă merg prea departe, dar mi-e mai frică să nu las o viață netrăită. În acest moment lucrez la o rutină de pălărie și baston cu același baston pe care l-am cumpărat când am fost diagnosticat pentru prima dată. Este o recuzită frumoasă de jongla care imploră să fie jonglată. Sper că nu voi mai fi nevoit să-l folosesc niciodată ca altceva decât o recuzită pentru jonglerie!
 
Pentru a vedea videoclipuri și informații despre performanțele lui Su, faceți clic pe următoarele link-uri:
 
www.facebook.com/Su2Po
 
www.youtube.com/user/Su2po 

Primavara 2013 de Su Nam i