Tip cu artrită reumatoidă, blogger RA și super-erou

Bloggerul american „RA Guy” explică de ce dorește ca mai mulți oameni să discute despre poveștile lor cu RA și cum este să fii lovit de această boală ca bărbat la 30 de ani.  

Traiul cu artrita reumatoida poate fi, uneori, o experienta singuratica. Deși încerc continuu să împărtășesc celor din jur prin ceea ce trec, cuvintele singure nu vor putea niciodată să descrie cu acuratețe durerea pe care această boală o aduce în viața mea. 

Natura neregulată a acestei boli face, de asemenea, dificil pentru unii oameni să înțeleagă gravitatea situației mele. Dacă mă pun în locul lor, pot începe să văd de ce. La urma urmei, dacă cineva mă vede plimbându-mă cu relativă ușurință în timpul după-amiezii, ar putea fi ușor să îndepărtez provocările pe care le-am întâlnit mai devreme în acea zi, când nu am putut să mă ridic din pat din cauza durerii și a rigidității articulațiilor. Chiar dacă folosesc cârje pentru antebraț de cele mai multe ori, adevărata amploare a daunelor care au loc în corpul meu este înțeleasă doar de o mână de oameni: eu, reumatologul meu, terapeuții mei și cei care îmi sunt apropiați în mine. viaţă. În timp ce unele dintre articulațiile mâinilor și picioarelor mele încep să prezinte semne inițiale de deteriorare a articulațiilor, majoritatea aspectelor bolii mele continuă să rămână invizibile.
 
Am învățat multe lecții importante în anii în care am trăit cu poliartrită reumatoidă , dintre care cea mai importantă a fost să rămân pozitiv. Pentru mine, gândirea pozitivă combină speranța pentru un mâine mai bun cu optimismul că voi continua să profit la maximum de viața mea, temperată de realitatea a ceea ce înseamnă să trăiești cu o boală cronică și invalidantă. Sunt multe momente în care se pare că artrita reumatoidă acţionează împotriva întregului meu corp. În aceste vremuri grele, este liniștitor să găsesc confort știind că îmi pot menține controlul asupra gândurilor și că pot folosi această gândire pozitivă pentru a mă duce mai departe.
 
De asemenea, am învățat importanța conectării cu alți oameni care trăiesc cu poliartrită reumatoidă. Timp de mulți ani, singurătatea inerentă de a trăi cu boala mea a fost amplificată de faptul că nu cunoșteam pe nimeni altcineva care să trăiască cu poliartrită reumatoidă. În timpul acelor crize când artrita mea reumatoidă a scăpat de sub control, a fost prea ușor să cred că eram singura persoană din lume care se confrunta cu această provocare. Acum știu altfel. În ultimul an, am întâlnit alte sute de oameni care trăiesc cu poliartrită reumatoidă. Am comunicat prin site-uri web, bloguri, forumuri de discuții și forumuri de asistență. Am fost atins de fiecare poveste care a fost împărtășită și sunt fericit să știu că nu mai sunt singur în lupta mea.
 
Totuși, simțeam că lipsește ceva. Vedeți, pe lângă faptul că trăiesc cu poliartrită reumatoidă, sunt și bărbat. Deși erau disponibile o mulțime de informații personale și medicale, încă m-am chinuit să găsesc o perspectivă masculină despre cum este să trăiești cu poliartrită reumatoidă. Combinați acest lucru cu faptul că multe articole, studii și rapoarte sunt adresate femeilor (care cuprind majoritatea populației cu artrită reumatoidă) și nu ar trebui să fie surprinzător că unele dintre sentimentele mele de izolare au început să revină.
 
Fie că ne place sau nu, noțiunile de forță fizică și masculinitate merg adesea mână în mână. Pentru mine, asta ridică întrebarea evidentă: Ce înseamnă să fii un bărbat care trăiește cu poliartrită reumatoidă? Uneori, nu pot să-mi tai singur mâncarea sau să ridic confortabil un pahar cu apă. Uneori, nu pot transporta o pungă cu produse alimentare. Uneori, nu mai sunt persoana potrivită când vine vorba de mutarea unei piese de mobilier sau de transportul unei cutii grele în cealaltă cameră.
 
Pe lângă asta, am 30 de ani – ceea ce mulți oameni cred că ar trebui să fie vârful vieții mele fizice. Ce înseamnă să fii un bărbat cu dizabilități la jumătatea lui de 30 de ani, care trebuie să folosească cârje pentru a se plimba? Ei bine, pentru mulți oameni asta înseamnă că m-am accidentat la gleznă în timp ce jucam fotbal în weekend. Chiar și în caz de boală, continui să am așteptări ale societății cu privire la ceea ce înseamnă să fii un bărbat pe mine. De cele mai multe ori m-am trezit de acord cu acest joc de rol în loc să explic că într-adevăr trăiesc cu artrită reumatoidă, dar cred că voi începe să-mi schimb răspunsul. Data viitoare când sunt întrebat ce sport jucam când m-am accidentat, s-ar putea să răspund: am intrat într-un meci în cușcă cu sistemul meu imunitar, iar sistemul meu imunitar pare să fi câștigat!
 
Când mă întreb ce înseamnă să fii un bărbat care trăiește cu poliartrită reumatoidă, redefinirea a ceea ce înseamnă „puterea” îmi permite să mă apropii de răspunsul pe care îl caut. În unele zile, să fii puternic înseamnă să faci cursuri de yoga la sală. În alte zile, să fiu puternic înseamnă să am grijă de mine, fără a mă forța să fac nicio activitate fizică în afară de plimbarea prin casă. A fi puternic înseamnă a cere ajutor, oricând am nevoie. Uneori, am nevoie de sprijin fizic: ajutor pentru a ieși din cadă sau o mână de ajutor atunci când îmi pun puloverul. Uneori, am nevoie de sprijin emoțional: încurajare să zâmbesc într-un moment deosebit de prost sau să pot elibera gama largă de emoții pe care le întâlnesc zilnic. (Oricine spune că bărbații nu plâng nici nu m-a întâlnit niciodată, fie nu a trăit niciodată cu poliartrită reumatoidă!)
 
Ultima parte a încercării de a înțelege ce înseamnă să fii un bărbat care trăiește cu poliartrită reumatoidă este, în același timp, una dintre cele mai dificile lucruri de făcut și unul dintre cele mai ușor de făcut. Pentru mine, se rezumă la a nu fi deranjat de privirile pe care le primesc des. Există o privire de surpriză, când cineva se apropie de aparatul de antrenament cu greutăți după mine și vede cât de mult (sau cât de puțină, de fapt) greutate ridicam. Există aspectul de enervare, când cer să fiu pre-imbarcat la aeroport și sunt perceput ca nu vreau să-mi aștept rândul la coadă. Există aspectul de furie, atunci când se presupune că nu contribui cu partea echitabilă când vine vorba de ridicarea sau transportul anumitor obiecte. Toate aceste înfățișări, și multe altele, au un lucru în comun: de obicei provin de la oameni care nu știu că trăiesc cu poliartrită reumatoidă. Deși ar putea crede că sunt slab, în ​​adâncul sufletului știu că sunt puternic. Aceasta este ceea ce contează.
 
Toți cei care trăim cu poliartrită reumatoidă putem lucra pentru a schimba aceste atitudini și percepții. Dacă vom continua să ne împărtășim poveștile și să vorbim despre ce înseamnă să trăiești cu poliartrită reumatoidă, conștientizarea va continua să crească. Dacă continuăm să fim deschiși cu privire la provocările fizice și emoționale cu care ne confruntăm în mod regulat, atunci poate – doar poate, alții vor începe să vadă capacitatea noastră de a accepta limitările pe care artrita reumatoidă le aduce în viața noastră ca un semn al forței personale. .

Anul Nou 2010: Tipul cu artrită