گلوبل RA نیٹ ورک نے ریمیٹائڈ آرتھرائٹس ڈیش بورڈ کا آغاز کیا۔

01 جون 2022

وکالت کا نیا ٹول پوری دنیا میں RA کی دیکھ بھال اور علاج کی فراہمی میں خلاء کی نشاندہی کرتا ہے۔.

کوپن ہیگن، 1 جون، 2022 - گلوبل RA نیٹ ورک ("نیٹ ورک") نے آج ایک نیا طاقتور ایڈوکیسی ٹول - RA ڈیش بورڈ - ریمیٹائڈ گٹھیا (RA) کے ساتھ لوگوں کی دیکھ بھال کے ماڈل کو بہتر بنانے کے اپنے اقدامات کے حصے کے طور پر شروع کیا ہے۔ 18 RA مریض تنظیموں کے رہنماؤں کے ساتھ مل کر تیار کیا گیا، ڈیش بورڈ یورپ اور امریکہ میں بیماری اور RA کی دیکھ بھال اور علاج کی فراہمی کے بارے میں اہم ڈیٹا پیش کرتا ہے۔

RA جوڑوں کے درد کی سب سے عام خود بخود سوزش والی شکل ہے اور دنیا بھر میں تقریباً 100 میں سے ایک شخص کو متاثر کرتی ہے۔
RA کسی شخص کے معیار زندگی کو کم کرتا ہے اور یہ معذوری کی دنیا کی سب سے بڑی وجوہات میں سے ایک ہے۔ اس کے پھیلاؤ اور معاشروں میں لاگت کے باوجود، دیکھ بھال کے RA ماڈل ملک سے دوسرے ملک میں مختلف ہوتے ہیں اور بہت سے خلاء اور عدم مساوات موجود ہیں۔ "یورپ اور امریکہ میں دیکھ بھال کے RA ماڈلز کو بہتر بنانے کے لیے اسٹیک ہولڈرز کے درمیان تعاون کی ضرورت ہوتی ہے، بشمول مریض گروپس، پالیسی ماہرین، حکومت اور صنعت، اور
مضبوط RA ڈیٹا کے ساتھ۔ RA ڈیش بورڈ RA کی دیکھ بھال کی موجودہ حالت کو دیکھنے اور ملک کے RA ماڈل کی دیکھ بھال کے کلیدی اجزاء پر پیشرفت کی نگرانی کے لیے استعمال میں آسان ٹول ہے،" چیرل کوہن، صدر، آرتھرائٹس کنزیومر ایکسپرٹس، جو گلوبل کے طور پر کام کرتے ہیں، بتاتے ہیں۔ RA نیٹ ورک کا سیکرٹریٹ۔

کوہن نے مزید کہا: "نیٹ ورک کے کئی ممالک نے اطلاع دی ہے کہ وہ
ڈیش بورڈ کے لیے اپنے ملک میں RA کے کلیدی اعدادوشمار تک رسائی حاصل نہیں کر پا رہے ہیں۔
ان ممالک میں، حکومتیں یا تو RA پر ڈیٹا اکٹھا نہیں کر رہی ہیں یا اسے پبلک نہیں کر رہی ہیں۔ اگر حکومتیں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کا ڈیٹا اکٹھا اور شیئر نہیں کر رہی ہیں، تو وہ مسائل کی شدت یا انہیں ٹھیک کرنے کا طریقہ نہیں جان پائیں گی۔

"جیسا کہ ہم نے وبائی مرض کے دوران سیکھا ہے، ڈیٹا وہ ثبوت ہے جو صحت کی دیکھ بھال سے متعلق
فیصلہ سازی کو بہتر بناتا ہے۔
تاہم، رومانیہ میں، کوئی بھی قطعی طور پر نہیں جانتا کہ وہاں RA کے کتنے مریض ہیں اور RA کی سماجی و اقتصادی قیمت کیا ہے۔ RA ڈیٹا جو رومانیہ میں قابل رسائی ہے اکثر عام یوروپی ڈیٹا سے نکالا جاتا ہے لیکن ہوسکتا ہے کہ ہمارے ملک میں اصل اعداد کی عکاسی نہ کرے،" Rozalina Lapadatu، صدر، Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune نے وضاحت کی۔

نیٹ ورک کی ویب سائٹ https://globalranetwork.org/ra-dashboard ، ڈیش بورڈ فی الحال 10 ممالک کے لیے دستیاب ہے۔ ڈیش بورڈ ڈیٹا کو ممبر ایسوسی ایشنز اور نیٹ ورک کے سیکرٹریٹ نے مقامی طور پر دستیاب لٹریچر اور سرکاری ایجنسیوں اور تحقیقی تنظیموں کے موجودہ اوپن ڈیٹا سیٹس کے ساتھ ساتھ RA کیئر کے ماڈلز پر نیٹ ورک کے بین الاقوامی سروے کے نتائج کا استعمال کرتے ہوئے تحقیق اور جمع کیا ہے۔

"ڈیش بورڈ اٹلی جیسے ملک میں RA کی فوری تصویر فراہم کرتا ہے اور یہ کہ ہمارا RA کیئر سسٹم یورپ کے دیگر ممالک کے مقابلے میں کس طرح کا کرایہ دیتا ہے۔ آج یورپ یا امریکہ میں دیکھ بھال کا کوئی معیاری RA ماڈل موجود نہیں ہے۔ یہ تفاوت RA کے مریضوں کے لیے مایوسی اور مایوسی کا باعث بنتا ہے جن کی زندگیوں کا انحصار بروقت اور درست تشخیص، ریمیٹولوجسٹ تک بروقت رسائی، اور دوائیوں کے لیے مناسب معاوضے پر ہوتا ہے، جو کہ دیکھ بھال کے ایک مؤثر RA ماڈل کے دیگر اہم عناصر کے درمیان ہے،" Antonella Celano نے تبصرہ کیا۔ اٹلی میں Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) کے صدر۔ "مثال کے طور پر، ہم نے پایا ہے کہ اٹلی میں RA مریضوں میں سے 17 فیصد نے ریمیٹولوجسٹ کے ساتھ پہلی ملاقات کے لیے تین ماہ سے زیادہ انتظار کیا جو کہ ریفرل اور ریمیٹولوجسٹ کے ساتھ پہلی ملاقات کے درمیان تجویز کردہ وقت سے کافی زیادہ ہے۔"

@GlobalRANetwork #RADashboard کا استعمال کرکے RA، RA کے بارے میں مزید ڈیٹا کی ضرورت اور دیکھ بھال کے بہتر RA ماڈلز کے بارے میں گفتگو میں شامل ہونے کی ترغیب دی جاتی ہے ۔

گلوبل RA نیٹ ورک کے بارے میں جو 2016 میں ریمیٹائڈ گٹھیا کے مریضوں کی تنظیموں اور 18 ممالک کے رہنماؤں کے ذریعہ قائم کیا گیا تھا، گلوبل RA نیٹ ورک کو بین الاقوامی تعلقات استوار کرنے اور دنیا بھر میں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے لیے مشترکہ اہداف اور اقدامات کی شناخت اور ان پر کام کرنے کے لیے تشکیل دیا گیا تھا۔ . گلوبل RA نیٹ ورک نے ایک سروے تیار کیا جسے 2017 میں شروع کیا گیا تھا جس کا نام تھا: "رمیٹی سندشوت کی دیکھ بھال کے ماڈلز کے مریضوں کے تجربات: ایک بین الاقوامی سروے۔"

اپنی نوعیت کی پہلی کراؤڈ سورسڈ ریسرچ جو کہ RA مریضوں نے بہتر طریقے سے یہ جاننے کے لیے کی ہے کہ ان کے ملک میں ان کی دیکھ بھال کے تجربات کیسا ہیں، عالمی سروے میں نگہداشت کے معیاری RA ماڈلز کے پانچوں کلیدی عناصر میں خود رپورٹ شدہ خلاء اور تاخیر کو نمایاں کیا گیا ہے، بشمول سروے کیے گئے ممالک میں تشخیص اور ماہرین تک رسائی میں نمایاں تاخیر، مریض اپنے گٹھیا کے ماہر سے اکثر ملاقات نہیں کرتے، اور RA کو بیان کرنے اور اپنی دیکھ بھال کرنے کی صلاحیت کو بہتر بنانے کے لیے مریضوں کے اعتماد کو بڑھانے کے لیے تعلیم/معلومات کی ضرورت۔

گلوبل RA نیٹ ورک کے اقدامات کے بارے میں مزید جاننے کے لیے، ملاحظہ کریں: https://globalranetwork.org ۔

میڈیا رابطہ:
• Isabelle Troitzky – پروگرام مینیجر، گلوبل RA نیٹ ورک کا سیکرٹریٹ
موبائل: +1 (514) 220-0085
ای میل: secretariat@globalranetwork.org