Învățați să trăiți cu RA la 20 și 30 de ani

Numele meu este Johanne. Am 35 de ani și lucrez ca designer și creator de costume independent. Am fost diagnosticat cu RA în urmă cu zece ani, când aveam doar 25 de ani. Au existat suișuri și coborâșuri și s-au făcut multe ajustări necesare în ceea ce privește stilul de viață și dieta – dar pot spune cu bucurie că sunt capabil să conduc un împlinirea vieții acum. 

Cred că cheia pentru a trăi cu RA este să găsești echilibrul potrivit: totul este să-ți folosești „lingurile” cu înțelepciune (unii dintre voi, sunt sigur, veți fi familiarizați cu termenul „spoonie”!) și să nu vă fie frică să fiți egoiști. uneori, chiar dacă ai impresia că dezamăgi oamenii sau te pui pe primul loc. Percepțiile provocatoare sunt, de asemenea, una mare: RA este o boală invizibilă, așa că, dacă se întâmplă să nu arăți prea ponosit și tânăr ca mine, sprâncenele se vor ridica adesea îndoielnic dacă alegi să refuzi o invitație, să nu bei sau să petreci. la fel de mult cum fac prietenii tăi, sau trebuie să ia liftul mai degrabă decât scările pentru că genunchiul tău drept este în sus (sau genunchiul stâng, sau glezna dreaptă, sau orice articulație a decis să-ți provoace durere în acea zi!). Cred, totuși, că este esențial să educăm oamenii care nu știu despre RA sau boli cronice, deoarece ignoranța duce doar la frică și percepție greșită - până când acestea sunt contestate. 

Cea mai grea perioadă din viața mea cu RA a avut loc la începutul anului 2017. În urmă cu aproximativ un an, am încetat să mai iau metotrexat și am decis că voi încerca să merg pe calea naturală. Am fost bine în primele două luni și am fost atât de fericit să îmi pot „simți” corpul din nou și să nu fiu în ceața minții constante și frigul de care păream să sufere cu metotrexat. Câteva luni mai târziu, am suferit simptome chiar mai grave decât atunci când am fost diagnosticat prima dată și, ca urmare, a trebuit să mă opresc de tot lucrul! Pentru a adăuga insultă la răni, tatăl meu a murit, ceea ce a adăugat o suferință emoțională imensă și m-a făcut să mă simt mai letargică și deprimată decât în ​​mod normal. Acasa de cele mai multe ori, pe beneficii ca singura mea sursa de venit, si suferind atat de mult de rigiditate extrema si durere care ma trezea noaptea, incat nici cele mai puternice doze de co-codamol si ibuprofen nu s-au mai linistit, am in sfarsit. a decis să se întoarcă la medicina tradițională. De data aceasta pe injecții cu metotrexat, în combinație cu hidroxiclorochină și remedii naturiste precum echinaceea și tabletele cu multivitamine, sunt din nou activ, mai dur și mult mai fericit. Mi-am recăpătat aproape în întregime strânsoarea mâinilor, rigiditatea matinală practic a dispărut, iar izbucnirile sunt mult mai puține și mai îndepărtate și mult mai ușor de gestionat.  

Cred că cea mai mare schimbare a fost realizarea faptului că este în regulă să ceri ajutor, mai ales când vine vorba de simptome gestionabile precum durerea, inflamația și depresia. Exercițiile fizice, deși ar putea părea contraintuitiv și pot fi greu de practicat atunci când suferiți, vă ajută cu adevărat să vă faceți să vă simțiți mai energici, precum și să țină sub control inflamația și articulațiile lubrifiate. Păstrarea unei practici regulate de meditație a făcut, de asemenea, minuni, deoarece m-a ajutat să creez imagini mentale și gânduri pozitive care sunt acum a doua natură. Îmi imaginez durerea ca pe o regină războinică de tip Daenerys cu părul lung, pe care o numesc Pandora, iar când devine intens, o provoc la luptă – și întotdeauna câștig, desigur. În cele din urmă, nu în ultimul rând, să mă alătur unui cor gospel cu câteva luni în urmă (London International Gospel Choir) a fost absolut esențial în a mă ajuta să mă vindec fizic și mental.  

Un lucru pe care îl pot spune cu siguranță este că RA m-a transformat într-un războinic incredibil de rezistent, cu un prag foarte mare pentru durere și o toleranță foarte scăzută pentru „b...ll..it” (scuză-mi franceză!). Este destul de greu pentru o persoană sănătoasă să navigheze cu succes în viața într-o metropolă aglomerată, zgomotoasă, poluată și agitată precum Londra, dar când o gestionați cu durere cronică (și uneori incredibil de debilitantă și amorțitoare), efecte secundare ale medicamentelor, multiple intoleranțe alimentare, un sistem imunitar slăbit completat cu oboseală cronică care îți afectează întregul corp, mă face să mă simt destul de prost! 

Dacă sunteți interesat de munca de costume a lui Johanne, aruncați o privire pe site-ul ei https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Puteți afla mai multe despre corul despre care a vorbit la http://internationalgospelchoir.uk/