COVID-19 کی حفاظت کے بعد ریمیٹولوجی کے مریضوں کے لیے معاونت کی ضروریات کی نشاندہی کرنا: خلاصہ رکھیں

09 جنوری 2023

COVID-19 وبائی مرض کے دوران برطانیہ میں 40 لاکھ لوگوں کو بتایا گیا کہ وہ 'طبی لحاظ سے انتہائی کمزور' ہیں اور انہیں 'شیلڈ' کرنا چاہیے کیونکہ انہیں COVID-19 سے بہت زیادہ بیمار ہونے کا خطرہ ہے۔ اس میں ریمیٹولوجی کے کچھ مریض شامل تھے، جن میں ریمیٹائڈ گٹھیا، سوریاٹک گٹھیا، لیوپس اور دیگر شامل ہیں۔ طبی لحاظ سے انتہائی کمزور لوگوں کو بتایا گیا کہ وہ اپنے گھر سے باہر نہ نکلیں اور اپنے گھر کے اندر دوسروں سے فاصلہ رکھیں، بشمول خود کھانا، دھونا اور سونا۔

ہم یہ جاننا چاہتے تھے کہ ریمیٹولوجی کے مریضوں کو یہ بتانے کے بعد کیا ہوا کہ وہ شیلڈنگ روک سکتے ہیں اور کیا انہیں معمول کی زندگی میں واپس آنے میں مدد کے لیے مدد کی ضرورت ہے۔ ہم یہ دیکھنا چاہتے تھے کہ ہم مریضوں کے تجربات سے کیا سیکھ سکتے ہیں اور کیا ہم مستقبل میں بہتر طریقے سے کام کر سکتے ہیں، مثال کے طور پر اگر ریمیٹولوجی کے مریضوں کو دوبارہ شیلڈ کرنے کا مشورہ دیا جاتا ہے یا اگر ایسی دوسری وجوہات ہیں جن کی وجہ سے مریضوں کو طویل عرصے تک گھر پر رہنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ وقت

مئی سے جولائی 2022 کے دوران ہم نے (دو UWE محققین جو دونوں کو شیلڈنگ کا ذاتی تجربہ رکھتے ہیں) نے برسٹل اور باتھ ایریا کے 15 ریمیٹولوجی کے مریضوں سے بات کی جنہوں نے شیلڈنگ کی تھی۔

جن مریضوں سے ہم نے بات کی ان کی عمریں 33 سے 72 سال کے درمیان تھیں اور ان میں 3 مرد اور 12 خواتین شامل تھیں جن میں گٹھیا کی حالتیں شامل ہیں جن میں رمیٹی سندشوت، psoriatic گٹھیا، lupus، Sjogren's اور ANCA Vasculitis شامل ہیں۔ ہم نے مریضوں سے ٹیلیفون یا ویڈیو کال کے ذریعے آدھے گھنٹے سے لے کر صرف ایک گھنٹے تک بات کی۔ اس منصوبے کو باتھ انسٹی ٹیوٹ فار ریمیٹک ڈیزیز (BIRD) نے فنڈ کیا تھا۔

ہم نے اس بارے میں سوالات پوچھے کہ مریضوں نے کس طرح شیلڈنگ کی ہے، کس چیز نے شیلڈنگ کو آسان یا زیادہ مشکل بنا دیا ہے اور شیلڈنگ کا تجربہ کیسا رہا ہے۔

ہم نے گفتگو کو ریکارڈ کیا، اور پھر ان کو ٹائپ اور تجزیہ کیا گیا۔ ہمیں تین اہم موضوعات ملے اور ہم نے اپنی گفتگو کے اہم نکات کی وضاحت میں مدد کے لیے مریضوں کے اپنے الفاظ استعمال کیے ہیں۔

تھیم 1: مختلف محسوس کرنے اور پیچھے رہ جانے پر اداسی

مریضوں نے بے بس محسوس کرنے کے بارے میں بات کی اور اس فکر میں کہ اگر وہ COVID-19 پکڑے گئے تو ان کے ساتھ کیا ہوگا۔ انہوں نے کہا کہ وہ ان لوگوں سے مختلف محسوس کرتے ہیں جو طبی لحاظ سے نہیں تھے۔

معمول کے مطابق زندگی میں واپس نہ آنے پر انتہائی کمزور اور اداس۔ کچھ ابھی تک وبائی امراض سے پہلے کی سرگرمیوں میں واپس نہیں آئے تھے، بشمول تیراکی، جم جانا، اور چرچ میں جانا۔

'میرے لیے اثر، نقصان کا حقیقی احساس رہا ہے… اور مجھے لگتا ہے کہ یہ جاری ہے، نقصان کے ساتھ جی رہا ہے۔ میں محسوس کرتا ہوں کہ میری زندگی بدل گئی ہے، اور اس کا یقینی دکھ اس کے ساتھ آتا ہے کیونکہ چیزیں صرف مشکل محسوس کرتی ہیں'' - (خاتون، عمر 59)

تھیم 2: لوگوں کی سمجھ اور حمایت کی کمی سے پریشان

مریضوں نے اپنے رشتوں پر پڑنے والے اثرات کے بارے میں بات کی، بشمول کنبہ، دوست اور آجر اور کہا کہ وہ اکثر خواہش کرتے ہیں کہ انہیں زیادہ سمجھ بوجھ دکھائی جاتی۔ صحت کی دیکھ بھال کے لحاظ سے، کچھ مریضوں نے کہا کہ وہ محسوس کرتے ہیں کہ ان کی ریمیٹولوجی ٹیموں کی طرف سے حمایت کی جاتی ہے، جبکہ کچھ نے کہا کہ وہ لاوارث محسوس کرتے ہیں اور انہیں اپنی صحت کا انتظام کرنے کے لئے چھوڑ دیا گیا ہے.

'میں [اسپتال] میں اپنی ٹیم کی طرف سے تھوڑا سا لاوارث محسوس کر رہا ہوں... وہ اوورلوڈ ہوئے ہوں گے لیکن میں نے تھوڑا سا لاوارث محسوس کیا ہے۔' - (خاتون، عمر 72)

تھیم 3: شیلڈنگ کے بعد معمول پر آنے میں دشواری

زیادہ تر مریضوں کو تحفظ فراہم کرنے کے بعد ان کی جسمانی صحت (مثلاً وزن میں اضافہ اور طاقت میں کمی) کے ساتھ ساتھ ان کی ذہنی صحت (مثال کے طور پر اضطراب اور اعتماد میں کمی) پر منفی اثرات کا سامنا کرنا پڑا اور انہوں نے اس بارے میں بات کی کہ وہ کس طرح سے مدد کی قدر کریں گے۔ ریمیٹولوجی خدمات، بشمول ورزش، خوراک، صحت کے خطرات کا اندازہ، مقابلہ کرنے کی مہارت، اور دماغی صحت کے بارے میں مشورہ۔ کئی مریضوں نے اسی طرح کی صورتحال میں دوسروں سے بات کرنے کے فوائد کا ذکر کیا اور کچھ نے شیلڈنگ گروپس (مثال کے طور پر، فیس بک پر) جوائن کر لیا تھا۔ کچھ نے اس بارے میں بات کی کہ انہیں آن لائن علاج، جیسے کہ فزیو تھراپی کے فوائد کیسے ملے۔

'یہ ایک نفسیاتی چیز ہے، یہ ذہنی اثر ہے، یہی ختم ہو گیا، میرا مطلب ہے میرا اعتماد کا احساس' - (مرد، عمر 64)

ہم نے پایا کہ شیلڈنگ کی وجہ سے کچھ مریض 'بھولے ہوئے' محسوس کر رہے ہیں اور انہیں دوسرے لوگوں سے اپنے تجربات اور ان چیلنجوں کے بارے میں بات کرنا مشکل محسوس ہوا جن کا سامنا کرنا پڑا۔ بہت سے لوگ اب بھی دیرپا جسمانی اور ذہنی اثرات سے نمٹ رہے ہیں دونوں کو بچانے کے تجربے سے اور ان کی صحت کی دیکھ بھال اور علاج میں تاخیر کے نتیجے میں۔ ریمیٹولوجی کے مریضوں کی ضروریات کے بارے میں ہمارے نتائج کے بارے میں بیداری پیدا کرنے سے، مثال کے طور پر، تحریری خلاصے اور رپورٹس، سوشل میڈیا، اور ایک جرنل آرٹیکل کے ذریعے، ہم امید کرتے ہیں کہ مریضوں کو وہ مدد ملے گی جس کی انہیں ضرورت ہے اور ان کے 'نئے نارمل' کو تلاش کریں۔

یہ خلاصہ پڑھنے کے لیے آپ کا شکریہ۔ اگر آپ اس تحقیق کے بارے میں رابطہ کرنا چاہتے ہیں، تو براہ کرم chris.silverthorne@uwe.ac.uk ۔ فیس بک ، ٹویٹر اور انسٹاگرام پر ہم سے رابطہ کریں ۔