Raportul scoțian: Îmbunătățirea îngrijirii persoanelor care trăiesc cu afecțiuni inflamatorii

Persoanele care trăiesc cu boli inflamatorii mediate imun, cum ar fi artrita reumatoidă, în Scoția se confruntă cu întârzieri în diagnosticare, acces inegal la îngrijire și sprijin limitat pentru a le ajuta să gestioneze aceste afecțiuni incurabile pe tot parcursul vieții.

Raportul Scoțian, condus de Societatea Națională de Artrită Reumatoidă (NRAS) în colaborare cu Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, Societatea Națională de Spondiloartrită Axială și Asociația de Psoriazis, reunește experiențele trăite a peste 1.250 de persoane din Scoția care trăiesc cu afecțiuni inflamatorii precum artrita reumatoidă, spondiloartrită axială, artrita psoriazică, precum și boli inflamatorii intestinale, lupus și psoriazis.

Raportul evidențiază unde sistemul este deficitar și ce trebuie schimbat pentru ca oamenii să poată trăi o viață mai bună.

Statistici cheie pe scurt

  • 55% a necesitat trei sau mai multe vizite la medicul de familie înainte de trimiterea la un specialist
  • 1 din 4 persoane au fost consultate în afara standardului de trimitere la tratament de 18 săptămâni al NHS Scotland
  • Mai puțin de 1 din 3 cazuri au fost observate în decurs de șase săptămâni — intervalul de timp recomandat pentru multe afecțiuni inflamatorii.
  • 73% au spus că starea lor le afectează semnificativ calitatea vieții
  • 53% au spus că afecțiunea lor limitează în mod regulat activitățile zilnice
  • 45% au fost îndrumați către o organizație de pacienți la momentul diagnosticării
  • Doar 25% dintre persoanele diagnosticate în ultimii cinci ani se simt încrezătoare în a-și gestiona singure afecțiunea.
  • 68% dintre persoane își doresc acces la educație suplimentară și resurse de autogestionare susținute
  • 82% dintre persoane nu efectuează niciun tip de automonitorizare a simptomelor sau afecțiunii lor

Ce ne spune raportul

  • Întârzieri în diagnostic și tratament

Diagnosticul precoce este esențial pentru afecțiunile autoimune inflamatorii — acesta poate preveni daunele ireversibile, reduce dizabilitatea și îmbunătățește rezultatele pe termen lung. Cu toate acestea, raportul arată că multe persoane nu au acces la asistență timp de mai multe luni de la apariția simptomelor, având mai multe programări la medicul de familie înainte de trimiteri și având întârzieri în accesul la asistența medicală secundară.

  • Accesul inegal la îngrijire

Multe persoane raportează că au acces redus la echipe multidisciplinare, cum ar fi asistente medicale specializate, fizioterapeuți și terapeuți ocupaționali. Persoanele care locuiesc în comunități rurale și insulare se confruntă cu provocări suplimentare, inclusiv timpi lungi de călătorie, mai puține programări și acces limitat la servicii specializate.

  • Impactul asupra vieții de zi cu zi

Afecțiunile inflamatorii afectează mult mai mult decât sănătatea fizică. Mulți respondenți au raportat dureri persistente, oboseală, probleme de sănătate mintală și dificultăți de muncă. 2 din 3 declară că trăiesc cu multiple afecțiuni pe termen lung.

  • Oportunități ratate pentru sprijin

Organizațiile de pacienți precum NRAS oferă informații de încredere, educație, asistență telefonică și resurse pentru autogestionare — însă trimiterile sunt inconsistente. Fără o îndrumare timpurie, mulți oameni se simt izolați și nu sunt siguri cum să își gestioneze afecțiunea.

De ce NRAS consideră că acest lucru trebuie să se schimbe

NRAS consideră că persoanele cu poliartrită reumatoidă și alte afecțiuni IMID merită:

  • O mai mare conștientizare publică a acestor afecțiuni și a simptomelor acestora
  • Diagnostic mai precoce și acces mai rapid la îngrijiri specializate
  • Servicii mai bine integrate în asistența medicală primară și secundară
  • Acces echitabil la îngrijire, indiferent de locul în care locuiește cineva
  • Sprijin pentru construirea încrederii în autogestionare
  • Trimiterea de rutină către organizațiile de pacienți la momentul diagnosticării

În calitate de organizație caritabilă condusă de pacienți, NRAS se angajează să colaboreze cu NHS, guvernul scoțian și organizațiile partenere pentru a transforma aceste descoperiri în îmbunătățiri semnificative ale îngrijirii medicale în Scoția.

Citiți raportul scoțian complet

Raportul complet include constatări detaliate, povești personale și recomandări clare pentru schimbare.

Citește raportul complet aici

Agenția Națională de Statistică (NRAS) în 2024

  • 0 Întrebări la linia de asistență
  • 0 Publicații trimise
  • 0 Oamenii au ajuns