Învățând să trăiești cu artrita reumatoidă la 20 și 30 de ani

Numele meu este Johanne. Am 35 de ani și lucrez ca designer și creator de costume independent. Am fost diagnosticată cu artrită reumatoidă acum zece ani, când aveam doar 25 de ani. Au fost suișuri și coborâșuri și s-au făcut multe ajustări necesare în ceea ce privește stilul de viață și dieta - dar pot spune cu bucurie că acum sunt capabilă să duc o viață activă și împlinită. 

Cred că cheia pentru a trăi cu artrita reumatoidă (AR) este găsirea echilibrului potrivit: totul se rezumă la a-ți folosi „lingurițele” cu înțelepciune (unii dintre voi, sunt sigur, sunteți familiarizați cu termenul „linguriță”!) și a nu-ți fie teamă să fii egoist uneori, chiar dacă s-ar putea să simți că dezamăgești oamenii sau că te pui pe tine însuți pe primul loc. Contestarea percepțiilor este, de asemenea, un aspect important: AR este o boală invizibilă, așa că, dacă se întâmplă să nu arăți prea ponosit și tânăr ca mine, sprâncenele se vor ridica adesea cu uimire dacă alegi să refuzi o invitație, să nu bei și să nu petreci la fel de mult ca prietenii tăi sau să fii nevoit să iei liftul în loc de scări pentru că genunchiul drept te deranjează (sau genunchiul stâng, sau glezna dreaptă, sau oricare articulație a decis să-ți provoace probleme în ziua respectivă!). Cred, totuși, că este crucial să educăm oamenii care nu știu despre AR sau despre bolile cronice, deoarece ignoranța duce doar la frică și percepții greșite - până când acestea sunt contestate. 

Cea mai grea perioadă din viața mea cu artrita reumatoidă a avut loc la începutul anului 2017. Acum aproximativ un an, am încetat să mai iau metotrexat și am decis să încerc calea naturală. Am fost bine în primele două luni și am fost atât de fericită că în sfârșit îmi pot „simți” din nou corpul și nu mai fiu în ceața mentală și frigul constant de care păream să sufăr din cauza metotrexatului. Câteva luni mai târziu, am avut simptome chiar mai grave decât atunci când am fost diagnosticată prima dată și, prin urmare, a trebuit să renunț complet la muncă! Ca să fie și mai rău, tatăl meu a decedat, ceea ce a adăugat o suferință emoțională imensă și m-a făcut să mă simt mai letargică și deprimată decât în ​​mod normal. Acasă cea mai mare parte a timpului, singura mea sursă de venit fiind ajutorul social și suferind atât de mult de rigiditate și dureri extreme care mă trezeau noaptea încât nici măcar cele mai puternice doze de co-codamol și ibuprofen nu mă puteau calma, am decis în cele din urmă să mă întorc la medicina tradițională. De data aceasta, cu injecții cu metotrexat, în combinație cu hidroxiclorochină și remedii naturale precum echinaceea și comprimate multivitaminice, sunt din nou activ, mai puternic și mult mai fericit. Mi-am recăpătat aproape complet priza în mâini, rigiditatea matinală a dispărut practic, iar puseele sunt mult mai rare și mult mai ușor de gestionat.  

Cred că cea mai mare schimbare a fost conștientizarea faptului că e în regulă să ceri ajutor, mai ales când vine vorba de simptome ușor de gestionat, cum ar fi durerea, inflamația și depresia. Exercițiile fizice, deși pot părea contraintuitive și pot fi greu de făcut atunci când ai dureri, te ajută cu adevărat să te simți mai energizat, totodată mențin inflamația sub control și articulațiile lubrifiate. Menținerea unei practici regulate de meditație a făcut, de asemenea, minuni, deoarece m-a ajutat să creez imagini mentale și gânduri pozitive care sunt acum o a doua natură. Îmi vizualizez durerea ca pe o regină războinică cu părul lung, de tip Daenerys, pe care o numesc Pandora, iar când devine intensă, o provoc la o luptă - și câștig întotdeauna, desigur. În cele din urmă, nu în ultimul rând, alăturarea la un cor gospel acum câteva luni (London International Gospel Choir) a fost absolut esențială în a mă ajuta să mă vindec fizic și mental.  

Un lucru pot spune cu siguranță: artrita reumatoidă m-a transformat într-un războinic incredibil de rezistent, cu un prag foarte ridicat pentru durere și o toleranță foarte scăzută pentru „b..ll..it” (scuzați-mi franceza!). Este destul de greu pentru o persoană sănătoasă să navigheze cu succes viața într-o metropolă aglomerată, zgomotoasă, poluată și agitată precum Londra, dar când reușești să te descurci cu dureri cronice (și uneori incredibil de debilitante și amorțitoare), efecte secundare ale medicamentelor, intoleranțe alimentare multiple, un sistem imunitar slăbit, completat de oboseală cronică care îți afectează întregul corp, mă face să mă simt destul de rău! 

Dacă sunteți interesați de creațiile lui Johanne în domeniul costumelor, aruncați o privire pe site-ul ei https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Puteți afla mai multe despre corul despre care a vorbit la http://internationalgospelchoir.uk/