Summer's Story – Perspectiva unei mame asupra vieții cu JIA
Vara avea 7 ani când s-a plâns pentru prima dată de dureri la picioare. O pun pe seama durerilor de creștere pe care îmi amintesc că le-am avut în copilărie.
Aceste dureri au durat săptămâni întregi și s-au înrăutățit progresiv, așa că am făcut o programare la medicul nostru de familie local, care a sugerat că-i face un test de sânge.
Nu știam nimic despre „artrită”, în afară de faptul că afectează persoanele în vârstă. Într-o frază, viețile noastre s-au schimbat. Într-un moment, Summer era o fetiță sănătoasă de 7 ani, în următorul, îi completam carnetul de handicap. Neștiind cu adevărat cum o va afecta asta, a continuat să meargă la școală. Plecăm cu 15 minute mai devreme pentru a acorda verii timp de mers de la mașină până la porțile școlii. Summer avea nevoie de ajutor pentru a merge. De fapt, Summer avea nevoie de ajutor pentru a se ridica, a se spăla și a se îmbrăca. La un moment dat, Summer nu putea merge deloc. Ea a petrecut mult timp departe de școală și acasă cu durere. Ea a petrecut, de asemenea, mult timp în și în afara spitalului, cu multe șederi zile întregi.
Vara are artrită poliarticulară idiopatică juvenilă. Aceasta a însemnat că profesia medicală nu a putut identifica de unde provine și că majoritatea articulațiilor au fost afectate. A fost afectată de la coate și încheieturi până la șolduri, genunchi și glezne și chiar în spatele ochilor. Articulațiile ei erau umflate și îi provocau dureri chinuitoare. În timpul unei erupții, Summer se întindea uneori pe spate și refuza să se miște de teamă să nu trezească durerea.
Medicamentul nu părea să fie afectiv și am folosi orice remediu care ar putea face diferența. Am aprins lumânări parfumate, am ascultat muzică și casete liniștitoare, orice pentru a-i îndepărta mintea de durere. Uneori părea că Summer trăiește cu durerea și o acceptă, alteori părea că nu mai poate face față și lacrimile îi cădeau pe obraji fără niciun avertisment.
Într-o seară, îmi amintesc că l-am culcat pe fratele mai mic al lui Summer și și-am așezat-o pe sora ei mai mică înainte de a organiza rutina de culcare a lui Summer, cu muzică, aromoterapie și lumânări. Totul părea destul de calm până la ora 3 în acea dimineață. Mai întâi am auzit gemetele lui Summer – un sunet normal care mi-a spus că o doare. Am așteptat până când gemetele ei au devenit mai intense înainte de a mă scoate din somn. În acel moment Sol s-a trezit plângând, după ce și-a udat patul. M-am deturnat și m-am îndreptat spre dormitorul lui Sol, deoarece vocea lui ar trezi-o fără îndoială pe Shelena, care era într-un somn adânc după o alăptare la 2.00 dimineața.
În acest moment, atât Sol, cât și Summer se întreceau pentru atenție, strigătele lor devenind din ce în ce mai puternice, fiecare concurând pentru a fi cel mai tare. În cele din urmă, l-am legănat pe Sol în brațe, încercând în același timp să-i schimb hainele umede de noapte și l-am adus în camera lui Summer, apoi am ajutat-o cu o doză de Peroxicam înainte de a-și freca ușor genunchii, ceea ce era greșit, deoarece rănit. Încă pe jumătate adormită și în întuneric am încercat să negociez o casetă, făcând asta Baby Shelena s-a trezit cerând o hrănire. Aceasta a fost clar una dintre cele mai rele nopți din viața mea.
La un moment dat, medicii mi-au sugerat să iau în considerare administrarea lui Summer un medicament numit Metotrexat, un medicament care este recomandat persoanelor cu cancer. Desigur, asta m-a speriat și m-am străduit să găsesc legătura dintre boala lui Summer și cancer. Încă nu știam cum va evolua JIA. Va trebui Summer să mute școala? Ar putea să meargă? Și-ar petrece cea mai mare parte a timpului într-un scaun cu rotile? Ar putea să facă sport?
Restul este istorie, ca 9 ani mai târziu; a fost selectată să joace netball pentru Anglia sub 17 ani, apoi echipa „a” Angliei și apoi Superliga.
Vara este o senzație JIA și un model pentru atât de mulți tineri. Nu orice poveste se va dovedi ca a lui Summer, dar ea este dovada vie că visele devin realitate.
De mama lui Summer Sherrie