نام میں کیا ہے؟ - ایک ذاتی نظریہ (ذاتی بلاگ از ایلسا)
21 جون 2018
میں تقریباً نصف زندگی، (39 سال) سے سیرو منفی، سوزش والی پولی ارتھرائٹس کے ساتھ رہا ہوں، جسے میں RA کہتا ہوں۔ یہ وہ تشخیص تھی جو مجھے اس وقت دی گئی تھی، لیکن راستے میں مجھے بتایا گیا کہ میرے پاس HLAB27 جین ہے جو کہ RA والے لوگوں کے پاس معمول کے مطابق نہیں ہے۔ اس خاص جین کا تعلق Ankylosing Spondylitis سے ہے جو کہ میرے والد کو میری پیدائش سے پہلے تھا۔ اس کے علاوہ حالیہ برسوں میں میں نے ہلکا چنبل پیدا کیا ہے حالانکہ مجھے یقین نہیں ہے کہ یہ بیماری کے عمل کی وجہ سے ہے یا اس خوفناک بیماری سے نمٹنے کے لیے میں نے جو دوائیاں لی ہیں ان کے ضمنی اثرات ہیں۔.
لہذا ، حقیقت میں، میرے پاس کلاسک سیرو پازیٹو RA نہیں ہے ، لیکن ایک ذیلی قسم ہے جو ایک سنڈروم ہے ، جس میں ایک بیماری کی بجائے مختلف ذیلی اقسام ہیں۔ عام لوگ واقعی نہیں سمجھتے کہ RA کیا ہے اور جیسا کہ آپ میری اپنی بیماری کی پروفائل سے دیکھ سکتے ہیں، یہ پیچیدہ ہے!
ویکیپیڈیا نے RA کو "… ایک سنگین، تکلیف دہ، اور دائمی (دیرپا رہنے والی) بیماری۔ ریمیٹائڈ کا مطلب ہے سے متعلق،اس سے متاثر ہونا، یا اس سے مشابہت رکھنا -"ریمیٹائڈ بیماری"۔ یہ دلچسپ بات ہے کہ گوگلکیلغت کی تعریف 'Rheumatoid Disease' سے مراد ہے۔ 'آرتھرائٹس' کا مطلب ہے ایک ایسی بیماری جو دردناک سوزش اور جوڑوں کی اکڑن کا باعث بنتی ہے۔ مجھے یہاں وضاحت کرنی چاہئے کہ RA ایک نظامی خود کار قوت حالت ہے۔ سسٹمک کا مطلب ہے 'پورا نظام'، لہذا یہ صرف آپ کے جوڑوں کو متاثر نہیں کرتا، یہ آپ کے پورے جسم کو متاثر کرتا ہے اور دل، پھیپھڑوں اور آنکھوں جیسے اعضاء کو متاثر کر سکتا ہے۔
RA اور اشتعال انگیز گٹھیا کی دوسری شکلیں طبی ہنگامی صورتحال، لیکن عام لوگوں کو یہ 'حاصل' نہیں ہوتا ہے۔ یہاں تک کہ کچھ صحت کے پیشہ ور افراد بھی اسے نہیں سمجھتے ہیں۔ جب RA کے بارے میں عوامی نقطہ نظر یہ ہے کہ یہ صرف 'گٹھیا' (جو کچھ بھی ہے) کا ایک دھبہ ہے اور یہ آپ کی 'دادی' کے پاس ہے، تو اس بات کا امکان نہیں ہے کہ ہماری تکلیف دہ، سنگین اور زندگی بدل دینے والی بیماری کو کبھی بھی اس قسم کی ہمدردی یا سمجھ حاصل ہو جس کا وہ مستحق ہے۔ مثال کے طور پر، میں نے وقتاً فوقتاً کام کی جگہ پر ایک ساتھی کو دیکھا ہے جس کا اعصاب پھنسا ہوا ہے، ٹانگ ٹوٹی ہوئی ہے (جو ٹھیک ہو جائے گی) یا ٹخنے میں موچ آئی ہے، اس شخص کی نسبت زیادہ توجہ، مدد اور اعتراف حاصل کرتا ہے جو زندہ اور کمزور RA کا مقابلہ کرتا ہے۔
RA کے ساتھ اتنے لمبے عرصے تک رہنے اور، 18 سال پہلے NRAS شروع کرنے کے بعد، ہزاروں لوگوں کے ساتھ بات کرنا اور بات چیت کرنا بھی RA کے ساتھ رہ رہا ہے، میں جانتا ہوں کہ یہ کتنا مایوس کن ہوتا ہے جب دوسرے، یہ سمجھے بغیر کہ وہ جرم کر رہے ہیں، اس بیماری کی سنگینی کو کم کرتے ہیں۔ RA پر مضامین چلانے والے اخبارات بھی ہمیشہ ان کے ساتھ بوڑھے ہاتھوں کی تصاویر کے ساتھ ہوتے ہیں جن میں ریمیٹائڈ گٹھیا کے بجائے اوسٹیو واضح طور پر ہوتا ہے۔ میں اوسٹیو آرتھرائٹس ہونے کے درد یا اہمیت کو کم نہیں کرنا چاہتا، لیکن یہ ریمیٹائڈ یا سوزش والی گٹھیا کی دوسری شکل کے مترادف نہیں ہے جو بہت مختلف حالات ہیں۔.
مجھے یقین ہے کہ میڈیا میں صرف 'آرتھرائٹس' کا حوالہ دینے کی ایک وجہ یہ ہے کہ دنیا بھر میں بہت سے خیراتی ادارے اور تنظیمیں موجود ہیں جو گٹھیا اور پٹھوں کی بیماری کی تمام اقسام کی نمائندگی کرتی ہیں اور وہ اکثر 'گٹھیا' کا حوالہ دیتے ہیں بجائے اس کے کہ وہ ہمیشہ یہ فرق کریں کہ وہ کس قسم کے گٹھیا کے بارے میں بات کر رہے ہیں۔ عام طور پر جب بھی وہ کیس اسٹڈی کے ساتھ اپنی وجہ کی طرف توجہ مبذول کراتے ہیں، تو زیربحث کیس RA یا سوزش والی گٹھیا کی دوسری شکل کے ساتھ، یا JIA والا بچہ ہوگا۔.
میں ابھی ایمسٹرڈیم سے واپس آیا ہوں جہاں میں نے EULAR (یورپیئن لیگ اگینسٹ ریمیٹزم) کانگریس میں شرکت کی۔ پورے یورپ میں، ریمیٹک اور پٹھوں کی بیماریوں کو 'RMDs' کہا جاتا ہے۔ میرے خیال میں یہ بھی مسئلہ ہے جیسے آپ نے پیرس، روم یا برسلز کی گلی میں کسی کو روک کر کہا کہ 'آر ایم ڈی کیا ہے؟' مجھے نہیں لگتا کہ آپ کو بہت سے لوگ ملیں گے جو جانتے ہیں۔ لہذا عوام کو یہ سمجھنا کہ 200 عجیب و غریب حالات ہیں، کچھ عام اور کچھ نایاب، اس چھتری کے عنوان کے تحت گٹھیا کی غیر سوزش اور سوزش والی شکلوں کے درمیان فرق کو سمجھنے سے کہیں زیادہ وسیع ہے!
لہذا، ہمارے پاس RA اور، مجھے یقین ہے، RMDs کے ارد گرد عوامی ادراک اور بیداری کا ایک بڑا مسئلہ ہے۔ اگر ہم صرف عالمی 'آرتھرائٹس' کا استعمال کرتے ہوئے، سنگین اور اکثر زندگی کو محدود کرنے والے حالات کو بیان کرنے کے لیے جاری رکھیں گے، تو ہم اس غلط فہمی کو برقرار رکھیں گے کہ RA بہت سنگین نہیں ہے اور کچھ ایسی چیز ہے جو ہم سب کو عمر بڑھنے کے ساتھ ملتی ہے!
ایک مثالی دنیا میں ہم ریمیٹائڈ آرتھرائٹس کا نام بدل کر ریمیٹائڈ بیماری رکھ دیں گے اور یہ بہت اچھا ہوگا اگر ہمارے پاس RA کے بارے میں عوامی بیداری بڑھانے کے لیے ٹی وی اشتہارات چلانے کے لیے فنڈز ہوں، لیکن افسوس کی بات ہے کہ میں ایسا کرنے سے بھی قاصر ہوں۔ تو، ہم پھنس گئے ہیں، ابھی تک، مسئلہ کے ساتھ۔ برطانیہ میں ایک چھوٹی سی تنظیم کے لیے صرف بین الاقوامی سطح پر درجہ بند بیماری کا نام تبدیل کرنا ممکن یا ممکن نہیں ہے جس کی شناخت کئی سو سال پہلے کی گئی تھی! نتیجے کے طور پر، ہم NRAS میں بیماری کی ابتدائی علامات اور علامات کے بارے میں عوامی بیداری بڑھانے کے لیے ہر ممکن کوشش کرنے کے لیے بہت محنت کرتے رہیں گے تاکہ ہم تشخیص تک پہنچنے میں ہونے والی تاخیر کو کم کر سکیں۔ میں علامات کے آغاز کے 3 ماہ کے اندر تشخیص اور علاج کرنے کے مواقع کے اس ونڈو کی اہمیت کو جانتا ہوں اور ہم اکتوبر میں عالمی یوم آرتھرائٹس کے موقع پر EULAR مہم 'Don't Delay Connect Today' میں حصہ لیں گے تاکہ ابتدائی تشخیص کے پیغامات کو سپورٹ کیا جا سکے۔ میں نے گزشتہ اتوار ( 18th ) کو سنڈے ٹیلی گراف میں ایک ضمیمہ کے لیے ایک مضمون لکھا ہے جس میں نئے علاج کی اہمیت اور آج RA میں ہونے والی تمام تحقیق ہے، اور اس ہفتے ہمارا 'RA Awareness Week' ہونے کے ساتھ آپ 18 سے 24 جون تک ہر روز سوشل میڈیا پر دلچسپ چیزیں دیکھنے کی توقع کر سکتے ہیں ۔ نیلسن منڈیلا کے الفاظ میں "تعلیم سب سے طاقتور ہتھیار ہے جسے آپ دنیا کو بدلنے کے لیے استعمال کر سکتے ہیں"۔ براہ کرم اس میں شامل ہونے کے لیے جو کچھ کر سکتے ہیں وہ کریں اور رمیٹی سندشوت کے بارے میں بات کو پھیلانے، تعلیم دینے اور بیداری پیدا کرنے میں ہماری مدد کریں، یا میں Rheumatoid Disease کہوں !
- ایلسا بوسورتھ