Trăiesc cu artrită reumatoidă, dar „sunt bine”

Aveam 18 ani și la doar câteva luni de la începerea cursului meu de asistentă medicală, am dezvoltat primele simptome de artrită reumatoidă. Câți dintre noi suntem vinovați de răspunsul „Sunt bine”? Știu că sunt! Acum este o glumă constantă printre familia și prietenii mei că, indiferent cum sunt, atunci când sunt întrebat, voi spune întotdeauna „Sunt bine”, chiar și atunci când nu sunt. 

Am fost la medicul meu de familie de mai multe ori cu simptome tot mai accentuate și o stare generală de rău, dar când inițial nu a apărut nimic în analizele de sânge sau radiografii, m-a etichetat drept o „adolescentă nevrotică nemulțumită de alegerea carierei”. Nimic nu putea fi mai departe de adevăr; mă bucuram de pregătirea mea de asistentă medicală. Îmi făceam griji, însă, când pacienții de care aveam grijă au devenit mai îngrijorați de sănătatea mea decât de a lor. Într-o dimineață, în timp ce lucram într-o secție de bătrâni, o pacientă m-a chemat și m-a rugat să trag draperiile din jurul patului ei. Era o doamnă în vârstă și foarte fragilă, am fost îngrijorată când m-a rugat să iau loc lângă ea, întrebându-mă ce ar putea fi. Când am întrebat-o, mi-a spus: „Nimic, draga mea, dar pari să ai mai multă nevoie de acest pat decât mine”. M-a îndemnat să mă așez o clipă, spunându-mi că, dacă cineva ar cere de mine, puteam spune pur și simplu că sunt ocupat cu ea. Nu voi uita niciodată bunătatea acțiunilor ei. 

În cele din urmă, la un an după primele simptome și cu ajutorul unui alt medic de familie, am fost trimisă la un reumatolog. Când l-am întâlnit pe Dr. Prouse pentru prima dată, m-am simțit atât de ușurată că am fost în sfârșit luată în serios. Am fost internată în spital pentru 3 săptămâni de hidroterapie, fizioterapie și odihnă. În acel moment mă simțeam teribil de rău, cu durere, rigiditate și oboseală. Nu vedeam că ar putea exista vreo cale de ieșire din gaura întunecată în care mă aflam. Prea obosită ca să mai port măcar o conversație, am încheiat relația cu logodnicul meu simțind că era nedrept să-l trag în jos cu mine, simțind că ar fi mai fericit fără mine și boala mea. Eram foarte deprimată și mă simțeam vinovată pentru impactul pe care boala mea îl avea asupra familiei și prietenilor mei. Am învățat foarte devreme că artrita reumatoidă nu afectează doar persoana care suferă, ci și pe cei din jurul său. 

Au trecut 10 luni până am putut să mă întorc la pregătirea mea, dar eram hotărâtă ca boala mea să nu mă împiedice să ajut la îngrijire medicală. În 1992 m-am calificat ca asistentă medicală specializată în îngrijirea adulților și doi ani mai târziu m-am căsătorit cu minunatul meu logodnic. Am trecut împreună prin acele momente dificile de după diagnosticare și, deși uneori artrita reumatoidă ne-a cauzat probleme, el rămâne în continuare piatra mea de temelie. 

După absolvire, am lucrat timp de 6 ani în secțiile de medicină pentru adulți de la Spitalul North Hampshire din Basingstoke. Aceasta includea și o secție care la acea vreme avea paturi de spitalizare pentru reumatologie. 

Mi-am iubit rolul, dar cerințele fizice ale asistentei medicale din secție începeau să-și pună amprenta asupra articulațiilor mele. În 1998, doi noi consultanți în reumatologie s-au alăturat echipei de la Basingstoke, iar pe măsură ce echipa se extindea, au publicat un anunț pentru un nou asistent medical specialist în reumatologie. Am aplicat pentru post și am fost foarte încântată când mi s-a oferit postul. A fost o oportunitate excelentă pentru mine de a-mi folosi abilitățile de asistent medical și experiențele personale cu artrita reumatoidă într-un rol pozitiv și mai puțin fizic. Au trecut acum 12 ani de când am început ca asistent medical specialist în reumatologie (ASR). 

Progresele în tratamentul poliartritei reumatoide (AR), introducerea medicamentelor biologice și îngrijirea centrată mai mult pe pacient au adus multe schimbări interesante în acest rol. De-a lungul anilor, am avut privilegiul de a împărtăși cu mulți oameni cu AR experiențele lor de viață cu această boală. Povestea fiecăruia este diferită, dar există multe teme comune cu care par să ne confruntăm cu toții cu AR la un moment dat. Aceste probleme includ sentimentul de pierdere a controlului, depresia, teama de dizabilitate, furia, frustrarea și vinovăția. 

Multor oameni par să le fie greu să vorbească despre boala lor cu alții, cum ar fi prietenii și colegii de muncă. Se simt jenați de boala lor și încearcă să o ascundă. Acest lucru nu este ajutat de numeroasele concepții greșite pe care alții le au despre artrita reumatoidă. Când aveam 19 ani și mă luptam cu boala mea, o prietenă de-a mea, care fusese plecată în Australia timp de un an, m-a sunat să-mi spună că este acasă și că ar dori să ne întâlnim. Știa că mă simțeam rău cât timp a fost plecată. Abia așteptam să o revăd și, în timp ce mergeam spre pub-ul local, am încercat din greu să nu șchiopătez. Din cauza durerii, mersul meu era destul de slab; prietena mea s-a întors spre mine și mi-a spus: „Alison, nu mai merge ca idioata, e jenant!” 

Într-o publicație recentă a NRAS „Joint Endeavour” (buletinul informativ al voluntarilor NRAS), Barbara Hogg a vorbit despre parcursul ei pacientului și despre faptul că și ea a trecut prin aceste probleme. Multe dintre sentimentele pe care le-a descris mi s-au părut adevărate, mai ales când a scris despre numeroasele dăți în care a dat dovadă de curaj și a spus „Sunt bine” ca răspuns la întrebarea „Ce mai faci?”. Câți dintre noi suntem vinovați de răspunsul „Sunt bine”? Eu știu că sunt! Acum este o glumă constantă printre familia și prietenii mei că, indiferent cum sunt, atunci când sunt întrebat, spun întotdeauna „Sunt bine”, chiar și atunci când nu sunt. Chiar și fiica mea de 8 ani a observat asta! Desigur, uneori sunt bine, dar de ce mă simt jenată sau vinovată să spun asta când nu sunt? 

În trecut, o mare parte din educația pacienților, literatura de specialitate și consultațiile spitalicești s-au concentrat în principal pe aspectul fizic al bolii și mai puțin pe impactul emoțional. Sperăm că acest lucru se schimbă acum și suntem încurajați din ce în ce mai mult să discutăm despre sănătatea noastră emoțională, precum și despre cea fizică. Tema Zilei Mondiale a Artritei de anul trecut a fost „Gândește pozitiv”. S-a concentrat pe încurajarea noastră de a vorbi cu ceilalți despre boala noastră, de a stabili obiective realizabile, de a face planuri de viitor și de a contribui la creșterea gradului de conștientizare. De asemenea, s-a analizat necesitatea unui sprijin psihologic sporit și a unor cursuri de autogestionare. Sperăm că, prin gândire și acțiuni pozitive, nu ne vom fi jenă să le spunem oamenilor ce simțim și vom putea spune „Sunt bine” și să fim sinceri. 

Alison Kent