Trăiesc cu RA, dar „Sunt bine”

Aveam 18 ani și doar câteva luni în cursul cursului de pregătire a studenților de asistentă medicală, când mi-am dezvoltat primele simptome de RA. Câți dintre noi suntem vinovați de răspunsul „Sunt bine”, știu că sunt! Acum este o glumă permanentă printre familia și prietenii mei că, oricum aș fi, atunci când sunt întrebat, voi spune întotdeauna „Sunt bine”, chiar și atunci când nu sunt. 

Mi-am vizitat medicul de familie de mai multe ori, cu simptome crescânde și simțindu-mă în general rău, dar când inițial nu a apărut nimic în analizele de sânge sau radiografiile mele, el m-a etichetat drept o „adolescentă nevrotică nemulțumită de alegerea ei de carieră”. Nimic nu ar fi putut fi mai departe de adevăr; Îmi plăcea pregătirea mea de asistentă. M-am îngrijorat, totuși, când pacienții de care aveam grijă au devenit mai îngrijorați de sănătatea mea decât de a lor. Într-o dimineață, în timp ce lucram la o secție de îngrijire a bătrânilor, o pacientă m-a chemat și m-a rugat să trag draperiile în jurul spațiului patului ei. Era o doamnă în vârstă și foarte fragilă, m-am îngrijorat când mi-a cerut să mă așez lângă ea, pentru a afla ce ar putea fi în neregulă. Când am întrebat-o, ea a spus „Nimic dragă, dar arăți de parcă ai nevoie de acest pat mai mult decât mine”. Ea m-a îndemnat să stau o clipă spunând că dacă cineva m-ar cere, aș putea spune că sunt ocupat cu ea. Nu voi uita niciodată amabilitatea acțiunilor ei. 

În cele din urmă, la un an de la primele mele simptome și cu ajutorul unui alt medic de familie, am fost îndrumat la un reumatolog. Când l-am întâlnit pe Dr. Prouse pentru prima dată, m-am simțit atât de ușurată că în sfârșit sunt luată în serios. Am fost internat la spital pentru 3 saptamani de hidroterapie, kinetoterapie si odihna. În acest moment, m-am simțit atât de rău de durere, rigiditate și oboseală. Nu puteam vedea că ar putea exista vreo cale de ieșire din gaura întunecată în care m-am găsit. Prea obosită ca să țin măcar o conversație, mi-am încheiat relația cu logodnicul meu simțind că este nedrept să-l trag cu mine, simțind că va fii mai fericit fără mine și boala mea. Eram foarte jos și mă simțeam vinovat pentru impactul pe care îl avea boala mea asupra familiei și prietenilor mei. Am aflat foarte devreme că RA nu afectează doar bolnavul, ci și pe cei din jur. 

Au trecut 10 luni până am putut să mă întorc la antrenament, dar eram hotărât că boala mea nu mă va opri să alăptez. În 1992 m-am calificat ca asistent medical calificat în îngrijirea adulților și doi ani mai târziu m-am căsătorit cu minunatul meu logodnic. Am trecut împreună prin acele momente dificile după diagnostic și, deși uneori RA mea ne-a cauzat probleme, el rămâne totuși piatra mea. 

După calificare, am lucrat timp de 6 ani în secțiile de medicină pentru adulți la Spitalul North Hampshire din Basingstoke. Aceasta includea o secție care avea la acea vreme paturi de reumatologie. 

Mi-a plăcut rolul meu, dar cerințele fizice ale asistentei medicale în secție începuseră să-mi ia amprenta asupra articulațiilor. În 1998, doi noi consultanți în reumatologie s-au alăturat echipei de la Basingstoke, pe măsură ce echipa era în creștere, au făcut publicitate pentru o nouă asistentă specializată în reumatologie. Am aplicat pentru post și am fost atât de entuziasmat când mi s-a oferit postul. A fost o oportunitate grozavă pentru mine să-mi folosesc abilitățile de asistență medicală și experiențele personale de RA într-un rol pozitiv și mai puțin fizic. Au trecut acum 12 ani de când am început ca asistent medical specialist în reumatologie (RNS). 

Progresele în tratamentul RA, introducerea medicamentelor biologice și îngrijirea centrată mai mult pe pacient au însemnat multe schimbări interesante ale rolului. Am fost foarte privilegiat de-a lungul anilor să împărtășesc cu multe persoane cu RA, experiențele lor de a trăi cu această boală. Povestea fiecăruia este diferită, dar există multe teme comune care par să ne confrunte pe toți cu RA la un moment dat. Aceste probleme includ senzația de pierdere a controlului, depresia, frica de dizabilitate, furie, frustrare și vinovăție. 

Mulți oameni par să le fie greu să vorbească cu alții, cum ar fi prietenii și colegii de muncă, despre boala lor. Se simt stânjeniți de boala lor și încearcă să o ascundă. Acest lucru nu este ajutat de multele concepții greșite pe care alții le au despre RA. Când aveam 19 ani și mă luptam cu boala, o prietenă de-a mea, care plecase de un an în Australia, a sunat să spună că era acasă și că ar dori să ne întâlnim. Ea era conștientă că mi-a fost rău în timp ce ea era plecată. Abia așteptam să o văd din nou, în timp ce coboram la pub-ul local, m-am străduit din greu să nu șchiopăt. Din cauza durerii, mersul meu era destul de slab; Prietenul meu s-a întors spre mine și a spus „Alison nu mai merge ca o idioată, este jenant!” 

Într-o publicație recentă „Joint Endeavour” a NRAS (buletinul informativ NRAS Volunteer), Barbara Hogg a vorbit despre călătoria ei răbdătoare și și ea a experimentat aceste probleme. Multe dintre sentimentele pe care le-a descris mi-au sunat adevărate, mai ales când a scris despre de multe ori în care a pus o față curajoasă și a spus „Sunt bine” ca răspuns la întrebarea „Cum ești?” Câți dintre noi suntem vinovați de răspunsul „Sunt bine”, știu că sunt! Acum este o glumă permanentă printre familia și prietenii mei că, oricum aș fi, atunci când sunt întrebat, voi spune întotdeauna „Sunt bine”, chiar și atunci când nu sunt. Chiar și fiica mea de 8 ani a înțeles asta! Desigur, uneori sunt bine, dar de ce mă simt jenat sau vinovat să spun când nu sunt? 

În trecut, o mulțime de educație a pacienților, literatură și consultarea spitalelor s-au concentrat în principal pe latura fizică a bolii și mai puțin pe impactul emoțional. Sperăm că acest lucru se schimbă acum și suntem încurajați din ce în ce mai mult să discutăm despre sănătatea noastră emoțională și fizică. Tema pentru Ziua Mondială a Artritei de anul trecut a fost „Gândește pozitiv”. S-a concentrat pe încurajarea noastră să vorbim cu alții despre boala noastră, stabilirea unor obiective realizabile, realizarea de planuri pentru viitor și contribuția la creșterea gradului de conștientizare. De asemenea, a analizat nevoia de mai mult sprijin psihologic și cursuri de autogestionare. Să sperăm că, cu gândire și acțiuni pozitive, nu vom fi jenați să spunem oamenilor cum ne simțim și să putem spune „Sunt bine” și să spunem serios. 

Alison Kent