Trebuie să fii proactiv în gestionarea bolii
Scris de Amanda
Am fost diagnosticată la 37 de ani în 2008, după 6 luni de diagnosticare greșită de către medicii de familie și în cele din urmă am ajuns să nu mă mai pot da jos din pat într-o dimineață și să fiu dus la spital de urgență.
Diagnosticul mi-a schimbat viața – fizic, mental, emoțional, financiar și social. Am primit sprijin pentru a rezolva simptomele fizice (după o ședere de 3 săptămâni în spital). Am avut fizioterapie, terapie ocupațională, medicamente, dar nici un suport psihologic real, ceea ce este un decalaj mare în furnizarea de AR. Viața poate fi o luptă. Este o luptă pentru a obține ceea ce este necesar la locul de muncă, în asistența medicală și pentru a încerca să te bucuri de viață cât mai bine posibil.
După diagnostic, am trecut printr-un ciclu de durere – durere pentru persoana care eram și pentru lucrurile pe care nu le mai puteam face. Întotdeauna lucrasem cu normă întreagă și eram hotărât să încerc și să continui să fac asta cât mai mult timp posibil. Aveam viziuni de a fi într-un scaun cu rotile până la vârsta de 40 de ani. Cu toate acestea, din punct de vedere psihic sunt o persoană foarte rezistentă, în ciuda faptului că am suferit de anxietate și depresie de la diagnosticare, eram totuși hotărâtă că vreau să continui munca. Ciclul durerii a fost dificil; la început am fost în negare și am încercat să mă împing prea mult prea devreme. Mergem normal când lucrurile nu mai erau la fel sau normale. Când în sfârșit a trebuit să recunosc că nu pot face lucruri, a trebuit să învăț cum să cer ajutor, ceea ce, ca cineva care a fost întotdeauna extrem de independent, a fost dificil. De asemenea, a trebuit să învăț cum să accept ajutorul. A trebuit să trec peste sentimentele de vinovăție pe care le aveam atunci când alții trebuiau să facă lucruri pentru mine. Sentimentele de furie pe care le-am simțit când nu mai puteam face multe dintre hobby-urile mele sau când nu puteam face cea mai simplă dintre sarcini pentru că mâinile mele sau o altă parte a corpului mă dezamăgeau. Sentimentele de depresie și singurătate când am simțit că sunt eu împotriva lumii și nimeni nu a înțeles, și toată lumea credea că am osteoartrita ca bebelușul lor. Tristețea vieții soțului meu și a copiilor sunt afectate și se schimbă și nu mai vor mai fi la fel. Până la urmă am învățat acceptarea, dar a durat mult până să ajung acolo.
Pentru mine și pentru mulți dintre noi, există ceva atât de fundamental în muncă, care este, de asemenea, legat de identitate. Mulți dintre noi avem roluri – părinte, prieten, iubit, îngrijitor, dar avem și un rol de muncă și, după ce ne-am reinstruit cu ani în urmă pentru a intra în educație și predare, nu am vrut să fiu nevoit să renunț la muncă într-un mod relativ. vârstă fragedă. A avea de lucru ar ajuta să-mi susțin financiar familia și să ne ofere în continuare viața pe care ne-am dorit-o, dar mi-ar oferi și un scop și o concentrare și m-ar face să mă simt ca și cum aș fi un membru al societății.
M-am întors la muncă peste 6 luni după diagnosticul meu inițial și la început a fost destul de mult sprijin. Accesul la locul de muncă a ajutat la realizarea unei evaluări ergonomice a locului meu de muncă și a lucrat cu angajatorul meu pentru a obține ajustări rezonabile și echipamente specializate, astfel încât să îmi pot face treaba. Au existat încă unele atitudini destul de nefericite la acea vreme, unii oameni care se întrebau dacă îmi pot face treaba sau nu, dar după ce am lucrat la organizație de aproape 15 ani, cred că am demonstrat că pot!
În primii câțiva ani, RA mea s-a stabilizat cu terapie triplă (metotrexat, hidroxiclorochină și sulfasalazină) și am constatat că toate ajustările însemnau că îmi puteam face treaba bine. Cu toate acestea, a venit un moment după aproximativ 7 ani post-diagnostic în care totul nu a fost la fel de bine pe cât ar putea fi. Medicamentele mele nu păreau a fi atât de eficiente pe cât ar putea fi, iar efectele secundare au fost îngrozitoare. De asemenea, aveam injecții cu steroizi în unele dintre articulații, dar consultantul meu nu a luat în considerare schimbarea medicamentelor pentru ceva mai puternic/mai eficient. Abia când m-am mutat într-o altă zonă a țării, am întâlnit un consultant care a fost dispus să experimenteze și să încerce să găsească un medicament mai potrivit pentru mine. Din păcate, acest lucru a dus la unele eșecuri ale medicamentelor, dar acest consultant a fost dispus să încerce biosimilare și produse biologice. Acest lucru mi-a arătat ce loterie este acolo în ceea ce privește medicamentele pe care le veți primi și ce tratament/serviciu veți primi. Am învățat repede că, pentru a obține ceea ce ai nevoie, trebuie să fii proactiv în gestionarea propriei boli – trebuie să suni și să obții programări, să ceri sfaturi, să-ți faci analizele de sânge, să-ți provoci consultantul și să te asiguri că înțeleg. daca nu functioneaza.
Am continuat să lucrez în acest timp și am avut una sau două crize scurte, dar cel mai recent m-a amânat de la serviciu timp de 6 luni. Sunt lucruri pe care le-am făcut de-a lungul anilor pentru a mă ajuta. Cred cu tărie în a fi capabil să mă susțin pentru sine, așa că am învățat cât de mult am putut despre starea mea, așa că sunt capabil să provoc medicii și profesioniștii medicali dacă trebuie, pentru a mă asigura că am cea mai bună experiență posibilă pentru mine. RA. Toată RA este diferită, așa că cunoașterea propriului corp, a propriilor factori declanșatori, a propriilor niveluri de oboseală și a ceea ce ajută este totul parte a procesului de învățare. Este important să înveți să te ritmezi și să fii realist. Este important să adaptezi felul în care faci lucrurile, să ceri ajutor dacă ai nevoie și să știi unde să ceri sfaturi. În special, pentru muncă, am cerut sfaturi de la sindicatul meu, de la Sfatul Cetăţenilor, de la ACAS, de la Acces la Muncă, de la medicul de familie, de la echipa mea de Reumatologie. De asemenea, m-am asigurat că sunt familiarizat cu politicile la locul de muncă care ar putea avea un impact asupra mea, de exemplu, absența de boală, sprijin la locul de muncă, etc. De asemenea, m-am asigurat că am vorbit despre ajustările rezonabile necesare atunci când am fost în post și atunci când aplicați pentru alte roluri. Când m-am îmbolnăvit de RA și am fost îndrumat pentru programări OH, le-am văzut ca pe o oportunitate de a mă asigura că partea mea a lucrurilor este reprezentată. Unii oameni sunt îngrijorați de aceste tipuri de întâlniri, dar am descoperit că, dacă vă pregătiți din timp și știți ce să spuneți despre boala dvs. și impactul acesteia asupra rolului dvs. de muncă, vă puteți face treaba cu ajustări rezonabile și stabiliți un planificați o revenire treptată, totul ajută. M-am asigurat întotdeauna că medicul meu de familie era conștient de starea mea și mă va sprijini atunci când a venit să am timp liber de la serviciu și să mă întorc la muncă pe o revenire treptată.
Sunt înregistrată cu dizabilități, folosesc mobilitatea și alte ajutoare și nu mai am nicio îngrijorare cu privire la ceea ce cred oamenii. Dacă ai nevoie de ele, atunci cred că ar trebui să le folosești, la fel ca să nu te chinui în tăcere la locul de muncă.
Din păcate, cred că există încă multă discriminare împotriva persoanelor cu dizabilități atât la locul de muncă, cât și în viața de zi cu zi. Cred că angajatorii au un drum foarte, lung de parcurs până să existe o adevărată egalitate pentru persoanele cu dizabilități la locul de muncă. Este nevoie de oameni puternici să se ridice și să lupte și ca oamenii să-i susțină și să-i susțină atunci când este necesar.
Scopul meu este să continui să lucrez până la vârsta de pensionare. Mai am încă 15 ani de trecut, așa că sunt la jumătatea drumului și sper că, cu medicamente, RA stabilizată și cu o schimbare de angajator, sper să pot continua să ofer servicii utile și să fiu apreciat pentru abilitățile, cunoștințele și experiența mea ca orice alt angajat.
Acest articol a fost preluat din revista pentru membrii de primăvară 2022, NewsRheum . Obțineți mai multe povești RA, informații despre serviciile noastre vitale NRAS și evenimente viitoare devenind un membru NRAS astăzi!
Vrei să-ți împărtășești povestea experienței tale cu RA ca Amanda? Luați legătura cu noi pe rețelele sociale prin Facebook , Twitter , Instagram și chiar abonați-vă la canalul nostru YouTube .