„Prea tânăr ca să ai artrită”

Carrie este o studentă la muzică în vârstă de 21 de ani din Swansea. Ca orice fată normală de 21 de ani, îi place să petreacă timpul cu prietenii și familia, să facă cumpărături și să studieze pentru a-și atinge cariera dorită. Cu toate acestea, trăiește și cu artrită reumatoidă, sindromul Ehlers-Danlos, sindromul de tahicardie posturală ortostatică și sindromul ovarelor polichistice

 Sunt Carrie, o studentă la muzică de 21 de ani din Swansea, care locuiește și studiază în prezent la Londra. Ca orice fată normală de 21 de ani, îmi place să petrec timpul cu prietenii și familia, să fac cumpărături și, bineînțeles, să studiez pentru a obține cariera pe care mi-o doresc. 

Totuși, ceea ce majoritatea oamenilor nu văd este că sufăr de mai multe boli cronice pe termen lung. Am artrită reumatoidă, o afecțiune genetică a țesuturilor convective și a colagenului numită sindrom Ehlers-Danlos, sindrom de tahicardie posturală ortostatică și sindrom ovarian polichistic. 

Îmi amintesc de la vârsta de șase ani, iar pe atunci eram o mică balerină pasionată, suferind de ceea ce doctorii numeau „dureri de creștere”, în special la glezne și genunchi. Mi s-a spus să renunț la balet și să mă odihnesc dacă mă doare, dar am fost asigurată că voi renunța la el. Nu am făcut-o niciodată. Doisprezece ani mai târziu, eram directoarea școlii mele de muzică cu internat din Manchester, în anul de bacalaureat și eram pe punctul de a începe audițiile pentru facultatea de muzică. A fost aproape ca și cum s-ar fi întâmplat peste noapte. M-am trezit într-o dimineață în agonie, incapabilă să-mi mișc mâinile pentru că erau atât de înțepenite, iar oboseala era insuportabilă. Am pus totul pe seama stresului și m-am odihnit, iar a doua zi simptomele păreau să fi dispărut. În lunile următoare, acest tipar de simptome a continuat până la punctul în care, atunci când m-am întors acasă pentru vacanța de Crăciun, abia mă puteam îmbrăca. Părinții mei au fost îngrijorați de simptomele mele și m-au trimis la medic, care mi-a făcut analize de sânge pentru a verifica factorul reumatoid, rata de sedimentare a eritrocitelor (VSH) și proteina C reactivă (CRP). Analizele mele de sânge au ieșit negative pentru factorul reumatoid, dar au avut valori crescute ale CRP și VSH. Din acel moment, a durat trei luni până când am primit diagnosticul de poliartrită reumatoidă. Până la momentul diagnosticului, nu puteam îndeplini nici măcar sarcini foarte simple, cum ar fi îmbrăcatul, mâncatul sau mersul pe jos, fără ajutor, și depindeam de ajutorul părinților mei zi și noapte. În cele din urmă, am fost internat în spital, imobilizat în scaun cu rotile și având nevoie de morfină pentru ameliorarea durerii, unde am petrecut următoarele 9 zile. CRP-ul meu ajunsese la 135 și dezvoltasem și un revărsat plural în plămâni. În ciuda acestui fapt, a fost o ușurare pentru mine și familia mea să primim un diagnostic, astfel încât să pot începe în sfârșit să primesc tratament. 

După trei doze intravenoase de steroizi pentru a reduce inflamația, am început tratamentul cu Metotrexat și apoi cu Hidroxiclorochină, dar după efecte secundare precum greață severă, oboseală cronică și pierderea unei mari părți a părului, fără prea mult efect asupra durerii și stării articulațiilor, am întrerupt tratamentul și am trecut la perfuzii cu un alt tratament biologic numit Tocilizumab, iar această schimbare de medicament mi-a redat o mare parte din viață. 

A avea artrită reumatoidă poate fi o provocare și un diagnostic greu de acceptat. Durerea și oboseala sunt adesea debilitante și pot schimba dramatic modul în care îți trăiești viața. Cel mai greu lucru pentru mine a fost stigmatul asociat cu artrita la o vârstă fragedă. Aud prea des expresia „Dar ești prea tânăr ca să ai artrită”. Oamenii nu știu că poți face artrită reumatoidă la orice vârstă, de la 16 ani, și există aproximativ 12.000 de copii sub 16 ani care suferă de artrită idiopatică juvenilă. Vreau să răspândesc informații despre artrita inflamatorie și, de asemenea, să strâng bani. În august 2013, am înotat la Marea Înotătoare din Londra și am strâns peste 1600 de lire sterline. Sunt hotărât să nu las artrita mea să-mi stea în cale! 

Primăvara 2014, de Carrie Thompson