نیشنل چیریٹی نے ریمیٹائڈ گٹھیا میں اپنی نوعیت کا پہلا ای لرننگ پروگرام شروع کیا – سمائل-RA

17 ستمبر 2021

آج، 17 ستمبر، 2021، نیشنل ریمیٹائڈ آرتھرائٹس سوسائٹی نے اپنے تعاون یافتہ سیلف مینیجمنٹ پروگراموں، خدمات، اشاعتوں اور ڈیجیٹل پیشکشوں کے پورٹ فولیو میں شامل کرنے کے لیے ایک منفرد نیا وسیلہ شروع کیا، جسے SMILE-RA (Rheumatoid Arthritis میں خود کا نظم و نسق انفرادی طور پر سیکھنے کا ماحول) کہا جاتا ہے۔ )۔ 

رمیٹی سندشوت (> 400,000 بالغ افراد برطانیہ میں RA کے ساتھ رہتے ہیں) ایک سنگین اور پیچیدہ آٹومیمون بیماری ہے جس کی خصوصیت درد اور تھکاوٹ ہے اور صحیح دیکھ بھال اور علاج کے بغیر، متاثرہ افراد جوڑوں کو بہت جلد ناقابل واپسی نقصان پہنچا سکتے ہیں جس کے نتیجے میں طویل مدتی معذوری ہو سکتی ہے۔ . اگرچہ پچھلے 20 سالوں میں RA کی وجوہات اور اس کے علاج کے بارے میں سمجھنے میں بہت بڑی پیش رفت ہوئی ہے، RA کی تشخیص اور اس بیماری کے ساتھ زندگی کو ایڈجسٹ کرنا مشکل ہے اور علاج سے بہترین فائدہ اٹھانا سیکھنا، سمجھیں کہ کیا ایک فرد اپنے RA کو منظم کرنے کے ساتھ ساتھ نیویگیٹ کرنے میں بھی مدد کرسکتا ہے، بعض اوقات ایک پیچیدہ صحت کی دیکھ بھال کا نظام انتہائی مشکل ہوسکتا ہے۔  

برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی نے حال ہی میں ریمیٹولوجی افرادی قوت کی حالت کے بارے میں ایک رپورٹ شائع کی ہے - Rheumatology Workforce: A Crisis in Numbers، جس میں افرادی قوت کی دائمی کمی اور اسامیوں کی اعلی سطح کا انکشاف ہوا ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ اسپیشلٹی کے پاس NICE رہنمائی کی طرف سے تجویز کردہ مکمل دیکھ بھال کی سطح فراہم کرنے کے لیے کافی عملہ اور وسائل کی کمی ہے۔

مندرجہ بالا دونوں اہم وجوہات کی بناء پر، RA جیسی طویل مدتی، دائمی حالت میں مبتلا لوگوں کے لیے، معاون خود نظم و نسق کی اہمیت کے بارے میں جاننے کی ضرورت ہے اور روزانہ اپنی بیماری سے کیسے نمٹنا ہے اور اس کا انتظام بہترین طریقوں سے کرنا ہے۔ کبھی زیادہ اہم نہیں رہا. صحیح وقت پر صحیح تعلیم، معلومات اور مدد حاصل کرنے سے جذباتی اور جسمانی تندرستی میں بہتری، اضطراب اور ڈپریشن (RA میں دونوں مشترکہ بیماریاں) کو کم کرنے، تنہائی کے احساسات کو کم کرنے اور لوگوں کو اپنی زندگیوں پر قابو پانے کا احساس دلانے کا امکان ہے۔ بیماری ان پر قابو پانے کے بجائے)۔ بی ایس آر کی رپورٹ میں بتائی گئی وجوہات کی بناء پر زیادہ تر تعلیم جو کہ کثیر الضابطہ ٹیموں کے ذریعے برطانیہ بھر میں ریمیٹولوجی کے کچھ شعبہ جات میں دستیاب ہو سکتی ہے، وبائی مرض سے پہلے غائب ہو چکی تھی، پھر بھی NICE کوالٹی اسٹینڈرڈز بیان کرتے ہیں: ریمیٹائڈ گٹھیا والے بالغوں کو دی جاتی ہے۔ ان کی بیماری کے دوران تعلیمی سرگرمیوں میں حصہ لینے کے مواقع جو خود نظم و نسق کی حمایت کرتے ہیں۔ [2013، اپ ڈیٹ 2020]  

SMILE-RA آسانی سے قابل رسائی اور استعمال کے لیے بدیہی ہے، اس میں دلکش ویڈیو اور وائس اوور مواد شامل ہے، انٹرایکٹو ہے اور ہر قدم پر صحت کے پیشہ ور افراد اور RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے ساتھ مل کر تیار کیا گیا ہے۔ Ailsa Bosworth MBE، NRAS کی بانی اور نیشنل پیشنٹ چیمپئن، جو ماڈیولر مواد تیار کرنے کی ذمہ دار رہی ہیں، نے کہا کہ "میں اس پروگرام کے شروع ہونے کا انتظار نہیں کر سکتی، اس مقام تک پہنچنے میں بہت زیادہ کام ہوا ہے، اور ہمارے پاس اور بھی بہت کچھ ہے۔ ماڈیولز ابھی تیار ہونا باقی ہیں، لیکن میں صرف یہ چاہتا ہوں کہ مجھے اس قسم کے وسائل تک رسائی حاصل ہوتی جب میری تشخیص ہوئی تھی۔ مجھے واقعی امید ہے کہ لوگ اس پروگرام میں حصہ لینے سے فائدہ اٹھائیں گے۔

یہ صرف تشخیص کے مقام پر ہی نہیں ہے بلکہ RA کے ساتھ ان کی زندگی بھر کے اوقات میں لوگوں کو معلومات اور مدد کی ضرورت ہوتی ہے۔ ہر کوئی مختلف ہوتا ہے اور حالت بذات خود ایک شخص سے دوسرے میں مختلف ہوتی ہے، اس لیے یہ انتہائی اہم ہے کہ ہر فرد اپنی بیماری کے بارے میں جان لے اور اسے RA کے ساتھ اپنی زندگیوں کو 'منظم' کرنے کے لیے آلات اور تکنیکوں تک رسائی دی جائے۔ کسی بھی طویل مدتی حالت کے ساتھ رہنے والے افراد جو اپنی بیماری کے بارے میں اچھی طرح سے باخبر اور تعلیم یافتہ ہیں وہ اپنے، اپنے خاندانوں، اپنے آجروں، اپنی برادریوں اور صحت کی خدمات کے لیے بہت بہتر نتائج کا مظاہرہ کرتے ہیں۔ ہم سب فاتح ہیں! مجھے اس پروگرام پر ناقابل یقین حد تک فخر ہے اور مجھے یقین ہے کہ یہ جلد ہی ذہنوں، خدمات اور زندگیوں کو بدلنا شروع کر دے گا۔

کلیئر جیکلن، این آر اے ایس کے سی ای او

مزید معلومات کے لیے 01628 823 524 پر NRAS سے رابطہ کریں یا enquiries@nras.org.uk