NRAS کی تحقیق ریمیٹائڈ گٹھائی کے بارے میں علم کی کم سطح کو ظاہر کرتی ہے۔

20 جون 2018

RA آگاہی ہفتہ 2018 کے لیے – 18-24 جون – NRAS (National Rheumatoid Arthritis Society) – نے YouGov کے ساتھ شراکت میں آزادانہ تحقیق کی ہے تاکہ عوام کی خود سے مدافعتی حالت کے بارے میں معلومات کو سمجھا جا سکے۔

نتائج نے گٹھیا کے بارے میں ایک بہت بڑی غلط فہمی کا انکشاف کیا - سروے میں شامل 5 میں سے 2 سے زیادہ (42٪) RA کو جوڑوں کے ٹوٹنے اور پھٹنے کے طور پر بیان کرتے ہیں، جو زیادہ عام طور پر مشہور اوسٹیو ارتھرائٹس (OA) کے ساتھ الجھن ہے۔ اور صرف چار میں سے ایک برطانوی (27%) جانتا ہے کہ RA ایک خودکار مدافعتی حالت ہے!

جب دیگر حالات جیسے MS، Lupus اور Parkinson's کے مقابلے میں، RA سب سے زیادہ عام ہے، جو برطانیہ میں 400,000 سے زیادہ لوگوں کو متاثر کرتا ہے۔ تاہم، سروے کرنے والوں میں سے دو پانچویں (41٪) نے یہ تسلیم نہیں کیا کہ RA سب سے عام حالت تھی۔.

شاید سب سے زیادہ پریشان کن نتائج؛ دس میں سے صرف ایک شخص (9%) جانتا تھا کہ سب سے کم عمر کسی کو رمیٹی سندشوت کا شکار ہو سکتا ہے 16+ سال کی ہے۔ اس سے آبادی کا ایک بڑا حصہ رہ جاتا ہے جو RA کے بارے میں غیر یقینی ہیں یا نہیں جانتے ہیں - یہ 'بوڑھے شخص کی بیماری' نہیں ہے، یہ عمر کے لحاظ سے امتیازی سلوک نہیں کرتا اور 16 سال سے کم عمر کے کسی کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ NRAS کی CEO Ailsa Bosworth MBE مزید کہتی ہیں: "مجھے یہ تشویشناک وجہ معلوم ہوتی ہے کیونکہ اس کا مطلب یہ ہے کہ اگر نوجوانوں میں RAs کی علامات ظاہر نہ ہوں اور ان کی علامتیں زیادہ ہوں۔ اس کا علاج طبی ایمرجنسی کے طور پر نہیں کیا جاتا ہے تو اس سے تشخیص اور فوری علاج کی ضرورت میں تاخیر ہو سکتی ہے۔"

RA ایک پیچیدہ اور سنگین آٹو امیون بیماری ہے جہاں مدافعتی نظام جوڑوں کے بافتوں پر حملہ کرتا ہے جس کی وجہ سے سوزش، سختی، درد اور انتہائی تھکاوٹ ہوتی ہے۔ اگر نظر انداز کر دیا جائے یا اس کی تشخیص نہ کی جائے تو یہ دائمی بیماری اموات میں اضافہ کر سکتی ہے اور دوسرے اعضاء جیسے دل، آنکھوں اور پھیپھڑوں کو متاثر کر سکتی ہے۔.

این آر اے ایس کی سی ای او ایلسا بوسورتھ ایم بی ای ان نتائج پر تبصرہ کرتی ہیں: "یہ لوگوں کا لفظ گٹھیا دیکھنے اور یہ فرض کرنے کا نتیجہ ہے کہ یہ دوسری حالتوں سے زیادہ عام ہے – لیکن RA اور گٹھیا کی بہت سی دوسری شکلوں کے درمیان ذہنی تفریق کے بغیر۔ عوام کو تعلیم دینے کے لیے ہمیں ابھی بہت طویل سفر طے کرنا ہے - یہ صرف اس وقت ہے جب ہمیں RA کے بارے میں جاننا بہت افسوسناک ہوتا ہے، یہ صرف ایک ہی بات ہے۔ آپ کا کوئی جاننے والا اس کمزور حالت کے ساتھ جی رہا ہے۔

"معاشرے نے 30 سال پہلے RA کی تشخیص کے بعد سے بہت طویل سفر طے کیا ہے۔ مزید ثبوتوں کی قیادت میں علاج اور تعاون موجود ہے؛ میں نے اس وجہ سے NRAS قائم کیا، کیونکہ تشخیص کے وقت میرے پاس کوئی جگہ نہیں تھی۔ اس RA آگاہی ہفتہ میں، مجھے خوشی ہوگی اگر آبادی کے صرف ایک فیصد نے بھی اس بیماری کے اثرات کو سمجھنے کے لیے وقت نکالا تاکہ وہ بیماری کے اثرات کو ابتدائی طور پر سمجھ سکیں۔ RA ان لوگوں پر جو اس کے ساتھ رہتے ہیں، اور کسی بھی صحت کی حالت، ذیابیطس، MS، الزائمر یا یہاں تک کہ کینسر کے ساتھ مدد کی پیشکش کرنے کے قابل ہیں… اکثر آپ سب سے بہتر کام یہ کر سکتے ہیں کہ آپ سمجھیں اور اس کے ساتھ رہیں،‘‘ ایلسا نے نتیجہ اخذ کیا۔

یہ RA آگاہی ہفتہ، NRAS #ReframeRA کے لیے کام کر رہا ہے، اس حالت کے بارے میں ہمارے سوچنے کے طریقے کو تبدیل کر رہا ہے اور اس کے بارے میں بیداری بڑھا رہا ہے۔ NRAS اپنے سوشل میڈیا چینلز اور ویب سائٹ پر RA کے ساتھ زندگی سے متعلق بہت سے موضوعات اور موضوعات کا احاطہ کرے گا، بشمول: علامات کا پتہ لگانا، کام کی جگہ پر بیماری کا انتظام کرنا اور تشخیص کے بارے میں کھلنا۔ بیداری میں اکثر سب سے بڑی رکاوٹ لوگوں کو ان کی حالت کے بارے میں بات کرنے پر مجبور کرنا ہے۔.

اداکارہ کلیئر کنگ، جو ایمرڈیل، کورونیشن اسٹریٹ، بیڈ گرلز اور اسٹریٹلی کم ڈانسنگ میں اپنے کردار کے لیے جانی جاتی ہیں، RA کے ساتھ اپنی زندگی کے بارے میں کھل کر بات کرتی ہیں اور کہتی ہیں: "آپ کو پہلے تو سب سے زیادہ برا لگتا ہے۔ میں نے اپنے آپ سے پوچھا کہ کیا میں وہیل چیئر پر چلی جاؤں گی اور اس کا میرے اداکاری کے کیریئر کا کیا مطلب ہے۔ میرے درد نے مجھے اب بہت زیادہ علاج دستیاب نہیں کیا ہے، جس کے لیے مجھے بہت زیادہ علاج دستیاب ہے۔ ریمیٹائڈ گٹھیا لیکن میں اب بھی چاہتا ہوں کہ زیادہ سے زیادہ لوگ جانتے ہوں کہ RA کیا ہے اور میں کس چیز سے گزر رہا ہوں اس لیے میں NRAS کے ساتھ اس نسبتاً غیر مرئی بیماری کے بارے میں غلط فہمیوں کو چیلنج کرنے کے لیے کام کر رہا ہوں۔

NRAS اور RA آگاہی ہفتہ کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، ملاحظہ کریں: www.nras.org.uk/raaw، یا ٹویٹر، انسٹاگرام اور فیس بک پر گفتگو کو فالو کریں۔