وسیلہ

RA پاتھ ویز میں مریض کی اضافی قدر پیدا کرنا

Ailsa Bosworth، MBE، NRAS نیشنل مریض چیمپئن کا بلاگ

پرنٹ کریں

نگہداشت کے نظرثانی شدہ راستوں کے ممکنہ اثرات کو زیادہ سے زیادہ کرنا بشمول ریموٹ مانیٹرنگ ڈیجیٹل ایپلی کیشنز، ہیلتھ ایپس اور مریض کی سوزش والی گٹھیا میں فالو اپ شروع کرنا.

ریمیٹولوجی کی بہت سی خدمات بنیادی طور پر وبائی امراض کے نتیجے میں پیدا ہونے والے مسائل سے نمٹنے کے جواب کے طور پر اپنی دیکھ بھال کے طریقوں کا جائزہ لے رہی ہیں۔ اگرچہ COVID اس طرح کے خدمات کے جائزوں کو شروع کرنے کے لیے اتپریرک ہو سکتا ہے، بہتر دیکھ بھال کے راستے، طبی وقت کے زیادہ موثر استعمال اور مریضوں کے بہتر نتائج کی ضرورت، 2020 میں COVID کے آنے سے پہلے ہی موجود تھی۔ پچھلے دو سالوں کے اعدادوشمار، یقینی طور پر ایک زیادہ موثر صحت کی خدمت جہاں صحیح مریض کو صحیح وقت پر صحیح صحت کے پیشہ ور افراد کے ذریعہ دیکھا جاتا ہے، اس کے لئے کوشش کرنے کے قابل ہونا چاہئے، اگرچہ بیک لاگز کا سامنا کرتے وقت یہ مختصر مدت میں ناقابل حصول معلوم ہوسکتا ہے۔ اور افرادی قوت کی کمی بہت سی خدمات کا سامنا کر رہی ہیں۔

پیشنٹ ہیلڈ ریکارڈز (PHR) کا استعمال، پیشنٹ انیشیٹڈ فالو اپ پاتھ ویز (PIFU)، آمنے سامنے اور ریموٹ اپوائنٹمنٹس کا ایک ہائبرڈ مرکب، ڈیجیٹل ٹیکنالوجی کا اطلاق بشمول ہیلتھ ایپس اور ریموٹ مانیٹرنگ پلیٹ فارم سب کچھ میز پر ہوتا ہے۔ سب کی دیکھ بھال کو کس طرح بہتر بنایا جائے، لیکن خاص طور پر وہ لوگ جو دائمی، طویل مدتی حالات میں ہیں جن کی ماہر نگہداشت ٹیموں کے ذریعے طویل مدتی نگرانی کی ضرورت ہوتی ہے۔

قابل فہم طور پر لوگ صحت کی ناہمواریوں کو حل کرنے کے بجائے تکنیکی حل اور PIFU ڈرائیونگ کے امکان کے بارے میں خدشات کا اظہار کر رہے ہیں اور ہم ان لوگوں کے بارے میں آگاہ اور ان کا خیال رکھنے کا حق رکھتے ہیں جو زبان اور ثقافت سمیت کسی بھی وجہ سے ان سروس اصلاحات میں شامل ہونے سے قاصر ہیں یا نہیں چاہتے ہیں۔ رکاوٹوں کے ساتھ ساتھ صحت کی خواندگی اور سماجی محرومی کی وجوہات۔ تاہم، بہت سی نئی اور خلل ڈالنے والی ٹیکنالوجیز کے متعارف ہونے کے بارے میں بھی یہی کہا جا سکتا ہے لیکن یہ بریک لگانے کی وجوہات نہیں ہیں۔ ہمیں اس بات کو یقینی بنانے کی ضرورت ہے کہ نظام سب کی ضروریات کو پورا کرے اور 'بہت سے لوگوں' کے لیے خدمات کو زیادہ موثر بنا کر میں اصولی طور پر اس دلیل سے اتفاق کرتا ہوں کہ کام کرنے کے نئے طریقوں سے ان لوگوں کو دیکھنے کی صلاحیت پیدا کرنی چاہیے جن کی ضرورتیں زیادہ ہیں اور جن کی ضرورت نہیں ہے۔ ایسی سروس اصلاحات کو اپنانے کی پوزیشن میں۔ یہ آسان نہیں ہوگا اور اس میں وقت لگے گا، لیکن میں سمجھتا ہوں کہ فی الحال مریضوں اور صحت کے پیشہ ور افراد دونوں کے درمیان تبدیلی لانے اور اس کو اپنانے کے لیے عزم کی بنیاد موجود ہے جس کے بارے میں مجھے نہیں لگتا کہ اس سے پہلے ایسا کچھ بھی ظاہر تھا۔ عالمی وباء.

یہ سروس ریفارمز، اگرچہ ضروری ہیں، سبھی خلل ڈالنے والی ہیں اور کوئی بھی تبدیلی کا خیر مقدم نہیں کرتا جب وہ متعدد محاذوں پر فائر فائٹنگ کر رہے ہوں۔ میں نے جو تحقیق کی ہے اور جو فوکس گروپس ہم نے NRAS میں مختلف متعلقہ مضامین پر چلائے ہیں، ان سے میرا تاثر یہ ہے کہ بہت سے مریض نگہداشت تک رسائی اور حاصل کرنے کے نئے طریقوں کو اپنانے کے لیے تیار اور تیار ہیں، بشمول ڈیجیٹل ٹیکنالوجی کا استعمال۔ 2020 میں، اعداد و شمار سے پتہ چلتا ہے کہ برطانیہ کے 84% بالغوں کے پاس اسمارٹ فون تھا اور 65 سال سے زیادہ عمر کے 53% لوگوں کے پاس اسمارٹ فون تھا۔ 2020 میں بھی، برطانویوں نے ہر روز اپنے اسمارٹ فونز پر اوسطاً 2 گھنٹے اور 34 منٹ آن لائن گزارے۔ میں تصور کرتا ہوں کہ موسم بہار 2022 میں یہ اعدادوشمار اور بھی زیادہ ہوں گے اور حقیقت میں اسمارٹ فون کی ملکیت میں 2025 تک 93.7 فیصد تک اضافے کی پیش گوئی کی گئی ہے۔ درج ذیل جدول 2020 سے لیے گئے اعدادوشمار سے موبائل فون کے ذریعے انٹرنیٹ تک نسلی رسائی کو ظاہر کرتا ہے۔

جدول 1 – موبائل فون کے ذریعے انٹرنیٹ تک نسل در نسل رسائی:

عمر گروپ	موبائل فون کے ذریعے انٹرنیٹ تک رسائی حاصل ہے۔	موبائل فون کے ذریعے انٹرنیٹ تک رسائی نہیں ہے۔
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

یہ بڑھتے ہوئے اعدادوشمار اس بات کی نشاندہی کرتے ہیں کہ اس دہائی کے دوسرے نصف تک لوگوں کی اکثریت اپنے فون پر الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ کا انتظام کرنے کی پوزیشن میں ہوگی۔ پچھلے 2 سالوں میں گھر سے کام کرنے والے لوگوں کی تعداد میں تبدیلی بھی اس ترقی کو تیز کرے گی۔ تب تک، میں تصور کرتا ہوں کہ آپ کے فون پر متعلقہ مریض کی رپورٹ کردہ نتائج کے ساتھ ریموٹ مانیٹرنگ وقفے وقفے سے مناسب ہو گی، یاد دہانیوں کے ساتھ جو آپ کو ان کو پُر کرنے پر مجبور کر رہے ہیں، استثناء کے بجائے معمول ہوگا۔ ہم دور سے اپنی مشاورت (جہاں مناسب ہو) کرنے کے عادی ہوں گے، شاید اس وقت تک ٹیلی فون کے بجائے ویڈیو کے زیادہ استعمال کے ساتھ جیسا کہ اس وقت ہے۔ اور، امید ہے کہ، انٹرنیٹ تک رسائی کے بغیر چھوٹی اقلیت کے ساتھ ساتھ فوری ضرورت والے اور/یا جنہیں زبان یا ثقافتی رکاوٹیں ہو سکتی ہیں، ذاتی طور پر دیکھا جا سکے گا۔

اگرچہ یہ سب بغیر کسی رکاوٹ کے کام کرے گا؟ کیا مریض بہتر ہوں گے اور بہتر نتائج کے ساتھ؟ یہ وہ سا ہے جس کے ساتھ میں جدوجہد کر رہا ہوں۔ NHS نے جو کچھ حاصل کیا ہے اس کے لحاظ سے فخر کرنے کے لیے بہت سی عظیم چیزیں ہیں۔ NEIAA نیشنل آڈٹ، 2022 BSR بہترین پریکٹس ایوارڈز کے فاتحین اور بہت کچھ میں بہتری کی اطلاع دی گئی ہے۔ کمیونٹی میں MSK کی حالتوں والے لوگوں کی بھی بڑی تعداد ہے جن کا مناسب علاج کیا جا رہا ہے، قیاس کیا جاتا ہے کہ ان لوگوں کے لیے زیادہ دستیابی باقی رہ جاتی ہے جن کی سوزش اور کنیکٹیو ٹشو کی حالت ہسپتال میں دیکھی جا سکتی ہے، اور اس کے باوجود ہمارے پاس اب بھی بہت سے نامناسب حوالہ جات موجود ہیں جو غلط راستے سے بھیجے گئے ہیں۔ ان کا اور کلینک کا وقت ضائع کرنا۔ افرادی قوت کی شدید قلت کا بھی کوئی آسان جواب نہیں ہے جیسا کہ اس موضوع پر بی ایس آر رپورٹ میں بتایا گیا ہے: بحران میں ایک افرادی قوت۔ زیادہ تر علاقوں میں خوفناک تناسب کے بیک لاگ ہیں کیونکہ ریمیٹولوجی طب کے ماہر شعبوں میں سے ایک تھا جسے COVID فرنٹ لائن پر بلایا گیا تھا (اور اب بھی متاثر ہو رہا ہے)۔ ابھی پچھلے ہفتے ہی میں نے ایک کنسلٹنٹ ریمیٹولوجسٹ کو یہ کہتے ہوئے سنا کہ وہ واقعی بہت سے لوگوں کو دیکھنے کی ضرورت ہے اور مہینوں سے ملاقات کا وقت نہیں ہے۔ اگرچہ یہ ایک ملی جلی تصویر ہے، جیسا کہ کچھ یونٹس کہہ رہے ہیں کہ وہ لوگوں کو دیکھنے کے قابل ہیں اور ایسا لگتا ہے کہ وہ ٹھیک طریقے سے انتظام کر رہے ہیں، لیکن GIRFT (گیٹنگ اٹ رائٹ فرسٹ ٹائم ان ریمیٹولوجی) کے عمل اور رپورٹ نے کئی یونٹس کو درپیش چیلنجوں کو بھی تقویت دی ہے۔ جس میں خدمات کی بڑھتی ہوئی طلب، محدود وسائل اور زیادہ پھیلی ہوئی افرادی قوت شامل ہے۔

یہ سچ ہے کہ ہمارے پاس کبھی بھی IA والے لوگوں کے علاج کے لیے اتنے زیادہ اختیارات نہیں تھے - علاج کا ایک مثبت کورنوکوپیا (اس کے مقابلے میں جو مجھے 40 سال پہلے تک رسائی حاصل تھی!) تاہم، علاج میں پیشرفت کے باوجود جس نے ریمیٹولوجی کے مریضوں کے نتائج کو بہتر بنانے میں مدد کی ہے، علاج کے اہداف، امیدیں اور توقعات ہمیشہ مریضوں اور صحت کے پیشہ ور افراد کے لیے پوری نہیں ہوتی ہیں اور RA جیسی سوزش والی گٹھیا کافی انسانی اور معاشی بوجھ پیش کرتی رہتی ہے۔

اس موضوع کی پیچیدگیاں اس سے کہیں زیادہ ہیں کہ اس بلاگ میں کسی بھی تفصیل سے نمٹا جا سکتا ہے۔ تاہم میں ایک مثبت نوٹ پر نتیجہ اخذ کرنا چاہتا تھا جیسا کہ میری مندرجہ بالا ہنگاموں کے باوجود، میں مستقبل کے بارے میں پر امید ہوں اور NRAS میں ہم 'سسٹم' کی مشکلات کو دیکھنے اور ایسے حل تلاش کرنے کی کوشش میں کافی وقت اور توانائی صرف کرتے ہیں جو اس کی حمایت نہ کریں۔ صرف فرد، لیکن صحت کے پیشہ ور افراد جو ہمارا علاج کرتے ہیں اور NHS سسٹم جس کے اندر وہ کام کرتے ہیں۔

ہمارے پاس متعدد ٹیموں کو ان پٹ ملا ہے جو اپنے IA کے راستوں کو دوبارہ ڈیزائن کر رہی ہیں اور ہم ہمیشہ اس طرح ریمیٹولوجی ٹیموں کی مدد کے لیے تیار ہیں۔ قومی ماہر RA مریض تنظیم کے طور پر ہمارے 21 سال اس بات کو یقینی بناتے ہیں کہ ہم دیکھ بھال کے نئے راستے ڈیزائن کرتے وقت مریضوں کی حقیقی دنیا کی ضروریات اور توقعات کے بارے میں تازہ ترین اور متعلقہ ڈیٹا اور تاثرات فراہم کرنے کے قابل ہیں۔ ہم بہت سے مختلف طریقوں سے محققین کی مدد کر رہے ہیں، جو دیکھ بھال فراہم کرنے کے نئے طریقے تلاش کر رہے ہیں۔ ہمارے پاس ایسی خدمات اور وسائل ہیں جو صحت کے پیشہ ور افراد کو NICE RA کے رہنما خطوط اور معیار کے معیارات کے ساتھ ساتھ سوزش والی گٹھیا میں سیلف مینیجمنٹ کی حکمت عملیوں کے نفاذ کے لیے EULAR سفارشات کے سلسلے میں اپنی ذمہ داریوں کو پورا کرنے میں مدد کرتے ہیں۔ ان میں خدمات شامل ہیں صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد اور معالجین ہماری ویب سائٹ پر ایک آن لائن فارم کے ذریعے مریضوں کو براہ راست ریفر کر سکتے ہیں - خاص طور پر: New2RA Right Start (ان کے لیے جن کی گزشتہ 12 مہینوں میں تشخیص ہوئی ہے) اور 'Living with RA' (موجودہ بیماری والے افراد کے لیے)، اور NRAS ای لرننگ پروگرام SMILE-RA ستمبر 2021 میں شروع ہونے کے بعد سے پہلے ہی 1,000 رجسٹریشنز کے قریب پہنچ چکا ہے۔ اس بات کو یقینی بنانا کہ سوزش والے گٹھیا کے ساتھ رہنے والے لوگ اپنی بیماری کے بارے میں تعلیم یافتہ ہوں اور وہ خود کو سنبھالنے اور خود نگرانی کرنے کے لیے مناسب طریقے سے لیس ہوں۔ دیکھ بھال کی فراہمی کے اس نئے، زیادہ دور دراز کے نظام میں۔ ہماری ویب سائٹ کے سیلف مینیجمنٹ ایریا پر مزید معلومات حاصل کر سکتے ہیں

ہم خود کو ریمیٹولوجی ورک فورس کے شراکت دار کے طور پر دیکھتے ہیں، 'ایم ڈی ٹی کا حصہ'۔ جب RA اور JIA والے لوگوں کے لیے ثبوت پر مبنی بہترین دیکھ بھال کی بات آتی ہے تو ہمارے اہداف ریمیٹولوجی ہیلتھ پروفیشنلز کے ساتھ موافق ہوتے ہیں۔ دلچسپ بات یہ ہے کہ ہم فی الحال JIA میں رائٹ سٹارٹ سے ملتی جلتی سروس متعارف کرانے کی کوشش کر رہے ہیں جو ہمارے خیال میں خاندانوں کے لیے بہت زیادہ فائدہ مند ہو گی، New2JIA Right Start۔

ہم فی الحال 5 UK Rheumatology یونٹس سے مریضوں کو بھرتی کرنا شروع کر رہے ہیں تاکہ New2RA Right Start سروس پر سروس کا جائزہ لیا جا سکے تاکہ RA کے ساتھ ساتھ NHS کی تشخیص کرنے والے افراد کے لیے اس کی قدر پر تجرباتی ڈیٹا اکٹھا کیا جا سکے۔ یہ خدمات کا جائزہ یونیورسٹی آف مانچسٹر کے تعاون سے کیا جا رہا ہے۔

اس سال کی بی ایس آر کانگریس میں ہمارا اب تک کا سب سے بڑا موقف ہے اور ہم وہاں طاقت کے ساتھ اور ذاتی طور پر مندرجہ بالا خدمات اور وسائل پر پوسٹر پیش کریں گے، لہذا براہ کرم اگر آپ 2022 کی بی ایس آر کانفرنس میں شرکت کر رہے ہیں تو آئیں اور ہمیں دیکھیں اور معلوم کریں کہ ہم کیسے۔ حد کے بغیر زندگی '
گزارنے میں مدد مل سکتی ہے

حوالہ جات

1. ماخذ: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics تجزیہ finder.com کے ذریعے کیا گیا۔
2. برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی ورک فورس رپورٹ، 2021: بحران میں ایک افرادی قوت۔
3. ایسے مریضوں میں رمیٹی سندشوت کی بیماری کا اثر جن کا علاج جدید طریقہ سے نہیں کیا جاتا ہے۔ نیشنل ریمیٹائڈ آرتھرائٹس سوسائٹی کے سروے کے نتائج۔

ایلینا نکیفورو، ہننا جیکلن، ایلسا بوسورتھ، کلیئر جیکلن، پیٹرک کیلی۔

ریمیٹولوجی ایڈوانسز ان پریکٹس ، جلد 5، شمارہ 1، 05 جنوری 2021، rkaa080، https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 ۔