Tipul cu artrită reumatoidă, blogger și supererou specializat în artrită reumatoidă

Bloggerul american „RA Guy” explică de ce își dorește ca mai mulți oameni să discute despre experiențele lor cu artrita reumatoidă și cum este să fii lovit de această boală ca bărbat de 30 de ani.  

Viața cu artrită reumatoidă poate fi, uneori, o experiență solitară. Deși încerc încontinuu să împărtășesc cu cei din jurul meu prin ce trec, cuvintele singure nu vor putea niciodată descrie cu exactitate durerea pe care această boală o aduce în viața mea. 

Natura neregulată a acestei boli face, de asemenea, dificilă pentru unii oameni să înțeleagă gravitatea situației mele. Dacă mă pun în locul lor, pot începe să înțeleg de ce. La urma urmei, dacă cineva mă vede mergând cu relativă ușurință în timpul după-amiezii, ar putea fi ușor să ignore provocările pe care le-am întâmpinat mai devreme în acea zi, când nu am putut să mă dau jos din pat din cauza durerii și a rigidității articulațiilor. Chiar dacă folosesc cârje pentru antebraț de cele mai multe ori, adevărata amploare a daunelor care au loc în corpul meu este înțeleasă doar de o mână de oameni: eu, reumatologul meu, terapeuții mei și cei apropiați de mine. În timp ce unele dintre articulațiile mâinilor și picioarelor mele încep să prezinte semne inițiale de deteriorare articulară, majoritatea aspectelor bolii mele continuă să rămână invizibile. 
 
Am învățat multe lecții importante în anii în care am trăit cu poliartrită reumatoidă, cea mai importantă dintre acestea fiind să rămân pozitiv. Pentru mine, gândirea pozitivă combină speranța unui viitor mai bun cu optimismul că voi continua să profit la maximum de viața mea, temperată de realitatea a ceea ce înseamnă să trăiești cu o boală cronică și invalidantă. Există multe momente în care pare că artrita reumatoidă lucrează împotriva întregului meu corp. În aceste vremuri dificile, este liniștitor să găsesc alinare în știința că pot menține controlul asupra gândurilor mele și că pot folosi această gândire pozitivă pentru a mă duce mai departe. 
 
De asemenea, am învățat importanța conectării cu alte persoane care trăiesc cu artrită reumatoidă. Timp de mulți ani, singurătatea inerentă a vieții cu boala mea a fost amplificată de faptul că nu cunoșteam pe nimeni altcineva care să trăiască cu artrită reumatoidă. În timpul acelor pusee când artrita mea reumatoidă a scăpat de sub control, era mult prea ușor să cred că eram singura persoană din lume care se confrunta cu această provocare. Acum știu contrariul. În ultimul an, am întâlnit sute de alte persoane care trăiesc cu artrită reumatoidă. Am comunicat prin intermediul site-urilor web, blogurilor, forumurilor de discuții și forumurilor de asistență. Am fost mișcat de fiecare poveste care a fost împărtășită și mă bucur să știu că nu mai sunt singur în lupta mea. 
 
Totuși, simțeam că-mi lipsește ceva. Vedeți voi, pe lângă faptul că trăiesc cu poliartrită reumatoidă, sunt și bărbat. Deși existau o mulțime de informații personale și medicale disponibile, tot mi-am luptat să găsesc o perspectivă masculină despre cum este să trăiești cu poliartrită reumatoidă. Combinați acest lucru cu faptul că multe articole, studii și rapoarte sunt destinate femeilor (care reprezintă majoritatea populației cu poliartrită reumatoidă) și nu ar trebui să fie o surpriză faptul că unele dintre sentimentele mele de izolare au început să revină. 
 
Fie că ne place sau nu, noțiunile de forță fizică și masculinitate merg adesea mână în mână. Pentru mine, acest lucru ridică întrebarea evidentă: Ce înseamnă să fii un bărbat care trăiește cu poliartrită reumatoidă? Uneori, nu sunt capabil să-mi tai singur mâncarea sau să ridic confortabil un pahar cu apă. Uneori, nu sunt capabil să car o pungă cu produse alimentare. Uneori, nu mai sunt persoana la care apelez când vine vorba de a muta o piesă de mobilier sau de a căra o cutie grea în cealaltă cameră. 
 
Pe lângă toate acestea, sunt la 30 de ani - ceea ce mulți oameni cred că ar trebui să fie perioada de vârf a vieții mele fizice. Ce înseamnă să fii un bărbat cu dizabilități la mijlocul anilor 30, care trebuie să folosească cârje pentru a merge? Ei bine, pentru mulți oameni, asta înseamnă că probabil mi-am accidentat glezna în timp ce jucam fotbal în weekend. Chiar și atunci când sunt bolnav, continui să am așteptări sociale legate de ce înseamnă să fii bărbat. De cele mai multe ori, m-am trezit acceptând acest joc de rol în loc să explic că într-adevăr trăiesc cu poliartrită reumatoidă, dar cred că voi începe să-mi schimb reacția. Data viitoare când voi fi întrebat ce sport practicam când m-am accidentat, s-ar putea să răspund: Am intrat într-un meci în cușcă cu sistemul meu imunitar, iar sistemul meu imunitar pare să fi câștigat! 
 
Când mă întreb ce înseamnă să fii un bărbat care trăiește cu poliartrită reumatoidă, redefinirea conceptului de „putere” îmi permite să mă apropii de răspunsul pe care îl caut. În unele zile, a fi puternic înseamnă să treci cu putere prin orele de yoga de la sală. În alte zile, a fi puternic înseamnă să am grijă de mine, neforțându-mă să fac nicio activitate fizică în afară de a mă plimba prin casă. A fi puternic înseamnă să cer ajutor ori de câte ori am nevoie. Uneori, am nevoie de sprijin fizic: ajutor când ies din cadă sau o mână de ajutor când îmi pun puloverul. Uneori, am nevoie de sprijin emoțional: încurajare să zâmbesc într-un moment deosebit de prost sau să pot elibera gama largă de emoții pe care le întâlnesc zilnic. (Oricine spune că bărbații nu plâng fie nu m-a întâlnit niciodată, fie nu a trăit niciodată cu poliartrită reumatoidă!) 
 
Ultima parte a încercării de a înțelege ce înseamnă să fii un bărbat care trăiește cu poliartrită reumatoidă este, simultan, unul dintre cele mai dificile lucruri de făcut și unul dintre cele mai ușoare lucruri de făcut. Pentru mine, totul se reduce la a nu fi deranjat de privirile pe care le primesc adesea. Există o privire surprinsă, când cineva se apropie de aparatul de haltere după mine și vede câtă (sau cât de puțină, de fapt) greutate ridicam. Există o privire iritată, când cer să fiu îmbarcat în avans la aeroport și sunt perceput ca și cum nu vreau să-mi aștept rândul la coadă. Există o privire furioasă, când se presupune că nu contribui cu partea mea echitabilă atunci când vine vorba de ridicarea sau transportul anumitor obiecte. Toate aceste priviri, și multe altele, au un lucru în comun: de obicei vin de la oameni care nu știu că trăiesc cu poliartrită reumatoidă. Deși ar putea crede că sunt slab, în ​​adâncul sufletului știu că sunt puternic. Asta contează. 
 
Toți cei care trăim cu poliartrită reumatoidă putem lucra pentru a schimba aceste atitudini și percepții. Dacă vom continua să ne împărtășim poveștile și să vorbim despre ce înseamnă să trăiești cu poliartrită reumatoidă, conștientizarea va continua să crească. Dacă vom continua să fim deschiși cu privire la provocările fizice și emoționale cu care ne confruntăm în mod regulat, atunci poate – doar poate – alții vor începe să vadă capacitatea noastră de a accepta limitările pe care artrita reumatoidă le aduce în viața noastră ca un semn de forță personală. 

Anul Nou 2010: Tipul cu artrită