Statistică minoritară masculină

Mă simt foarte onorat că mi s-a cerut să scriu un mic articol pentru NRAS, care să prezinte povestea mea. Am 43 de ani și sunt unul dintre bărbații minoritari care suferă de artrită reumatoidă

Mă simt foarte onorat că mi s-a cerut să scriu un mic articol pentru NRAS, care să prezinte povestea mea. Am 43 de ani și sunt unul dintre bărbații minoritari care suferă de artrită reumatoidă. Wow, asta se simte ca AA – nu că aș fi participat vreodată! Deși ați ghici după numele meu de familie, vin de origine greacă, dar m-am născut și am crescut în Marea Britanie. 

   Am fost întotdeauna foarte sportiv și m-am menținut mereu în formă prin antrenamentele la sală. Vă puteți întreba ce relevanță are asta? Ei bine, eram în formă, sănătos și mă simțeam destul de invincibil. De-a lungul studiilor și carierei mele, am testat toate limitele în jurul cât de greu mă puteam împinge. A fost un șoc absolut, așadar, când am aflat în vara lui 2007 că am RA.
 
Deși sunt bine educat, pentru început am fost destul de reticent în a pune prea multe întrebări sau a efectua orice fel de cercetare. Acum îmi dau seama că a fost în mare parte din frica de ceea ce aș putea afla. În schimb, m-am concentrat să fac față simptomelor imediate și am încercat să nu mă gândesc la ce ar putea însemna de fapt. Consultantul meu a fost destul de economic în aprofundarea detaliilor, ceea ce mi se potrivea foarte bine. Ignoranța fericită părea un lucru bun.
 
Nu avem antecedente de RA în familia mea, așa că până astăzi mă întreb de unde provine. În afara geneticii, o cauză frecvent citată este stresul și cred cu adevărat că acesta ar putea fi cazul meu.
   
2004 a fost un an stresant. Mi-am lansat propria companie, sora mea Zoe a murit destul de repede de cancer și am avut o luptă juridică pentru a menține legătura cu fiica ei. M-am căsătorit cu frumoasa mea soție, Mari, și, în timpul vacanței în Cipru, am primit un telefon care ne spunea că blocul nostru a fost devastat de incendiu și majoritatea bunurilor noastre au fost distruse.
 
Primul simptom al RA a apărut în 2005, mâna mea dreaptă a început să se umfle și să mă dureze. L-am pus pe seama utilizării tastaturii și mouse-ului. În următoarele 12-18 luni, acest lucru s-a înrăutățit, mâna mea stângă suferind în același mod și genunchii provocându-mi dureri extreme. Inițial, am crezut că acele simptome sunt legate de utilizarea computerului și apoi de antrenamentul sportiv. În cele din urmă, am cerut sfatul medicului profesionist la începutul anului 2007.
 
Analizele de sânge și radiografiile au arătat că am RA și mi s-a administrat o doză mică de steroizi. Starea mea a început să se înrăutățească, durerea de la genunchi devenind cu adevărat o problemă. În septembrie am început să folosesc metotrexat și acid folic. Doza a fost crescută, dar starea mea sa înrăutățit, așa că am fost trecut la sulfasalzină cu diclofenac.
 
Pe tot parcursul anului 2008 starea mea s-a deteriorat grav. Întregul corp mă durea cu o diferențiere mică între primul lucru dimineața sau sfârșitul zilei. O sarcină simplă precum ridicarea ceainicului era imposibilă cu o mână și aproape posibilă cu două mâini. Întoarcerea contactului pentru a porni mașina mea a fost o tortură. Am suportat să stau doar 20-30 de minute drepte, deoarece aș începe să am o durere groaznică dacă nu m-aș ridica și nu m-aș mișca. M-am chinuit să mă aplec și să ridic ceva sau să-mi leg șireturile pantofilor. Fără ceva de folosit ca pârghie, nu mă puteam ridica de la podea singură. Cu siguranță obosisem mult mai repede decât oricând.
 
În mijlocul acestei perioade destul de întunecate a sănătății mele, soția mea și cu mine am fost potriviți pentru adopție cu un băiețel superb de un an. Fiul nostru a venit să locuiască cu noi în decembrie 2008, este adorat de soția mea și de mine, precum și de familiile și prietenii noștri. Ce cadou uimitor de Crăciun și sfârșit de an atât de dificil.
 
A fost depusă o cerere către autoritatea mea locală (Brent) pentru finanțarea unui medicament anti-TNF. Am fost avertizat că procesul ar putea dura săptămâni, dar uimitor a durat 3 zile de la depunerea cererii pentru a primi răspunsuri pozitive.
 
Mi s-a pus Humira in august 2009, pe care il injectez o data la doua saptamani. Așteptările mele au fost gestionate cu atenție și am fost informat că ar putea fi nevoie de mai multe injecții înainte de a începe să văd vreun beneficiu semnificativ. În practică, acest medicament a fost absolut extraordinar. După prima mea injecție, toate simptomele descrise anterior au dispărut. Pe o scară de la 1-100 (unde 100 ar fi că mă simt absolut bine) aș spune că înainte de a începe să folosesc Humira ajunsesem la 35. Imediat după prima utilizare a acestui medicament și ulterior aș spune că sunt un 97. Nu am luat niciun alt medicament în asociere, dar am continuat doar prima săptămână să iau diclofenac.
 
Astăzi, continuă să mă simt grozav și să lupt în formă. Mi se spune că la un moment dat va trebui luată o decizie privind încercarea de a mă scoate complet de pe Humira. Dezavantajul este că, dacă simptomele revin, este puțin probabil ca Humira să aibă același efect atunci când este repornit. Va fi o decizie dificilă de luat!

Primăvara 2011: George Stavrinidis, Membru NRAS