2000 کی دہائی کے اوائل میں حیاتیات کے تعارف کے بعد سے RA کے علاج میں سب سے بڑی تبدیلی

14 جولائی 2021

پچھلے مہینے ہم آپ کے لیے 'اعتدال پسند' RA کے علاج کے حوالے سے NICE کی جانب سے حتمی فیصلے کے مسودے کے بارے میں خبریں لائے تھے اور اب ہمیں یہ کہتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ 14 جولائی سے اب یہ حتمی رہنمائی ہے۔ یہ برسوں کی مہم کے بعد ایک ناقابل یقین کامیابی ہے اور اس میں انگلینڈ اور ویلز کے ہزاروں لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کی صلاحیت ہے۔ توقعات کا انتظام کرنے کے لیے اگرچہ آپ میں سے ان لوگوں کے لیے جو شاید اس 'اعتدال پسند' زمرے میں ہوں یہ تبدیلی رفتار سے نہیں ہوگی۔ ہم اب بھی غیرمعمولی دور سے گزر رہے ہیں اور ریمیٹولوجی کے شعبہ جات عملے کی سطح اور انتظار کی فہرست کے بیک لاگ کے ساتھ جدوجہد کر رہے ہیں اس لیے مریضوں کی بیماری کی حالت کا جائزہ لینے اور معیار پر پورا اترنے والوں کے لیے ان تھراپیوں کے علاج کے مناسب اضافے کو یقینی بنانے میں ممکنہ طور پر اگلے 12 ماہ یا اس سے زیادہ مہینوں کا وقت لگ سکتا ہے۔ www.nice.org.uk/guidance/ta715

adalimumab، etanercept، infliximab اور abatacept کے بارے میں ثبوت پر مبنی سفارشات اعتدال پسند رمیٹی سندشوت والے بالغوں کے لیے جنہوں نے روایتی DMARDs آزمائے ہیں لیکن انہوں نے کام نہیں کیا۔ سفارشات کا اطلاق ان ٹیکنالوجیز کے بایوسیملر پروڈکٹس پر بھی ہوتا ہے جن کے پاس مارکیٹنگ کی اجازت ہوتی ہے جو اسی اشارے کے لیے بایوسیملر کے استعمال کی اجازت دیتی ہے۔.

10 جون:

نیشنل ریمیٹائڈ آرتھرائٹس سوسائٹی یہ اعلان کرتے ہوئے انتہائی پرجوش ہے کہ آج 10 جون، 2021 کو، نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار ہیلتھ اینڈ کیئر ایکسی لینس (NICE) نے ایک مسودہ رہنمائی جاری کی ہے جو کہ نام نہاد 'اعتدال پسند' رمیٹی سندشوت والے لوگوں کے لیے تجویز کیے جانے والے مخصوص اینٹی ٹی این ایف علاج کی منظوری دیتی ہے (جولائی میں حتمی ہدایت جاری کی جائے گی)۔.

منشیات کے یہ اختیارات، جو اب پہلے کے مرحلے پر پہلے سے کہیں زیادہ قابل رسائی ہیں، اعتدال پسند فعال بیماری کے ساتھ رہنے والے ہزاروں لوگوں کو زندگی کے نمایاں طور پر بہتر معیار کی امید دلائیں گے، جو بیماری کے ساتھ زندگی گزارنے کے سالوں کو ختم کریں گے جس پر زیادہ سے زیادہ قابو نہیں پایا جاتا ہے۔ ریمیٹائڈ آرتھرائٹس ایک تکلیف دہ، ترقی پسند، نظامی خود کار قوت مدافعت کی بیماری ہے جو کسی شخص کی زندگی کے بالکل ہر پہلو کو متاثر کرتی ہے اور اس خبر کے ہزاروں لوگوں کی زندگیوں پر جو اثرات مرتب ہوں گے، RA کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں، اسے کم نہیں کیا جا سکتا۔.

NHS پر فی الحال جس دباؤ کا سامنا ہے اور ریمیٹولوجی سروسز پر COVID کے اثرات کو دیکھتے ہوئے، کلینیکل پریکٹس میں ان تبدیلیوں کی عکاسی کرنے میں وقت لگے گا اور RA والے لوگ جو 'اعتدال پسند' کے زمرے میں آتے ہیں انہیں اس سے آگاہ ہونا چاہیے۔ وہ مریض جو اس فیصلے سے متاثر ہو سکتے ہیں، انہیں تھوڑی دیر انتظار کرنا پڑے گا، تاہم، اس سے پہلے کہ تبدیلیوں کو طبی عمل میں لاگو کیا جائے۔ NRAS ریمیٹولوجی صحت کے پیشہ ور افراد اور کمشنروں کی تفہیم اور مدد کے لئے کہتا ہے جو وبائی امراض کی بیک لاگ ورثہ کے ساتھ ساتھ اس رہنمائی کے نفاذ کو سنبھالیں گے۔.

اب تک صرف وہ لوگ جو شدید بیماری میں مبتلا ہیں یعنی بیماری کی سرگرمی کا سکور (DAS28) 5.1 سے زیادہ ہے، وہ اپنے NHS علاج کے حصے کے طور پر ان کے لیے تجویز کردہ جدید حیاتیاتی اور ٹارگٹڈ مصنوعی بیماری میں ترمیم کرنے والے علاج حاصل کرنے میں کامیاب رہے ہیں۔ فعال RA کے ساتھ رہنے والے ہزاروں لوگ لیکن 5.1 سکور تک پہنچنے کے باوجود ان ادویات تک رسائی حاصل کرنے کے قابل نہیں ہیں۔.

2000 کی دہائی کے اوائل میں NICE کی آمد کے بعد سے، برطانیہ کو اس طرح کے علاج تک رسائی کے لیے مغربی یورپ کے اندر سب سے زیادہ رکاوٹوں کے ساتھ رہنا پڑا ہے۔ آئرلینڈ اور بہت سے دیگر یورپی ممالک میں ایسی کوئی اہلیت کی پابندیاں نہیں ہیں جہاں علاج کے انتخاب کا تعین تجویز کرنے والے معالج کے ذریعہ کیا جاتا ہے جو کہ مریض کے ساتھ مل کر، لاگت کی پابندیوں سے آزاد ہو کر موزوں ترین علاج استعمال کر سکتا ہے۔.

فعال، تباہ کن اور کمزور بیماری کے ساتھ زندگی گزارنے والے ہزاروں لوگوں کے لیے پچھلی دو دہائیوں کے دوران ثابت شدہ، موثر ادویات تک رسائی کی عدم مساوات NRAS کی مہم کے پیچھے محرک قوت تھی، جو کہ 'اعتدال پسند' بیماری میں مبتلا افراد کے لیے جدید علاج تک رسائی کے لیے NICE کی اہلیت کے معیار کو چیلنج کرتی ہے۔ یہ NICE RA گائیڈ لائن اور NICE گائیڈنس کے درمیان اختلاف کو بھی ختم کرتا ہے۔ NRAS نے فروری 2019 میں BSR کے دفاتر میں NICE اور NHS انگلینڈ کے ساتھ اس موضوع پر ہماری پہلی باضابطہ بات چیت کے ساتھ مہم میں برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی (BSR) کے ساتھ شراکت کی۔.

یہ فیصلہ ان ہزاروں لوگوں کے لیے موثر علاج تک رسائی کی ایکویٹی کو بہتر بنانے کی ہماری کوششوں میں ایک حقیقی سنگ میل ہے جو بیماری کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں جو کہ ناکافی طور پر قابو میں ہے، اور اس وجہ سے ان کی روزمرہ کی زندگی کے معیار پر نقصان دہ اثر پڑتا ہے۔ کچھ لوگوں کے لیے اس کا مطلب یہ ہوگا کہ انہیں کام چھوڑنے کی ضرورت نہیں ہے، یا وہ انہیں کام پر واپس آنے کے قابل بنائیں گے۔ دوسروں کے لیے اس کا مطلب یہ ہو گا کہ وہ شوق، سرگرمیاں اور کھیلوں کو کرنا شروع کر دیں جو انہیں ترک کرنا پڑا تھا، اور بہت سے لوگوں کے لیے اس کا مطلب یہ ہو گا کہ وہ اپنے خاندانوں کے ساتھ زیادہ معمول کی زندگی میں واپس جا سکیں، زیادہ کام کر سکیں اور زیادہ سے زیادہ لطف اندوز ہو سکیں۔ آگے بڑھنے کا مطلب یہ ہوگا کہ اعتدال پسند بیماری والے لوگوں کو تکلیف کا انتظار نہیں کرنا پڑتا ہے، بعض اوقات کئی سالوں تک - ناکافی علاج - جب تک کہ ان کی بیماری کافی 'شدید' نہ ہو جائے اور وہ ناقابل واپسی نقصان پہنچ چکے ہوں یا جدید علاج تک رسائی حاصل کرنے سے پہلے معذور ہو جائیں۔ اگر معیاری بیماری میں تبدیلی کرنے والی دوائیں ان کے RA کو کنٹرول میں رکھنے یا بیماری کی کم سرگرمی کی حالت میں کام نہیں کرتی ہیں، تو وہ فوری طور پر ایک جدید ترین تھراپی پر جانے کے قابل ہو جائیں گی اگر وہ نئے معیار یعنی DAS28 سکور 3.2 سے زیادہ پر پورا اترتی ہیں اور ان کی بیماری نے دو روایتی DMARDs کا جواب نہیں دیا ہے۔ یہ بہت بڑی تبدیلی ہے اور ہزاروں لوگوں کی جذباتی اور جسمانی صحت کو بہتر بنائے گی۔ میرے NRAS ساتھی اور میں زیادہ خوش نہیں ہو سکتے۔.

ایلسا بوسورتھ، قومی مریض چیمپئن اور جو اس مہم کے آغاز کے وقت سی ای او تھیں۔

جب بیس سال پہلے اینٹی ٹی این ایف ادویات کو پہلی بار طبی استعمال کے لیے منظور کیا گیا تھا، تو یہ پہلے سے ہی ظاہر تھا کہ اس طبقے کا علاج ریمیٹائڈ گٹھیا کے ساتھ رہنے والے بہت سے لوگوں کے معیار زندگی کو بہت بہتر بنا سکتا ہے۔ اور اب ہمارے پاس ان ادویات کے استعمال کا بہت زیادہ تجربہ ہے جن میں شدید بیماری کی سرگرمی ہے جو عام طور پر زیادہ فائدے اور کم خطرے کے بہترین ٹریک ریکارڈ کی تصدیق کرتی ہے۔ یہ حیرت انگیز خبر ہے کہ NICE نے اب ان لوگوں کے لیے مخصوص اینٹی ٹی این ایف ایجنٹوں کے استعمال کی منظوری دے دی ہے جن میں بیماری کی زیادہ اعتدال پسند سرگرمی ہے جن کے باوجود کمزور علامات ہیں۔ بہت امید ہے کہ اس سے ان میں سے کچھ افراد کو زندگی کا بہتر معیار حاصل کرنے میں مدد ملے گی۔ اینٹی ٹی این ایف اعتدال پسند بیماری کی سرگرمی کے ساتھ ہر ایک کے لئے مناسب علاج نہیں ہوسکتا ہے کیونکہ ریمیٹولوجسٹ کو انفرادی بنیادوں پر ممکنہ فوائد کے ساتھ ساتھ کسی بھی ممکنہ خطرات پر بات کرنے کی ضرورت ہوگی۔ لیکن یہ معاملہ ہے کہ برطانیہ میں ریمیٹائڈ گٹھائی کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے نقطہ نظر پہلے سے کہیں بہتر ہے!

پروفیسر پیٹر ٹیلر، نارمن کولیسن پروفیسر آف مسکولوسکیلیٹل سائنسز اور NRAS کے چیف میڈیکل ایڈوائزر

NRAS کے ساتھ ساتھ، برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی، (BSR) اعتدال سے فعال RA والے لوگوں کی مدد کے لیے ڈیٹا فراہم کر رہی ہے تاکہ وہ جدید ترین علاج حاصل کر سکیں۔ بی ایس آر کی جانب سے سات سال قبل شروع کیے گئے شواہد کا آزادانہ جائزہ NICE کو اعتدال پسند مریضوں کے علاج کی اجازت دینے کے لیے قائل کرنے میں ناکام رہا لیکن کم از کم اس بات کو یقینی بنایا گیا کہ زیادہ شدید بیماری والے افراد کے لیے حیاتیاتی ادویات دستیاب رہیں۔ کچھ دوائیوں کی قیمت میں حالیہ کمی کا مطلب یہ تھا کہ NICE کو اپنی رہنمائی کو تبدیل کرنے اور آخر کار اعتدال سے فعال RA والے افراد کو مناسب علاج کرنے کی اجازت دینے کا صحیح وقت تھا۔ اس پر NRAS کے ساتھ کام کرنا خوشی کی بات ہے۔.

ڈاکٹر فرینک میک کینا

درد کی بلند سطح، جسمانی معذوری، نیند کی دشواریوں اور تھکاوٹ 'اعتدال پسند' بیماری کی تمام نمایاں علامات ہیں جو معیار زندگی کے مسائل، روزگار کے مسائل اور اکثر ذہنی صحت اور جذباتی مسائل کا باعث بنتی ہیں۔ NICE کا یہ فیصلہ محدود تعداد میں دستیاب اور منظور شدہ حیاتیات تک رسائی کی اجازت دینے کا ایک اہم قدم ہے۔ اس سے نہ صرف انفرادی مریضوں میں بہت بڑا فرق پڑے گا بلکہ ریمیٹولوجی صحت کے پیشہ ور افراد کے تجربے کو بہتر بنائے گا جنہوں نے محسوس کیا ہے کہ، اب تک، اپنی خودمختاری میں مجبور اور محدود ہے کہ وہ کیا لکھیں جو ان کے خیال میں ان کے مریضوں کے لیے حقیقی فرق پڑے گا۔ صحیح وقت پر صحیح علاج پیش کرنے کے قابل ہونے سے طویل مدتی معذوری کی سطح کو کم کرنے کے ساتھ نہ صرف صحت کی خدمات کو فائدہ پہنچے گا، بلکہ معیشت اور معاشرے کو بھی فائدہ پہنچے گا جس میں زیادہ سے زیادہ لوگ کام کرنے کے قابل ہوں گے اور اپنی برادریوں میں زیادہ فعال ہوں گے۔ NRAS NICE کے اس حقیقی گیم بدلنے والے فیصلے سے خوش ہے۔.

کلیئر جیکلن، NRAS چیف ایگزیکٹو

NRAS اس مہم میں اہم شراکت کا بھی اعتراف کرنا چاہے گا جو پروفیسر پیٹر ٹیلر (NRAS چیف میڈیکل ایڈوائزر)، ڈاکٹر فرینک میک کینا، اور ڈاکٹر جیمز گیلوے نے کی ہے۔ ان کی وابستگی اور بہت سے طریقوں سے غیر متزلزل حمایت، اعتدال پسند اور مستقل فعال بیماری والے لوگوں کے لیے جدید علاج تک رسائی حاصل کرنے کے ہمارے مقصد کو حاصل کرنے میں ہماری اور BSR کی مدد کرنے میں اہم کردار ادا کرتی ہے۔. 

ایک حالیہ شائع شدہ NRAS مطالعہ (Nikiphorou et al، Rheumatology Advances in Practice, Volume 5, Issue 1, 2021, rkaa080) 'اعتدال پسند' بیماری میں مبتلا لوگوں کے مصائب کی سطح کو دیکھتے ہوئے، اس بات پر روشنی ڈالی گئی ہے کہ جن لوگوں کو فی الحال جدید علاج سے علاج نہیں کیا جاتا ہے ان کو ہر روز دل کی بیماری کے ساتھ شدید مشکلات کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ اقدامات NRAS مطالعہ نے برطانیہ میں RA کے ساتھ 600 سے زیادہ لوگوں کا سروے کیا جن کو فعال بیماری ہے لیکن، اب تک، ان جدید علاج تک رسائی حاصل کرنے میں ناکام رہے ہیں۔ 90% نے پچھلے 12 مہینوں میں اپنی بیماری کے بھڑک اٹھنے کا تجربہ کیا تھا اور تقریباً ایک چوتھائی میں 6 یا اس سے زیادہ بھڑک اٹھے تھے۔

انٹرویو کے سوالات یا مزید معلومات کے لیے، براہ کرم میڈیا ٹیم سے 01628 823524 پر رابطہ کریں یا enquiries@nras.org.uk

پریس پوچھ گچھ

صحافیوں کے لیے اہم حقائق NRAS کون ہیں؟ The National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) برطانیہ کی واحد مریض تنظیم ہے جو ریمیٹائڈ گٹھیا (RA) کے ساتھ ساتھ جووینائل Idiopathic Arthritis (JIA) سے متاثرہ افراد کی مدد کرتی ہے۔ 2001 میں قائم کیا گیا، NRAS RA یا JIA کے ساتھ رہنے والوں کے خاندانوں کے ساتھ ساتھ صحت کے پیشہ ور افراد کی بھی مدد کرتا ہے جو […]