گلوبل RA نیٹ ورک نے ریمیٹائڈ آرتھرائٹس ڈیش بورڈ کا آغاز کیا۔

01 جون 2022

وکالت کا نیا ٹول پوری دنیا میں RA کی دیکھ بھال اور علاج کی فراہمی میں خلاء کی نشاندہی کرتا ہے۔.

کوپن ہیگن، 1 جون، 2022 - گلوبل RA نیٹ ورک ("نیٹ ورک") نے آج ایک نیا طاقتور ایڈوکیسی ٹول - RA ڈیش بورڈ - ریمیٹائڈ گٹھیا (RA) کے ساتھ لوگوں کی دیکھ بھال کے ماڈل کو بہتر بنانے کے اپنے اقدامات کے حصے کے طور پر شروع کیا ہے۔ 18 RA مریض تنظیموں کے رہنماؤں کے ساتھ مل کر تیار کیا گیا، ڈیش بورڈ یورپ اور امریکہ میں بیماری اور RA کی دیکھ بھال اور علاج کی فراہمی کے بارے میں اہم ڈیٹا پیش کرتا ہے۔

RA جوڑوں کے درد کی سب سے عام خود بخود سوزش والی شکل ہے اور دنیا بھر میں تقریباً 100 میں سے ایک شخص کو متاثر کرتی ہے۔ RA کسی شخص کے معیار زندگی کو کم کرتا ہے اور یہ معذوری کی دنیا کی سب سے بڑی وجوہات میں سے ایک ہے۔ اس کے پھیلاؤ اور معاشروں میں لاگت کے باوجود، دیکھ بھال کے RA ماڈل ملک سے دوسرے ملک میں مختلف ہوتے ہیں اور بہت سے خلاء اور عدم مساوات موجود ہیں۔
"یورپ اور امریکہ میں دیکھ بھال کے RA ماڈلز کو بہتر بنانے کے لیے اسٹیک ہولڈرز کے درمیان تعاون کی ضرورت ہے، بشمول مریضوں کے گروپس، پالیسی ماہرین، حکومت اور صنعت،
اور مضبوط RA ڈیٹا کے ساتھ۔ RA ڈیش بورڈ RA کیئر کی موجودہ صورتحال کو دیکھنے اور ملک کے RA کیئر کے اہم اجزاء پر پیشرفت کی نگرانی کے لیے استعمال میں آسان ٹول ہے۔" ماہرین، جو گلوبل RA نیٹ ورک کے سیکرٹریٹ کے طور پر کام کرتا ہے۔

کوہن نے مزید کہا: "نیٹ ورک کے کئی ممالک نے اطلاع دی ہے کہ
ڈیش بورڈ کے لیے اپنے ملک میں RA کے اہم اعدادوشمار تک رسائی حاصل نہیں کر پا رہے ہیں۔ ان ممالک میں، حکومتیں یا تو
RA پر ڈیٹا اکٹھا نہیں کر رہی ہیں یا اسے عام نہیں کر رہی ہیں۔ اگر حکومتیں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کا ڈیٹا اکٹھا اور شیئر نہیں کر رہی ہیں، تو انہیں مسائل کی شدت یا انہیں ٹھیک کرنے کا طریقہ معلوم نہیں ہو گا۔"

"جیسا کہ ہم نے وبائی مرض کے دوران سیکھا ہے، ڈیٹا وہ ثبوت ہے جو صحت کی دیکھ بھال سے متعلق
فیصلہ سازی کو آگے بڑھاتا ہے۔ تاہم، رومانیہ میں، کوئی بھی قطعی طور پر نہیں جانتا کہ وہاں RA کے کتنے مریض ہیں اور RA کی سماجی و اقتصادی لاگت کیا ہے۔ رومانیہ میں قابل رسائی RA ڈیٹا اکثر
عام یورپی ڈیٹا سے نکالا جاتا ہے لیکن ہو سکتا ہے کہ ہمارے ملک میں اصل تعداد کی عکاسی نہ ہو،" Laodațiina کے صدر نے وضاحت کی۔ رومانیہ میں Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

نیٹ ورک کی ویب سائٹ https://globalranetwork.org/ra-dashboard، ڈیش بورڈ فی الحال 10 ممالک کے لیے دستیاب ہے۔ ڈیش بورڈ ڈیٹا کو ممبر ایسوسی ایشنز اور نیٹ ورک کے سیکرٹریٹ نے مقامی طور پر دستیاب لٹریچر اور سرکاری ایجنسیوں اور تحقیقی تنظیموں کے موجودہ اوپن ڈیٹا سیٹس کے ساتھ ساتھ RA کیئر کے ماڈلز پر نیٹ ورک کے بین الاقوامی سروے کے نتائج کا استعمال کرتے ہوئے تحقیق اور جمع کیا ہے۔

"ڈیش بورڈ اٹلی جیسے ملک میں RA کی ایک فوری تصویر فراہم کرتا ہے اور یہ کہ ہمارا RA کیئر سسٹم یورپ کے دوسرے ممالک کے مقابلے میں کس طرح کا ہے۔ دیکھ بھال کا کوئی معیاری RA ماڈل آج یورپ یا امریکہ میں موجود نہیں ہے۔ یہ تفاوت RA کے مریضوں کے لیے مایوسی اور مایوسی کا باعث بنتا ہے جن کی زندگی کا انحصار بروقت اور درست تشخیص حاصل کرنے پر ہوتا ہے۔ ادویات، نگہداشت کے ایک موثر RA ماڈل کے دیگر اہم عناصر کے علاوہ،" اٹلی میں Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) کی صدر Antonella Celano نے تبصرہ کیا۔ "مثال کے طور پر، ہم نے پایا ہے کہ اٹلی میں RA مریضوں میں سے 17 فیصد نے ریمیٹولوجسٹ کے ساتھ پہلی ملاقات کے لیے تین ماہ سے زیادہ انتظار کیا جو کہ ریفرل اور ریمیٹولوجسٹ کے ساتھ پہلی ملاقات کے درمیان تجویز کردہ وقت سے کافی زیادہ ہے۔"

لوگوں کو فیس بک اور ٹویٹر @GlobalRANetwork پر اور #RADashboard کا استعمال کرکے RA، RA کے بارے میں مزید ڈیٹا کی ضرورت اور دیکھ بھال کے بہتر RA ماڈلز کے بارے میں گفتگو میں شامل ہونے کی ترغیب دی جاتی ہے ۔

2016 میں ریمیٹائڈ گٹھیا کے مریضوں کی تنظیموں اور 18 ممالک کے رہنماؤں کے ذریعے قائم کیے گئے گلوبل RA نیٹ ورک کے بارے میں، گلوبل RA نیٹ ورک کو بین الاقوامی تعلقات استوار کرنے اور دنیا بھر میں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے لیے مشترکہ اہداف اور اقدامات کی شناخت اور ان پر کام کرنے کے لیے تشکیل دیا گیا تھا۔ گلوبل RA نیٹ ورک نے ایک سروے تیار کیا جسے 2017 میں شروع کیا گیا تھا جس کا نام تھا: "رمیٹی سندشوت کی دیکھ بھال کے ماڈلز کے مریضوں کے تجربات: ایک بین الاقوامی سروے۔"

اپنی نوعیت کی پہلی کراؤڈ سورسڈ ریسرچ جو کہ RA مریضوں کے ذریعے بہتر طور پر یہ جاننے کے لیے کی گئی ہے کہ ان کے ملک میں ان کی دیکھ بھال کے تجربات کیسے ہیں، عالمی سروے نگہداشت کے معیاری RA ماڈلز کے پانچوں کلیدی عناصر میں خود رپورٹ شدہ خلاء اور تاخیر پر روشنی ڈالتا ہے، بشمول تشخیص میں اہم تاخیر اور سروے کیے گئے ممالک میں ماہرین کی رسائی، مریضوں کو اپنے آرتھرائٹس کے ماہر سے ملنے کی ضرورت نہیں ہے، اور اکثر تشخیص میں اضافہ کرنے کے لیے ان کے مریضوں کو تعلیم کی ضرورت ہوتی ہے۔ RA اور خود کی دیکھ بھال کرنے کی ان کی صلاحیت کو بہتر بنائیں۔.

گلوبل RA نیٹ ورک کے اقدامات کے بارے میں مزید جاننے کے لیے، ملاحظہ کریں: https://globalranetwork.org۔

میڈیا رابطہ:
• Isabelle Troitzky – پروگرام مینیجر، گلوبل RA نیٹ ورک کا سیکرٹریٹ
موبائل: +1 (514) 220-0085
ای میل: secretariat@globalranetwork.org