ہم کون ہیں

The National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) برطانیہ میں مریضوں کی زیر قیادت واحد تنظیم ہے جو رمیٹی سندشوت (RA) اور نوعمروں کے idiopathic arthritis (JIA) میں مہارت رکھتی ہے۔ یہ جاننے کے لیے نیچے پڑھیں کہ NRAS کی بنیاد کیسے رکھی گئی ، اس کا وژن اور مشن، اور وہ لوگ جو پردے کے پیچھے کام کرتے ہیں۔

این آر اے ایس ٹیم

کلیئر جیکلن

چیف ایگزیکیٹو

اسٹورٹ منڈے

چیف آپریٹنگ آفیسر

ہیلن بال

فنانس ڈائریکٹر

ایلسا بوسورتھ

NRAS نیشنل مریض چیمپئن

میرا چوہان

ڈیٹا کا سربراہ

ایما اسپائسر

ٹرسٹ اور دینے کا مینیجر

ہیلن سیچ

ٹرسٹ اور کمپنی دینے والے فنڈ ریزر

ایما سینڈرز

انفرادی طور پر چندہ جمع کرنے والا

ایلینور برفٹ

مارکیٹنگ مینیجر

اریبہ رضوی

ڈیجیٹل مارکیٹنگ آفیسر

جیف ویسٹ

مارکیٹنگ مینیجر (میٹ کور)

کیتھرین موٹو

سیلز فورس ایڈمنسٹریٹر

جان راجرز

سیلز فورس ایڈمنسٹریٹر

نکولا گولڈ اسٹون

نوجوان لوگ اور فیملی پروجیکٹ آفیسر

وکٹوریہ بٹلر

انفارمیشن ریسورس مینیجر

سارہ واٹفورڈ

سپورٹ سروس مینیجر

ایمی ایلن

معلومات اور سپورٹ کوآرڈینیٹر

روزی ایونز

معلومات اور سپورٹ کوآرڈینیٹر

سیلی میتھیوز

ریسرچ کوآرڈینیٹر

سیم گرانٹ ریچ

دفتر کا منتظم

چیرل سکاوین

ریسپشنسٹ اور ایڈمنسٹریٹر

کم واٹس

کلیئر جیکلن کے ایگزیکٹو اسسٹنٹ

کیٹ ایونز

معلومات اور سپورٹ کوآرڈینیٹر

کیٹ لائل

معلومات اور سپورٹ کوآرڈینیٹر

ٹریسی ڈیاس

سروسز ایڈمنسٹریٹر

میڈی رابرٹس

فیملیز اور ینگ پیپلز سروس مینیجر

کیرن فارنگٹن

سروسز ایڈمنسٹریٹر

صدا پوچھنے والا

سینئر پالیسی آفیسر

جولیٹ ینگ

فنانشل اکاؤنٹنٹ

سائمن ایک چارٹرڈ انجینئر ہے جس نے اپنے کیریئر کا بیشتر حصہ ریل اور ہائی وے کے شعبوں میں انجینئرنگ کنسلٹنسی میں کام کرتے ہوئے گزارا ہے۔ اس کے تجربے میں خدمات کی فراہمی، تجارتی انتظام اور کاروباری کارکردگی کی ذمہ داری کے ساتھ کاروباری قیادت شامل ہے۔ وہ اپنے کیریئر کے دوران حاصل کیے گئے تجربے کو NRAS کے فائدے کے لیے استعمال کرنے کا خواہاں ہے، اور زیادہ سے زیادہ مدد کرنے کے لیے جو یہ RA کے ساتھ لوگوں تک پہنچا سکتا ہے۔  

سائمن اپنی اہلیہ سارہ کے ذریعے NRAS کے بے پناہ قیمتی کام سے واقف ہوا، جو ایک طویل مدتی RA کا شکار اور NRAS ممبر ہے۔ NRAS کے ساتھ اس کی شمولیت کے ذریعے وہ تنظیم کی جانب سے فراہم کردہ خدمات کی وسیع رینج اور RA کے ساتھ رہنے والوں کی زندگیوں پر اس کے مثبت اثرات کی تعریف کرنے میں کامیاب رہی ہے۔  

بورڈ آف ٹرسٹیز کی چیئر کے طور پر سائمن کلیئر، اس کی مینجمنٹ ٹیم اور بورڈ کے ساتھ مل کر کام کرتی ہے تاکہ NRAS کو سٹریٹجک سمت فراہم کرے، اچھی مالیات کو یقینی بنائے اور چیریٹی کے لیے ایک پائیدار مستقبل کو محفوظ بنائے۔ ہمارا مقصد ان تمام لوگوں کے درمیان NRAS کی رسائی اور اپیل کو وسیع کرنا ہے جو RA اور JIA سے متاثر ہیں اور انہیں بہترین دستیاب مدد اور تفہیم فراہم کرنا ہے۔   

سائمن کے تین سوتیلے بچے ہیں اور سارہ اور اپنے دو کتوں کے ساتھ گلوسٹر شائر میں رہتے ہیں۔ 

پیٹر سی ٹیلر کو 2011 میں آکسفورڈ یونیورسٹی میں مسکولوسکیلیٹل سائنسز کے نارمن کولیسن چیئر پر مقرر کیا گیا تھا اور وہ سینٹ پیٹرز کالج آکسفورڈ کے فیلو ہیں۔ وہ لندن میں پیدا ہوئے اور کیمبرج یونیورسٹی کے گون ویل اور کیئس کالج میں پری کلینیکل میڈیکل سائنسز کی تعلیم حاصل کی۔ اس کے بعد انہوں نے آکسفورڈ یونیورسٹی میں طبی ادویات کی تعلیم حاصل کی اور 1996 میں لندن یونیورسٹی سے پی ایچ ڈی کی ڈگری حاصل کی۔ وہ 2000 میں رائل کالج آف فزیشنز کے فیلو اور 2016 میں برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی کے ایک معزز رکن منتخب ہوئے تھے۔ 2015 کے موسم گرما میں پیٹر کو نیشنل ریمیٹائڈ آرتھرائٹس سوسائٹی کا چیف میڈیکل ایڈوائزر مقرر کیا گیا تھا اور اس نے ہمیشہ اعلیٰ ترین ڈاکٹروں کا انتخاب کیا ہے۔ رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو مکمل اور فعال زندگی گزارنے میں مدد کرنے کے لیے چیریٹی کی جانب سے دی جانے والی شاندار شراکت کی تعریف۔ پیٹر نے این آر اے ایس کی بانی ایلسا کے ساتھ اور کلیر اور اس کی ٹیم کے ساتھ NICE کے ساتھ جدید علاج تک رسائی کے حوالے سے گفت و شنید میں قریبی کام کیا ہے۔

پیٹر کو رمیٹی سندشوت میں ماہر طبی دلچسپیاں ہیں اور تیس سال سے زیادہ کا کلینیکل ٹرائل ڈیزائن اور بائیولوجک اور چھوٹے مالیکیولر تھراپیوں کے مطالعہ میں قیادت کا تجربہ ہے جس میں اینٹی TNF اور اینٹی IL-6 ریسیپٹر تھراپی کے ابتدائی سیمینل ٹرائلز کے ساتھ ساتھ JAK inhibitors بھی شامل ہیں۔ . اس کے پاس صرف فارماسولوجیکل مداخلت کے علاوہ فلاح و بہبود کے اقدامات اور جامع نگہداشت کے طریقوں میں تحقیقی دلچسپیاں ہیں۔

پیٹر اور اس کی بیوی آکسفورڈ شائر میں رہتے ہیں۔ ان کے دو بالغ بچے ہیں اور دیہی علاقوں اور کلاسیکی موسیقی کا شوق ہے۔

اینا وولف لندن آرٹس اینڈ ہیلتھ کی ڈائریکٹر ہیں، ساتھ ہی وہ رائل سینٹرل اسکول آف اسپیچ اینڈ ڈرامہ میں پی ایچ ڈی کی امیدوار ہیں۔ لندن آرٹس اینڈ ہیلتھ کی ڈائریکٹر کے طور پر، وہ فن اور فلاح و بہبود کے شعبے میں عمدگی اور مشغولیت کو فروغ دینے، پورے دارالحکومت اور اس سے باہر فنکاروں، تخلیقی ماہرین اور صحت کے پیشہ ور افراد کی مدد کرتی ہے۔ اس تنظیم کا مقصد فنون کی رسائی کو ان کمیونٹیز اور افراد تک بڑھانا ہے جو بصورت دیگر لندن میں فنون اور صحت کی وکالت کرنے والی سرکردہ سیکٹر سپورٹ آرگنائزیشن کے طور پر خارج ہو جائیں گے۔ اینا کی پی ایچ ڈی تحقیق پیچیدہ آٹو امیون بیماری جووینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس کے ساتھ رہنے والے نوعمروں کے سلسلے میں سماجی طور پر مصروف اور شراکتی فن، صحت اور اپلائیڈ تھیٹر کا جائزہ لیتی ہے۔ اپنی پی ایچ ڈی کی تعلیم شروع کرنے سے پہلے، اینا نے متعدد کمپنیوں کے لیے کام کیا ہے اور سنٹرل اور گولڈ سمتھز یونیورسٹی آف لندن میں متعدد تحقیقی اور تدریسی منصوبوں میں مصروف ہیں۔ اس کی مہارتوں میں پرائمری اسکول سے لے کر یونیورسٹی کی عمر تک نوجوانوں کے ساتھ کام کرنا شامل ہے، خاص طور پر ڈیجیٹل طریقوں کے ساتھ۔ اس کا کام اطلاق شدہ تھیٹر اور ڈیجیٹل طریقوں جیسے سوشل میڈیا، آن لائن کمیونٹیز، فلم سازی اور ڈیجیٹل سہولت کی بین الضابطہ نوعیت پر محیط ہے۔ این آر اے ایس کی بانی ایلسا بوسورتھ کی بیٹی کے طور پر انا کا رمیٹی سندشوت سے تعلق ہے۔ وہ بورڈ میں مارکیٹنگ، تحقیق اور پس منظر اور آرٹس اور صحت کی مہارت میں دلچسپی لے کر آتی ہے۔ اینا کی دو بیٹیاں ہیں اور وہ اپنے شوہر کے ساتھ لندن میں رہتی ہیں۔

رچرڈ نے اپنے بیشتر کیریئر میں اینگلین واٹر گروپ کے لیے کام کیا ہے اور فی الحال اینگلین وینچر ہولڈنگز کے اندر اسٹریٹجک ڈویلپمنٹ ڈائریکٹر اور مرکزی آپریشنل ذیلی کاروبار کے ڈائریکٹر ہیں۔ رچرڈ کے پاس روزمرہ کی کارروائیوں سے لے کر تجارتی اور اسٹریٹجک منصوبوں کی تیاری اور فراہمی تک وسیع تجربہ ہے۔ اس کے موجودہ کردار میں کاروبار کی ایک رینج کے لیے تجارتی مدد اور یوکے اور آئرلینڈ میں ترقی اور مارکیٹ کے مواقع کی اسٹریٹجک ترقی شامل ہے۔

2015 میں RA کی تشخیص ہونے کے بعد، NRAS ویب سائٹ پہلی سائٹوں میں سے ایک تھی جو رچرڈ نے RA کے بارے میں مزید سمجھنے کے لیے دیکھی تھی۔ RA کے نئے تشخیص شدہ لوگوں کو NRAS سے جو فائدہ ملتا ہے اس کو تسلیم کرتے ہوئے وہ ہمارے کام میں تعاون اور تعاون کرنے کا خواہاں ہے۔ رچرڈ 2011 سے اینگلین واٹر کی واٹر ایڈ فنڈ ریزنگ کمیٹی کی سربراہی کرتے ہوئے چیریٹی کے کاموں میں بہت سرگرم رہے ہیں اور بیکن پروجیکٹ کے بورڈ ممبر کے طور پر (لاہان کے قصبے میں پانی، صفائی اور حفظان صحت کو بہتر بنانے کے لیے ایک پروگرام – نیپالی حکومت، نیپال واٹر) کے ساتھ مل کر کام کر رہے ہیں۔ سپلائی کارپوریشن، واٹر ایڈ نیپال، لاہان میونسپلٹی اور اینگلین واٹر) – اس تجربے سے انہیں امید ہے کہ NRAS کو بھی فائدہ پہنچے گا۔

رچرڈ چار بچوں کے ساتھ شادی شدہ ہے، اور زیادہ سے زیادہ کھیلوں سے لطف اندوز ہونے، خاص طور پر سائیکلنگ، تیراکی اور راک چڑھنے سے زیادہ سے زیادہ متحرک رہنے کا خواہشمند ہے۔

Rich ScoutsCymru کے لیے حکمت عملی کے سربراہ کے طور پر کام کرتا ہے جو پورے ویلز میں تنظیموں کے گروپس کو سپورٹ کرتا ہے۔ اس کے پاس رضاکارانہ شعبے میں چیریٹی گورننس، رضاکارانہ مدد، مواصلات اور امور خارجہ کا وسیع تجربہ ہے۔  

 2014 میں RA کی تشخیص ہونے کے بعد، NRAS وہ تنظیم تھی جس نے اس حالت کو سمجھنے میں مدد اور مشورہ کے لیے رچ کی طرف رجوع کیا۔ ویلز میں رہتے ہوئے اور جس وقت NRAS اپنے مہمات کے نیٹ ورکس بنا رہا تھا، امیر کچھ تجربات کو آگے بڑھانا چاہتا تھا اور NRAS ویلش سفیروں کے اندر ایک کردار ادا کرنا چاہتا تھا، تنظیموں کو ویلش حکومت کی لابنگ میں کام کرنے اور ریمیٹولوجی خدمات کو آگے بڑھانے کے لیے اسٹیک ہولڈرز کے ساتھ مشغول ہونے میں مدد فراہم کرتا تھا۔ ویلز میں، بشمول NRAS میں JIA کے کام کو ویلز کے لیے پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی سروس کی مہم میں تعاون کرنا۔  

 امیر چار بچوں کے ساتھ شادی شدہ ہے، اور تاریخی مقامات کا دورہ کرنے اور بیکنگ سے لطف اندوز ہوتا ہے.

Rayman عالمی کارپوریشنز کے لیے حکمت عملی، کارپوریٹ کمیونیکیشن، کاروباری ترقی اور قیادت میں 14 سال کا تجربہ رکھتا ہے۔

MTC میں، وہ سوشل ویلیو کے گروپ ڈائریکٹر اور بزنس ڈویلپمنٹ اور کارپوریٹ کمیونیکیشن کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر کے عہدوں پر فائز رہے۔ انہوں نے کمپنی کے برانڈ کو قائم کرنے اور ملکی اور بین الاقوامی منڈیوں میں اس کی رسائی کو بڑھانے میں اہم کردار ادا کیا۔

Rayman نے Warwick Business School سے بزنس ایڈمنسٹریشن میں ایگزیکٹو ماسٹر کی ڈگری حاصل کی اور پانچ سال تک کونسلر کی حیثیت سے سلو کنزرویٹو کے ڈپٹی لیڈر کے طور پر خدمات انجام دیں۔

رے کو اپنی بی بی (گرین) کے ذریعے NRAS کے بارے میں علم ہوا، جو طویل مدتی RA کا شکار تھیں لیکن اس کی تشخیص بہت بعد کی زندگی میں اپنے خاندان سے RA کے بارے میں معلومات کی کمی کی وجہ سے ہوئی۔  

رے نے 2023 میں ایک ٹرسٹی کے طور پر شمولیت اختیار کی اور اس کا مقصد حکمت عملی، کارپوریٹ کمیونیکیشنز، شراکت داری، اور پالیسی میں اپنے علم اور تجربے کو استعمال کرنا ہے تاکہ NRAS ٹیم کو اپنے اراکین کی مدد کرنے اور RA اور JIA کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں مدد کی جا سکے۔ 

جم ایک قابل چارٹرڈ اکاؤنٹنٹ ہے، جس نے تقریباً 25 سال تک پریکٹس اور انڈسٹری میں کام کیا ہے۔ انسٹی ٹیوٹ آف ڈائریکٹرز میں چیف فنانشل آفیسر (CFO) کے طور پر اپنے حالیہ ترین کردار کے بعد، جم نے اپنی توجہ ایک پورٹ فولیو CFO کے طور پر کام کرنے پر مرکوز کر دی ہے، جس سے کاروباری کاروباروں کو اپنی حکمت عملی فراہم کرنے میں مدد ملتی ہے۔

جم کو اپنی بیوی سوفی کے ذریعے NRAS کی طرف سے فراہم کی جانے والی مدد سے آگاہی ہوئی، جب 2010 میں 30 سال کی عمر میں اسے RA کی تشخیص ہوئی۔ RA کے ساتھ رہنے والوں کی زندگیوں پر اس کے مثبت اثرات کی تعریف کرنے کے قابل۔ حالیہ دنوں میں، NRAS اس کے لیے COVID-19 ویکسینز اور RA والے لوگوں پر ان کے ممکنہ اثرات کے بارے میں معلومات حاصل کرنے کے لیے بھی ایک جگہ رہی ہے۔

جم نے 2021 میں ایک ٹرسٹی کے طور پر شمولیت اختیار کی اور اس کا مقصد کلیئر اور NRAS ٹیم کو اس کے ممبر کی مدد کرنے اور RA اور JIA کے بارے میں بیداری کو جاری رکھنے میں مدد کرنے میں مالیات اور کاروبار کے بارے میں اپنے علم کو اچھے استعمال میں لانا ہے۔ 

جم لندن میں اپنی بیوی اور بیٹے کے ساتھ اپنے کتے اور دو بلیوں کے ساتھ رہتا ہے۔ وہ زیادہ تر کھیلوں سے لطف اندوز ہوتا ہے اور وہ ایک شوقین رنر اور سائیکل سوار ہے۔  

کلیئر کو 2020 میں ریمیٹائڈ گٹھیا کی تشخیص ہوئی تھی۔ کام کرنے والی دوائیوں کی تلاش کا سفر تھکا دینے والا تھا اور کلیئر کو اپنی نئی صحت کی حالت میں ذہنی ایڈجسٹمنٹ خاص طور پر مشکل محسوس ہوئی۔ بہت سے طریقوں سے ایسا لگا جیسے وہ اپنے پرانے نفس کو غمگین کر رہی ہو۔

کلیئر کی RA کی کوئی خاندانی تاریخ نہیں ہے اور اس کی تشخیص نسبتاً کم عمری میں ہوئی تھی۔ اس نے، وبائی مرض کے ساتھ مل کر، اس کی تشخیص کے بعد کے ابتدائی چند سالوں کو بہت تنہا محسوس کیا۔ NRAS کی معلومات اور کمیونٹی کو دریافت کرنے سے کلیئر کو اسی طرح کے زندہ تجربات کے ساتھ دوسروں سے رابطہ قائم کرنے اور اپنی حالت کو ایڈجسٹ کرنے کا موقع ملا۔ اب کلیئر اپنی میڈیکل ٹیم کے سامنے اپنے لیے وکالت کرنے کے قابل محسوس کرتی ہے، اپنی علامات کو سنبھالنے میں پراعتماد ہے اور جانتی ہے کہ مدد ہمیشہ دستیاب رہتی ہے۔

پیشہ ورانہ طور پر، کلیئر کے پاس مالیاتی خدمات کے شعبے میں دس سال سے زیادہ کا تجربہ ہے، جو آپریشنل رسک اور لچک میں مہارت رکھتی ہے۔ اس کا تجربہ سرکاری اور نجی شعبے تک پھیلا ہوا ہے، بشمول ریگولیٹر میں پالیسی لکھنا۔ NRAS میں ٹرسٹی بن کر، کلیئر اپنے تجربے کو NRAS کے عظیم کام کو جاری رکھنے اور اس بات کو یقینی بنانے کے لیے استعمال کرنے کی امید کرتی ہے کہ رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہنے والے دوسرے لوگ چیریٹی کے بالکل مرکز میں رہیں۔

کلیئر اپنے ساتھی اور ان کی بہت دوستانہ بلی کے ساتھ جنوب مغربی لندن میں رہتی ہے۔

سابق وزیر اعظم اور میڈن ہیڈ سے ممبر پارلیمنٹ

ہماری دوسری خاتون وزیر اعظم کی زندگی اور اوقات کی تفصیل کہیں اور موجود ہے!

تھریسا 1997 سے میڈن ہیڈ کی ایم پی ہیں اور حلقہ کی رکن پارلیمنٹ کی حیثیت سے اس نے سب سے پہلے ہماری بانی اور چیف ایگزیکیٹو ایلسا بوسورتھ کی حمایت کی، جو اس وقت علاج تک رسائی حاصل نہیں کرسکتی تھیں جس کی انہیں ضرورت تھی۔ چیریٹی کے آغاز کے بعد، 2001 میں، تھریسا نے مقامی تقریبات میں شرکت کرکے NRAS کے ساتھ جوش و خروش کے ساتھ مشغول کیا اور RA کے ساتھ لوگوں کے لیے اہم مسائل کے بارے میں سننے کے لیے Ailsa کے ساتھ باقاعدگی سے ملاقات کی۔ ہمارے قائم ہونے کے فوراً بعد ہی وہ ہماری سرپرست بن گئیں۔

2010-16 کے دوران ہوم سکریٹری کے طور پر، تھریسا نے اپنے زیادہ محدود وقت کے ساتھ فراخدلی کا مظاہرہ کرنا جاری رکھا اور پارلیمنٹ کے ایوانوں میں ہمارے دو سالہ ہیلتھ کیئر چیمپئنز ایوارڈز کی میزبانی اور مقامی علاقے میں سالانہ تقریب میں شرکت کرنا جاری رکھا۔ وزیر اعظم بننے سے کچھ دیر پہلے، تھریسا نے ہماری درخواست پر اس وقت کے سیکریٹری آف اسٹیٹ فار ورک اینڈ پنشن، اسٹیفن کریب ایم پی کے ساتھ ایک ملاقات کی سہولت فراہم کی۔ نتیجہ خیز میٹنگ نے ہمیں تھریسا اور اسٹیفن کو NRAS کے کام اور RA والے لوگوں کو فلاحی نظام تک رسائی میں درپیش چیلنجوں کے بارے میں اپ ڈیٹ کرنے کا موقع فراہم کیا۔ اب، وزیر اعظم کے طور پر، ہم اپنے سرپرست کے طور پر ان کے ساتھ نئے تعلقات کے منتظر ہیں جب کہ ان کے بڑھتے ہوئے وقت کے دباؤ کو تسلیم کرتے ہوئے۔

ایک خیراتی ادارے کے طور پر، ہم غیر سیاسی ہیں اور یہ بتانا ضروری ہے کہ ہم بعض اوقات حکومتوں کی طرف سے کیے گئے فیصلوں سے اختلاف کرتے ہیں جن کا سیاسی رنگ ہوتا ہے، لیکن یہ ہمیں ایک اہم دوست بننے سے نہیں روک سکتا تاکہ مؤثر طریقے سے مشغول ہو سکیں۔ .

سابق وزیر اعظم کی سرپرستی کے لیے بہت مشکور ہیں، ہم تمام جماعتوں اور برطانیہ کے تمام شعبوں میں سیاست دانوں کے ساتھ رابطے میں رہتے ہیں۔

سابق NRAS ٹرسٹی اور فنڈ جمع کرنے والا

مارک 1954 میں پیدا ہوا تھا اور 26 سال کی عمر میں اسے ریمیٹائڈ گٹھیا کی تشخیص ہوئی تھی۔ وہ ایک صبح اذیت میں اٹھا، بغیر کسی پیشگی انتباہ کے اور اس کے بعد سے اس نے پیچھے مڑ کر نہیں دیکھا! مارک کے ٹخنوں، کولہوں، گھٹنوں، کندھوں، کہنیوں، کلائیوں اور دونوں ہاتھوں کی وسیع سرجری کے متعدد آپریشن ہوئے ہیں۔ اس نے ڈسیکٹومی/فیوژن اور 2 اسپائنل اسپیسر بیک آپریشنز بھی کروائے ہیں اور ساتھ ہی دل کا دورہ پڑا ہے جس میں اسٹینٹ کے طریقہ کار اور ہیمورہلجک اسٹروک کی ضرورت ہوتی ہے۔

وہ برطانیہ کے معروف آزاد انشورنس بروکرز میں سے ایک کے بورڈ ڈائریکٹر تھے لیکن خرابی صحت کی وجہ سے انہوں نے 2005 میں قبل از وقت ریٹائرمنٹ لے لی، کیونکہ بیماری نے ان کی گردن کو شدید متاثر کیا ہے اور اس نے اپنی کل وقتی ملازمت کو اس سے نمٹنے کے لیے بہت زیادہ پایا۔ مارک کئی سالوں سے NRAS کے ٹرسٹی تھے اور ہمیں خوشی ہے کہ اس نے ایک سرپرست کے طور پر چیریٹی کے ساتھ شامل رہنے کا انتخاب کیا ہے۔ اس نے نارتھ ایسٹ اور کمبریا میں نیٹ ورکس قائم کرنے کے لیے سخت محنت کی ہے، جہاں وہ مقیم ہیں، اور فنڈ ریزنگ میں خاص دلچسپی رکھتے ہیں۔ ان کا کہنا ہے کہ وہ 'این آر اے ایس کو دریافت کرکے بہت خوش ہوا اور کچھ واپس دینے میں مدد کرنے کے لیے بے چین ہے۔'

cD, MD, FRCP کنسلٹنٹ ریمیٹولوجسٹ

NRAS کے چیف میڈیکل ایڈوائزر کے طور پر چھ سال کے بعد پروفیسر پنائی نے نہایت مہربانی سے NRAS سرپرست بننے پر رضامندی ظاہر کی ہے۔

اس نے اس پورے عرصے میں ہماری طرف سے انتھک محنت کی ہے اور خیراتی ادارے کے کٹر حامی رہے ہیں۔ ہمیں خوشی ہے کہ انہوں نے یہ نیا کردار ادا کرنے پر رضامندی ظاہر کی ہے اور مستقبل میں ان کے ساتھ کام کرنے کے منتظر ہیں۔  

پروفیسر پنائی کے چند الفاظ:

"میں تھریسا مے کی رکن پارلیمنٹ میں شامل ہونے پر NRAS کا سرپرست بننے پر فخر، فخر اور بہت خوش ہوں جنہوں نے اپنا وقت اور توانائی اتنی بے لوث سوسائٹی کو دی ہے۔

میں نے ایک پیشہ ورانہ زندگی ایک تعلیمی ریمیٹولوجسٹ کے طور پر گزاری ہے۔ ریمیٹولوجی کے آرک پروفیسر کے طور پر میرے پاس تین اہم کام تھے: ریمیٹائڈ گٹھیا میں مبتلا مریضوں کو کلینکل ریمیٹولوجی کی فراہمی؛ میڈیکل طلباء، ٹرینی ریمیٹولوجسٹ اور ریمیٹولوجی سے وابستہ پیشوں کے ارکان کی تعلیم (نرسیں، فزیو تھراپسٹ اور پیشہ ورانہ معالج)؛ اور سوزش کے میکانزم کی تحقیق جو درد، معذوری، کام کی کمی اور مریضوں کی سماجی تنہائی کے نتیجے میں مسائل کے ساتھ مشترکہ نقصان کا باعث بنتی ہے۔ یہ تینوں سرگرمیاں واضح طور پر ایک دوسرے سے جڑی ہوئی ہیں کیونکہ میں نے ہمیشہ محسوس کیا ہے کہ طبی مشق مریضوں اور ان کے مسائل پر توجہ مرکوز کرتی ہے اور اس طرح یہ ایک طاقتور قوت ہے جو تحقیق کی قسم کی ہدایت کرتی ہے۔ مزید برآں، تحقیق کا نتیجہ، اگر کلینک میں نئے علاج کی صورت میں دوبارہ لاگو نہ کیا جائے اور اگر ریمیٹولوجی کے مستقبل کے پریکٹیشنرز کو منتقل نہ کیا جائے، تو وہ جراثیم سے پاک ہے۔ تاہم، ان کوششوں کے باوجود میں نے ہمیشہ محسوس کیا ہے کہ میری پیشہ ورانہ کوششوں میں ایک چوتھا جزو غائب تھا۔

لاپتہ جزو مریض طاقت کی سیاسی جہت تھی۔ اپنے مریضوں کی جانب سے ڈاکٹروں کی سیاسی سرگرمیوں کو پیشہ ورانہ مفادات کے فروغ کے طور پر ہمیشہ غلط سمجھا جا سکتا ہے۔ اس طرح کے یرقان زدہ نقطہ نظر کا اظہار کم از کم کھلے طور پر نہیں کیا جا سکتا، جب مریض زیادہ فنڈز حاصل کرنے اور اس طرح بہتر علاج کے لیے سیاسی ذرائع استعمال کر رہے ہوں، صحت کی دیکھ بھال کے لیے، جس طرح زندگی کے دیگر شعبوں میں، وسائل کے لیے مقابلہ ایک حقیقت ہے۔ تاہم، اگرچہ گٹھیا کی بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے مفادات کو فروغ دینے والی بہت سی تنظیمیں موجود تھیں لیکن ایسی کوئی تنظیم نہیں تھی جس نے خاص طور پر رمیٹی سندشوت کے مریضوں کے لیے مہم چلائی ہو۔ یہ ایک متجسس اور ناقابل وضاحت خلا تھا۔ میں یہ نہیں دیکھ سکتا تھا کہ اس خلا کو کیسے پُر کیا جا سکتا ہے جب تک کہ میں ایلسا بوسورتھ سے نہیں ملا۔ ہم نے اسے شروع ہی سے مارا۔ جیسا کہ ہم جانتے ہیں، اس نے NRAS کو منظم کرنے کا ہرکولیئن کام سنبھالا۔ اور جیسا کہ ہم جانتے ہیں، اس نے اسے ایک کامیاب، صحیح معنوں میں قومی خیراتی ادارہ بنا دیا ہے جسے بین الاقوامی سطح پر تسلیم کیا جاتا ہے۔ مجھے NRAS کی تمام سرگرمیوں کی حمایت کرتے ہوئے بہت خوشی ہوئی ہے لیکن مجھے NRAS کے نیشنل میڈیکل ایڈوائزر کے طور پر ان کی ای میلز کے ذریعے مریضوں کے سوالات اور پریشانیوں کا جواب دینے میں خاصی خوشی ہوئی ہے۔ اب، سرپرست کے طور پر اپنی نئی حیثیت میں، میں یقیناً اس حمایت کو جاری رکھوں گا۔ درحقیقت، کنگز کالج لندن میں ریمیٹولوجی کے پروفیسر ایمریٹس کے طور پر، میرے پاس زیادہ وقت ہے اور امید ہے کہ اس سے بھی زیادہ حصہ ڈالوں گا۔

1988 سے ریٹائرڈ کنسلٹنٹ ریمیٹولوجسٹ، نورفولک اینڈ نورویچ یونیورسٹی ہسپتال؛ عزت مآب

مشرقی انگلیا یونیورسٹی کے پروفیسر؛ Norfolk & Suffolk جامع مقامی ریسرچ نیٹ ورک کے کلینیکل ڈائریکٹر؛ RCP مریض کی شمولیت افسر؛ NRAS کے ماضی کے چیف میڈیکل ایڈوائزر؛ Raynaud's & Scleroderma Assoc کے طبی مشیر؛ 250 سے زیادہ جائزوں/ اداریوں/ کاغذات کے ساتھ سیسٹیمیٹک ویسکولائٹس میں دیرینہ دلچسپی؛ دیگر تحقیقی دلچسپیاں: رمیٹی سندشوت کی وبائی امراض (نارفولک آرتھرائٹس رجسٹر)، طبی، صحت، معاشی اور نفسیاتی پہلو اور حیاتیاتی تھراپی کے تعارف سے ان کی مطابقت

گلاسگو یونیورسٹی

نفیلڈ ڈیپارٹمنٹ آف آرتھوپیڈکس، ریمیٹولوجی اور مسکولوسکیلیٹل سائنسز، آکسفورڈ یونیورسٹی

کنگز کالج لندن/کنگز کالج ہسپتال

مورکیمبے بے این ایچ ایس ٹرسٹ/ مانچسٹر یونیورسٹی کے یونیورسٹی ہسپتال

انسٹی ٹیوٹ آف کلینیکل سائنسز، کالج آف میڈیکل اینڈ ڈینٹل سائنسز، یونیورسٹی آف برمنگھم

سینٹ جارج یونیورسٹی ہسپتال NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ/ انسٹی ٹیوٹ آف میڈیکل اینڈ بائیو میڈیکل ایجوکیشن، سینٹ جارج، یونیورسٹی آف لندن

یونیورسٹی ہسپتال ویلز

ویسٹ ہرٹ فورڈ شائر ٹیچنگ ہسپتال NHS ٹرسٹ

CREATE سنٹر، سیکشن آف ریمیٹولوجی، کارڈف یونیورسٹی سکول آف میڈیسن

ڈاکٹر لنڈسے چیری

ایسوسی ایٹ پروفیسر اور کلینیکل اکیڈمک پوڈیاٹرسٹ، ساؤتھمپٹن ​​سینٹرل پی سی این ایجوکیشن انوائرمنٹ لیڈ (دوسرا)

مزید جاننے کے لیے کلک کریں۔

یونیورسٹی آف ساؤتھمپٹن ​​​​اور سولنٹ این ایچ ایس ٹرسٹ

ڈیجیٹل ٹیکنالوجی مشیر

ایلڈر ہی چلڈرن ہسپتال، لیورپول/یونیورسٹی آف لیورپول

پورٹسماؤتھ ہسپتال یونیورسٹی این ایچ ایس ٹرسٹ

پروفیسر جارج ڈی کٹاس

کنسلٹنٹ ریمیٹولوجسٹ

لوٹن اور ڈنسٹیبل ہسپتال NHS ٹرسٹ

کنگز کالج ہسپتال / کنگز کالج لندن

ہیووڈ ہسپتال، مڈلینڈز پارٹنرشپ فاؤنڈیشن ٹرسٹ اور کیلی یونیورسٹی

NIHR ساؤتھمپٹن ​​کلینیکل ریسرچ فیسیلٹی، یونیورسٹی ہسپتال ساؤتھمپٹن ​​​​NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ، ساؤتھمپٹن

ہونیٹن سرجری اور رائل ڈیون اور ایکسیٹر ہسپتال

سیلفورڈ رائل این ایچ ایس فاؤنڈیشن ٹرسٹ، مانچسٹر میٹروپولیٹن یونیورسٹی

بارنسلے ہسپتال NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ

ڈاکٹر الزبتھ میکفی

کنسلٹنٹ ریمیٹولوجسٹ اور IMSK کلینیکل لیڈ، پلیس کلینیکل اور کیئر پروفیشنل لیڈ (سنٹرل اور ویسٹ لنکاشائر)

مزید جاننے کے لیے کلک کریں۔

لنکاشائر اور ساؤتھ کمبریا NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ

رائل کارن وال ہسپتال NHS ٹرسٹ

مانچسٹر یونیورسٹی / مانچسٹر یونیورسٹی NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ

مانچسٹر یونیورسٹی NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ

چلڈرن ہسپتال برائے ویلز، کارڈف

Haywood ہسپتال، Midlands پارٹنرشپ NHS فاؤنڈیشن ٹرسٹ

چیف ایگزیکٹو سے

The National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS)، UK میں مریضوں کی زیر قیادت واحد تنظیم ہے جو رمیٹی سندشوت (RA) اور نابالغ idiopathic arthritis (JIA) میں مہارت رکھتی ہے۔ RA اور JIA پر اپنی ہدفی توجہ کی وجہ سے، NRAS خود سے قوت مدافعت کے ان پیچیدہ حالات میں رہنے والے لوگوں، ان کے خاندانوں اور ان کا علاج کرنے والے صحت کے پیشہ ور افراد کی مدد، تعلیم اور مہم کے لیے صحیح معنوں میں ماہر اور وسیع خدمات فراہم کرتا ہے۔

ان کا وژن RA یا JIA کے ساتھ سب کی مدد کرنا ہے تاکہ ایک بنیادی مشن کے ساتھ مکمل زندگی گزاری جا سکے:

  • اپنے سفر کے آغاز اور ہر قدم پر RA یا JIA کے اثرات کے ساتھ رہنے والے ہر فرد کی مدد کریں۔
  • مطلع کرنا - قابل اعتماد معلومات کے لیے ان کی پہلی پسند بنیں، اور
  • سب کو آواز دینے اور اپنے RA یا JIA کو کنٹرول کرنے کا اختیار دیں۔

NRAS کی بنیاد 2001 میں Ailsa Bosworth MBE نے رکھی تھی، جو اب NRAS نیشنل پیشنٹ چیمپئن کے طور پر کام کرتی ہے جس نے 18 سال تک CEO کے طور پر چیریٹی کی قیادت کی۔

ہمیں اس حقیقت پر فخر ہے کہ ہم جس چیز کے لیے کھڑے ہیں اور کرتے ہیں وہ صبر کی قیادت میں ہے۔ ہمارے ہیڈ آفس کے عملے کی ٹیم ہمارے تمام NRAS ممبران اور رضاکاروں، بورڈ آف ٹرسٹیز اور ہمارے میڈیکل اینڈ الائیڈ ہیلتھ پروفیشنل ایڈوائزرز کے پینل کے ساتھ مل کر کام کرتی ہے تاکہ اعلیٰ معیار کی مصنوعات اور ممبران کی ایک جامع اور وسیع رینج کو ڈیزائن، کوآرڈینیٹ، فنڈ اور ڈیلیور کیا جا سکے۔ RA اور JIA سے متاثرہ سبھی کے لیے خدمات۔  

نیک خواہشات کے ساتھ

کلیئر جیکلن

ہمارے بارے میں

ہمارا وژن

RA یا JIA والے تمام لوگوں کے لیے بغیر کسی حد کے زندگی۔

ہمارا مقصد

RA اور JIA کمیونٹی کو رسائی فراہم کرکے ترقی کی منازل طے کرنے کے قابل بنانا

  • حمایت
  • مصروفیت
  • ماہر علم
  • تحقیق
  • مہم چلانا

یہ سب ان پیچیدہ اور فی الحال لاعلاج آٹو امیون بیماریوں کے ساتھ رہنے والوں کو بتایا جاتا ہے۔

ہماری بنیادی اقدار  

ہم ہمدردی، علم، پیشہ ورانہ مہارت، جذبے اور جوش کے ساتھ، ہم سب کے ساتھ اپنی وابستگی تک پہنچتے ہیں۔ ہم ریمیٹائڈ گٹھائی (RA) اور کم عمر idiopathic arthritis (JIA) کے ساتھ مدد کرنے والے اور زندگی گزارنے والوں کے لیے بہترین نتائج حاصل کرنے کی مسلسل کوشش کرتے ہیں۔ وہ بنیادی اقدار جو ہمارے کام کرنے کے طریقے پر روشنی ڈالتی ہیں وہ ہیں:

NRAS کا مقصد اپنے لیے بہترین نتائج حاصل کرنے کے لیے افراد کے علم اور مہارتوں کی پرورش کرنا ہے۔ اپنے زندگی کے مقاصد کو حاصل کرنے کے لیے تمام ساتھیوں، رضاکاروں، اراکین اور ان تمام لوگوں کی خواہشات کی پرورش کرنا جو سوجن گٹھیا کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں یا اس سے متاثر ہیں۔

ایک ثبوت پر مبنی مریض تنظیم کے طور پر آپ NRAS پر بھروسہ کر سکتے ہیں تاکہ آپ کو ریمیٹائڈ اور نوعمر گٹھیا کے بارے میں تازہ ترین اور قابل اعتماد معلومات فراہم کی جا سکیں۔ بہترین دیکھ بھال تک مساوی رسائی کو یقینی بنانے کے لیے RA یا JIA کے ساتھ رہنے والے تمام لوگوں کی وکالت اور مہم چلانے کے لیے NRAS پر انحصار کیا جا سکتا ہے۔

NRAS RA اور JIA کی بہترین خدمات فراہم کرنے کی خواہش رکھتا ہے جس کا مقصد ایک ایسے مستقبل کو حاصل کرنا ہے جہاں RA یا JIA کی تشخیص فرد، ان کے خاندانوں یا صحت کی خدمات پر مزید بوجھ نہ ڈالے اور یہ کہ لوگ RA ہونے کے باوجود ترقی کر سکیں اور اپنی زندگی کے عزائم کو حاصل کر سکیں۔ جے آئی اے۔

NRAS RA یا JIA سے متاثرہ تمام لوگوں، ان کے خاندانوں، ان کے صحت کے پیشہ ور افراد کے ساتھ ساتھ پوری ریمیٹولوجی کمیونٹی کی مدد کے لیے موجود ہے۔ NRAS کلینکل، سماجی اور مشاہداتی مطالعات سمیت زمینی تحقیق کی حمایت کرتا ہے۔

2023 میں این آر اے ایس

  • 0 ہیلپ لائن سے متعلق پوچھ گچھ
  • 0 اشاعتیں بھیجی گئیں۔
  • 0 لوگ پہنچ گئے۔