Povestea lui Summer – Perspectiva unei mame asupra vieții cu AIJ

Summer avea 7 ani când s-a plâns pentru prima dată de dureri la picioare. Eu am pus asta pe seama durerilor de creștere pe care îmi amintesc că le-am avut și eu în copilărie. 

Aceste dureri au durat săptămâni întregi și s-au agravat progresiv, așa că am făcut o programare la medicul nostru de familie, care i-a sugerat să facă un test de sânge. 

Nu știam nimic despre „artrită”, în afară de faptul că afecta persoanele în vârstă. Într-o singură propoziție, viețile noastre s-au schimbat. Într-un moment, Summer era o fetiță sănătoasă de 7 ani, în următorul îi completam carnetul de dizabilitate. Neștiind cu adevărat cum o va afecta acest lucru, a continuat să meargă la școală. Plecam cu 15 minute mai devreme pentru a-i da lui Summer timp să meargă de la mașină până la poarta școlii. Summer avea nevoie de ajutor să meargă. De fapt, Summer avea nevoie de ajutor să se ridice, să se spele și să se îmbrace. La un moment dat, Summer nu putea merge deloc. Petrecea mult timp departe de școală și acasă, suferind. De asemenea, petrecea mult timp în și din spital, internându-se zile întregi. 

Summer suferă de artrită poliarticulară juvenilă idiopatică. Aceasta a însemnat că medicii nu au putut identifica cauza bolii și că majoritatea articulațiilor erau afectate. A fost afectată de la coate și încheieturi până la șolduri, genunchi și glezne și chiar în spatele ochilor. Articulațiile îi erau umflate și îi provocau dureri atroce. În timpul unei crize, Summer se întindea uneori pe spate și refuza să se miște de teamă să nu trezească durerea. 

Medicația nu părea să fie eficientă și foloseam orice remediu care putea schimba ceva. Am aprins lumânări parfumate, am ascultat muzică și casete liniștitoare, orice ca să o amuze de durere. Uneori părea că Summer trăiește cu durerea și o acceptă, alteori părea că nu mai poate face față și lacrimile îi curgeau pe obraji fără niciun avertisment. 

Într-o seară îmi amintesc că l-am culcat pe fratele mai mic al lui Summer și am liniștit-o pe sora ei mai mică înainte de a organiza rutina de culcare a lui Summer, cu muzică, aromaterapie și lumânări. Totul părea destul de calm până la ora 3 dimineața. Mai întâi am auzit gemetele lui Summer - un sunet normal care mi-a spus că o durea. Am așteptat până când gemetele ei au devenit mai intense înainte să mă trezesc din somn. În acel moment, Sol s-a trezit plângând, după ce și-a udat patul. M-am abătut și m-am îndreptat spre dormitorul lui Sol, deoarece vocea lui ar fi trezit-o fără îndoială pe Shelena, care dormea ​​adânc după ce a alăptat la ora 2:00. 

În acest moment, atât Sol, cât și Summer se întreceau pentru atenție, plânsetele lor devenind din ce în ce mai puternice, fiecare concurând pentru a fi cea mai zgomotoasă. În cele din urmă, l-am ținut pe Sol în brațe, încercând în același timp să-i schimb hainele de noapte ude, și l-am dus în camera lui Summer, apoi am ajutat-o ​​cu o doză de Peroxicam înainte de a-i masa ușor genunchii, ceea ce nu era bine, pentru că o durea. Încă pe jumătate adormită și în întuneric, am încercat să prind o bandă adezivă, iar în timp ce făceam asta, bebelușa Shelena s-a trezit cerând să fie hrănită. Aceasta a fost cu siguranță una dintre cele mai grele nopți din viața mea.  

La un moment dat, doctorii mi-au sugerat să iau în considerare administrarea lui Summer a unui medicament numit Metotrexat, un medicament recomandat persoanelor cu cancer. Bineînțeles că acest lucru m-a speriat și m-am chinuit să găsesc legătura dintre boala lui Summer și cancer. Încă nu știam cum va evolua artrita idiopatică juvenilă (AIJ). Va trebui Summer să se mute la școală? Va putea merge? Își va petrece cea mai mare parte a timpului într-un scaun cu rotile? Va putea practica sport?   

Restul e istorie, deoarece 9 ani mai târziu a fost selectată să joace netball pentru echipa Angliei sub 17 ani, apoi pentru echipa „A” a Angliei și apoi pentru Superleague.  

Summer este o senzație în rândul tinerilor cu adolescentă juvenilă și un model pentru atât de mulți tineri. Nu fiecare poveste va fi ca cea a lui Summer, dar ea este dovada vie că visele chiar devin realitate. 

De mama lui Summer, Sherrie