جے آئی اے آگاہی ہفتہ 2022

12 جون 2022

جے آئی اے آگاہی بینر

NRAS اور JIA-at-NRAS کو یہ اعلان کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ ہمارا پہلا JIA Awareness Week (JIA AW) 13 سے 17 جون 2022 کوہو رہاہے ۔

مہم کا مقصد JIA کے بارے میں بیداری پیدا کرنا اور JIA کے بارے میں بہت سے لوگوں کی غلط فہمیوں کو ختم کرنا ہے۔ JIA آگاہی ہفتہ کے دوران ہم دوستوں، خاندان، اسکولوں، آجروں کے ساتھ ساتھ عام آبادی کو JIA کے بارے میں تعلیم اور مطلع کرنے کی امید کرتے ہیں اور یہ نوجوان کی زندگی کے تمام پہلوؤں پر اثر انداز ہوتا ہے۔ JIA گٹھیا کی دوسری شکلوں جیسے کہ اوسٹیو ارتھرائٹس (OA) سے بہت مختلف ہے، اس میں JIA کسی بھی 16 سال سے کم عمر میں حملہ کر سکتا ہے اور ہر سال تشخیص ہونے والے ان بچوں میں سے تقریباً نصف عمر بھر یہ حالت رہے گی۔ یہ ایک خود بخود مدافعتی بیماری ہے، جس کا مطلب ہے کہ جوڑوں کو متاثر کرنے کے علاوہ، یہ اندرونی اعضاء اور عام طور پر آنکھوں کو متاثر کر سکتا ہے۔ دیر سے تشخیص یا ہدف کے مطابق مناسب علاج کی کمی کے سنگین نتائج ہیں۔.

جے آئی اے کے ساتھ رہنے والے والدین، بچوں اور بڑوں کے ساتھ بات چیت کے دوران ایک عام موضوع سامنے آتا رہا جو کہ 'لوگ کیوں نہیں سمجھ سکتے کہ جے آئی اے ایک اتار چڑھاؤ والی حالت ہے؟' باقاعدگی سے اس کی وضاحت کرتے رہنا بہت مایوس کن ہوسکتا ہے اور اسکولوں اور ملازمتوں میں امتیازی سلوک کا باعث بن سکتا ہے۔ کچھ دن، JIA کے ساتھ رہنے والے زیادہ تر چیزیں کر سکتے ہیں مثال کے طور پر فٹ بال کھیلنا، کھانا پکانا، دوڑنا، تاہم دوسرے دنوں میں بستر سے باہر نکلنا، اسکول میں سیڑھیاں چڑھنا یا کام پر جانا مشکل ہو سکتا ہے۔ اس بیماری کو نہ سمجھنے کی وجہ سے، کچھ بچوں نے اساتذہ، دوستوں اور رشتہ داروں سے پوچھا کہ کیا وہ اسے جعلی بنا رہے ہیں۔ انھوں نے کہا ہے کہ 'ہمیں یہ سمجھنے میں اساتذہ کی مدد کرنے کی ضرورت ہے کہ یہ بیماری روز بروز کتنی غیر متوقع اور اتار چڑھاؤ کا شکار ہے، میں اپنی علامات کے بارے میں جھوٹ نہیں بول رہا ہوں، وہ بدل جاتی ہیں۔'

JIA آگاہی ہفتہ کے دوران ہم یہ دکھانا چاہتے ہیں کہ اگرچہ JIA کے ساتھ رہنے والوں کے لیے جن کی بیماری کو دوائیوں سے اچھی طرح سے کنٹرول کیا گیا ہے، پھر بھی دو دن ایک جیسے نہیں ہیں۔ اس لیے ہفتے کا تھیم #SameJIADifferentDay۔

"میں پہلی بار JIA آگاہی ہفتہ کا حصہ بن کر بہت پرجوش ہوں۔ ہمیں یہ سمجھنے کے لیے زیادہ لوگوں کی ضرورت ہے کہ بچوں میں گٹھیا کی تشخیص ہو سکتی ہے، یہ کسی بوڑھے کی حالت نہیں ہے، اور JIA ایک خود کار قوت مدافعت کی بیماری ہے۔ خود JIA کے ساتھ رہنا اور JIA والے بچے کے والدین ہونے کے ساتھ ساتھ باقاعدگی سے بات چیت کرنے کے ساتھ ساتھ معاشرے میں دوسروں کے ساتھ بات چیت کرنے کی ضرورت ہے، ہمیں یہ سمجھنے کی ضرورت ہے کہ ہم اس کے ساتھ زندگی گزار سکتے ہیں۔ کوئی دو دن ایک جیسے نہیں ہوتے"
ڈیبی ولسن، NRAS کے نوجوان افراد کے پروجیکٹ مینیجر

پورے ہفتے کے دوران ہم اپنے سوشل میڈیا پلیٹ فارمز پر ویڈیوز اور کہانیاں شیئر کرتے رہیں گے، اس لیے براہ کرم #SameJIADifferentDay اور #JIAAW2022۔ جتنی زیادہ کہانیاں ہم وہاں سے نکلیں گے، اتنے ہی زیادہ لوگ حالت کو سمجھ سکیں گے۔ اپنے اسکولوں اور اپنے آجروں سے بھی بات کریں، ہماری ویڈیوز ان کے ساتھ شیئر کریں۔ ہم چاہتے ہیں کہ زیادہ سے زیادہ لوگ یہ سمجھیں کہ جے آئی اے کے ساتھ زندگی گزارنے والا ہر دن کس چیز سے گزرتا ہے!

"سوزش والے گٹھیا کے بارے میں لوگوں کی غلط فہمیاں بھی اتنی ہی کمزور ہو سکتی ہیں جیسے کہ حالت خود۔ JIA کے ساتھ رہنے والے تمام بچوں اور نوجوانوں کو زندگی کو مکمل طور پر گزارنے کے لیے صحیح مدد اور سمجھ دی جانی چاہیے۔ میں اس ہفتے کے دوران بیداری پیدا کرنے میں شامل تمام لوگوں کا تہہ دل سے شکریہ ادا کرنا چاہوں گا - پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیموں، بچوں کے خاندانوں، آپ کے خاندانوں اور رضاکاروں کا۔ خود ان کی کہانیاں بانٹ کر ہم جے آئی اے کو سائے سے باہر لے جا رہے ہیں۔
کلیئر جیکلن، این آر اے ایس کے سی ای او

مزید معلومات کے لیے https://jia.org.uk/jia-awareness-week ملاحظہ کریں ۔

JIA آگاہی ہفتہ 2022 | 13-17 جون