Iubește viața pe care o trăiești, trăiește viața pe care o iubești!

Michael Kuluva este un designer de modă american și fondator al etichetei New York Fashion Week Tumbler and Tipsy. Născut în 1983, a început ca patinaj artistic profesionist, dar acum are o carieră plină de culoare ca designer de modă. Iubitor de pungi Birkin și ciocolată, Michael a fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă în 2011. Ne vorbește despre viață #behindthesmile

Interviu cu Michael Kuluva

„Iubește viața pe care o trăiești, trăiește viața pe care o iubești!”

Vorbind despre diagnosticul său, Michael explică: „Am fost trimis la un reumatolog și tot corpul mi s-a luminat ca un pom de Crăciun. Nu-mi venea să cred că cineva la 28 de ani ar putea avea RA, ceva care este potențial atât de debilitant. Și atunci lucrurile au început să aibă sens pentru mine; de ce nu îmi tăiam țesătura drept sau de ce schița mea nu era puțin. Eram frustrat, profesorii mei erau frustrați și m-am gândit „wow, asta se întâmplă”.

Ai auzit de RA înainte?

Am auzit odată menționat. Eram într-o croazieră cu bunica și ei vorbeau despre artrită. S-au vorbit despre osteoartrita si artrita reumatoida, dar nu auzisem de ea pana acum, iar oamenii cred mereu ca este vorba de a imbatrani sau de a face prea mult sport cand esti mai tanar. Când am primit diagnosticul, desigur, l-am căutat pe Google – ceea ce nu l-aș recomanda!!

Când ai fost diagnosticat, ai avut un sentiment de ușurare?

Ei bine, abia când am început tratamentul, am simțit cu adevărat ușurare. Primul tratament la care am început, am avut o reacție; a fost oribil timp de 3 sau 4 săptămâni, așa că găsirea medicamentelor potrivite a fost o prioritate, așa cum vă va spune oricine care trăiește cu această boală. Am vrut să încerc să înțeleg ce era asta și să înțeleg de ce corpul meu se ataca singur.

Care sunt simptomele tale?

Oboseala mai ales. Încerc să rămân cât de activ pot. Călătoresc atât de mult încât înainte corpul meu nu putea ține pasul. Regimul în care eram înainte nu se potrivea cu călătoriile frecvente, așa că tocmai am început un alt regim, care este mult mai bun. Acum fac Yoga și Pilates – mă ține în mișcare, dar îmi place și să-mi plimb câinele, Cooper.

Ce te-a făcut să devii public?

Știi, l-am ținut secret până anul trecut. Am simțit și un stigmat; Nu am vrut să simt că un editor nu mi-a preluat desenele din cauza diagnosticului meu, iar conducerea și agenții mei nu au vrut să-mi afecteze susținerile. Întotdeauna mi-am dorit să „ivin” despre asta, dar mi-am dorit să fiu consacrat în cariera mea, să obțin o voce și o urmărire și să știu că pot vorbi despre asta pentru a putea atrage mai multă atenție. Luați ceva negativ și perseverați cu el până unde sunt acum.

Există o ușurare în a fi „fără” acum?

Oh da. Când Creaky Joints și cu mine ne-am întâlnit, ne-am gândit la cum am putea crește gradul de conștientizare. M-am gândit la colecție... care arată durerea vizual. Oamenii nu pot vedea boala, așa că această colecție atrage atenția asupra ei mult mai mult. Am primit feedback atât de pozitiv despre design. Nu pot alege această boală, nu poate fi „reparată” sau vindecată, dar ne putem extinde asupra a ceea ce putem face pentru ea.

Ce fel de sfaturi le-ai da altor persoane , în special celor care sunt nou diagnosticați?

Nu-l pe Google! Găsiți pe altcineva care are boala și discutați cu el, găsiți un grup (ca dvs.) și discutați cu el, obțineți informații și înțelegeți-l. Obțineți informații reale. Multe dintre aceste lucruri de pe internet te sperie, așa că află adevărul real. Nu este înfricoșător dacă înțelegi pe deplin și îți cunoști limitările. Trebuie să-ți dai seama „cu cine pot vorbi?” Nu am nicio problemă să explic prin ce am trecut. Celălalt sfat pe care l-aș da este să aveți răbdare, nu este un sprint ci un maraton, din păcate.

Ne luptăm să-i facem pe bărbați , în special , să se prezinte și să aibă conversații ca și acum. Cum a fost pentru tine să „ieși” cu munca.

Înțeleg că oamenii ar putea simți că îi face să pară slabi; Am auzit asta de multe. Este destul de ușor să ascunzi această boală; este invizibil pentru majoritatea oamenilor. Sunt norocos acum, că lucrez pentru mine ca să pot controla situația. Dar oamenii ar trebui să poată vorbi cu managerul lor 1 la 1, tu ai drepturi și trebuie să fii auzit. Lucrurile pot fi ajustate la locul de muncă pentru a ușura lucrurile. Există legi care să te protejeze.

Ce te motivează?

Am fost un patinaj artistic profesionist în SUA și pentru a face așa ceva la acel nivel este nevoie de multă determinare. Cu colecțiile mele, depășesc termenele limită. Săptămâna modei este atunci când am cea mai mare criză pentru că de obicei există mult stres. Așadar, mă asigur că dorm suficient, că mănânc bine și mă îngrijesc corect. Greutatea mea tinde să meargă înainte și înapoi, așa că trebuie să fiu cu ochii pe ea, mai ales în perioadele stresante.

Dacă ai avea o superputere , care ar fi ea?

Când făceam Holiday on Ice, eram „Dash” din The Incredibles. Viteza ar fi minunată; m-ar ajuta să obțin locuri rapid. Adesea mă gândesc „Mi-aș dori să fiu doi”.

Ai vreo plăcere vinovată?

Oh, tone și, din păcate, sunt foarte scumpe! Colectionez saci Birkin. ( În acest moment, șefa noastră de marketing și comunicații, Sally, trebuie să i se explice acest lucru – aparent, sunt un „lucru de frumusețe, care trebuie privit mai degrabă decât folosit practic!”) . Ei sunt Rolls-Royce-ul genților. Iubesc si ciocolata (pe care nu ar trebui sa o am). Și jucându-mă cu câinele meu, mă scoate afară și este un însoțitor grozav.

Dacă ai putea invita 3 persoane la o cină, cine ar fi?

Ooh, bună întrebare. Probabil Dalai Lama, ca să pot înțelege mai multă viață. Poate cineva din familia regală precum Regina Elisabeta – ar fi atât de exagerat și de cool. Ea ar avea cele mai bune povești! Și apoi partenerul meu – vreau să se bucure de asta cu mine.

Ce 5 articole ai lua cu tine pe o insulă pustie?

Gentile mele, evident!! Apa, câinele meu, un computer pentru a rămâne în contact cu oamenii și un cort – îmi place să fiu la umbră.

Îi suntem cu adevărat recunoscători lui Michael pentru că a renunțat la timp în programul său încărcat pentru a vorbi cu noi tot drumul din California. În prezent, îi face plăcere să lucreze la următoarea sa colecție pentru Săptămâna modei din New York, în septembrie; ii dorim toate cele bune!

Îl poți urmări pe Michael pe Twitter