یورپی اتحاد برائے ایسوسی ایشنز فار ریمیٹولوجی (EULAR)
یوروپی الائنس آف ایسوسی ایشنز فار ریومیٹولوجی ( EULAR ) ایک یورپی غیر سرکاری تنظیم جو کہ ریمیٹ اور عضلاتی امراض (RMDs) میں مبتلا لوگوں کی نمائندگی کرتی ہے، تمام یورپی اقوام کی ریمیٹولوجی
EULAR کا مقصد فرد اور معاشرے پر RMDs کے بوجھ کو کم کرنا اور RMDs کے علاج، روک تھام اور بحالی کو بہتر بنانا ہے۔
یہ روزانہ کی دیکھ بھال میں تحقیقی پیشرفت کے ترجمے کو فروغ دیتا ہے اور یوروپ میں گورننگ باڈیز کے ذریعہ پٹھوں کی بیماریوں میں مبتلا لوگوں کی ضروریات کو تسلیم کرنے کے لئے لڑتا ہے۔
EULAR کے کام کے بارے میں مزید جاننے کے لیے، یہاں کلک کریں: https://www.eular.org/index.cfm
NRAS EULAR کے ساتھ کیسے کام کرتا ہے۔
NRAS نے EULAR کے ساتھ کام کیا ہے، خاص طور پر EULAR کے PARE (مریض) ستون کے ساتھ 2001 میں ہمارے آغاز کے بعد سے۔
ہر سال EULAR کانگریس تقریباً 14,000 ریمیٹولوجی کے پیشہ ور افراد، محققین، صنعت کے نمائندوں اور مریضوں کی تنظیموں کو یورپ اور درحقیقت پوری دنیا سے متوجہ کرتی ہے جو نئی تحقیق، بہترین مشق کی مثالیں، زبانی اور پوسٹر پریزنٹیشنز اور نیٹ ورک پر اشتراک کرنے کے لیے اکٹھے ہوتے ہیں۔ NRAS کی ہمیشہ نمائندگی کی جاتی ہے، اور اس سال پہلا موقع تھا جب کانگریس کو COVID کی وجہ سے آن لائن جانا پڑا۔ NRAS ہمارے کام اور سماجی تحقیق کے اعداد و شمار کا خلاصہ پیش کرتا ہے، اور پچھلے 12 سال یا اس سے زیادہ عرصے سے، ہم نے کانگریس میں پیش کیا ہے۔
NRAS PARE CEO گروپ کا ایک رکن ہے جسے EULAR سالانہ ملاقات کے لیے فنڈ فراہم کرتا ہے۔ یہ پورے یورپ میں مریضوں کی بڑی تنظیموں کا ایک محدود گروپ ہے جس میں تنخواہ دار CEOs اور تنخواہ دار عملہ ہے جس کے CEO علم، ڈیٹا کا اشتراک کرنے اور پورے یورپ میں RMDs والے لوگوں کے فائدے کے لیے تعاون کرنے کے لیے اکٹھے ہوتے ہیں۔ جب RMDs سے متعلق پالیسی کو متاثر کرنے کی بات آتی ہے تو ہم EU کمیشن اور برسلز پارلیمنٹ کے سلسلے میں EULAR برسلز کے دفتر کے ساتھ بھی تعاون کرتے ہیں۔
ہمارے سی ای او کلیئر نے سی ای او کی میٹنگز میں شرکت کی اور کہا: "ان میٹنگز میں دوسرے بڑے مریض تنظیم کے سی ای اوز کے ساتھ نیٹ ورک بنانا اور ان سے سیکھنا اور خاص طور پر خیالات کا اشتراک کرنا، بہترین عمل کا اشتراک کرنا اور مسائل کو ایک ساتھ حل کرنا بہت قیمتی ہے"۔
ہم نے NRAS کی نمائندگی کرنے اور RA کے ساتھ رہنے کے اپنے تجربات کا اشتراک کرنے کے لیے PARE خزاں/بہار کی کانفرنسوں میں رضاکاروں کو اکثر بھیجا ہے، اور یہ ہم دونوں کے لیے خاص طور پر فائدہ مند تجربہ رہا ہے۔ یہ کانفرنسیں یورپ کے مختلف شہروں میں منعقد کی جاتی ہیں، اور اکثر ایسا ہوتا ہے کہ ہمارے رضاکار کو اس طریقے سے NRAS کی نمائندگی کرنے اور یورپ بھر سے RMDs والے دوسرے لوگوں کے ساتھ نیٹ ورک کرنے کا موقع ملا ہو گا، اور بعض اوقات زبانی یا پوسٹر پریزنٹیشن بھی کرتے ہیں۔ .
ہماری قومی مریض چیمپیئن، ایلسا بوسورتھ، EULAR پیٹنٹ ایکسپرٹ پارٹنرز گروپ کی ایک رکن ہے جو کہ ریمیٹولوجسٹ/ڈاکٹرز کو تربیت میں، جوڑوں کی جانچ کرنے، مریض کی تاریخ لینے اور مشترکہ فیصلہ سازی میں تربیت فراہم کرنے کے لیے ایک مریض کا تربیتی کورس تیار کر رہی ہے۔ .
وہ EULAR ٹاسک فورس کی ریمیٹولوجسٹ ایلینا نکیفورو کے ساتھ کنوینر بھی ہیں جو سوزش والے گٹھیا (صحت کے پیشہ ور افراد کے لیے) کے مریضوں میں خود نظم و نسق کی حکمت عملیوں کے نفاذ کے لیے سفارشات تیار کر رہی ہے۔ یہ سفارشات 2021 میں شائع کی جائیں گی۔
ہم نے یورپ بھر میں کئی بڑی مہموں پر بھی کام کیا ہے، جن میں سے سب سے حالیہ 'Don't Delay Connect Today' اور 'Time to Work' ہیں۔ EULAR میں بہت سے مریض اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والی تنظیمیں پہلی صورت میں گٹھیا کی بیماریوں میں جلد تشخیص کی اہمیت، اور بعد کی صورت میں کام کی جگہ پر RMDs والے لوگوں کی مدد کرنے کی اہمیت کے بارے میں بیداری پیدا کرنے کے لیے متحد آواز کے ساتھ آئیں۔
ہم ان تنظیموں میں سے ایک تھے جو EULAR کے ساتھ کام کرنے میں شامل تھے تاکہ 2018-23 سے ان کی نئی 5 سالہ حکمت عملی تشکیل دی جا سکے۔
EULAR کے ساتھ ہمارے کام کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، براہ کرم Clare Jacklin، clare@nras.org.uk