RA te va încetini. Dar nu lăsa să te oprească.

Întotdeauna am fost în formă naturală și activă și am făcut sport și am făcut sport toată viața. Pasiunea mea principală a fost întotdeauna fotbalul și am avut norocul să joc la un nivel semi-profesional, dar în vara lui 2015, când aveam 27 de ani, eram foarte îndrăgostit de alergat. Am alergat în jur de 80 de mile pe lună și am parcurs mai multe 10K și jumătate de maratoane în perioada precedentă de 12 luni. M-am simțit grozav și îmi îmbunătățim continuu PB-urile pe mai multe distanțe. De asemenea, jucam într-o ligă săptămânală de fotbal cu 7, marcând o mulțime de goluri în timp ce am urcat pe tabelă după un început șocant. 

Dar apoi, din senin, am început să simt rigiditate în degetul mare drept.

La început, nu m-am gândit prea mult la asta și pur și simplu am atribuit-o la suprasolicitare/rănire din cauza jocului de fotbal și tenis și a asumării unei game de lucrări extenuante de bricolaj și grădinărit care au venit cu renovarea unei case și întreținerea unei grădini mature. Așa că, am continuat ca de obicei și nu după mult timp, am alergat un semimaraton PB (care rămâne până în prezent) și am ajutat echipa de 7 să termine pe locul secund în ligă. 

Cu toate acestea, pe o perioadă de 8-12 săptămâni, rigiditatea inițială a degetului mare s-a transformat treptat în durere și, în momentul în care am jucat în cupa cu 7 (unde am terminat din nou pe locul secund), am început sa dezvolt simptome similare la ambele incheieturi, doar ca de data aceasta a existat o umflatura vizibila si o durere mai intensa. Totul a devenit o luptă și mă dorea constant să îndeplinesc sarcini simple de zi cu zi, cum ar fi să mă îmbrac, să rotesc mânerele ușilor și să iau o ceașcă de ceai. Îmi puteam da seama că orice s-a întâmplat era grav și era clar că trebuia să opresc toate formele de activitate imediat înainte să-mi fac vreo deteriorare semnificativă a articulațiilor. Pentru cineva care fusese întotdeauna atât de activ, mi-a fost greu să accept. 

Artrita reumatoida? N-am auzit niciodată de asta.

Inițial, medicul meu de familie mi-a spus că durerea de la degetul mare și la încheietura mâinii ar putea fi legată de o leziune repetitivă și de odihnă timp de o lună. Acest lucru nu mi s-a părut corect, dar nu puteam face mare lucru în acest stadiu, dar să urmez ordinele medicului și să revin dacă nu s-a îmbunătățit. Dar la scurt timp după ce am vizitat medicul de familie, am dezvoltat o umflătură mare în partea din spate a genunchiului drept și, în trei zile de la apariția acesteia, mi s-a umflat tot piciorul inferior, gambele mi-a fost foarte dureros la atingere și nu am putut să merg. Am fost trimis rapid la spitalul meu local, unde mi s-a administrat Warfarină și mi s-a făcut un test pentru un cheag de sânge, dar acesta a ieșit negativ.  

Apoi am fost informat că era cel mai probabil un chist al lui Baker care s-a rupt și s-a scurs în gambele mele. Chisturile lui Baker sunt adesea asociate cu artrita inflamatorie și, în acest moment, am fost prezentat de către medicul meu de familie cu o boală autoimună cunoscută sub numele de artrită reumatoidă (RA). „Artrita reumatoidă?” m-am gândit. „N-am auzit niciodată de asta”.

Pentru început, mi s-a prescris Naproxen, un medicament antiinflamator nesteroidian (AINS) și mi s-a trimis la analize de sânge la fiecare două săptămâni pentru a-mi monitoriza nivelul inflamației. Cu toate acestea, simptomele au continuat să se agraveze și până la Crăciun, durerea acută, inflamația și rigiditatea au progresat la ambii genunchi, la ambele glezne și chiar la maxilarul meu, ceea ce mi-a făcut să mănânc extrem de dificil și dureros. M-am întors la medicul de familie care mi-a prescris mai mult naproxen și mi-a trimis un test suplimentar de sânge, de data aceasta verificând RA. Rezultatele acestui test au fost, în mod surprinzător, negative și mi s-a spus de către medicul de familie că este o formă de artrită inflamatorie și am trimis la Departamentul de Reumatologie de la spitalul meu local.

În perioada dintre aceasta și programarea mea la secția de Reumatologie, inflamația la glezne și încheieturi s-a agravat din ce în ce mai mult. Am început să am și febre îngrozitoare nocturne. Mă trezeam în fiecare noapte cu o temperatură foarte ridicată și umezită de sudoare, dar în același timp mă tremuram. Era imposibil să mă simt confortabil sau să-mi reglez temperatura, ceea ce mi-a lipsit foarte mult somnul. Îmi amintesc că aceste nopți au fost unele dintre cele mai dureroase vremuri.

În sfârșit, am participat la programarea mea la Secția de Reumatologie în februarie 2016, unde, pe baza rezultatelor mele sanguine (nivelul CRP era 105 când ar trebui să fie <5 și nivelul VSH 30 când ar trebui să fie între 1-7), am fost diagnosticat oficial cu RA seronegativă. Deși știam că era pe cărți, eram totuși devastată și mă străduiam să îmi imaginez un viitor care să nu mă includă să alerg sau să fac sport.

Niciodată prea tânăr pentru a fi bătrân.

Îmi amintesc viu senzația de așezare în zona de așteptare a Secției de Reumatologie. Camera era plină de pacienți mult mai în vârstă – dintre care majoritatea aveau peste 60 de ani sau peste – și m-am simțit complet deplasat. În acest moment, citisem niște broșuri informative despre RA și știam că nu era bătrân, dar eram tânăr, în formă și sănătos și, în timp ce mă uitam prin cameră, tot ce mă puteam gândi a fost: „De ce eu? Acest lucru nu este corect'.

M-am simțit și supărat. Știu că RA provoacă, din păcate, sentimente de depresie pentru mulți oameni, dar pentru mine a fost furie. De ce eu? Ce am greșit? Sunt pedepsit pentru ceva? Mi-a fost foarte greu de acceptat. Și asta a fost agravat de faptul că nu am prezentat niciunul dintre factorii de risc. Eu nu fumez. Eu beau rar alcool. Nu sunt supraponderal. mănânc bine. Sunt relativ tânăr (RA este cel mai frecvent la persoanele cu vârsta cuprinsă între 40 și 60 de ani). Sunt bărbat (femeile au șanse de trei ori mai mari să fie afectate). Și nu există antecedente familiale de RA. Pur și simplu nu avea sens și asta m-a înfuriat.

Alături de mânie era și vinovăția. Fără o cauză sau un declanșator cunoscut, este imposibil să nu speculăm cum sau de ce se prezintă RA. Am declanșat-o? Ar fi trebuit să mănânc altfel? M-am exagerat? Ar fi trebuit să-mi odihnesc corpul mai mult? Este greu să nu știi și să nu ai această închidere. 

Și, desigur, era frică. Mi-a fost teamă să am o boală incurabilă, autoimună. M-am temut care ar putea fi efectele pe termen lung ale bolii și m-am temut care ar putea fi efectele secundare ale bolii. De asemenea, m-am temut de potențialele efecte secundare pe termen lung ale administrarii regulate de medicamente (de exemplu, metotrexatul poate afecta funcția hepatică și hidroxiclorochina poate afecta vederea). Adevărul să fie spus, încă experimentez aceste temeri și astăzi. Și acum, de asemenea, îmi fac griji că copiii mei ar putea fi mai susceptibili la dezvoltarea RA.

Gestionarea acestor sentimente începe în cele din urmă cu acceptarea, iar acest lucru nu este ușor de făcut – cel puțin, nu a fost pentru mine. Mi-a luat mult timp să-mi accept diagnosticul și chiar mai mult să recunosc boala și să fac acomodații pentru ea. Dar acesta a fost un pas important și mi-a permis să mă simt mai confortabil cu noua mea realitate și să apreciez mai bine lucrurile normale pe care obișnuiam să le dau de bune înainte de RA.

Dacă m-ai scutura, probabil că m-aș zgâi.

Reumatologul mi-a început să primesc o combinație de metotrexat (un medicament pentru chimioterapie folosit pentru a trata multe tipuri de cancer) și hidroxiclorochină (un medicament antireumatic care modifică boala), dar, deoarece acestea necesită timp pentru a se acumula în sistemul dumneavoastră, mi s-a prescris și un curs de steroizi (Prednisolon) pentru a controla rapid inflamația. În cazul meu, Prednisolone a fost foarte eficient și mi-a atenuat aproape imediat majoritatea simptomelor pentru care am fost extrem de recunoscător. De asemenea, mi s-a spus să încep să merg la analize de sânge la fiecare două săptămâni pentru a monitoriza eventualele efecte secundare de la administrarea de metotrexat și hidroxiclorochină. 

Inițial, mi-a fost greu să înțeleg că va trebui să iau medicamente atât de regulat și, pentru tot restul vieții. Iau șase comprimate de metotrexat o dată pe săptămână, un comprimat de hidroxiclorochină de două ori pe zi și un acid folic o dată pe săptămână (pentru a ajuta la compensarea efectelor secundare ale metotrexatului). La început, am fost copleșită de numărul de comprimate pe care a trebuit să le iau și nu mi-a fost ușor să-mi amintesc să le iau. Dar în curând a devenit un lucru normal de făcut și am configurat alerte pe telefon pentru a-mi aminti când să le iau.

Am avut noroc că nu am experimentat niciun efect secundar de la tablete. Există multe persoane care suferă de efecte secundare severe, în special de la administrarea de metotrexat, și care nu poate fi ușor de gestionat săptămânal, săptămânal. Ceea ce am observat, totuși, este că bolile și infecțiile tind să mă lovească mult mai tare decât înainte și îmi ia mult mai mult timp să mă recuperez după ele. Pe măsură ce metotrexatul îmi reduce activitatea sistemului imunitar, ceea ce înainte era o boală de una sau două zile îmi ia acum trei până la cinci zile pentru a mă recupera.

Am încetat să mai iau metotrexat pentru o perioadă, astfel încât eu și soția mea să putem încerca să rămânem însărcinate. Pentru început, RA mea a rămas în remisie, așa că am decis să continui pe calea naturală, în speranța că voi putea trăi fără metotrexat. De-a lungul mai multor luni, totuși, articulațiile mele au început încet să se întărească și să devină inflamate și era clar că trebuia să încep să-l iau din nou înainte ca lucrurile să se înrăutățească mult. Din fericire pentru noi, la acel moment, soția mea era deja însărcinată.   

Alergând în melasă.

În timpul programării mele la Secția de Reumatologie, l-am întrebat pe Reumatolog dacă voi putea vreodată să alerg sau să fac sport din nou, iar acesta mi-a spus o poveste despre unul dintre ceilalți pacienți ai lui – o femeie de 55 de ani cu RA – care avea a terminat recent un maraton. Acest lucru mi-a atenuat imediat unele dintre temeri și am plecat cu speranța reală de a mă întoarce la o viață oarecum normală. 

Din fericire pentru mine, combinația de metotrexat și hidroxiclorochină a funcționat și, în cea mai mare parte, mi-a menținut simptomele în remisie și mi-a permis să-mi trăiesc viața normală și să îndeplinesc sarcinile de zi cu zi fără a avea dureri. De asemenea, mi-a permis să fiu activ din nou și, la 17 luni după ce simptomele RA m-au oprit să fac mișcare și să fac sport, am putut să-mi încalz încă o dată pantofii de alergare la Parkrun local. Îmi amintesc că m-am simțit foarte inconfortabil. Îmi amintesc că genunchii îmi erau extrem de înțepeni. Îmi amintesc că am simțit că alergam în melasă. Și îmi amintesc că a trebuit să mă odihnesc două săptămâni înainte de a încerca din nou să alerg. Dar îmi amintesc că eram bucuros. Am fost din nou activ. Și pentru cineva care a făcut sport și a făcut sport mereu, a fost o victorie uriașă. 

De-a lungul timpului, am făcut îmbunătățiri treptate și în opt luni, am terminat Great North Run. În 14 luni, am cucerit Maratonul din Edinburgh în 3h42m. Și, deși, nu am reușit să ating același nivel de performanță sau să alerg la fel de repede ca înainte de a dezvolta RA, am realizat lucruri care, la un moment dat, mi s-au părut de nerealizat. În plus, am finalizat multe plimbări cu bicicleta de peste 40 de mile și chiar am jucat un alt sezon de fotbal 7, unde de data aceasta, într-o echipă nouă, am mers până la capăt și am câștigat atât liga, cât și ceaşcă!   

Este un maraton, nu un sprint. Așa că, aleargă cu înțelepciune și mergi dacă trebuie.

Asta nu înseamnă că nimic din toate acestea a fost ușor sau simplu. Au fost o mulțime de zile grele și gânduri îngrijorate. Au fost momente în care RA mea a fost activă și mi-am dorit doar să mă tac și să nu vorbesc cu nimeni. Au fost, de asemenea, momente în care mi-am dorit să fac lucruri – cum ar fi să-mi duc fiul sus în pat sau să-l scot pe spatele bicicletei sau chiar să mă alătur prietenilor într-o excursie rurală – dar RA mea a fost activă și eu nu au fost suficient de bine pentru a face asta. În aceste vremuri, este foarte ușor să te simți înșelat, dar este important să respecți boala și să apreciezi cu adevărat zilele bune. Am învățat să-l respect – uneori pe calea grea – și încerc să lucrez cu ea mai degrabă decât împotriva ei cât de mult pot acum, pentru a încerca să mă asigur că mă simt mai bine decât azi, mâine. Primul an este de obicei cel mai rău, așa că mă mângâie în faptul că l-am îndurat și de atunci am trăit zile mai bune, iar și tu ar trebui. 

Experiența fiecăruia cu RA va fi diferită, dar lucrurile se vor îmbunătăți, în special odată ce găsiți un medicament care funcționează pentru dvs. De asemenea, este important să preiei controlul și să înveți cât mai multe despre RA și medicamentele pe care le iei. Site-ul web NRAS are o gamă largă de resurse informative disponibile pentru a vă sprijini în acest sens, și chiar și acum, după șase ani, încă învăț și reînvăț lucruri (cum ar fi modul în care hidroxiclorochina face pielea mai sensibilă la lumina soarelui - eu nu stiu de cate ori am ignorat sa pun crema de soare si am fost ars!). Prin această auto-învățare, puteți înțelege mai bine boala și puteți face ajustările necesare în stilul de viață pentru a vă îmbunătăți propria situație.

Și educați-i întotdeauna pe alții acolo unde puteți. Majoritatea oamenilor (inclusiv eu, cândva) aud cuvântul „artrită” și trec imediat la noțiunea lor preconcepută a unei persoane în vârstă care șochează, mormăind despre genunchiul sau glezna dureroasă. ASTA NU E RA. Asigurați-vă că oamenii înțeleg ce este RA, ce face și cum vă face să vă simțiți, deoarece doar prin contestarea acestei percepții greșite alții pot deveni cunoștinți de ea și conștienți de limitările ei. 

Dacă fiecare călătorie RA a fost un maraton, atunci probabil că sunt la 2-3 mile și încă încerc să-mi găsesc ritmul. Dar, fie că faci primul pas, fie că faci ultimul kilometru, sper să te poți raporta la experiențele mele într-un fel și să te mângâiești cu faptul că nu ești singurul care iese pe traseu.

.