NICE ان ہزاروں لوگوں کے لیے امید کی پیشکش کرتا ہے جنہوں نے اب تک ممکنہ طور پر معذوری اور درد کی زندگی کا سامنا کیا۔

21 جنوری 2021

نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار ہیلتھ اینڈ کیئر ایکسی لینس (NICE) نے آج Rheumatoid Arthritis (RA) کے علاج میں استعمال ہونے والے نئے JAK inhibitor* filgotinib (Jyseleca) پر حتمی تشخیصی دستاویز (FAD) جاری کی۔

NRAS اس حقیقت کا پرتپاک خیرمقدم کرتا ہے کہ FAD اس بات کی تصدیق کرتا ہے کہ یہ دوا نہ صرف ان لوگوں کے لیے دستیاب ہو گی جو اس خوفناک بیماری سے سب سے زیادہ متاثر ہیں بلکہ ان لوگوں کے لیے بھی دستیاب ہوں گے جن کے لیے پہلے سے 'اعتدال پسند' بیماری کی سرگرمی کا حوالہ دیا جاتا ہے کہ وہ فعال بے قابو بیماری ہے۔

NRAS نے کئی سالوں سے برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی (BSR) کے ساتھ مل کر جدید ترین علاج تک رسائی حاصل کرنے کے لیے مہم چلائی ہے، جیسے کہ 'اعتدال پسند' بیماری والے لوگوں کے لیے جو اکثر 'شدید' بیماری میں مبتلا افراد کی طرح بری طرح متاثر ہوتے ہیں۔ 'اعتدال پسند' بیماری والے بہت سے لوگ اب بھی RA کی وہی تکلیف دہ اور کمزور کرنے والی علامات کا تجربہ کرتے ہیں جو 'شدید' بیماری والے ہیں لیکن وہ 5.1 کے DAS اسکور کے موجودہ NICE اہلیت کے معیار پر پورا نہیں اترتے ہیں۔ اس لیے ہمیں خوشی ہے کہ NICE نے اس نئی ٹارگٹڈ مصنوعی بیماری کے استعمال کو بڑھایا ہے جو کہ اینٹی ریومیٹک دوا میں ترمیم کرتی ہے جس کی درجہ بندی 'اعتدال پسند' RA کے ساتھ بیماری کی سرگرمی کا اسکور 3.2 اور 5.1 کے درمیان ہے۔

NICE کی طرف سے یہ FAD اسی ہفتے NRAS (P. Kiely et al – Rheumatology Advances in Practice – 5/1/21) کے ذریعہ شائع کردہ ایک مقالے کے طور پر سامنے آیا ہے جس کا عنوان ہے “مریضوں میں RA بیماری کے اثرات جن کا جدید علاج کے ساتھ علاج نہیں کیا جاتا ہے۔ نیشنل ریمیٹائڈ آرتھرائٹس سوسائٹی کے سروے کے نتائج"۔ ہمارا مقالہ RA کے ساتھ 600 سے زیادہ لوگوں کے سروے کے نتائج کو بیان کرتا ہے جو فی الحال جدید تھراپی نہیں لے رہے ہیں، اور یہ بہت واضح طور پر ظاہر کرتا ہے کہ ان میں سے بہت سے افراد کو وسیع پیمانے پر اقدامات کے ذریعے RA کے ساتھ روزمرہ زندگی گزارنے میں شدید مشکلات کا سامنا ہے۔ سروے میں RA امپیکٹ آف ڈیزیز (RAID) کا سوالنامہ شامل تھا اور صرف 12.4% جواب دہندگان فی الحال مریض کی قابل قبول حالت میں تھے، جیسا کہ کل RAID سکور <2 کے ذریعے بیان کیا گیا ہے۔ روزمرہ کی زندگی پر نام نہاد "اعتدال پسند" RA کے اعلی اثرات پر اس بات سے مزید زور دیا گیا ہے کہ تمام سات ڈومینز> میں 50% جواب دہندگان نے اعلی رینج میں اسکور ریکارڈ کیے، جو پچھلے ایک ہفتے میں ایک اہم بوجھ کی نشاندہی کرتا ہے۔ اس کی حمایت سروے کے کام کے ڈیٹا پر اثرات سے ہوتی ہے، 70% جواب دہندگان نے اپنے RA کی وجہ سے کام کے اوقات میں تبدیلی کی اطلاع دی۔ روزمرہ کی جسمانی سرگرمیوں میں مشکلات اور جسمانی اور جذباتی تندرستی کی خرابی نمایاں طور پر زیادہ درد، بھڑک اٹھنے کی زیادہ تعداد اور نمٹنے کی صلاحیت کی خرابی سے وابستہ تھی۔ RA بھڑک اٹھنا انتہائی عام تھا جس میں 90% کم از کم ایک بھڑک اٹھے اور تقریباً ایک چوتھائی پچھلے سال میں 6 یا اس سے زیادہ بھڑک اٹھے۔ اس طرح، تمام تشخیص شدہ مریض رپورٹ شدہ نتائج کے اقدامات میں، بہت سے RA مریض جو فی الحال جدید علاج نہیں لے رہے ہیں وہ اپنی بیماری کے منفی نتائج کے متعلقہ بوجھ کا تجربہ کرتے ہیں۔

NRAS نے ہمیشہ اس بات کی وکالت کی ہے کہ RA بیماری کی سرگرمی کو زیادہ سے زیادہ کنٹرول میں لانے کے لیے صحیح وقت پر موزوں ترین علاج تک رسائی انفرادی زندگیوں پر بیماری کے اثرات اور بوجھ کو بہت حد تک کم کر دے گی۔ یہ تبدیلی RA کے ساتھ رہنے والے بہت سے لوگوں کو کام جاری رکھنے اور مکمل، پیداواری زندگی گزارنے کے قابل بنائے گی۔ بے قابو بیماری میں مبتلا افراد کے بیماری کے راستے میں ابتدائی علاج سے نہ صرف فرد بلکہ ان کے خاندانوں، معیشت اور صحت کی خدمات کو فائدہ پہنچے گا جس سے ممکنہ طور پر کم جراحی اور طبی مداخلت اور بالآخر کم معذوری ہوگی۔ زیادہ تر یورپی ممالک میں گزشتہ دو دہائیوں سے برطانیہ میں NICE کی طرف سے عائد کردہ اہلیت کا بہت زیادہ معیار نہیں ہے جس کے مقابلے میں، UK میں RA والے لوگوں کو پسماندہ کر دیا گیا ہے۔ filgotinib (Jyseleca) کے حوالے سے یہ انتہائی خوش آئند خبر ہمیں یورپ کے بیشتر حصوں کے ساتھ صف بندی کے ایک قدم قریب لاتی ہے۔

ہماری ہیلپ لائن روزانہ کی بنیاد پر سنتی ہے کہ اعتدال پسند بیماری والے لوگوں کے لیے زندگی کا معیار کتنا خراب ہو سکتا ہے جو زیادہ موثر علاج کی طرف جانے کے لیے فی الحال اہلیت کے معیار تک نہیں پہنچ پاتے ہیں جو ان کی بیماری کو بہتر کنٹرول میں لا سکتا ہے۔ یہ ناقابل یقین حد تک اطمینان بخش ہے کہ NICE نے اب اس نئی دوا کے لیے رسائی کو وسیع کر دیا ہے اور ہم امید کرتے ہیں کہ جلد ہی دیگر علاج تک رسائی کو بھی NRAS کے طور پر سمجھا جائے گا اور BSR کا مطالبہ کیا جا رہا ہے۔

ایلسا بوسورتھ، ایم بی ای، قومی مریض چیمپئن

مسلسل درد، تھکاوٹ اور اضطراب اور ممکنہ ذہنی صحت کے مسائل کے ساتھ طویل مدتی معذوری کے خوف کے ساتھ رہنا، ایک ایسی صورت حال رہی ہے جس نے ہمیں NRAS میں طویل عرصے سے پریشان کر رکھا ہے۔ 'اعتدال پسند' ایک ایسا لفظ نہیں ہے جسے ہم RA کی وضاحت کرنے کے لیے استعمال کریں گے اس طرح کے زمرے والے بہت سے لوگوں کے لیے۔ یہ لفظ شاید کچھ 'زیادہ سنجیدہ نہیں'، اور 'غیر آرام دہ - قابل برداشت' کے خیالات کو جنم دیتا ہے۔ مجھے نہیں لگتا کہ میں نے کبھی RA کے ساتھ رہنے والے کسی ایسے شخص سے ملاقات کی ہو جس کی بیماری کو 'اعتدال پسند' کے طور پر درجہ بندی کیا گیا ہو جو اس بات پر متفق ہوں کہ ان کی بیماری 'قابل برداشت' ہے۔ انہیں اس کا خمیازہ بھگتنا پڑتا ہے لیکن وہ اپنی زندگی کے ہر پہلو میں بہت بھاری قیمت ادا کرتے ہیں جیسا کہ ہمارے اوپر والے مقالے میں دکھایا گیا ہے۔ یہ نیا JAK inhibitor بہت سے لوگوں کے لیے ایک بہت روشن مستقبل کا آغاز ہے جب ڈاکٹروں کے پاس 'اعتدال پسند' بیماری کے علاج کے لیے ایک آپشن ہوتا ہے۔ یہ رمیٹی سندشوت کے علاج میں ایک بہت اہم سنگ میل ہے۔

کلیئر جیکلن، NRAS چیف ایگزیکٹو

پچھلی نسل میں بہت سے انتہائی موثر علاج کی ترقی کے ساتھ کلینیکل سائنس میں بہت زیادہ ترقی دیکھنا حیرت انگیز رہا ہے۔ لیکن برطانیہ میں بہت طویل عرصے سے، سب سے زیادہ طاقتور علاج تک رسائی ان افراد تک محدود رہی ہے جن میں بیماری کی سب سے زیادہ سرگرمی ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ بیماری کی سرگرمیوں سے متعلق کمزور علامات کے ساتھ رہنے والے بہت سے لوگوں کو طاقتور دوائیں آزمانے اور، بعض صورتوں میں، بیماری کے مزید بڑھنے سے روکنے کے موقع سے انکار کر دیا گیا ہے۔ اس لیے یہ حیرت انگیز خبر ہے کہ filgotinib (Jyseleca) اب کچھ ایسے افراد کی مدد کے لیے دستیاب ہوگی۔ تاہم، یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ آپ کے معالج کو آپ کے انفرادی معاملے میں ممکنہ فوائد کے ساتھ ساتھ دستیاب علاج کے ممکنہ خطرات پر بھی بات کرنے کی ضرورت ہوگی۔ ہم اب بھی RA کی تمام خصوصیات کا علاج یا مکمل طور پر ختم نہیں کر سکتے ہیں۔ لیکن یہ معاملہ ہے کہ آؤٹ لک پہلے سے بہتر ہے!

پروفیسر پیٹر ٹیلر، NRAS کے چیف میڈیکل ایڈوائزر