„Prea tânăr pentru a avea artrită”

Carrie este o studentă de muzică de 21 de ani din Swansea. Ca orice fată normală de 21 de ani, îi place să petreacă timpul cu prietenii și familia, la cumpărături și să studieze pentru a-și atinge cariera aleasă. Cu toate acestea, trăiește și cu RA, sindromul Ehlers-Danlos, sindromul tahicardiei ortostatice posturale și sindromul ovarului polichistic.

 Sunt Carrie, o studentă de muzică de 21 de ani din Swansea, care locuiește și studiază în prezent la Londra. Ca orice fată normală de 21 de ani, îmi place să petrec timp cu prietenii și familia, la cumpărături și, bineînțeles, să studiez pentru a obține cariera pe care mi-o doresc. 

Cu toate acestea, ceea ce majoritatea oamenilor nu văd este că sufăr de mai multe boli cronice pe termen lung. Am poliartrită reumatoidă, o afecțiune genetică a țesuturilor convective și a colagenului numită Sindrom Ehlers-Danlos, Sindrom de tahicardie ortostatică posturală și Sindrom ovarian polichistic. 

Îmi amintesc de la vârsta de aproximativ șase ani, iar la acea vreme eram o mică balerină pasionată, suferind de ceea ce medicii numeau „dureri de creștere”, în special la glezne și genunchi. Mi s-a spus să renunț la balet și să mă odihnesc dacă mă doare, dar mi s-a asigurat că voi renunța la ea. Nu am făcut-o niciodată. Doisprezece ani înainte, am fost șefă la școala mea de muzică internat din Manchester, în anul de licență și era pe punctul de a începe audițiile la facultate de muzică. A fost aproape ca și cum s-ar fi întâmplat peste noapte. M-am trezit într-o dimineață în agonie, neputând să-mi mișc mâinile pentru că erau atât de înțepenite și oboseala era insuportabilă. Am pus totul pe seama stresului și m-am odihnit și a doua zi simptomele păreau să fi dispărut. În lunile următoare, acest tipar de simptome a continuat până la punctul în care până m-am întors acasă pentru vacanțele de Crăciun, cu greu mă puteam îmbrăca. Părinții mei au fost îngrijorați de simptomele mele și m-au trimis să fiu consultat de medicul care a efectuat analize de sânge pentru a verifica factorul reumatoid, viteza de sedimentare a eritrocitelor (VSH) și proteina C reactivă (CRP). Sângele meu a arătat negativ pentru factorul reumatoid, dar CRP și VSH crescute. Din acest moment, mi-au trebuit trei luni să mi se pună un diagnostic de artrită reumatoidă. Din punctul de vedere al diagnosticului, nu puteam îndeplini nici măcar sarcini foarte simple, cum ar fi să mă îmbrac, să mănânc sau să merg pe jos fără ajutor și depindeam de ajutorul părinților mei zi și noapte. În cele din urmă, am fost internat în spital, în scaun cu rotile și am nevoie de morfină pentru ameliorarea durerii, unde mi-am petrecut următoarele 9 zile. CRP-ul meu ajunsese la 135 și, de asemenea, dezvoltasem o efuziune plurală în plămâni. În ciuda acestui fapt, mi s-a părut o ușurare pentru mine și familia mea să obțin un diagnostic, astfel încât să pot începe în sfârșit să primesc un tratament. 

După trei doze intravenoase de steroizi pentru a ajuta la reducerea inflamației, am început să iau medicamentul Metotrexat și apoi Hidroxiclorochină, dar după reacții adverse cum ar fi boală severă, oboseală cronică și pierderea multor păr fără efect prea mare asupra durerii și stării de articulațiile mele, am fost scos și am trecut la perfuzii cu un alt tratament biologic numit Tocilizumab și această schimbare de medicament mi-a redat o mare parte din viața mea. 

A avea artrită reumatoidă poate fi o provocare și un diagnostic greu de acceptat. Durerea și oboseala sunt adesea debilitante și pot schimba dramatic modul în care îți trăiești viața. Cel mai greu lucru pentru mine a fost stigmatizarea legată de artrită la o vârstă fragedă. De prea multe ori aud expresia „Dar ești prea tânăr pentru a avea artrită” . Oamenii nu știu că poți face artrită reumatoidă la orice vârstă de la 16 ani și există aproximativ 12.000 de copii sub 16 ani cu artrită idiopatică juvenilă. Vreau să răspândesc conștientizarea artritei inflamatorii și, de asemenea, să strâng bani. În august 2013, am înotat Great London Swim și am strâns peste 1600 de lire sterline. Sunt hotărât să nu-mi las artrita să-mi împiedice viața!

Primăvara 2014, de Carrie Thompson