سوریاٹک گٹھیا میں تحقیق کی ترجیحات

دسمبر 2021

تعارف

اس عمل کا مقصد سرفہرست 10 تحقیقی سوالات یا بالغوں میں psoriatic گٹھیا کی غیر یقینی صورتحال کی نشاندہی کرنا اور انہیں ترجیح دینا ہے۔ ترجیحی سیٹنگ پارٹنرشپ کا مقصد اس بات کو یقینی بنانے میں مدد کرنا ہے کہ جو لوگ صحت کی تحقیق کو فنڈ دیتے ہیں وہ جانتے ہیں کہ psoriatic گٹھیا کے ساتھ رہنے والے لوگوں، ان کے دیکھ بھال کرنے والوں اور معالجین کے لیے واقعی کیا اہمیت ہے۔

ترجیحی سیٹنگ پارٹنرشپس مریضوں کی متعلقہ ضروریات کا جواب دیتی ہیں، بحیثیت مریض یہ ضروری ہے کہ ہماری ضروریات کو سنا جائے اور ان پر عمل کیا جائے۔ psoriatic arthritis کی ترجیحی ترتیب کی شراکت داری یہ اور بہت کچھ کرتی ہے۔ یہاں مستقبل کے لئے ہے!

RUSS COWPER، مریض ریسرچ پارٹنر

طریقے

برٹش سوریاٹک آرتھرائٹس کنسورشیم (Brit-PACT) نے ایک ترجیحی سیٹنگ پارٹنرشپ تشکیل دی جس میں psoriatic گٹھیا والے افراد، دیکھ بھال کرنے والے اور صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد شامل ہیں۔ PSP کو جیمز لنڈ الائنس (JLA) کے ساتھ مل کر کیا گیا تاکہ PsA والے لوگوں، ان کے خاندانوں، دیکھ بھال کرنے والوں اور طبی ماہرین کو psoriatic گٹھیا کے بارے میں اہم سوالات اور ترجیحات کی نشاندہی کرنے میں مدد ملے۔ JLA طریقہ کار کا استعمال کرتے ہوئے، اس PSP نے تین مراحل کے عمل کی پیروی کی:

مرحلہ 1۔ ابتدائی آن لائن سروے

مرحلہ 2۔ آن لائن عبوری سروے

مرحلہ 3۔ آخری ورکشاپ

نتائج

سوریاٹک آرتھرائٹس ٹاپ ٹین

1. psoriatic گٹھیا کے مریضوں کے انتظام کے لیے بہترین حکمت عملی کیا ہے بشمول غیر منشیات اور منشیات کے علاج؟
2. کون سے عوامل اس بات پر اثر انداز ہوتے ہیں کہ psoriatic گٹھیا کس طرح ترقی کرے گا، کسی فرد میں بیماری کی ممکنہ شدت اور کیا یہ معافی میں جائے گا؟
3. کیا یہ اندازہ لگانے کے لیے ٹیسٹ تیار کیے جا سکتے ہیں کہ آیا کسی شخص کو سوریاٹک گٹھیا ہے یا ہو گا؟
4. کیا psoriatic گٹھیا والے شخص کو صحت کے دیگر حالات پیدا ہونے کا خطرہ ہے؟ اگر ایسا ہے تو کون سے؟ کیوں؟
5. کیا psoriatic گٹھیا کا جلد علاج (یا فعال طور پر) بیماری کی شدت کو کم کرتا ہے، اور/یا اس کے معافی میں جانے کا زیادہ امکان بناتا ہے؟
6. کیا چیز psoriatic گٹھیا کی علامات کے شدید exacerbations اور شعلوں کو متحرک کرتی ہے؟
7. psoriatic گٹھیا میں علاج کے نتائج کی پیمائش کرنے کا بہترین طریقہ کیا ہے؟
8. psoriatic گٹھیا کے لیے استعمال ہونے والی دوائیوں کے طویل مدتی خطرات اور فوائد کیا ہیں؟
9. psoriatic گٹھیا کے خلاف علاج کیوں اچھی طرح سے کام کرنا چھوڑ دیتے ہیں اور جب وہ تاثیر کھو دیتے ہیں، psoriatic گٹھیا پر دوبارہ کنٹرول حاصل کرنے کا بہترین طریقہ کیا ہے؟
10. psoriatic arthritis میں شامل جسم کے مختلف بافتوں کے لیے کون سے علاج سب سے زیادہ فائدہ پیش کرتے ہیں، مثال کے طور پر: جوڑ، کنڈرا، ریڑھ کی ہڈی، جلد اور ناخن؟

نتیجہ

سرفہرست 10 ترجیحات کی نشاندہی کرنے سے PsA تحقیق کی رہنمائی میں مدد ملے گی۔ وہ اس بات کو یقینی بناتے ہیں کہ psoriatic arthritis کے محققین اور وہ لوگ جو تحقیق کو فنڈ دیتے ہیں PsA کے ساتھ رہنے والے لوگوں، ان کے خاندانوں اور دیکھ بھال کرنے والوں، اور psoriatic گٹھیا والے لوگوں کا علاج کرنے والوں کی انتہائی ضروری ضروریات کو جانتے ہیں۔

رابطے کی معلومات

مزید معلومات کے لیے براہ کرم laura.coates@ndorms.ox.ac.uk سے ۔ آپ https://www.britpact.org یا https://www.jla.nihr.ac.uk ۔

رپورٹ کو انفوگرافک فارمیٹ میں دیکھنے کے لیے، براہ کرم اس لنک پر کلک کریں ۔